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Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

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Nouchka04hors ligne
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MessageDosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

 
Posté le: 03. Mai 2013, 10:22
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Bonjour,
Je m adresse à vous car je suis complètement perdue …
En 2006, on m a diagnostiqué une Thyroidite d Hashimoto, mais sans symptomes jusqu au printemps 2012, donc sans traitement.
Suite à une perte brutale d appétit, constipation, fatigue, tendinite, avec une TSH à 3,2, T4 8,8, mon médecin traitant a décidé, bien que pas très convaincu, à mettre en place un traitement levothyrox 25mcg puis 50mcg . Ma TSH était alors repassée à 1,9…
Or depuis janvier2013 et jusqu à ce jour encore, la situation s est très nettement dégradée, avec forts étourdissements, migraines coté gauche, sifflements aigus continus , douleurs thoraxiques, douleurs musculaires et aux nerfs (coude gauche, épaules, sciatique gauche), étouffements, oppression respiratoire qui me réveille la nuit (apnée ?), gene à la déglutition par moment, parfois tout en meme temps et parfois mais dure de moins en moins, quelques heures de répit !
On m a détecté un bloc de branche gauche, mais après irm, echo, scintigraphie, tout va bien coté cœur …Irm cérébral OK aussi … Après multiples examens, scanner, irm, etc, tout est normal mais je finis par déprimer car je sens que ça ne va vraiment pas mais « tout va bien » !
J ai l impression que ma gorge est gonfflée mais mon médecin me dit que non
Je ne supporte même plus mon oreiller qui appuie sur mon cou !
Mes derniers dosages de ce mois ci sont TSH 3,1 ;T4L 15 ; T3L 3,5 ; Ac TPO 168 ; Ac Thyrogl 669
L endocrinologue que j ai vu la semaine derniere m a dit que je n avais pas Hashimoto, que je ne devrais pas prendre le Levothyrox 50, et n a pas souhaité regarder l echo (bigarée, etc, et tout petit nodule 6mn) . Il pense que je dois arreter le Levo et refaire un bilan dans 2 mois
J avais plutot tendance à croire que j avais les symptomes de l hypothyroidie, mais à l attendre c est plutot l inverse . Qu en pensez vous ?
Après mes lectures sur de multiples forums pour m en sortir, j ai lu que la TSH pour Hashimoto devait etre plutot vers 1 . La mienne étant à 3,1 peut elle etre à l origine de tous mes problemes ???
J était jusqu à là en pleine forme, très sportive (jogging, squash, vtt …), bon appétit, et positive
Là, je sombre car je me sens abandonnée par mon médecin me dit qu il ne comprends pas ce qui m arrive et que ce ne peut pas etre ma thyroide car TSH dans les normes . Il faut chercher ailleurs mais n a aucune idée !
Aidez moi s il vous plait par vos conseils car je n en peux plus !
Et excusez moi pour ce roman fleuve…
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Agora33hors ligne
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MessageRe: Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

 
Posté le: 03. Mai 2013, 18:09
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Bonjour,

TSH, T4, T3 : il faudrait que tu nous donnes les normes du labo (valeurs mini & maxi) parce qu'elles diffèrent d'un labo à un autre & que c'est dur de situer un chiffre, de lui donner une valeur ou une signification sans les intervalles.
Egalement de nous mettre les seuils de positivité pour les anticorps.
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A ton prochain contrôle, regarder aussi vitamine D & ferritine.

Nouchka04 a écrit:
La TSH pour Hashimoto devait etre plutot vers 1 . La mienne étant à 3,1 peut elle etre à l origine de tous mes problemes ???

Oui, c'est tout a fait possible.
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Sauf si j'ai mal lu, as-tu fait récemment une échographie thyroïdienne ?

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Nouchka04hors ligne
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 (p350731)
Posté le: 03. Mai 2013, 19:31
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Merci mille fois pour votre réponse!
TSH 3,1 normes: 0,3-3,5
T4L 15 normes: 12-22
T3L 3,5 normes: 3,1-6,8
Ac Tpo 168 normes <26
Ac Tg 669 normes <222

J ai effectivement passe une écho il y a 3 mois
En gros les commentaires disent pour les 2 lobes et l isthme :volume normal aspect complètement bigarré, hétérogène, avec au lobe droit nodule interne 6mn vascularisé perinidal contours nets

Encore merci pour vos réponses qui m aident beaucoup!
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wynnie
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 (p350735)
Posté le: 03. Mai 2013, 19:45
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Bonsoir
tsh haute, t3 t4 en bas des normes, anticorps positifs, aspect hétérogène de la thyroide (signe que les anticorps l'ont abimée) et l'endo veut te faire arrêter le lévo????

il faut non seulement continuer le lévo mais qu'il soit augmenté!
ce n'est pas la hauteur de la tsh qui donne les symptomes mais le bas niveau de t4 et t3.

il vaut mieux un bon généraliste qu'un mauvais endo!

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Nouchka04hors ligne
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 (p350741)
Posté le: 03. Mai 2013, 20:23
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Merci Wynnie, j avais vraiment un doute surtout quand l endocrino m a dit: je traite en fonction des bilans et en aucun cas en fonction de symptomes!!! J ai trouvé ça triste et déprimant...
Mon médecin traitant ne croit pas que tous mes problèmes, dont un fort essoufflement par moment, un esprit confus, des règles tous les 15 jours et tout le reste que je vous ai décrit plus haut, puisse venir d une hypothyroidie, avec les dosages que j ai , "dans les normes"...!
Le plus dur sera de trouver vers chez moi, ou jusqu'à Marseille pourquoi pas, un endocrino qui traite les symptomes et pas des normes!
Sinon, est il risqué que j augmente légèrement mon levothyrox, car après 4 mois terribles, je ne me vois pas attendre encore un hypothétique rdv...
Merci encore pour vos réponses
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lucie25000hors ligne
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 (p350754)
Posté le: 03. Mai 2013, 23:23
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Bonsoir.

J'ai eu, un il a quelques années, les mêmes symptômes que vous. J'étais à l'époque assez jeune (15-16 ans), et à part un petit nodule à la thyroide, rien a déclarer, la TSH, la T4, la T3, tout était normal. Jusqu'au jour, environ 4 ans plus tard, ou m'a tsh est devenue assez haute (environ à 8). C'est à ce moment là que l'on m'a mis sous lévothyrox, et ces sympthomes ont en partie disparue. Chez vous la TSH est un peu élevée, même si elle reste dans la norme, et certains médecin ne veulent pas donner de lévo si la TSH ne dépasse pas la norme. Peut être faudrait-il changer d'endocrino? Quand j'ai eu un nodule la première fois mon médecin m'avait fait faire un dosage de la tsh tout les mois pendant 6 mois pour voir l'évolution de la TSH, peut être faudrait-il faire pareil.
J'espère que tout ira vite mieux pour vous Smile
Je suis sure qu'un jour, tout cela sera un mauvais souvenir (c'est le cas pour moi!!!)
Bonne soirée à vous!!!
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Agora33hors ligne
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MessageRe: Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

 
Posté le: 04. Mai 2013, 07:39
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Nouchka04 a écrit:
L endocrinologue que j ai vu la semaine derniere m a dit que je n avais pas Hashimoto, que je ne devrais pas prendre le Levothyrox 50, et n a pas souhaité regarder l echo (bigarée, etc, et tout petit nodule 6mn) . Il pense que je dois arreter le Levo et refaire un bilan dans 2 mois

Bon, déjà celui-là, c'est pas la peine de le revoir parce qu'il a tort.

Tout à fait d'accord avec wynnie et lucie25000

En haut de la page, tu as "utilisateurs" avec "Groupe" & "Carte". Tu peux contacter les gens pas trop loin de chez toi en PM afin de leur demander.
Sinon, quelques astuces supplémentaires, pour à la fois chercher un médecin et trouver des utilisateurs dans ta région :
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Nouchka04hors ligne
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 (p350950)
Posté le: 06. Mai 2013, 18:36
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Bonsoir et encore merci pour vos conseils, réponses et l espoir d une amélioration possible!
J ai rappelé le médecin interniste de Marseille qui m a reçu en Avril, pour rechercher les raisons possibles de mon état, et j ai alors insisté sur le fait que ma tsh était trop haute et mes t3/t4 trop basses pour Hashimoto. Sa réponse est sans concession : que la tsh soit a 0,5 ou a 3,5, si elle est dans les normes ça ne change rien!
???!!! Je préfère croire qu il se trompe! Je vais donc doucement augmenter mon levo en attendant de trouver un bon endocrino vers chez moi...
J espère voir les effets positifs arriver prochainement...
Je reste très a l écoute de vos conseils et vous donnerai de mes nouvelles (de bonnes j espère!)
À bientôt et je ne vous dirai jamais assez merci!
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Nouchka04hors ligne
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 (p352769)
Posté le: 24. Mai 2013, 11:25
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Bonjour,
Je vous tiens au courant comme promis!
1_J ai donc non seulement poursuivi le lévothyrox mais surtout que je l ai augmenté de 25, cela fait maintenant 3 semaines passées...
Les symptômes sont toujours présents, bien que nettement atténués.
J ai lu sur votre forum qu il fallait attendre 6 semaines pour avoir les effets définitifs, n est ce pas?
La situation n étant pas réglée, j ai trouvé une endocrinologue à Château-Arnoux (04), que je ne devrait voir que mi juillet!... mais que j ai eu par téléphone. Elle a pris connaissance de mes dosages et rapidement de mes symptômes... verdict: hypothyroïdie avec inflammation certainement => un bilan s impose!
Cela m a redonné espoir de trouver un end qui soigne sur symptômes en priorité....
Des que je l aurai vu, je vous donnerai un avis et pourrai ou non vous la conseiller si besoin !
2-Au fait, mon 1er message était tellement long que je n avais pas parlé d' un détail qui pour moi a été le déclic que ma thyroide était peu etre au centre de mes problèmes:
En avril, suite à tous mes symptômes handicapants,j' ai consulté un Professeur en Médecine Interne, qui m a proposé des analyses de Surrénales, cherchant un Phéochromocytome, avec un résultat négatif... tant mieux!
En revanche, il est parti du fait que ma thyroide était équilibrée puisque dans les normes!
Il m a hospitalisée et pour la scintigraphie des surrénales, il m a administré du lugol fort pendant 6 jours. Avec un petit décalage de 3-4jours, je me suis retrouvée en pleine forme, "comme avant"!, mais ca n a duré que 6jours puis, redégradation ...;-/
or l iode agit directement sur la thyroide non?
Qu en pensez vous?
Encore merci pour vos retours
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lucie25000hors ligne
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 (p352771)
Posté le: 24. Mai 2013, 11:36
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Bonjour.

Je suis contente que ça aille un petit peu mieux et que vous ayez trouver un médecin qui vous convienne.
Pour répondre à votre dernière question, l'iode radioactive agit sur la thyroide en la détruisant... donc c'est pour cela que c'est néfaste pour les personne ayant une thyroide saine. Lorsqu'vous administre une dose d'iode, on est en isolement pendant 5 jours, et même après notre sortie il faut prendre des précautions avec les enfants et femmes enceintes pour ne pas les approcher pendant quelques jours.
Il faudra poser la question à l'endocrino pour savoir pourquoi il y a eu ce mieux grace à ce médicament.
Juste pour information, il me semble que votre inflamation au niveau de la thyroide est une thyroidite. On m'a également détecter cela avant que ma tsh soit élevéen et on a justement surveillé ma tsh pour voir quand elle va justement bouger.
Bref, j'espère que tout ira bien, et donnez nous vite des nouvelles Smile
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Nouchka04hors ligne
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 (p352772)
Posté le: 24. Mai 2013, 11:50
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Bonjour Lucie et merci pour votre réponse!
En fait, on m a donné du Lugol qui est de l iode stable et non radioactive pour saturer la thyroïde dans un 1er temps et ce pour que le produite injecté pour l examen des surrénales ne vienne pas sur la thyroïde et la détruise.
J ai pensé que la Thyroide avait alors du se gorger d iode et donc refabriquer plus d hormones, ce qui avait alors été bénéfique pour moi, qui suit en hypothyroïdie à priori...
A l hopital, j ai appelé, comme j étais sortie, pour dire que le Lugol avait eu un effet magique!, et je pensais alors pouvoir les orienter sur un nouveau diagnostic (jusqu à là, on me disait que coté thyroide c était équilibré), mais on m a répondu: c est un hasard et l iode n a rien à voir avec vos symptômes ou leur disparition soudaine mais temporaire

En tout cas, cela m a convaincu, moi, que ma thyroide me cause tous ces soucis.....
La, effectivement il y a du mieux, mais je reste avec des étourdissements, et des douleurs qui vont et viennent dans les tendons. Coté intestinal, c est nettement mieux.
En tout cas, je te remercie, ainsi que toutes les personnes intervenant sur ce forum, car c est grace à vous que l on reprend espoir et envie de s en sortir...
A bientôt Very Happy
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 (p352773)
Posté le: 24. Mai 2013, 11:56
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De rien Smile
Souvent on sait qu'on a un truk qui cloche parce qu'on se sent pas bien, mais c'est dur de convaincre les médecins... il m'a fallu plusieurs années à moi.
En tout cas n'hésitez pas à poser des questions sur le forum ou à demander du souvient, les gens qui sont ici sont formidables, et de voir des gens qui s'en sont sortis nous donne encore plus de courage pour se battre.

A bientôt Very Happy
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 (p353638)
Posté le: 01. Juin 2013, 16:08
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Bonjour,
Je viens de récupérer mes résultats:
TSH 1,16 (0,35-4,94)
T3L 3,76 (2,62-5,7)
T4L 13,46 (9-19)
Ac anti Tpo 198,7 (<5,6)
Ac anti tg 146,6 (< 4,11)
J ai hashimoto et suis sous levo 50 depuis 2012 puis 75 depuis 4semaines mais mes symptomes perdurent et sont très handicapants alors qu a priori, côté dosage, tout devrait être rentré dans l ordre non?
Symptomes: douleurs musculaires et articulaires très fortes, tendinites, étourdissements... Constipation puis diarrhée!
Bref, est ce normal ou dois je chercher ailleurs?
Aidez moi s il vous plaît car, là, mes espoirs s envolent!
C est fou mais j espérais presque que mes dosages soient mauvais pour expliquer mes malaises et douleurs!!!
Merci pour votre patience...
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 (p353649)
Posté le: 01. Juin 2013, 17:44
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Bonjour.

Niveau Thyroide, tout semble bon. Les anti tg et tpo sont un peu hauts, mais c'est normal.
As-tu déjà envisagé d'autres pistes?
Personnellement je ne sais pas trop quoi te dire, à part te souhaiter plein de courage...
à bientôt et redonne nous vite des nouvelles!!!!
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p353650)
Posté le: 01. Juin 2013, 17:47
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merci d'avoir recopié ton message ici.
ça ne sert à rien de refaire contrôler les anticorps.

tes t4 sont à peine à la moitié de la norme et tes t3 bien basses dans la norme, il faudrait encore un ajout de 12.5 je pense...

au fait c'est tonlabo qui a changé ses normes ou toi qui a changé de labo? vaut mieux rester fidèle au même labo pour pouvoir bien comparer et faire toujours ses prises de sang le matin à jeun avant la prise du lévo.

pas de controles ferritine et vitamine D?

_________________
Wynnie

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Dosages normaux mais symptomes handicapants! Que faire?

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