Béné, son petit cancer et la vie :-)

[cati33]

Loulina,
Bon, qu'est-ce que tu adores faire mais tu n'as que rarement le temps de le faire ? je te pose cette question pour t'aider à préparer ton sac... comme tu vas avoir quelques jours rien qu'à toi... profites-en ! Allez réfléchis
Grosses bises
Cathy33

[ROSEBREST]

bon courage béné,
moi j'ai fait ma cure sous thyrogen , et pourtant j'étais classé en pt3!
et je ne voulais pas être une loque pendant quelques semaines !
j'ai EXIGE ( et oui, j'ai osé!!! ) de faire les injections sinon je refusais de
faire la cure ! il y a eu branle bas de combat à l'hopital et j'ai obtenu gain de cause ! et je ne regrette pas car ma cure a très bien marché puisque mon
taux de thyroglobuline est aujourd hui indétectable !
avec ce forum, on a une foule de renseignements qui nous permettent de
pas mal comprendre notre maladie alors j'en ai profité !

[Béné95]

Bon aller, des nouvelles......

J'en sais un peu + sur l'opération: hormis l'ablation totale de (feu) ma thyroide, j'ai eu un curage de 40 ganglions, dont 9 se sont révélés malades. Je ne me rends pas trop compte: c'est beaucoup?

Sinon, j'ai eu des nouvelles du service de médecine nucléaire de la Pitié Salpétrière. Je serai en cure d'iode du 29 au 31 juillet (prise de l'iode le 29 au matin). Bonne nouvelle pour moi car je ne voulais pas trop que la cure soit repoussée après l'été. Et comme on m'avait dit que le service ferme en aout, j'appréhendais.
Mais bon, fin juillet, je suis contente.
J'arrête donc le Lévo le 1er juillet. J'ai bien potassé le forum et je sais à quoi m'attendre. J'ai pris les devants: ma fille passera les 15 jours avant la cure avec mes parents (en vacances, surement au bord de la mer...!) et les 15 jours d'après avec son autre mamie... Pauvre enfant, elle sera encore pourrie gatée, et bien heureuse d'être avec ses grands-parents... pendant que maman sera un chamalo.

Sinon, prise de sang vendredi dernier, voila les résultats:
- Thyroxine libre (T4L): 10,4 pmol/l (de 7.8 à 15.7)
- TSH ultra-sensible: 0.87 µUI/ml (de 0.40 à 3.50)

Ca me semble bon, mais vu que je n'y connais rien, pourriez-vous me donner vos avis???? Mes taux sont dans les normes basses, ce qui explique peut-être que je sois encore un peu fatiguée 5 semaines après l'opération....?
J'ai besoin de beaucoup dormir et j'ai des gros coups de pompe dans la journée. Ca sera peut-être mon quotidien à partir de maintenant, mais ça ne m'arrange pas trop vu que je suis sportive et que mon boulot est plutot "intense"....

Bon allez, je ne vous embête pas plus.
Ah oui, j'oubliais: je vois mon chirurgien demain. Je pourrais en dire + sur l'opération.
A+
Béné

[Beate]

Bonsoir,

9 ganglions atteints, ça montre qu'il était grand temps de te faire opérer! Mais ce qui est très rassurant, c'est qu'on t'en ait enlevé autant, une quarantaine ... dont plus de 30 étaient donc indemnes !

Or, du moment qu'au moins le dernier sur chaque chaîne ganglionnaire enlevée est sain, normalement ça s'arrête là, on sait que ça n'a pas été plus loin !

La cure d'iode représente une sécurité supplémentaire - avec un peu de chance elle confirmera déjà ta rémission complète, avec aucune fixation anormale et une TG déjà bien basse, signe que tout a été enlevé. Et si jamais il reste quelques cellules, l'iode radioactif provoquera leur inflammation et destruction.

Pour ton dosage, il est presque bon, mais après un cancer, on préfère une TSH encore plus basse, "freinée", sous 0,1, les premiers mois - ça tombe bien, ta T4 (apportée par le Levothyrox) montre qu'il te reste de la marge pour augmenter un peu, je pense qu'on t'augmentera au moins de 12,5 microgrammes (éventuellement de 25). Et avec un peu plus d'hormones, tu seras sans doute mois fatiguée !

Remarque, il faudra ensuite arrêter pour la cure, et là, tu seras de nouveau bien fatiguée ... demande au chirurgien demain si c'est vraiment obligatoire de faire la cure en defrénation, s'il n'y a pas moyen de la faire sous Thyrogen ? Malheureusement, tous les spécialistes n'ont pas la même politique à ce sujet ...

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[Béné95]

Merci Beate pour ta réponse rapide.

C'est absolument dingue de se dire que on a été détecté par chance et qu'il était déjà bien temps de se faire opérer... Je m'auto-remercie tous les jours d'avoir senti cette grosseur dans mon cou... J'allais bien, je vais toujours bien, c'est donc bien difficile de se dire qu'on est malade. J'ai encore du mal.
Mais du coup, ça m'aide à garder un moral au beau fixe. Très très important pour moi.

L'analyse de mes taux est encore un peu flou.... je veux dire que j'ai du mal à bien les comprendre sans aide, mais ça va venir.

Bon, je vois Pr T demain. Il m'expliquera bien tout ce qu'il m'a fait.
Je reviens ici-même demain soir...
Bonne nuit

Au fait, juste pour faire rire: hazard ou non, mais depuis l'opération je ne ronfle plus...... incroyable! Ma thyroide était si grosse qu'elle empéchait l'air de passer??? Il faut voir le bon coté des choses!!!

[Béné95]

Bon, je ne reviens que ce matin pour en dire un peu plus.
Le Pr T, toujours très abordable, ouvert et vraiment bien sympa, m'a reçu mardi 25/06.
Sans trop entrer dans les détails, voici ce qu'il ressort du compte-rendu:

"Thyroïdectomie totale siège d'un carcinome papillaire de forme classique, lobaire, droit, mesurant 37mm, non circonscrit par une condensation fibreuse, infiltrant le tissu adipeux péri-thyroïdien. Curages ganglionnaires:
métastases ganglionnaires lymphatiques - curage ganglionnaire récurrentiel droit et pré-trachéal - curage jugulo-carotidien droit secteur II, curage jugulo-carotidien droit secteurs III et IV.
Stade PT3 (s) N1b"

Voila, y'a plus qu'à attendre la cure.

[Flo2760]

Bonjour Béné,
J'admire ton courage et ta joie de vivre.
De mon côté, j'ai passé l'écho hier qui a révélé un nodule de 3,7 cm vascularisé avec des calcifications et je dois faire la cytoponction le 05/07. Si les résultats annoncent un cancer, j'espère avoir ton courage et ta philosophie.
En une semaine, ma vie a presque basculé : je pensais être enceinte de bébé 2 (ça fait 18 mois qu'on essaie : j'ai 41 ans...), et malheureusement ce n'est pas le cas et une simple visite médicale au boulot a eu l'effet d'un ouragan : je suis peut être atteinte d'un cancer...
Du coup, mes projets d'un petit frère ou une petite soeur pour mon fils de 4 ans se sont envolés, mes vacances à venir en juillet au cours desquelles je pensais profiter à fond des bonheurs de la vie, vont porter mon épée de Damoclès...
Je ne sais pas pourquoi je n'arrive pas à en parler à mes proches. Ni mon chéri, ni mes parents ne sont au courant (pour les ménager, sans doute).
Sans le savoir, tu as eu un effet positif sur moi : en lisant tes messages, j'ai souri (sans me forcer) pour la première fois depuis hier soir. Merci pour ça.
Flo

[Béné95]

Coucou Flo,

Bon, je dois t'avouer: pour la joie de vivre, je triche un peu car je suis à la base quelqu'un de très optimiste, j'adore rire et j'adore la vie.... Le coté obscur des choses n'a donc pas mis très longtemps à être mangé par la force d'y croire... Et c'est, en partie, sur le forum que j'ai beaucoup puisé cette force.
Tant de force se dégage de certains témoignages qu'il est impossible que nous ne fassions pas parti de ceux qui guérissent.

Pour ce qui est de tes proches, il est à mon sens, mieux de leur en faire part. Pour moi, mes proches ont été une force sans égal au début. Ma mère, ma grand-mère, et la marraine de ma mère ont activé leur réseau afin que je puisse avoir les meilleures informations possible. Attention, ça a dépoté. J'avais même du mal à les suivre des fois... On dit que les gens en retraite prennent leur temps... que neni, elles ont déplacé des montagnes pour moi au début. C'est ça la force d'une famille, ou d'amis. Il ne faut pas négliger leur pouvoir surnaturel!!!
Mon chéri est aujourd'hui encore un peu fébrile face à tout ça. Quand je lui ai annoncé que 9 des ganglions retirés étaient malades, il m'a dit être toujours aussi éffrayé par tout ça. Dans ces cas là, je retourne la situation.... Je lui ai répondu "non, il ne faut pas être éffrayé. Rend toi compte, 9 ganglions étaient malades, et ils ont été retirés. Je n'ai plus rien... C'est au contraire une chance extraordinaire"...

Et il est facile aussi de retourner la situation avec les gens. On me demande souvent comment ça va, avec la tête en biais et un regard plein de compassion. Je réponds que ça va, que rien n'est grave car le cancer que j'ai est le plus gentil des cancer. Rendez-vous compte de la chance que j'ai. On ne m'a pas annoncé une maladie incurable ou l'amputation d'un membre, simplement un cancer qui se guérit dans + de 90% des cas. Pour moi, c'est juste fabuleux.
J'ai déjà été opérée par un chirurgien super compétent. Nous vivons en France et avons la chance d'avoir accès aux traitements qui nous permettent de guerir....

Bref, pour toutes ces raisons, fais moi plaisir Flo, sourit encore et encore et sois persuadée que tu iras au bout de ce tunnel à la con. Ta vie redeviendra ce qu'elle était. Même plus belle encore car ce qui ne tue pas rend plus fort... (ce à quoi mon chéri m'a déjà répondu "bah on va être super balèzes alors", car on enchaine les merdouilles depuis quelques temps...)

Des bises à toi.
Je prendrai de tes nouvelles régulièrement sur le post que tu as ouvert.

Béné

[belette14]

Coucou Béné,

Je trouve ton message tout simplement génial !

Bravo !

Nathalie,

[Béné95]

Bon bah, ça y est.
Je ne prends plus de Lévo depuis lundi...
Pour le moment tout va bien. Pourvu que ça dure!!!!!!

[Beate]

Bon courage pour ces semaines !

Perso, ce n'est que la dernière semaine que j'ai trouvée vraiment difficile (d'ailleurs, j'ai arrêté de travailler à ce moment là, pendant ma 2ème et 3ème défrénation - à l'époque, début des années 2000, il n'y avait pas le Thyrogen et il fallait arrêter le lévo pour chaque contrôle – entre l’opération et la cure, j’étais arrêtée de toute façon).

J’ai continué à faire un peu de sport (en adaptant le rythme, bien sûr), vélo, balades en roller, gym, je me suis nourrie TRES sainement, surtout les 15 derniers jours où je mangeais « sans sel et sans iode » (sans iode pour bien affamer les cellules thyroidiennes restantes, afin qu’elles se jetent ensuite sur l’iode radioactif … sans sel d’une part pour éviter le sel iodé, d’autre part pour limiter la retention d’eau, fréquente en hypo) : fruits et légumes à gogo, un peu de viande blanche, sautée au Wok avec plein d’épices, d’ail, d’oignons, d’herbes … tant qu’à y être, j’ai essayé de transformer cela en « cure santé » et de me préparer un peu comme pour une épreuve sportive, et cela a bien fonctionné pour moi, tout le monde était étonné par ma relative bonne forme.

As-tu vu les articles dans la FAQ, concernant le régime « sans sel et sans iode » ?

Tous les médecins ne sont pas d’accord sur l’utilité de ce régime … mais bon, éviter au moins les plus fortes « bombes à iode » (genre fruits de mer, algues, poisson …) pour maximiser l’absorption de l’iode 131 semble logique, et éviter le sel tout court, peu importe qu’il soit iodé ou non, sert à notre confort personnel – déjà qu’on n’est pas en super forme, « gonfler » de plusieurs kilos et avoir le visage bouffi, uniquement à cause de la rétention d’eau, n’est pas vraiment agréable, autant tout faire pour l’éviter ! J’ai vécu 3 défrénations, j’ai bien fait le régime les 2 premières fois et pas pris un gramme (même perdu) – la 3ème fois, j’ai vécu un deuil dans la famille, ai dû partir à un enterrement à l’étranger 3 jours avant l’hospitalisation, et n’ai vraiment pas eu la tête à surveiller mon alimentation – et j’ai pris 5 ou 6 kg en 15 jours. Même si ce n’était que de l’eau, et que je les ai perdus dès le mois qui a suivi, ce n’était vraiment pas agréable !

Dans la FAQ, tu trouveras aussi quelques astuces « forme », je me suis « dopée » comme j’ai pu avec ginseng, gingko biloba, vitamine C …

Dis-toi qu’au moins, tu as la chance de faire cela en plein été (si si, il va finir par arriver !) – en hypo on a facilement froid, tu seras la seule à ne pas avoir chaud !

A bientôt !

Beate

[Béné95]

Coucou Béate,

Merci pour ta réponse ultra détaillée. Je prends bonne note!
Pour ce qui est du régime, je ne sale plus depuis l'opération afin de m'habituer à une alimentation sans sel.
Par contre, je ne faisais pas particulièrement attention à ne pas manger poissons, fruits de mer, algues.... Mais maintenant c'est parti, plus rien de tout ça avant le 1er aout au plus tot.
Pour ce qui est cure de fruits/légumes, aucun problème pour moi, j'adore et j'essaie d'en manger le plus possible. Le plus dur pour moi est de limiter le fromage... Je crois que je ne vais plus en racheter, ça résoudra le problème!

J'entame ce mois "spécial" de façon sereine. Si je suis fatiguée, tant pis. Si je tiens le coup, tant mieux. Advienne que pourra.
Tout ce que je garde en tête c'est: dans 1 mois, ça sera fini (ou presque)... je croise les doigts!

Je vais à une réunion d'information demain matin à la Pitié pour en savoir plus sur ce qui m'attend... bien que je sois déjà bien informée sur le forum. Ca doit être rassurant de voir d'autres personnes dans le même cas.

A+ pour des nouvelles fraiches

[Béné95]

Bon bah, j'entame les derniers 10 jours avant la cure.
Coté forme, je m'attendais à pire à cette échéance. Bien que fatiguée, j'arrive encore à me bouger et à m'occuper un peu de ma fille et de mon potager, ouf l'essentiel est épargné!
Je sais, en lisant les témoignages, que c'est à priori à partir de la semaine prochaine que je vais vraiment sentir la fatigue. Ready!

Je fais aussi le régime sans sel/iode/oeuf/pain/fromage.... c'est plus dur que ce que je pensais mais j'y arrive plutot bient pour le moment... Je ne craquerai pas!!!! En plus, mon chéri est solidaire, il mange sans sel aussi. Bien sympa.
Heureusement qu'on est en été. Vive l'abondance de fruits et légumes. J'aurai bien envie d'un bon cassoulet parfois, tant pis ça attendra le retour de cure .

[Beate]

Coucou,

contente de voir que tu tiens le coup, et que le moral est bon !

Ne t'inquiète pas si tu as parfois des coups de mou et des accès de déprime (du genre "le monde est horrible, personne ne m'aime, rien ne vaut la peine ..."), c'est fréquent en hypo ... et rentre dans l'ordre dès qu'on est de nouveau bien dosé ! Il ne faudra pas t'en inquiéter, si ça arrive (et savoir que c'est juste le manque d'hormones qui fait ça, que tu n'es pas en train de changer de personnalité ... et rassurer ton copain, si par moments tu lui fais des scènes pour rien ou réfléchis à haute voix à l'avenir improbable de votre relation ...)

Ne prends pas peur, ce n'est pas obligatoire d'en arriver là, mais avoir des accès de tristesse "sans raison", être souvent proche des larmes, sans énergie, cela peut arriver, et si on SAIT que c'est normal et passager, on est moins déboussolée !

Perso, j'ai dû à l'époque vivre TROIS défrénations coup sur coup (le Thyrogen n'existait pas, on arrêtait le lévo 4 semaines pour chaque contrôle !), et à chaque fois je mettais en doute l'avenir de notre couple ... je suis toujours mariée, et heureuse de l'être (et cela depuis 35 ans de vie commune) ! Heureusement, j'ai un mari très patient ! Je ne devais pas être facile à vivre, pendant ces périodes - trop de sollicitude m'énervait, "laissez-moi tranquille", mais quand ils me laissaient tranquille, c'était "bou, personne ne m'aime" ... ça peut être sacrément chiant, un hypothyroidien, des fois ...

Allez, c'est la toute dernière ligne droite sur le chemin de la guérison !!

Gros bisou !

Beate

[Béné95]

J-6....

Tiercé gagnant ce week-end: rhino-pharyngite carabinée (fièvre, mal de gorge, nez complètement bouché...), hypo et règles...
Gloups, là pour le coup je suis fatiguée

On est mardi soir, je n'ai plus de fièvre, le mal de gorge est passé, par contre le nez est toujours complètement bouché. Sympas les nuits! Très très pratique pour se reposer....

Je prends mon mal en patience, ça va passer. Comme je suis donc vraiment fatiguée à cause de tout ça, plus que par l'hypo à mon avis, je ne fais pas grand chose.

Courage à ceux et celles dans mon cas....