Béné, son petit cancer et la vie :-)

[LyneSagesse]

Bonjour Béné,
Je suis come bien d'autres ton petit bonhomme de chemin empli de toute l'énergie qui te caractérise.
J'ai lu que tu avais déjà reçu ta convocation pour le contrôle sous Thyrogen à la Pitié pour le 12/12. Je voulais juste attirer ton attention sur la mésaventure qui m'est arrivée à la Pitié avec cette convocation. Y était jointe l'ordonnance pour se procurer le Thyrogen (je n'ai pas trouvé dans aucune pharmacie, je suis donc allée à l'UPHARMA de l'Hotel Dieu comme indiqué sur la convocation) ; seulement, la convocation datait de 5 mois avant ainsi que l'ordonnance et à l'Hôtel Dieu on m'a dit qu'il ne fallait pas que cette ordonnance soit de plus de 3 mois, j'ai donc dû contacter de nouveau la Pitié (avec les difficultés que l'on rencontre parfois pour joindre le secrétariat), pour que l'on m'adresse une nouvelle ordonnance. Heureusement que j'étais allée chercher le Thyrogen 15 jours avant !!
Peut-être que je t'alerte pour rien, mais il vaut mieux plutôt que tu te retrouves coincée.
Bises.
Lyne

[Béné95]

Coucou Lyne,

Merci pour ton message.
J'ai bien vérifié les ordonnances: elles sont toutes 2 datées au 12.10.2014. Donc c'est bon pour moi, je n'aurai pas à courir 15 jours avant mon contrôle!

Sinon, j'ai reçu le compte-rendu de mon hospitalisation suite cure d'iode le 7.04.2014. Voici la conclusion:

"Persistance de l'adénopathie du secteur III droit haut située, stable en taille mesurée à 9x8x5 mm. Immédiatement accolée à celle-ci, présence d'un deuxième ganglion de très petite taille, difficile à caractériser, mesurant 5x2x3 mm. Absence d'autre anomalie par ailleurs.
Patiente de 36 ans hospitalisée pour un 2e traitement par 100 mCi d'iode 131 en defreinage pour un carcinome papillaire de forme classique lobaire droit de 37mm, pT3s N1b (9N + 6 R+ /40) Mo.
Thyroglobuline à 22µg/L.
Bilan sous Thyrogen dans 6 mois avec échographie et dosage de thyroglobuline."

Bon rien que je ne savais pas déjà...
J'aimerais juste que ces foutus ganglions disparaissent de la circulation.

Sinon, reprise du boulot depuis 3 semaines maintenant, dont 2 semaines en mi-temps thérapeutique, et 1 semaine de 4 jours car il y avait le lundi de Pentecôte. Bilan: je suis bien bien bien fatiguée et je décroche souvent dans la journée... quand je vois que la tête ne suit plus, je vais me balader, me faire un café, je vais aux toilettes.... Pas toujours évident, mais je m'y fais!
Je suis en déplacement à Lyon mardi. A cause des grèves SNCF, je vais surement devoir reporter, mais je crois qu'en fait ça m'arrange car je suis bien fatiguée pour me taper une journée de 12h... un petit report d'une semaine et ni vu ni connu... ahahahahaha!
Sinon, tout ça ne m'empêche pas de m'occuper de mon potager. Aujourd'hui, j'ai ajouté des carottes, des petits pois, un semi de courgette, un semi d'aubergine... reste plus qu'à bichonner ce petit monde pour se régaler des légumes du jardin tout l'été!!!

Bon aller, je vais au lit car la semaine qui arrive s'annonce longue, très longue (même si j'ai posé mon mercredi ).
Sur ce, allez les bleus et bonne nuit

Béné

[Maryam1]

Coucou Béné
Contente de lire de tes nouvelles.
Ces petits ganglions de rien du tout, ils ont fixé l'iode n'est-ce pas? Ils ne seronr donc plus là dans 6 mois (Out. Exit. Buiten. DEHORS!!!)


LE PLUS IMPORTANT: avec la canicule, les tomates et les courgettes fonctionnent à fond les ballons. J'ai déjà des petits fruits verts, ça promet tes semis...

Bises
Maryam

[Cathy3]

Bonjour Béné,
Ces ganglions ou "adénopathie", on ne te dit pas qu'ils sont suspects sinon tu aurais probablement une nouvelle cytoponction.
Je me doute qu'après l'année que tu viens de vivre, tu dois être fatiguée. Ton dosage était bon la dernière fois ?
J'espère que tes vacances approchent ; c'est ce qui te permettra le mieux de te remettre : du temps libre pour faire tout ce que tu aimes avec ceux que tu aimes et qui t'aiment (ton chéri et ta puce). Bon courage en attendant.
Quant à moi, je vais faire ma cure d'iode mercredi ; je suis prête et... moins fatiguée que ce je pensais (j'ai même fait une "petite" fête chez des amis hier soir : premier match des bleus et barbecue !). Sur tes conseils et ceux de Lyne, j'ai fait mes réserves en tout genre (livres, DVD mais aussi fruits secs, jus d'oranges, pulco, bonbons... sans oublier sacs poubelles ,lingettes et même spray aux huiles essentielles !). Avec pulls, chaussettes, couverture, je pense que j'aurai de quoi tenir un siège !
Je te fais de grosses bises Béné et te dis à bientôt.
Cathy

[LyneSagesse]

Bonjour Béné,
Je m'inscris pour une petite salade de légumes frais.....
Pour tes 2 ganglions, l'iode va continuer à faire son travail pendant les mois à venir et ils finiront bien par disparaître. Si ce n'était pas le cas, de toute façon nous sommes surveillées régulièrement et c'est l'essentiel.
C'est certain qu'on aimerait mieux qu'il n'y en ait plus mais, on ne décide pas...
Pour ma part, j'en ai également 2 et un reliquat dans la loge thyroïdienne, mais ça ne m'inquiète absolument pas, puisque j'ai des contrôles périodiques.
Il va juste falloir que tu patientes encore 6 mois jusqu'au prochain contrôle sous Thyrogen pour te faire une idée. Je crois que c'est ce qui est le plus perturbant, l'attente et encore l'attente.
Prends soin de toi !
Bises.
Lyne

[Béné95]

Coucou à toutes,

Merci de votre présence, ça aide à avancer!

@Maryam et Cathy: les 2 petits ganglions restants sont bien malades. Ils étaient suspects à l'échographie de janvier et ont fixé l'iode (ouf!)... c'est bien ça qui dérange, sinon je serai plus sereine. Et ce qui m'agace, c'est que c'est la 2e fois. Avant ma 1ere cure d'iode de juillet 2013, j'avais déjà 2 ganglions malades visibles à l'échographie... La 1ere cure d'iode les avaient fait diminuer un peu, à la 2e opération de décembre le chirurgien avait réussi à en enlever un gros. Et bam, écho en janvier, il y en a encore...
Mais bon, je vais tenter de mettre ça dans un coin de ma tête et profiter de l'été à fond, en espérant que ces foutus ganglions fondent au soleil!
Plein de gros bisous à toi Maryam et plein de courage pour le boulot.
Plein de gros bisous à toi Cathy pour ta cure d'iode. Tu verras, ça passe vite.

@Lyne: Eh oui, je fais comme beaucoup, j'attends encore et toujours... Mais pendant cette attente je compte sur l'iode pour faire son job. Je n'ai pas avalé cette gélule pour rien, nan mais!
Pour les légumes frais, il faudra attendre encore quelques semaines, mais ça vaut le coup d'attendre (pour le coup): les légumes que l'on regarde pousser et que l'on ramasse soi-même sont toujours meilleurs..... Miam!

Allez, je retourne au boulot.
Bon bain de soleil pour ceux qui sont dehors, et bon courage pour les autres!
Bises
Béné

[Béné95]

Coucou aux copines papillons,

Après une ENORMEEEEE coupure estivale, je reviens donner quelques nouvelles.
Tout va bien, mais je crois que j'avais vraiment besoin de couper avec tout ça. Oublier un peu l'année écoulée, oublier la maladie, rayez temporairement le mot "cancer" de ma mémoire.... vivre simplement, juste vivre.

Eh ben vous savez quoi: ça fait vraiment vraiment du bien! Je crois que j'ai oublié. C'est sûr j'ai oublié et je me suis reposé la tête.
Je sors de cet été regonflée (presque) à bloc. Je dis presque car encore fatiguée malgré 3 semaines de congés à 10 heures de sommeil par nuit!!! C'est qu'on ne s'en remet pas comme ça d'une année bien remplie médicalement parlant. Je m'en rends compte chaque jour.

Il faut que je me préserve, et c'est pas toujours simple. Mais comme il faut que je vive avec maintenant, je tente d'être raisonnable.

Sinon, je suis toujours en attente. J'attends décembre pour le contrôle. Plus que 3 mois et je saurai à quoi 2015 ressemblera...

Avec un peu de retard, bonne rentrée à toutes et tous.
Courage aux malades, aux nouveaux, aux anciens.
Profitez du soleil et croquez la vie

Béné

[wynnie]

Bonjour Béné
contente que tu ai passé de bonnes vacances avec une bonne coupure...

pour la fatigue persistante tu en est où du dosage? des résultats tsh t3 t4 récents? en mai la conversion t4 en t3 n'était pas terrible....

[anne-clara]

coucou Béné

ça fait plaisir de te revoir sur le forum. Avec Lyne Sagesse, venue au dernier Café le 2 septembre, on se posait justement la question comment tu allais.

J'espère que les résultats des contrôles seront bons cette fois ci et que tu puisses reprendre le cours de ta vie sereinement.

Gros bisous

[Béné95]

Coucou Wynnie,

Concernant mes analyses, les taux étaient nettement meilleurs en juillet. J'avais fait le contrôle un peu tôt après la cure d'iode. Je ne peux pas inscrire le détail pour la simple et bonne raison que je ne remets pas la main sur mes résultats... pas très sérieux tout ça...
Mais j'étais vraiment crevée.... alors la tête ne suivait pas.
J'ai une ordonnance pour refaire des analyses avant mon rdv avec l'endocrino en octobre.
Je ne sais pas dire si la fatigue vient d'un dosage trop faible (de toute façon je ne peux pas augmenter car sinon j'ai des palpitations), ou simplement de l'année écoulée... je penche plus en faveur de la 2nde option. Mais ça reste gérable. Je bosse à 90% cette année. Je ferai la sieste tous les mercredis après-midi.... excellent!!!


Coucou Anne-Clara,

J'avais envisagé de venir au café le 2 septembre dernier mais j'étais trop fatiguée et puis c'était le jour de la rentrée scolaire... bref, je tenterai de venir au prochain. On pourra papoter.

Bises à toutes.
Béné

[anne-clara]

Coucou Béné

le Café du mois d'octobre, c'est moi qui serai absente. Je me fais opérer la semaine prochaine et ne serai pas sur pied le 7 octobre ... il y aura Muriel, et, peut-être Béate (à confirmer).

Je te fais de gros bisous

[cati33]

Coucou ma petite Béné,
Je suis contente que que tu aies pu mettre la maladie de côté ces vacances, même si mon statut de malade a été moins long, j'ai connu la même chose que toi cet été... besoin de prendre du recul et de penser à autre chose que feu thyroide
Je me suis focaliser sur un régime visant à perdre mes 14 kilos pris depuis 18 mois et j'en suis à moins 11.5kg... !!! Objectif presque atteint.
C'est une bonne idée de ne reprendre qu'à 90% cette année, mais pour la sieste de mercredi après-midi... j'espère que tu pourras la faire.
Gros bisous.
Cathy33

[LyneSagesse]

Bonjour Béné,

C'est certain qu'une bonne coupure est profitable.
Je sais que tu es assez fatiguées, mais envisages-tu quand même de participer à Odysséa, ne serait-ce qu'en 5 km marche ? Nous serions contentes de t'avoir avec nous pour une saine fatigue (celle-là au moins on sait d'où elle vient...)

Bises.

Lyne

[Maryam1]

Je passe vite te faire un gros coucou Béné.
Bravo pour ces vacances en mode déconnecté.
Parfois je me demande s'il faut même se reconnecter.
On garde un oeil (et même deux) sur tes résultats...

Je t'embrasse
Maryam

[Béné95]

Coucou à toutes,

Ca me fait vraiment plaisir de toutes vous lire à nouveau...

@Anne-Clara: mince, je ne savais pas qu'une opération était en ligne de mire pour toi. Plein plein de courage car même si on y est déjà passé, c'est jamais très drôle.
On se verra début 2015...

@Cati: coucou, ça me fait plaisir de te lire. Quel bonheur ces vacances hein! Toi aussi tu en as profité, tant mieux. On en a drôlement besoin... encore plus maintenant. BRAVO pour les kilos.... on se sent tellement mieux avec les poignées d'amour en moins . Continue dans ce sens et Claudia Schiffer aura du souci à se faire

@Lyne: oui je compte venir faire Odyssea avec vous. Pas de pb pour le 10km... je suis fatiguée mais j'ai une réserve spéciale pour le sport !!!! Mon mari va encore râler car je ne serai plus bonne à rien le reste de la journée, mais c'est pas grave. Reste plus qu'à faire l'inscription. Je vous tiens au jus dans l'onglet prévu à cet effet!

@Maryam: coucou....... ou que oui j'ai déconnecté mais j'ai été obligée de reconnecter les neurones au pas de course. Une collègue enceinte au boulot et il faut se serrer les coudes. On est une équipe ou pas???? Bah oui, alors je me jette dans la mêlée et j'aide. On ne se refait pas
Je vous tiendrai au courant pour les résultats et examens.

Grosses bises à toutes.
Béné