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et un nouveau ! un !

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Messageet un nouveau ! un !

 (p26645)
Posté le: 28. Juil 2005, 13:47
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Bonjour a tous,


Bon voilà je me suis inscrit sur ce forum, pas besoin de vous dire pourquoi Wink
On m'a détecté une Basedow en septembre 2003, j'avais decidé d'aller chez le medecin parce que je trouvais que mon pouls battait un peu vite (120 au repos) et que je menais la vie dur a mon épouse...
Bref dans les premiers temps avlocardyl, neomercazole, levothirox (en tatonnant pour le dosage un coup 50, un coup 100, un coup 75) , un premier essai pour arreter le traitement en janvier 2004 et là catastrophe, mon deuxieme enfant venait de naitre en decembre et j'ai craqué, grosse fatigue nerveuse, plus possible d'avancer plus de peche, plus de piles rien....
1ere visite chez mon generaliste qui me passe sous xanax, je tiens le coup pendant une semaine et rechute....
Bref mon epouse m'a conduit aux urgences à l'hopital ou ils m'ont gardé une semaine dont 4 jours les fenetres fermées :s sous perfusion de jenesaispasquoi mais je comprenais plus rien....
Du coup on a recommencer le traitement, neomercazole et levothyrox 75 depuis mai 2004, bref ça roule, jusqu'a ce que je vois mon endocrynologue la derniere fois qui trouve que les resultats ne sont pas top et qu'il décide de passer au levothyrox 100, c'etait mi juin...
mi juillet gros maux de tete, mal aux yeux, courbatures, analyse de sang (sans tsh et t4 j'etais en vacances) et ....rien, bref ça passe, retour de vacances et depuis 10 jours, hyper activité de mon esprit, j'arrive pas a fixer mes idées, nervosité (je salue au passage le courage de ma femme), bref j'ai l'impression (et pas que l'impression je commence a me connaitre) que ça va mal se passer, j'ai pris un rdv chez mon generaliste pour lundi, pourquoi le generaliste, parce que j'ai un endocrinologue qui a mon avis, sans remettre en cause ces competences, ne prend pas ni en compte le cote humain de la maladie, ni les indices que je lui livre (par exemple j'avais remarque que cela faisait 1.5 mois que je mangeais bcp plus).
Les choses qui m'inquiete c'est que l'on doit reessayer d'arreter le traitement (peur que mes nerfs recraquent) , le coté un peu ingérable de mon "irritabilité" (le mot est tres tres faible dans mon cas) et qu'a chaque echographie la vascularisation de ma thyroide est tjrs la meme alors qu'elle etait sensée retourner a la normale.
Bref pour le traitement je suis en train de reflechir, mais je me demande si plutot que d'arreter je vais pas demander un traitement a base d'iode radioactive pour basculer definitivement en hypo...


@sdga92 : courage je sais ce que c'est, mon epouse a failli partir deux fois, une fois j'aurais pas eu le courage de la retenir et la deuxieme fois je m'en fichait royalement, non pas que je l'aime pas mais dans ces cas là mon esprit est trop occupé a reflechir a des milliers de choses pour reussir a se focaliser sur un truc et je crois que la troisieme fois n'est pas loin(...) le pire c'est le sentiment d'impuissance pour gerer notre "invivabilté"

Bon voilà ça m'a fait du bien de vider mon sac un peu
Bon courage a tous
David
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nonohors ligne
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 (p26654)
Posté le: 28. Juil 2005, 14:30
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Salut David ! Et bienvenue sur ce forum.
Je ne peux pas rentrer dans les détails concernant basedow, car j'ai une thyroidite d'hashimoto. Cette dernière me joue des tours et me plonge de temps a autre en hyper, alors qu 'à l'origine je suis en hypothyroidie. Tout ceci pour te dire, que je connais ce sentiment où l on ne peut plus rien controler, car en hyper j'ai les même symptomes que toi, puis je passe en hypo et là suis complètement amorphe, vide de tout, vivant au ralenti dans le flou total, tout est flou, j'ai du mal a me concentrer etc....
Tu ne dois pas baisser les bras worship , et si ton endocrino n'est pas à la hauteur de ce que tu attends, n'hésites pas, trouves en un autre. Tu peux demander sur le forum les coordonnées d'un bon endo pres de chez toi.
Cela arrive souvent tu sais, il faut trouver la bonne personne a ton écoute Doktor , qui prend le temps de réfléchir à la meilleure solution pour toi.
Si tu n'es pas loin de Paris, pourquoi ne pas prendre rendez vous a l'hopital Cochin, service endocrino, assez reputé question thyroide.
Voilà je te souhaite bon courage, et bats toi box , bientot tu verras enfin le bout du tunnel. clap
Si tu as besoin de dialoguer sur le vif, il y a l'ancien chat, où nous sommes quelques uns à sortir nos tripes, discuter de tout et de rien, et ça fait du bien au moral quand ça va pas Crying or Very sad . Faut etre solidaire !
Grosses bises et a bientot
nono
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MessageRe: et un nouveau ! un !

 (p26656)
Posté le: 28. Juil 2005, 14:31
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Bonjour David et bienvenue au club ! Laughing

Enfin pour moi ce n'est pas basedow, mais cancer thyro...
et parfois valse hésitation entre hypo et hyper, coup de blues et grande forme, avis de coups de vent et calme plat.....

Pour toi j'espère que l'on va trouver rapidement un bon équilibre, je vois que tu as bien cerné le problème, et que tu le prends avec philosophie, c'est déjà ça !

Tu trouveras sur ce forum plein de gens très sympas et une grande chaine d'amitié, de la vie, de l'humour... et une mine de renseignements !

à bientôt sur nos lignes !
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MessageRe: et un nouveau ! un !

 (p26657)
Posté le: 28. Juil 2005, 14:35
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Tiens... moi aussi j'étais dans le 95 ! si rien n'a changé là-bas il vaut mieux aller sur Paris. Il y a un bon service à Cochin, et aussi à Necker, où je suis toujours suivie, une fois par an, alors que j'habite maintenant près de la frontière espagnole.

Il est très important de trouver le bon interlocuteur !
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 (p26658)
Posté le: 28. Juil 2005, 14:40
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Bonjour David et bienvenu,

C'est bizarre que le traitement ait été stoppé en janvier 2004 alors que la détection avait eu lieu en septembre 2003. On m'a dit de compter de 18 à 24 mois de traitement, moi...
Merci pour ta "spéciale dédicace" ! Moi j'ai l'énergie pour le retenir et l'envie. Ou plutôt tâcher de le faire revenir vers moi, mais je ne sais pas comment faire. Je crains la bourde. Je t'ai envoyé un PM.
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 (p26659)
Posté le: 28. Juil 2005, 14:40
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C'est vrai qu il y a pas mal de bons spécialistes en France, et notamment à Paris. réfléchis y David, pourquoi ne pas essayer ?
Tiens nous au courant de la suite, bisous, nono
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 (p26668)
Posté le: 28. Juil 2005, 15:02
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On m'avait conseillé un endocrino à Versailles. Le problème : les délais de RDV. j'avais eu de la chance pour la première fois, une patiente s'était désisté et il m'a prise quasi sur le coup.
J'avais bien aimé, il m'avait appris plein de choses, en essayant de me faire comprendre que ce n'était pas grave (hummm, sauf pour faire un bébé, mais bon).
Si tu as un problème aux yeux, par contre, n'hésite pas à me demander une adresse. Il m'avait envoyé vers un ophtalmo parisien vraiment top pour traiter ce problème ! Elle s'y connaissait presque mieux que lui en Basedow !
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 (p26671)
Posté le: 28. Juil 2005, 15:23
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hum....
j'y pense j'y pense.....
Mais c'est comme tout faut que ça murisse...enfin pas trop


/edith : tiens c'est marrant mon generaliste viens de m'appeler pour me dire qu'il pouvait me voir demain a 10h15 au lieu de lundi ....me connaitrait-il si bien que ça ?
hmmm ça laisse réveur Wink
/fin d'edith

Txô
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chris59
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 (p26687)
Posté le: 28. Juil 2005, 17:00
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kikoo David,

Tu peux donner tes taux : TSH, et anticorps ?

Car au tout début de la maladie on donne en premier du néomercazole seul pour freiner la thyroïde et par la suite on réajuste avec du levothyrox pour équilibrer et éviter ainsi de basculer en complète hypothyrodie.

Ce traitement est normalement de 18 mois.

Dans de rares cas au bout de ces 18 mois le traitement n'est pas efficace et on doit s'y reprendre ou alors à ce moment lorsque que l'on voit que cela ne servira pas à grand chose, l'opération est envisagée.
Il est très surprenant que le traitement ait été arrêté alors qu'il n'y avait aucune amélioration de ton état.
Et les anti-dépresseurs ne sont pas là pour arranger les choses.

A bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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 (p26717)
Posté le: 29. Juil 2005, 07:13
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Tout d'abord j'ai commis une grosse erreur c'est pas septembre 2003 mais septembre 2002 que ma Basedow a ete diagnosticquée, que le temps passe vite ^^

j'ai effectivement eu que du neomercazole et de l'avlocardyl pdt x mois, puis du levothyrox, et j'ai calculé il y a bien eu 18mois avant l'arret du traitement, j'ai arrete le neomercazole progressivement puis le levothyrox....et j'ai tenu 2 mois macht mich irre

La on va reessayer d'arreter vers Octobre Novembre, j'avoue que je ne suis pas tres chaud, je reflechi encore....

Pour mes taux de TSH ils sont entre 2.19 et 4.32 depuis la reprise du traitement.
T4 libre 1.47ng/100ml et 18.82pmol/l

Je tiens a preciser que lors de ma rechute mon endocrynologue a considerer ça comme un syndrome (psychologique) lié a l'arret du traitement . En gros pour lui il n'y avait pas rechute mais j'avais un besoin psychologique et non physiologique de medicament, alors qu'a ce moment mes taux de tsh etait tombé a <0.05mU/l.

Mais je dois etre hypersensible au changement meme minime de ma thyroide, une toute petite fluctuation (tout en restant dans les fourchettes) et c'est la super peche ou la catastrophe, n'oublions pas que c'est majoritairement une maladie de femme et que les hommes sont plus sensibles Wink ....

Bref que du tout bon pour vous pourrir la vie....

Txô
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chris59
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 (p26726)
Posté le: 29. Juil 2005, 08:12
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kikoo,

Mais actuellement ta TSH est plus en fourchette mais le principal ce sont les symptômes.

Comme tu es "habitué" en hyper le fait d'avoir une TSH à + de 2 doit te mettre KO Non ?

pfuit moi les médecins y me gonflent quand ils disent que c'est psychologique. On est malade et en plus c'est de notre faute, n'importe quoi !!! bonjour la culpabiliter.

Moi je ne me sens pas coupable du tout, je suis pour ainsi dire malade depuis la naissance et en plus Hashimoto se déclare réellement au moment où je suis parfaitement bien dans ma vie et dans ma peau alors le côté psychologique............... (censuré) Embarassed

Dans ton cas si tu as encore une récidive il faudrait peut être effectivement envisagé une opération.
Mais l'opération n'élimine pas les anticorps du moins pas automatiquement.
Ils peuvent s'en aller rapidement comme ils peuvent rester en place, et troisième possibilité ils peuvent aller s'attaquer à un autre organe.

Les as-tu d'ailleurs fait redoser dernièrement pour savoir à quel taux y
sont ?

A bientôt Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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 (p26730)
Posté le: 29. Juil 2005, 08:32
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nan j'ai plus que les taux de tsh, meme plus de t4 libre....

En fait je sais pas trop quand je suis en hypo ou en hyper, je ressens juste des changements physiologiques (jamais froid, toujours froid) et psychologiques (impossibilite de se concentrer, milliers de trucs dans la tete, je deviens desordonné, j'erre dans la maison avec un truc que je devais ranger et que je sais plus ou ni pourquoi je l'ai en main parce que mon esprit est passé a autre chose)

D'ailleurs, souvent l'hyperactivite dans mon esprit apres quelques temps me fatigue enormement (passage en hypo ?) et paf j'ai d'un seul coup l'impression d'etre une coquille vide... (tres tres desagreable)

Mais bon c'est juste qu'en ce moment ça va pas fort, sinon des fois je vous assure la vie est belle Cool

Txô
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chris59
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 (p26735)
Posté le: 29. Juil 2005, 09:04
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Citation:
impossibilite de se concentrer, milliers de trucs dans la tete, je deviens desordonné, j'erre dans la maison avec un truc que je devais ranger et que je sais plus ou ni pourquoi je l'ai en main parce que mon esprit est passé a autre chose) D'ailleurs, souvent l'hyperactivite dans mon esprit apres quelques temps me fatigue enormement (passage en hypo ?) et paf j'ai d'un seul coup l'impression d'etre une coquille vide... (tres tres desagreable)


Ce sont des symptômes hypo.



Wink

_________________
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 (p26747)
Posté le: 29. Juil 2005, 10:21
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Citation:
et paf j'ai d'un seul coup l'impression d'etre une coquille vide... (tres tres desagreable)


Ce sont des symptômes hypo.[/quote]

est-ce qu'il vous est arrivé, en hypo, d'avoir une sorte d'absence, un trou de mémoire complet de quelques instants ?
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 (p26749)
Posté le: 29. Juil 2005, 10:28
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salut altea,

oui cela m'arrive dès que ma thyroide est détraquée, qu elle parte vers l'hypo comme vers l'hyper, c'est pareil, trou de mémoire qui peut durer quelques instants, et ce plusieurs fois dans la journée. C'est embetant pour le travail et pour le quotidien C'était d'ailleurs mon cas il y a quinze jours, cela semble se dissiper depuis la prise d'euthyral. Mais je ne veux pas crier victoire trop vite, nous verrons bien.
Gros bisous, nono
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