Ma TSH a encore augmenté ! Je n'en peux plus !

[sdga92]

Bonjour,

Je suis suivie pour Basedow depuis février.
Les T3 et T4 sont bons depuis fin avril.
Fin avril, ma TSH était à 0,022. Je prenais 2*20mg de Néo tous les jours, et 75 mg de Lévo 6 jours par semaine.
Début juin, ma TSH est montée à 3,7. Et je ne me sentais pas bien du tout à ce moment-là. L'endo m'a dit de prendre le Lévo 7 jours sur 7. Puis mon état psy, elle s'en tapait.
Hier : TSH a 8,7...

J'en ai marre, là. Si ça s'aggrave, je fais quoi. Et voilà pourquoi je n'arrête pas de pleurer, pourquoi je n'ai envie de rien, pourquoi je perds mes cheveux, pourquoi je ne mange plus...

J'essaie de joindre l'endo, mais elle est en vacances. J'attends sa remplaçante, que je n'ai jamais vu, pour voir ce que l'on change au traitement.
Et je me dis qu'il va falloir au minimum 6 semaines avant de sentir un changement ! Je suis désespérée...

[...]

'lut Sophie,

Je crois que c'est le pb des endocrynologues, ton etat psy il l'oublie (? a moins qu'ils ne puissent rien faire de plus), il se foculise sur la medicalisation de la thyroide un point c'est tout.
Ecoute pour tenir essaie de voir du monde, change toi les idées essaie de sortir de ta tete cette %#$* de thyroide...

Txô

[chris59]

kikoo,

Il faut absolument diminuer le néomercazole qui freine beaucoup trop ta thyroïde et te met donc en hypo.

Tout ce que tu décris que tu ressents c'est dû à l'hypo.

Non si tu diminue le néomercazole l'amélioration sera assez rapide.

Peut être que la remplaçante sera plus à l'écoute des symptômes. Si pas changes au plus vite d'endo.

Ton généraliste s'y connait en thyroïde ? Si oui vois avec lui.

Bisous

[sdga92]

Salut,

Ben cette semaine, tout mes amis étaient en vacances ! Pas de bol, je n'ai eu que ça à faire, focaliser sur ma thyroïde (et le reste) ! Au boulot, idem, on ne peut pas dire que je croule sous la tâche...
Je file donc ce soir chez mes parents (ohlala, ça va être terrible, ma mère m'a ramassée à la petite cuillère hier soir... elle ne reconnait plus sa grande fille courageuse ), histoire d'avoir du monde autour de moi. J'emmène ma petite soeur voir un concert samedi soir. Je vais pendre le frais (fait trop chaud à Grenoble !)

[sdga92]

Bonjour Chris,

Non, mon généraliste est nul en thyroïde... Super utile pour une grippe car quasi dans le même immeuble que moi (je pourrai ramper jusqu'à son cabinet si besoin !), mais en thyroïde, il ne vaut rien !

Merci d'jà de me donner une piste. je pensais qu'il fallait augmenter le Lévo (mais moi non plus, je ne vaux rien en thyroïde !).

[...]

Pour ton boulot, parle de ta maladie a tes collegues, moi quand j'ai changé de service (en sortant de l'hopital) je me suis fait un point d'honneur a en parler a mes collegues proches et mes superieurs (faut dire que j'avais sorti un type de mon bureau manu militari) donc ils sont prevenu que le jour ou il faut pas me chercher et bien faut pas me chercher....et que les jours sans et bien c'est sans....
Bref je crois que c'est important d'en parler autour de toi, surtout au gens qui te "supportent" longtemps dans la journée et qui te voient d'humeur tres changeante, ils comprennent un peu plus....

Txô

[s38]

Coucou Sophie,

Je viens de t'envoyer un MP mais je veux te dire que j'ai rencontré celle qui remplace ton endocrino actuelle. Une de mes collègues de travail est suivie par cette endocrino et devait annnuler son RV. J'étais tellement perdue (à ce moment là j'allais encore sur Grenoble mais je sentais qu'il y avait un pb de suivi - pas une écho en 3 ans, pour un suivi de nodule, c'est pas mal, non ? !), j'y suis donc allée à sa place. C'est une jeune femme que j'ai trouvée agréable et compétente (à peine la trentaine et encore, je dois la vieillir !!!). Vu ton taux de TSH, téléphone -lui, tu auras ensuite tout le temps pour consulter qqn d'autre !
PS : je suis sûre qu'il s'agit de la même personne car j'ai appris qu'elles devaient s'associer prochainement.

[sdga92]

La remplaçante est injoignable !
Je tombe sur un secrétariat médical qui ne peut que me dire "oh, je ne comprends pas, elle ne répond pas au cabinet". Cool, le mois d'août et ses vacances. Bref, elle lui a laissé un message, j'ai insisté sur le caractère d'urgence. Et j'attends...
Mettons qu'elle ne bosse pas le vendredi ou que je n'arrive pas à la joindre, vous avez des conseils à me donner en attendant ? Je baisse de moi-même le Néo à 20mg ?
Je vais essayer de trouver un généraliste à voir demain, mais c'est pas gagné...

David : je ne peux pas vraiment en parler aux gens du boulot. Je suis consultante, en mission chez des clients. Et encore en période d'essai jusqu'à fin septembre ! je suis actuellement en mission longue, jusqu'à fin janvier, ce qui est déjà une chance. Mais je dois garder une frontière client-consultant...

[...]

Moi je baisserai pas tout seul le neomercazole, de toute facon chez moi le neomercazole il faut 1 mois avant que ça change quelque chose alors....
Harcele ( ) le cabinet médical... va les voir....

Txô

[sdga92]

Bien vu, David ! Quitte à harceler quelqu'un, autant que ça me soit utile !
Ce n'est pas un cabinet, mais un secrétariat ! Tu vois, le genre de truc que l'on prend lorsque la secrétaire est en vacances, qui peut être situé à 500 bornes de là...
Quant à aller au cabinet, je peux pas... je bosse à une centaine de bornes...
Je vais appeler plusieurs fois, bien sûr... J'l'aime pas, cette remplaçante...

[chris59]

david95 a écrit:

Moi je baisserai pas tout seul le neomercazole, de toute facon chez moi le neomercazole il faut 1 mois avant que ça change quelque chose alors.... Harcele ( ) le cabinet médical... va les voir.... Txô

kikoo David;

Je rectifie : je n'ai pas dit qu'il fallait qu'elle baisse son neo toute seule.

Si tu relis mon message tu verra que j'ai parlé d'un autre endo ou de son généraliste et de voir avec lui.

En aucun cas nous ne donnons d'indication à faire seule. Au-dessus dans l'entête du forum il est spécifié :

Citation:

Bien sûr, nos conseils ne pourront en aucun cas remplacer l'avis d'un médecin !

Et c'est une clause que toutes et tous ici respectons.
Mais pour nous c'est un fait acquis depuis longtemps, donc on ne le répète pas à chaque fois.


_________________
Cordialement

[...]

Je l'avais compris comme ça chris, pas de pb, c'etait juste en reponse a Sophie :

sdga92 a écrit:

Je baisse de moi-même le Néo à 20mg ?

Voili voila, on est bien sur la meme longueur d'onde

Txô

[mamilou]

bonjour ,c'est bernadette!

j'ai eu les derniers résultats dema ps j'ai 30,49de tsh et je suis en "pleine crise" d'hypo! mais c'est l'horreur ça! personne ne m'avait prévenue qu'il y avait de tels effets secondaires après une ablation totalede la thyroide,en plus je grossis,je suis de mauvaise humeuret le comble de tout j'ai la libido qui a du partir en voyage sans moi!!!!!
j'ai la chance d'avoir un mari en or qui supporte du mieux qu'il peut tout en etant perdu dans ces changements brutaux ,je dis ça pour SGD92
moi meme qq fois j'en est assez de moi et de ces réactions
courage à ceux et celles dans mon cas et bisous aux autres

[sdga92]

Pour Chris :
Du côté des T3L, je suis passée de 3,5 à 4,5 (normes 3,5-6,5), et pour les T4L de 12,2 à 17 (normes 11,5 à 22,7).
Je suis dans les normes, donc sur le coup, je n'ai pas fait attention. Mais c'est normal que ça monte comme ça, doucement mais sûrement ?

[pazienza]

Bonjour Bernadette,

Si j'ai bien lu, ton changement de dose de lévo date du 12/7, donc il y a un peu plus de 15 jours, et ta TSH précédente était à 50 ? donc ça descend, et ça va encore descendre sans que tu changes le dosage (effet de la dose en 8 semaines environ).

Je n'ai pas vu si on te l'a déjà dit, mais il te faut prendre le lévothyrox à jeun, et ne pas manger avant une demi-heure.

Mais que ce soit l'horreur, OUI ! Quant à la libido, c'est sûr qu'elle n'aime pas l'hypo !

Courage, et chouchoutes- toi, il n'y a rien d'autre à faire. (étonnée quand même que ça ne baisse pas plus vite, mais j'ai encore un petit bout de thyroïde, bien que farceur... ça baisse peut-être plus lentement en cas d'ablation ??)