cancer anaplasique

[Beate]

Jocelyne, où as-tu mis le message au sujet de l'échographie ? Je n'ai rien vu ?

Et même si je comprends que tu dois angoissée et voudrais des réponses, je vois mal comment te rassurer, moi : je ne suis pas médecin et, surtout, je n'ai pas les images sous les yeux ??

Qu'en a dit le médecin qui les a faites, ces images ? C'est vraiment le mieux placé pour te les expliquer !

Gros bisou !

Beate

[Beate]

Bonsoir,

ok, je comprends ! Et cela aurait en effet été idiot de lui imposer 2h de route juste pour passer un scanner - on verra ensuite en fonction des résultats ce qu'il convient de faire !

En tout cas, je vais déjà poser la question s'ils ont entendu parler de ce cas - mais ensuite, j'imagine qu'on ne pourra rien dire avant de connaitre les résultats du scanner !

Je t'embrasse très fort, ça doit être très difficile à vivre, en étant loin !

Beate

[Jocelyne81]

bonjour BEATE
Jean claude a passe une echo a l hopital DUCUING a toulouse avec mr FONTAINE.Il a vu ce morceau qui a reagi au petscan.Il s agit d un morceau de tissu thyroidien dans la loge gauche mais pas plus.Il a ponctionne sous echo et il faut attendre 15jours.J aurais aime avoir mr ZERDOUD mais il ne doit rien savoir encore.JCLAUDE est tres soucieux et pense que le cancer anaplasique repart.C est tres dur cette attente car je ne sais pas du tout ce que cela pourrait etre.A tres bientot,

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

C'est aujourd'hui que Jean-Claude passe de nouveau un TEP-scan à l'oncopole ?

J'espère que les nouvelles seront encourageantes ! Tiens-moi au courant !

Gros bisou !

Beate

[Jolie]

Bonjour
Nous pensons tous et toutes a Jocelyne et son mari ! Nous croisons les doigts !
Pour Alexandre, j'ai beaucoup de problèmes à avoir des nouvelles. J'ai demandé à ma belle fille le nom de l'antiangienique mais elle ne veut pas me le dire car je ne suis pas médecin ! J'ai quand même réussi à savoir qu'il est sous cortisone car sa tumeur grossit et je ne sais s'il a pu prendre son nouveau traitement .
Le médecin qui le suivait à Caen sera à Montpellier, le Dr Bardet.
Béate, toi qui es au courant des traitements, quel est l'effet de la cortisone et avec tes amis médecins pourrais tu savoir quel antigiogenique il va avoir ?
Ne plus avoir de contact me rend folle...
Je vous embrasse

[Jocelyne81]

bonsoir a tous
voila le controle est passe et les resultats sonbt tres bons .Le professeur mr ZERDOUD etait tres content.Pas besoin de vous dire la joie de toute la famille.Prchaine echo en janvier et apres on verra la suite a donner.Merci a toi BEATE et a toi JOLIE.Jean Claude n a jamais pris de cortisone donc je ne sais pas la raison^pour laquelle ils en donnent a ton fils.Ta belle fille ne veut pas te donner d explications pour te proteger peut etre sinon dis lui que tu es sa maman et que tu as le droit de savoir.Je suis tres heureuse ce soir et je voudrais que tous ceux du forum puissent etre ainsi.Je penserai quand meme a vous tous et prierait pour vous.Gros bisous et a bientot.

[Jolie]

Bonjour Jocelyne
Je suis si contente pour vous !
Pour nous, je crois qu'il n'y a plus d'espoir, et sa femme ne veut pas me donner des nouvelles. La cortisone, ça doit être pour atténuer l'inflammation. Je ne sais si il a eu l'antigiogenique pour ses nodules aux poumons mais il ne doit plus rien avoir pour sa tumeur. J'hésite a appelé un médecin de l'hôpital de Pau, me donnera t il des informations ? J'en doute ! Je vous embrasse

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

Je suis super contente pour vous deux !!! Ouf, la petite alerte du Pet-Scannd'avant était donc sans doute un "faux positif" ? Cela arrive, car toutes les cellules un peu actives fixent le FDG : cancer, bien sûr, mais aussi toute inflammation ou infection - on peut parfois se faire de grosses frayeurs "pour rien" (cela m'est déjà arrivé avec des fixations au foie ... que tout le monde prenait pour des métastases de l'un de mes deux cancers, alors qu'il s'agit d'une "simple" tuberculose hépatique, vite guérie par un traitement adapté ...)

Vous pourrez enfin souffler, et être tranquilles jusqu'à l'année prochaine (et si cette fois-ci c'était bon, il n'y a aucune raison que ce ne soit pas bon en janvier) !

Jolie, je comprends à quel point la situation doit être difficile pour toi - savoir que ton fils va si mal, mais qu'il reste tellement buté suite à une bête brouille familiale qu'il ne veut plus te parler ni te donner des nouvelles ... c'est vraiment triste !

Je ne pense pas que les médecins donneront des informations, ni à toi en tant que mère, ni (encore moins) a moi en tant que totale étrangère, ce serait violer le secret médical ...

As-tu déjà essayer d'écrire une lettre à ton fils, pour expliquer à quel point tu voudrais faire la paix avec lui, et pouvoir le revoir et l'accompagner ? Peut-être que son frère, ou son père, pourraient servir de médiateur ?

Cela doit vraiment être difficile comme situation !

De tout cœur avec toi, je t'embrasse très fort !

Beate

[Jolie]

Bonjour Jocelyne
Malgré le départ d'Alexandre, je suis toujours tous nos amis.....comment va ton mari ? A t il passé de nouveaux examens ? Je pense aussi à jean Christophe, apparemment
pas de nouvelles ?
Cela fait maintenant 36 jours que mon fils est parti et c'est de plus en plus difficile. Nous avons rejoint la Normandie et il va falloir reprendre le cours de notre existence !
Je vous souhaite le meilleur...bon courage...bises

[Jocelyne81]

bonjour JOLIE
Je suis tres contente que tu m aies adresse ce petit mot.Mon mari va bien maintenant mais avant les fetes il a fait une ambolie pulmonaire et je me suis fait beaucoup de soucis;pour le moment tout va pour le mieux.Je te comprends quand tu dis que ton fils te manque.Quelle horreur pour toi et ton mari de vivre ce cauchemard.La vie est tres injuste et cette maladie est horrible.J espere pour toi que tu es bien entouree et aimee par ta famille et tes amis.Pas de nouvelles de JEAN CHRISTOPHE;c est vrai moi aussi cela m inquiete.Tu vois meme si on ne se connait pas on s attache aux personnes sur ce forum.Je t embrasse et n hesites pas de me recontacter cela me permet de garder un contact avec toi.Bisous et courage.

[Jolie]

Bonsoir à tous
Je viens de recevoir un mail m'informant que il existe un essai clinique pour le cancer anaplasique ! Trop tard pour mon fils ! Effondrée surtout qu' Alexandre est parti il y a 2 mois juste !
Bien amicalement

[Beate]

Bonjour,

Pfff, c'est vraiment révoltant et cruel ... j'imagine à quel point cela a dû te choquer !

Triste dysfonctionnement de l'administration, où la communication ne passe pas entre services (ou entre hôpitaux) ...

Cela venait de quel hôpital ? Vraisemblablement pas d'un des derniers qui ont soigné Alexandre, mais un où il a été avant (et qui n'avaient pas été informés de son décès et avaient donc toujours son nom sur leurs listes) ?

Il n'est pas dit que, même si l'essai avait commencé quelques mois plus tôt, Alexandre aurait été éligible et que cet essai aurait pu changer le cours de sa maladie, mais cela reste cruel de recevoir ce type de courrier APRÈS ...

Tu devrais le leur renvoyer (si tu t'en sens la force), avec une remarque ...

Sais-tu de quel essai il s'agit (référence) ? Cela pourrait intéresser d'autres patients ?

Je t'embrasse très fort, de tout cœur avec toi !

Beate

[Jocelyne81]

Bonjour JOLIE
Je suis contente quand je vois un message de toi sur le forum.Peux tu me donner des infos quand tu en auras sur ce nouvel essai.J espere que tu vas pour lr mieux et que tu es tres bien entouree.Je comprends la revolte que tu dois ressentir.Je t embrasse tres fort.

[Jocelyne81]

bonjour a toutes et a tous
bonjour BEATE
Je viens vers toi surtout BEATE pour te demander ce que tu penses de la prise de sang de jean claude.

T3 :3,6 (2,5 a 3,9) T4:14,9(6,1 a 11,2) TSH:0,11(0,40a 3,50
ANTICORPS THYROPEROXYDASE:inferieurs a 9 (inferieurs a 9 )
anti thyroglobuline.:inferieurs a 4 (inf a 4)
voila que penser de tout cela ?Jean claude va voir mr ZERDOUD le 07 MARS en consultation.Je te remercie et embrasse tout le forum.Quel travail!!!!!

[Beate]

Bonjour Jocelyne,

ces résultats sont tout à fait corrects ! Est-ce que la prise de sang a été faite après la prise du Levothyrox ? La TSH et la T3 sont bonnes, mais la T4 un petit peu haute - mais si c'est après la prise du Levothyrox (qui est de la T4), c'est normal.

Jean-Claude n'a pas de palpitations, insomnies (signes d'un possible surdosage) ? Dans ce cas, rien à changer !

Les anticorps sont OK, tous deux "négatifs", c'est donc parfait ! La TG n'a pas été vérifiée, seulement les anti-TG ?

A bientôt !

Beate