Meuh non madame, cette fatigue, ce n'est PLUS la thyroide !!

[mifalala]

Hello tout le monde,
je reviens de Marseille où j'ai vu le grand ponte-chirurgien de la thyro... et J'AI LES BOULES !! Alors voilà, il paraît que, malgré Hashimoto, si mes dosages sont dans les "normes", je n'ai plus AUCUNE raison de dire que ma fatigue est due à la thyroide .. ni les pertes de mémoire et de concentration, ni la photophobie, ni le sable dans les yeux, ni les paupières qui battent seules, ni la perte des sourcils .. enfin bref, si j'ai encore tous ces symptomes, c'est dû à une autre cause. C'est marrant, une nouvelle maladie qui serait arrivée pile poil en même temps, et qui donnerait les mêmes symptomes .. ?? Je dois dire que ça m'a fait un peu perdre mon sang froid, je me demandais si lui aussi n'allait pas me soupçonner de n'être malade que dans ma tête, mais non , figurez-vous qu'il faudrait que je voie un interniste, pour faire un tour complet de la situation.. Je ne sais plus quoi faire. Il faut vous dire que j'allais là-bas avec l'espoir que l'on pourrait m'enlever cette sale glande, et que ça pourrait me soulager - comme qq'un l'a fait, à Niort, et en a témoigné ici.. Faux espoir.
Que feriez-vous à ma place : aller chez l'interniste à Montpellier, puis voir le grand patron-chirurgien de la thyro de montpellier ? Ou abandonner tout ? Et comment je fais pour assurer mes cours au lycée, en général, au bout de 3 semaines je suis HS .. Et aucune concentration. Faut-il vraiment me considérer comme définitivement handicapée, survivre au jour le jour comme je fais, ou carrément m'arrêter de travailler .. ? Bonjour la situation financière ..
De toutes façons , pour votre édification, il faut que je vous dise : un malade N'EST PAS CAPABLE DE SENTIR s'il est en hypo, en hyper, ou non, et surtout, IL N'EST PAS QUESTION de s'ajouter soi-même 1/4 de comprimé à 0,25 en attendant de voir l'endo, même s'il est flagrant qu'on est en hypo. Voilà, ça fait toujours plaisir à entendre. Et ça me rappelle ce que m'a dit mon généraliste : la plupart des médecins préfèrent soigner des MOUTONS que des malades qui réfléchissent.
AIDEZ-MOI, qu'est-ce qu'on peut faire pour tenir ?
Merci

[choucath]

mifalala, bienvenue au club...
je ne peux rien te conseiller, je navigue dans le même bateau ivre que toi et j'ai augmente toute seule ma T4 d'un demi-comprimé de 25 mg...ouh la vilaine que je suis.
on verra ce que dit mon endocrino mercredi. je te tiens au courant. courage.
Cath

[Nancy]

Salut,

Tu ne vas pas aimer ma réponse mais, en théorie, ce médecin a tout a fait raison. Il arrive qu'Haschimoto fasse en sorte que ta thyro fonctionne moins mais pas nécessairement tout le temps. Il a raison quand il te dit que si tes résultats sont dans les normes, il ne peut rien faire et oui, il se peut aussi que ce soir autre chose que la japonnaise.

As-tu fait une scintie? Si oui, ta thyroïde est abimée à quel pourcentage? Tu sais, j'avais haschimoto et ... elle ne me donnait presque pas de problème et il y a des personnes dont la glande ne fonctionne plus à cause d'elle.

La fatigue, c'Est pas toujours lié à la thyroïde et le reste de tes symptômes non plus, je suis navrée mais c'Est vrai. Je te comprends, je suis sans thyroïde depuis 2002 et je suis toujours fatiguée, c'est latent et chronique pour moi ... que je monte ou non la médication, dame fatigue est toujours présente.

Tu pourrais aussi faire doser ta vitamine B12 ... c'est souvent lié à la fatigue et prendre des vitamines ... ça aide. J'espère pour toi que tout va vite rentrer dans l'ordre mais regarde aussi pour d'autres facteur comme: le stress, les personnes qui t'entourent, ton moral, etc.

@mitié,

N

[caranell]

Bonsoir,

Be moi je suis pour le combat... Abandonne po, vois kk'un d'ot'... Il me semble bien ke tu es en hypo (t'aurais po des chiffres pour m'aider ).

Pour ce ki est de s'accepter ainsi j'ai aussi pensé comme toi... Sauf ke depuis un mois pense être enfin sortie de l'hypo et je peux t'assurer (et mon endo confirmerait) ke l'on peut espérer être un jour presque comme avant... Alors baisse po les bras...

Pour ce ki est de s'auto augmenter be mon endo te donnerait raison... Elle a admiré le fait ke je lé fais 15 jours avant de la revoir (selon elle j'aurais pu faire plus tôt car gt dans les choux depuis 2 mois. Mais je m'étais po appeerçue de mon état plutôt, ct ma première grosse rechute!) analyses à l'appui... C pour cette raison k'elle me laisse toujours une ordo pour la PDS, comme ça je peux intervenir vite et avec assurance.

Pour édification mon endo estime ke seul le malade sait comment il va... Et elle pense ke certains patients sont en mesure de s'auto-doser...

@Nancy, non les médecins non po toujours raison. Une amie à moi est resté 1 an en hyper grave paske son endo voyait rien. Résultat à 35 ans elle est handicapée de façon définitive (elle n'a plus d'hypophyse donc toutes ses hormones sont dosés manuellement, l'hyper a détruit son équilibre hormonal artificiel, depuis plus aucun médecin n'arrive à la réguler et même elle ne sait plus comment faire... Une autre amie à moi a des tas de nodules, une endo lui a dit ke c normal po de soucis à se faire... J'aimerais bien avoir des nodules avec végétations moi!!!! Et je pourrais faire un liste immense du manque de raison de certains médecins... Une petite dernière pour la route et MOI en plus. Jusqu'à l'âge de 10 ans mon généraliste m'a soignée comme une enfant fragile (antibio, vitamines et calcium). Ma mère a émis l'idée de l'allergie. Il nous a envoyé voir un spé en disant k'elle avait tort, mais ke elle serait rassurée. Bingo d'après l'allergo j'aurais pu mourir 10 fois... Allergique grave gt en vie par hasard. Petite remarque un allergique a une santé de fer...

Mifalala va voir kk'un d'ot'...

[Nancy]

Salut caranell,

Je n'ai pas dit que les avaient raison en tout temps mais, n'oublions pas que notre amie a encore sa thyroïde et des valeurs normales et n'oublions pas non plus que le monde de cesse pas de tourner à cause de la thyroïde. Il semble que 60% des femmes ont une haschimoto!!!

Je ne veux pas m'obstiner mais je dis qu'on doit regarder toutes les possibilités incluant la thyroïde.

Et en passant, je m'auto médicamente selon mes besoins mais je n'ai plus de thyroïde et ça c'est très différent.

Je crois qu'il y a des médecins intelligents et d'autres qui sont totalement idiots et ça c'est dans tous les métiers du monde. @++

N

[caranell]

Nancy a écrit:

Salut caranell, Je n'ai pas dit que les avaient raison en tout temps mais, n'oublions pas que notre amie a encore sa thyroïde et des valeurs normales Je ne veux pas m'obstiner mais je dis qu'on doit regarder toutes les possibilités incluant la thyroïde. Et en passant, je m'auto médicamente selon mes besoins mais je n'ai plus de thyroïde et ça c'est très différent.

Kikoo Nancy,

J'ai encore ma thyro mais je m'auto médicamente paske mon endo pense ke c mieux plutôt ke d'attendre...

Pour ce ki est des valeurs 'normales' là aussi y a un truc surprenant... Si je suis dans les normes je suis en hypo (et sèvère avec ça)... Pourtnat j'ai ma thyro et po hashimoto... Mon endo constate ke l'on rencontre de plus en plus de gens ki ont besoin de se trouver très proche des 'chiffres' d'hyper pour être bien (g mis chiffres entre '' car elle constate l'absencde totale de symptômes d'hyeper sur ces cas)...

Dernière chose, elle considère ke 80 à 90% des gens malades de la thyro peuvent espérer redevenir presque comme avant... Alors pour elle on lâche po cette piste froidement sous prétexe ke les chiffres sont dans la normes... Surtotu sur des patients ki n'avaient aucun pb avant l'hypo (ct mon cas, à part l'allergie je suis une santé de fer)...

C juste pour ces raisons ke je me suis permise de dire ça... Et aussi paske je remarque ke 50% des endos (voir plus) ce contentent de ce k'ils ont appris à l'école... Ca fait peur...


_________________
Pour vivre en paix avec son corps il faut le comprendre...
La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM
Mon témoignage
Lévothyrox 125 + Cynomel 12.5

[s38]

Coucou les filles,

Tout d'abord Nancy, je veux te dire que j'aime beaucoup te lire et j'apprécie tes commentaires que je trouve très instructifs (bon, passons car ce n'était pas l'objet de mon intervention !)
Quant à la fatigue, c'est vrai que c'est un symptôme qui peut cacher de multiples choses parfois loin de la thyroide. Ramener tout à cette glande, je peux le comprendre car elle nous "torture" mentalement et physiquement parfois, c'est quand même réducteur et on peut passer à côté d'autres choses.
Mifala, n'abandonne pas la partie mais demande à ton généraliste de faire une analyse de sang complète ...au cas où il y ait un autre pb (je ne cherche pas à t'inquiéter mais je veux juste que tu n'oublies pas que ce symptôme a de nombreuses causes.... et qui dit fatigue, dit souvent pbs de concentration, etc.).
Enfin, en ce qui concerne les normes des labos, ce sont des normes établies à partir d'un échantillon et qui sont sensées pouvoir encadrer 95% de la population. Comme toutes normes, elles sont à prendre avec des pincettes. Dans mon cas, je ne supporte pas lorsque je m'approche de l'hyper et j'aime être autour de 3, c'est mon set - point ! Pour mon nodule, ce n'est pas possible, tant pis ! Bonne journée
PS : pour les cours au lycée, je te comprends car je suis aussi prof en lycée ...c'est pas facile de tenir des classes quand on est fatigué (j'ai eu de sept. à dec. 04 des vertiges, de façon quasi-permanente et j'ai assuré mes cours dans des conditions terribles ...mais bon, j'ai été surprise par l'attitude des élèves qui auraient pu en profiter ...même pas, ils ont été dans l'ensemble sympas vis-à-vis du prof qui n'était pas très bien et qui mettait 3 semaines pour rendre un paquet de copies !)
J'espère qu'on va vite trouver à une solution à ton problème

[mifalala]

Merci de vos réponses !
Caranell, je vois que tu comprends mon pb : bien qu'étant le plus souvent dans les normes, j'ai fréquemment des symptomes d'hypo, et en plus la très grande fatigue de la thyroidite. Et c'est vrai que je ne suis pas la seule, d'après les témoignages que j'ai lus. Nancy, c'est amusant de voir que tu parles comme un de ces médecins qui ne font pas confiance au patient .. Bien sûr ils ont tout de suite pensé que la déprime guettait, et j'ai eu des antidépresseurs presque depuis le début, il y a deux ans, seulement cela ne changeait rien, et en plus me donnait d'autres symptomes (sans compter le pb grave au moment du sevrage d'un produit inadapté !!). Et même, après l'avoir fortement baissé, puis arrêté, je dois dire que cela ne change absolument rien, sauf peut-être que je suis un peu mieux SANS l'antidépresseur !! Quant à la maladie parallèle, apparue en même temps, et qui me donnerait exactement les mêmes symptomes, cela me fait bien rigoler .. un peu amèrement. Non, je refuse de me comporter en mouton face à des médecins qui n'acceptent pas de se remettre en question ! .. Mais je ne sais plus quoi faire ..
C'est sympa de m'aider

[caranell]

Moi je te conseil de chercher un ot' endo (po obligatoirement une star mais kk'un ki a de l'écoute)...

Pour ça ouvre donc un post pour dire sur quelle région tu cherche... Certaines ici on déjà trouvé la perle rare...

Dis moi, c koi tes derniers résultats?

Bisous

[mifalala]

Tiens, pendant que je tapais mon message, Sandrine était intervenue ! merci de tes encouragements. Je sais bien que les élèves peuvent réagir de façon sympa, surtout quand on leur dit " j'ai une thyroidite chronique de Hashimoto", ça pose son homme, mais cela fait 2 années scolaires que je tiens ainsi, et c'est pas facile tous les jours .. Quant aux autres analyses, elle sont bien sûr toutes été faites, j'en ai des pages et des pages. Alors, si je fais faire un bilan par un interniste comme me l'a proposé le chirurgien, ce n'est pas parce que je crois qu'on va trouver autre chose, mais pour leur montrer que je ne suis pas bien quand je suis dans leurs normes. Moi aussi d'ailleurs je suis mieux en légère hyper. Mais ça ne dure pas plus d'un mois de cours, et ça m'empêche de dormir, et ça me donne de la tachycardie, donc cela ne convient pas vraiment. Heureusement, mon généraliste( le 2ème) comprend bien.. ce qui n'empêche qu'il ne sait pas quoi y faire, si ce n'est me laisser jouer avec 1/4 de comprimé de + ou de -
Voilà. Bises

[chris59]

kikoo Mifala,

Nancy a raison.

Une maladie auto-immune laissant la porte ouverte à d'autres.
Et toutes les maladies auto-immunes ont pour symptômes principaux : une grande fatigue, manque de concentration, perte de mémoire.

Le sable dans les yeux peut être également un des symptômes d'autres maladies. Et elles sont nombreuses : le diabète, un syndrome sec tel que Gougerot-Sjögren et Sarcoïdose,....

A bientôt

[...]

'lut Mifalala

Moi sable dans les yeux, c'est clair que c'est ma thyroide qui me joue des tours, chez moi c'est le symptomes le plus frequent et le plus marquant...
Mon beau pere qui a des pb de thyroide, un jour je lui explique mon impression de sable dans les yeux, et bien il etait tout abasourdi, personne ne lui en avait jamais parlé meme pas son endocrynologue (remarque le mien non plus d'ailleurs) et depuis c'est vrai qu'il a fait le rapprochement et qu'il s'est un peu rassuré a ce niveau là...

Tout ça pour te dire n'ecoute pas trop les endocrynologues sur les effets annexes que ta thyroide peut te jouer, ils maitrisent pas ce sujet..et les fourchettes c'est juste bon pour les statisticiens a mon avis...

La meilleure des choses c'est d'etre a l'ecoute de soit meme et de se preparer à la claque que la thyroide nous donne de temps en temps...et je sais par experience que c'est pas facile

Bisoux et courage
Txô

[mumkassy]

Mifalala, dis moi quels sont les endocrinos que l'on t'a dit de voir sur MontPellier ? Car je vis près de Montpellier, j'ai mon endocrino à Sète mais mon oncle m'a conseillé d'aller voir les Professeurs Bringer et Renar.
Il m'a dit que ct les meilleurs et il sait de quoi il parle.
Réponds moi STP.

[mifalala]

Bon, c'est sûr, je vais essayer de trouver un bon interniste, mais là aussi, on trouve de tout ! Avez-vous des tuyaux ?
Merci à tous !

[pazienza]

Bonjour Mifalala,

Moi je suis d'accord avec tout le monde, na-na-nère !

- D'une part, dosage normal peut-être, mais peut-être pas celui qu'il te faut ;

- D'autre part, ça cousine drôlement chez les maladies auto-immunes, avec des symptômes proches, et c'est vrai qu'un (bon) interniste peut aider à voir plus clair.

Alors, si tu trouve un interniste beau, sympa, euh, non, compétent, sympa, à l'écoute ... sur Montpellier, ça m'intéresse, je n'en ai plus chez moi.

Bon courage.