le dosage correct est impossible?

[Christian07]

Salut les copines,

Oui, c'est très intéressant aussi cette discussion.

Moi aussi, je pensais que l'hypophyse risquait de se mettre complétement au repos et qu'il ne servait à rien de tester la TSH, si elle se retrouvait l'hypophyse, comme la belle au bois dormant, à dormir à poings fermés... et bien mon endocrino m'a certifier que non, il n'a jamais vu une hypophyse complétement endormie... (il aurait peut-être aimé les embrasser pour les reveiller comme un vrai prince charmant !!! mais l'hypophyse c'est mal placée).LOL

Mais il faut être logique, c'est normal vu que l'organisme ne sait pas que la thyroide ne marche pas ou bien qu'elle est absente (à cause du chirurgien !). D'ailleurs il avait raison mon endocrino parce que ma TSH est remontée quand j'ai un peu baissé l'Euthyral pour cause de canicule, alors là il m'a fait les gros yeux et j'ai remis le 1/4 de comp. que j'avais enlevé au mois d'aout.

Tout ça pour dire qu'on peut se fier à la TSH, sauf si on prend de la T3 bien sûr ce qui fait baisser beaucoup le TSH, mais attention mon endocrino a toujours fait doser les T4 et T3 en plus de la TSH (et encore maintenant) donc le dosage de la TSH seule ne concerne qu'un premier bilan, juste pour voir si elle est normale ou pas (c'est dailleurs ce qui s'est passé pour moi au début en pleine crise d'hyper), les endocrinos qui font du zéle en ne dosant que la TSH et en disant à leur malade que ça suffit et cela au bout de plusieurs années de soin, il faut les fuir ces endocrinos-là.

Pour Nancy, je ne pense pas qu'il reste assez de cellules thyroidiennes pour fabriquer les T1 et T2 ect... il faudrait de plus que ces cellules soient alimentées par du sang donc avec un minimum de vascularisation, c'est peut-être possible sous Hashimoto mais impossible avec une thyroidectomie totale.

Pöur Chris, oui la régulation se fait toujours avec l'hypothalamus et la TRH et l'hypophyse et la TSH, par contre est-ce qu'on sait vraiment tout sur cette régulation ?
Surtout par exemple quel rôle jouent les T2, T1 et T0 ?
Est-il normal de les considérer, ces hormones qui se désiodisent , comme très accessoires ?
Est-ce qu'on fonctionne tous de la même façon ? Peut-être que non, ce qui expliquerait la difficulté de certains (dont je fais partie comme beaucoup d'autres) à vivre sous hormones de substitution...

Je rêve d'une fondation de la thyroide qui ferait des recherches dans ce sens, avec des inscriptions sur le forum tous les jours bientôt on sera assez nombreux pour envisager de la créer et de la faire fonctionner... avec l'aide de médecins malades de la thyroide (on devrait en trouver, non ?). On en parlera avec Beate à son retour !!!

Amitiés de Christian

[chris59]

kikoo à tous,

Et merci en tout cas des réponses. Bon c'était bien ce que j'avais cru comprendre pour le fonctionnement.

Et cela conforte bien ce que je pensais : les endos ne dosent pas les bons éléments. Mais ca je crois qu'on le sait depuis un bon moment.

En ce qui concerne les T0, T1 et T2 pourquoi est-ce que ceux qui ont encore leur thyroïde mais qui ont du mal à être dosés, ne les feraient pas doser ? Peut être que ce mauvais dosage vient tout simplement d'un trouble de ce côté.
Et donc idem pour ceux qui n'en ont plus.....

Mais (hehehe je continue sur ma lancée d'interrogations ) existe-t-il des traitements substitutifs pour ces hormones ?

En tout cas Christian si une asso vient à être créée, surtout si c'est pour aider à remettre quelques endos sur le bon chemin de la guérison ou du bien être de leurs patients, je suis dispo.
La semaine d'octobre sera sûrement d'ailleurs un bon test sur le sujet et nous donnera, j'en suis sûre, de la matière à discussion et surtout à "revendications" (le terme est peut être un peu fort ????

Bisous et bon dimanche
(bon là Môssieur Soleil daigne se montrer ... enfin pour le moment mais la grenouille doit toujours être assez bas dans son bocal car y fait pas chaud du tout )

[caranell]

Bonjour Christian,

Mon endo est contre l'idée de baisser le dosage de substitution pendant les période de chaleur (sauf si symptômes d'hyper)... D'abord paske les périodes en kestions sont de trop courte durée par rapport à la durée de vie des T4 (l'idéal pour ceux ki sont en plus sous T3 serait de ne baisser ke ça, mais là aussi dans le cas d'une symptômatik d'hyper) mais aussi paske lorsqu'il fait beau nous utilisons les hormones ki ne servent po à nous réchauffer pour le surcroit d'activité déclenché par cette période (il est clair ke nous sommes nettement plus actifs l'été ke l'hiver)...

Donc pour elle c un kestion de cas et j'ai pu constater sur moi ke ct bien vrai... Lorsqu'il a fait très chaud je me sentais tellement bien ke je faisais des tas de trucs (précision gt à levo 100 ke depuis 5 semaines et je sortais enfin de l'hypo pour de bon semblerait-il). Je n'ais po eu le moindre symptômes d'hyper, alors ke sur le papier mes T4 sont tout près du maxi (22 pour une norme maxi de 23).

Encore une fois il faut bien se connaître pour savoir koi faire, et aussi avoir le bon endo...

Bisous

[FAT]

Coucou,

Ca donne pas envie de vivre sans thyroid. Avec ts les témoignages de pb de dosage g pas du tt envie de me faire retirer le lobe gauche. J’ai vraimt bcp d’appréhension quant à l’après- ablation totale.
C ’est pas possible de le garder et de le surveiller et de l’enlever plus tard qd ca ira plus ??

Bisous à tous

[Beate]

Coucou Fat,

c'est vrai que certains témoignages peuvent faire peur, car il existe en effet des patients qui ont beaucoup de mal à trouver un dosage qui leur convienne, et certains ne se sentent plus jamais comme avant. Mais c'est heureusement très rare ! Il faut relativiser et se dire que ce sont surtout tous ces patients "à problème" qui fréquentent ce genre de forum - l'immense majorité de ceux qui vont parfaitement bien avec leur petit comprimé journalier, et qui ne pensent même plus à leur défunte thyroïde, ne vient pas sur Internet pour le dire !

Bien sûr, quand on a une glande qui fonctionne bien, c'est préférable de la garder, ce sera toujours mieux que des hormones synthétiques, puisqu'elle s'adaptera aux besoins fluctuants, alors que le lévothyrox, c'est tous les jours le même dosage.

Mais dans ton cas, je pense que tu n'as vraiment rien à gagner à garder ton lobe restant, et risques même des problèmes à l'avenir ! Car du moment qu'on a trouvé un carcinome dans le lobe opéré, on ne peut pas être totalement sûr qu'il n'a pas eu le temps d'envoyer des cellules cancéreuses dans le lobe restant. Et donc, de toute façon, même en gardant ce lobe, il te faudrait un dosage suffisant pour "supprimer" totalement la TSH, afin d'éviter toute stimulation des cellules restantes (cela ne changerait donc RIEN par rapport à quelqu'un qui n'a plus de thyroïde du tout) - avec en plus, toujours cette épée de Damoclès pendue au-dessus de la tête, car si jamais il restait quelques cellules cancéreuses, même avec une TSH supprimée elle pourraient se reveiller un jour ou autre ...

Avec un demi-lobe, tu ne pourras pas faire de cure d'iode - or, c'est tout de même une sécurité supplémentaire pour éviter toute récidive, puisqu'elle détruira toutes les cellules restantes, bénignes ET malignes. Ainsi, il suffira ensuite de surveiller la thyroglobuline (TG), une protéine fabriquée uniquement par les cellules thyroïdiennes, pour s'assurer qu'il n'y a pas de récidive (si on n'a plus de cellules thyro, elle devra rester près de 0) - or, si tu gardes une moitié de thyroide, on ne pourra pas utiliser cette TG comme "marqueur", puisque tu en auras tout le temps un peu.

Bien sûr, ce n'est vraiment pas agréable de se faire re-opérer, surtout à autant de distance de la première intervention (la plupart du temps, cela se fait dans les jours qui suivent, si on a les résultats de l'analyse suffisamment tôt - sinon, il vaut en effet mieux attendre plusieurs semaines). Mais je pense que c'est un moindre mal, ainsi tu seras sure d'en être débarrassée !

Il y a très peu de gens dans le forum qui ont gardé un lobe après un cancer : André (microcarcinome papillaire), qui prend un dosage "suppressif" depuis plusieurs années et va très bien, Marie-Paule (qui, malgré une TSH supprimée, a fait une récidive plusieurs années plus tard, avec métastases ganglionnaires etc, et s'en serait bien passée !), puis Francis Belleza - qui, lui, avait été opéré en 1961 d'un seul lobe avec carcinome, avait arrêté la thyroxine 2 ou 3 ans plus tard, et est décedé de métastases osseuses et pulmonaires en 2004, donc plus de 40 ans après, mais là, c'est vraiment un cas exceptionnel, puisqu'il n'a PAS pris les hormones substitutives et n'a pas eu de contrôles suffisants, et que les cellules restantes, stimulées par la TSH, ont donc pu se développer sans encombre, ce qui n'arrive plus de nos jours, je l'espère).

Voilà mon avis à ce sujet ... je ne veux pas te faire peur, d'ailleurs rien ne dit qu'il te reste la moindre cellule cancéreuse, mais le problème, c'est qu'il n'y a aucun moyen d'en être sûr à 100%, c'est pour cela que la procédure standard prévoit maintenant d'enlever systématiquement le deuxième lobe en cas de cancer (notamment chez les malades jeunes) !

Gros bisou !

Beate

[caranell]

[Beate]

Coucou Caranell !

Oui, fort heureusement, il y a plein de "fidèles" dans le forum, qui sont arrivés à un moment où ça n'allait pas fort et où ils cherchaient des informations - mais qui restent même une fois que tout va bien ! Et ainsi, ils peuvent rassurer les "nouveaux", car rien n'est plus encourageant que l'exemple de quelqu'un qui a eu les mêmes problèmes et qui a fini par s'en sortir !

Et quand j'ai créé le forum, c'était aussi pour encourager les autres, par mon propre exemple, pour dire que j'avais eu un cancer et que je m'en étais bien sortie, que même sans thyroïde, je profitais pleinement de la vie - d'ailleurs, c'est bien pour cela que j'ai appelé le forum "VIVRE sans thyroïde" !

Gros bisou !

Beate (déjà revenue des vacances, demain le boulot ... )

[caranell]

Ouuupsss,

Désolée je pensais po ke ct déjà fini tes vacances... Ca passe vite... Moi elles commencent juste (j'ai déjà pris une semaine fin juillet, mais ct trop court pour ressembler vraiment à des vacances)... Bé alors bon courage pour la reprise...

Même si je suis arrivée ici après une ot' expéreince de forum, c grâce à TON forum ke j'ai gardé espoir, car ici on y trouve des gens comme toi, Caro et bien d'ot' ki veulent montrer k'on peut profiter pleinement un jour (je pense k'on profite encore mieux après ce k'on a vécu). Aujourd'hui ke je sens enfin ke je suis sur la bonne voie je me suis refais la promesse d'aider les ot' par mon expérience...

Encore Merci Beate...

Bisous

[FAT]

salut,

merci Beate pr ta réponse, elle m'a rassurée et confortée ds le fait que c'était mieux de tt retirer pr être tranquille après, et ce sera dc sans regret quoiqu'il arrive. D'ailleurs g ma belle mère et ma belle soeur qui vivent aussi ss thyroide et qui l'ot complètement oublié...
j'espère ke tt ira bien.
j'ai lu ds les messages ke l'hypophyse jouait un role ds la thyro, je fait un peu d'hyperprolactinémie(microadénome), je sais pa si l'ablation de la thyro peut avoir des effets dessus...??

A bientôt

[sasah]

coucou


c 'est vrai que ce forum est une aide précieuse et que les témoignages des autres nous redonnent courage et espoir même si la route est longue
moi , traitement depuis janvier et je ne suis pas encore équilibrée mais je garde espoir et je sais que si je ne vais pas bien, il y a toujours quelqu'un sur le forum pour m'écouter et me donner des conseils et cela est vraiment important pour continuer à y croire !!

il faut prendre le temps et accepter que le chemin soit long avec des hauts et des bas, mais la vie vaut la peine, hashimoto est arrivé dans ma vie dans ma dernière année de formation et franchement il m'a perturbé mais grâce ce forum j'ai eu mes diplômes et j'ai accès maintenant au monde du travail ............... quel plaisir

je patiente encore car je sais que je vais y arriver même si par moments j'ai encore le moral dans les chaussettes, il faut se battre car cela vaut vraiment le coup

bon courage à tous ceux qui en ont besoin
et merci à tous les membres du forum pour votre implication et votre gentillesse

[michèle V V]

Hello Fat,
C'est vrai que le bon dosage n'est pas toujours facile à trouver. Tu as eu tous les bons conseils depuis deux jours.
Ce que je peux te dire c'est que l'on vit bien sans thyroîde. La mienne est totalement inactive, c'est un sac de trous à l'écho...
Donc je suis entièrement "substituée" et cela colle. J'ai un poil plus de 50 ans et je ne suis pas dans un pire état que mes copines qui ont une thyroïde en béton...
Et puis merci aux instructeurs du week end!
Bises et bonne journée
Michèle

[jos]

Pour la petite histoire, je suis sans thyroide depuis février 2005 pour cause de nodules et je suis toujours EN PLEINE FORME.
Mon 1er dosage a été le bon, donc pas d'inquiétude, FAT, tout se passera bien. Il n'y a pas de raisons.
Comme l'a dit Caranell, je connaissais mon dosage fétiche d'avant l'opération (0.64 de tsh) et après l'opération je suis à 0.42, donc tout va bien.
Courage à toutes (vous allez y arriver).
Josiane

[sasah]

merci Josiane

mais c'est long par moments
patience............. patience


bisous

[Beate]

Coucou Fat,

oui, je pense que tu pourras vraiment aller à l'opération "la fleur au fusil", contente d'en être débarrassée pour de bon !

Concernant ta question sur l'hypophyse, je ne pense pas que l'absence de la thyroïde pourra avoir une influence sur l'hypophyse, c'est plutôt l'inverse : l'hypophyse commande plein de glandes, entre autres la thyroïde ! Et il est donc possible que tes problèmes thyroïdiens (dégénération en nodules froids, puis en carcinome) soit en partie dus au mauvais fonctionnement de ton hypophyse (microadénome) - c'est juste une idée que je viens d'avoir, mais cela semble assez logique, ta thyroïde n'a peut-être pas été assez stimulée, et s'est épuisée pour essayer de fabriquer suffisamment d'hormones, ou quelque chose dans ce genre (puisque c'est l'hypophyse qui fabrique la TSH) ...

Gros bisou !

Beate

[Nirvana]

[quote="coach"]
Par contre pour changer de traitement ils m'ont dit t'attendre un peu car les autres ont pas mal effets secondaires, et je suis la championne en toute catégories pour les effets secondaires...lol
quote]

Bonjour,

Effets secondaires, effets secondaires, pour ma part le lévo a eu des effets secondaires pour ma pomme ( intolérance au lactose) et ceci pendant trois mois d'enfer, on ne savait pas d'ou venaient mes problèmes et j'ai trouvé mieux que le levo.

Je le dis aussi que le stress et les contrariétés reclament de la part de l'organisme une dose d'hormones thyroidiennes plus importante, c'est cela qui a bousillé ma thyroide, mais les médecins disent que ce sont les hormones les plus stables de l'organisme......ont-ils raison et moi tord ?



Véronique