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Déboussolée par un autre avis médical

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mifalalahors ligne
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Hashimoto depuis 2003
avignon
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 (p27850)
Posté le: 09. Aoû 2005, 14:39
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Salut tous,
pour le dosage des anticorps, je m'étonne que votre labo vous l'aie fait : pour moi, ça part systématiquement à Paris dans un labo super-outillé, et ils dosent les deux à chaque fois, même si les antiTG n'ont jamais bougé. D'autre part, au début de hashi, on n'a pas encore les antiTPO pendant un bon moment, il y a une grande inertie : le corps ne commence à les fabriquer qu'après s'être mis en route pour lutter contre la thyroidite. Les miens ne sont apparus qu'au bout de plus de 6 mois. Par la suite, leur taux évolue beaucoup, sans que ce soit un signe particulier : on sait que ce taux n'a pas trop de sens. En tout cas, c'est ce qu'on m'a tjours dit, et je n'ai pas pu constater de corrélation entre mon état et le taux d'antiTPO. Mais si, récemment, le chirurgien de Marseille m'a dit que ma thyroide n'est plus à incriminer pour ma fatigue habituelle, c'est parce que je suis dans les normes T4 et T3, et que les antiTPO sont bien descendus, ce qui m'étonne vu la fatigue. Mais il paraît qu'on en garde toujours (comme pour la varicelle ou les oreillons).
Toujours aussi difficile de savoir si on peut faire confiance ..
kiss kiss
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chris59
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 (p27852)
Posté le: 09. Aoû 2005, 14:56
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kikoo mifala,

Les loboratoires font eux-mêmes les anticorps anti TPO et anti TG sauf les très très petits labos.

Les seuls anticorps que les labos ne font pas, ce sont les anti-récepteurs de la TSH qui eux signent la maladie de Basedow.
Seul 3 ou 4 labos en France font ces examens.
Comme c'est le cas aussi pour tous les autres examens de certains marqueurs, le HLA B27, les anti ADN natifs,.....

Les maladies auto-immune ont comme symptômes principaux : extrême fatigue, perte de mémoire et manque de concentraiton.

Donc même si tes anti TPO ont diminués, la maladie est toujours présente et donc tu en ressentiras toujours les effets secondaires même si tu as des taux thyroïdiens dans les normes.

Les maladies auto-immunes sont incurables, n'ont pas de traitement spécifique pour les soigner. On soigne les symptômes pas la maladie.
Une maladie auto-immune est à vie.

Bisous Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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Jujubhors ligne
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 (p27856)
Posté le: 09. Aoû 2005, 15:17
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Bonjour Chris!
"Car moi je ne suis pas convaincue du tout même si c'est un endo qui te l'a dit : une Hashimoto sans anticorps c'est bien la première fois que je lis ca." oH non! SVP, ne laisse pas planer de doute, Caro va vraiment me sortir du groupe! J'ai eu bien du mal à y adhérer, paraît que ça prend des anticorps pour avoir sa carte de membre!!! Laughing

Effectivement, je n'ai pas eu de test pour les anti-TG. Alors on ne sait pas si ils sont présents. Mais il est formel, pas d'anti-TPO on peut très bien être hashimoto. Mon endo s'est basé sur mon passé "inégal", signe de l'évolution de la maladie. D'ailleurs, en y repensant bien, juste avant ma rechute d'il y a deux ans, j'ai certainement eu un épisode d'hyper (sans test pour confirmer). Je travaillais jour et nuit, littéralement, j'angoissais à ne rien faire! Je ne dormais pas, ou très peu. C'est ensuite que j'ai "piqué du nez", et sérieusement...antidépresseurs et tout le kit, tu connais l'histoire.

Il a aussi été question de l'aspect de ma thyro, qui est typique d'une thyro inflammée (mais ça pourrait être épisodique et non hashimotien), de l'aspect du goître dur et "compact". D'ailleurs, c'est lorsqu'il a palpé la glande qu'il s'est vraiment prononcé. Il a aussi insisté auprès de l'interne sur le résultat d'absopsion d'iode 131 à 42%. Il lui a expliqué, dans des termes très médicaux, le procédé d'absorption de l'iode et que cela aussi était typique. Là, je suis floue, mais je n'y ai rien pigé...Il ne s'adressait pas à moi!

En tous cas, mon endo est l'un des spécialistes les plus quotés ici, je sais de source sûre qu'il suit tout ce qui se fait en formations de "mise à jour", il est dans un hopital spécialisé...et vu son âge, il en a vu des thyro! Alors j'ai tendance à lui faire confiance! Wink

Mais comme tu dis, probablement que mes anti-TG sont positifs. Lors de mon prochain RV chez ma géné, je lui demanderai si je peux passer ce test, question d'en avoir le coeur net!

Et pour ce qui est de la "normalité" de mon cas, je suis un peu habituée à être l'exception! J'ai une autre maladie autoimmune diagnostiquée, le PTI, mais il ne se manifeste pas comme pour les autres patients...je suis un peu bizarre de constitution! Je suis peut-être même un jujube mutant... Shocked

@+!
jujub'
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chris59
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 (p27859)
Posté le: 09. Aoû 2005, 15:28
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kikoo,

Ce qui m'inquiète c'est que avec une telle remarque d'un endo c'est que tout ceux qui sont en hypo simple vont maintenant se dire que eux aussi bien ils ont une maladie auto-immune.

La dérive n'est pas loin.......

Citation:
Qu’est-ce que l’auto-immunité ?

L’auto-immunité est le développement d’une réaction du système immunitaire de l’organisme contre les constituants propres de son organisme. Le système immunitaire ne reconnaît plus comme siennes certaines structures de l'organisme, il s'emballe et devient capable d'agresser et donc de léser ces structures, propres à l'individu. Ces lésions sont à l’origine des effets délétères puis de la maladie constituée.

Qu’est-ce que sont les auto-anticorps ?

La réaction auto-immune se produit par l'intermédiaire des cellules de l'immunité (essentiellement les lymphocytes T) et par des anticorps, sécrétés par les lymphocytes B. On appelle ces anticorps des auto-anticorps puisqu'ils sont spécifiquement dirigés contre des composants du « soi ».

Pourquoi un bilan d’une maladie auto-immune ?

Le bilan biologique d’une maladie auto-immune est un bilan très spécialisé. Il a pour objectif de rechercher la présence de certains auto-anticorps ou d’autres marqueurs dans le sang, afin de vérifier une hypothèse diagnostique en faveur, soit d’un processus auto-immun, soit d’une maladie auto-immune plus spécifique.


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Bisous Wink

_________________
Cordialement Very Happy
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Jujubhors ligne
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 (p27862)
Posté le: 09. Aoû 2005, 15:47
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RE-!
ben en fait, il ne s'agit pas d'une remarque mais bien d'un diagnostic Wink Et ça fait plus de ...je compte sur mes doigts là...21 ans que je me balance entre l'étiquette d'hypothyroïdienne avec goître, euthyroïdienne avec goître plurinodulaire, dépressive profonde sans problème de thyro (vraiment!)...la dérive je crois qu'elle est plutôt là! Très soulagée d'avoir enfin un cap et de m'y tenir.

@+!
jujub'
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Caro59hors ligne
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 (p27863)
Posté le: 09. Aoû 2005, 15:51
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Bonjour Jujube !

J'avais oublier de te dire... ou plutôt de te demander... TRu as fait une scintigraphie de ta thyroïde ? Je pense que c'est pour ça que tu parles d'iode 131...
Les résultats d'une scintigraphie d'Hashimoto sont vraiment particuliers. Les traces laissées par l'iode (le révélateur en quelque sorte) forment une structure "en damier". Une thyroïdite passagère, sans anticorps donc, aura une scintigraphie blanche.
C'est peut-être la zone d'ombre aux propos de ton endocrino...non ?

A+
Caroline
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Jujubhors ligne
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 (p27867)
Posté le: 09. Aoû 2005, 16:32
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Salut Caro!

Peut-être...malheureusement je n'ai plus les copies des résultats de ma scinti pour vérifier, je les lui ai remises. Chose qui est sûre, c'est que je ferai vérifier mes anti-TG lorsque l'occasion se présentera.

Mon endo doit aussi écrire à ma géné (parce que c'est elle qui continue le suivi, je ne revois l'endo que dans un an) pour lui faire son compte-rendu. Lorsque je la rencontrerai, je lui demanderai des éclaircissements et ce qu'elle en pense.

Ce que je retiens d'intéressant dans cette rencontre avec mon endo, c'est qu'il souhaite qu'on baisse ma TSH à autours de 1, parce qu'avec hashi je serai plus confortable de cette façon. J'achète à 100%. Il n'a pas lésiné une seconde sur le fait que je devais augmenter ma dose (avec plusieurs témoignages du forum, je me préparais à partir en guerre, mais pas besoin...). Alors ce matin était le jour 1 de mon nouveau dosage, vivement que ça fonctionne!

@+!
jujub'
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sasahhors ligne
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 (p27868)
Posté le: 09. Aoû 2005, 17:24
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coucou jujub'

bon courage pour le traitement, j'espère que tu te sentiras mieux rapidement
gros bisous

_________________
gros bisous

sasah macht mich irre bathe patience patience sont les maîtres mots ............
flower la vie est belle !!!
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caranellhors ligne
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Message:

MessageAyéééééé elle est sauvée

 (p27870)
Posté le: 09. Aoû 2005, 17:55
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Citation:
Ce qui m'inquiète c'est que avec une telle remarque d'un endo c'est que tout ceux qui sont en hypo simple vont maintenant se dire que eux aussi bien ils ont une maladie auto-immune.


Rassure toi Chris, ça sera po mon cas car je suis plutôt contente de n'avoir k'une banale hypo... J'aimerais moyen avoir une auto-immune... Déjà une immune tout cours et de naissance ça me suffi (l'allergie est une maladie du système immunitaire... C le même fonctionnement ke les auto-immunes mais ça s'attaque k'aux éléments extérieurs).

Par contre je ne suis po très surprise de ce k'a dit ce brave monsieur. Ca s'est déjà vu sur d'ot' maladies auto-immunes. Un ami à moi à une SPA (spondylartrice ankilosante) il a commenceé a ressentir les douleurs bien avant d'avoir des anti-corps trop hauts... Et en plus c po idiot du tout... Même s'ils sont k'un tout petit peu, les anti-corps peuvent déjà commencer à déconner et faire bobo à l'endroit k'ils ont choisi... Et après ils vont appeler les copains paske y assez à bouffer pour tout le monde (je sais je dis ça de façon un peu zarbe, mais des fois je toruve mieux mes mots de cette façon). C le principe même de l'allergie (et oui j'en reviens là) la crise commence alors ke très peu d'histamines circulent dans le sang, par contre si on les bloque po rapidement ils se mettent à stymuler de système immunitaire pour k'il en produisent d'autres et là l'enfer commence.

Citation:

Ce que je retiens d'intéressant dans cette rencontre avec mon endo, c'est qu'il souhaite qu'on baisse ma TSH à autours de 1, parce qu'avec hashi je serai plus confortable de cette façon. J'achète à 100%.


Mon endo fonctionne sur les même bases... Elle dit même ke chez une personne jeune (merci docteur à 35 ans ça flatte) une TSH ne devrait ke très rarement être au dessus de ce chiffre. Lors de notre dernière rencontre elle m'a même dit avoir remarquée ke beaucoup de gens on besoin de chiffres extrèmes comme les miens (TSH légèrement en dessous de la norme et T4 proches de la barre du haut). Elle ne sait po à koi c dû (soit la multiplication des cas ki fait k'on plus de cas comme ça, soit un besoin lié à la vie trépidante de nos jours, soit une meilleure connaissance ki fiat ke l'on s'apperçoit de ça... soit les 3) mais elle traite en conséquence.

Citation:
Alors ce matin était le jour 1 de mon nouveau dosage, vivement que ça fonctionne!


Vu comment t'as l'air de fonctionner je dirais bien ke le premier effet (kiss cool) devrait se faire sentir rapidement... L'effet final est pour dans un mois, un mois et demi... Du moins chez moi ça marche comme ça... Je suis boostée (mais vite HS) dès les premiers jours d'augmentation, et un mois plus tard j'ai le sentiment d'avoir assimilé assez bien le mieux être pour avoir l'impression d'avoir gravi une marche vers le haut!!!

Aller bientôt à fond la Jujub'...

Bisous

_________________
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La vie est courte mais belle alors CARPE DIEM

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michèle V Vhors ligne
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 (p27873)
Posté le: 09. Aoû 2005, 18:26
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Hello Jujub,
Quoi qu'il en soit, je salut hashi du jour, Hashi de coeur...
Hourrah pour ton nouveau dosage.
Bises
Michèle Very Happy
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