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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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jean christophe décédé
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 (p402058)
Posté le: 13. Mar 2015, 18:34
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Bonsoir,

Merci.....merci beaucoup de prendre le temps

Je vais récupérer le maximum Mercredi......

En attendant, je vais essayer d’être ZEN.
Aller ça va aller.

Il y a pire.

Je t'embrasse

A bientôt
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jean christophe décédé
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 (p402113)
Posté le: 14. Mar 2015, 20:20
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Bonsoir.....

La morphine fait du bien...je me rends compte a quel point je me suis habitué aux douleurs.....

Mais ce soir, une grosseur du double de celle existante a gauche sous l'oreille sur la mandibule est apparue.... sous l'oreille droite sur la mandibule
C'est rouge, enflammé.... et fixe alors que l'autre était (est) un peu mobile.

J'ai peur ...... aucun référent médecin vers qui me tourner en attendant mercredi. J'ai peur...

J'ai l'impression que ça va très vite et que je suis en train de me faire bouffer par le crabe ...
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Beatehors ligne
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 (p402114)
Posté le: 14. Mar 2015, 20:49
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Bonsoir,

Malheureusement, je ne peux pas te dire grand-chose, là ... si est inflammé, ce n'est peut-être que réactionnel, pas forcément cancéreux ?? Mais je comprends que tu sois inquiet !

Vivement mercredi pour en savoir plus !

De tout cœur avec toi, je t'embrasse très fort !

Beate
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jean christophe décédé
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 (p402341)
Posté le: 18. Mar 2015, 17:45
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Bonjour, j'ai eu la consultation prévue aujourd'hui.
Je passe sur le fait que je n'aie aucun résultat ecrit.... mais enfin...ils ont décidé de ne pas opérer.
La tumeur qui est près de l'oreille touche la jugulaire....il y a risque hémorragique important, la tumeur qui est au dessus du tracheostome a apparemment pénétré l’œsophage .....

Ils ont décidé en RCP de me faire faire une biopsie mardi prochain la moins invasive possible en passant par la gorge et l'oesophage. Le but est de vérifier si'il n'y a pas mutation.....

Des rendez vous sont pris pour préparer la radiothhérapie (moulage.....mesures....) afin qu'elle commence au plus tôt.

Je passe effectivement en TUTHYREF RCP la semaine prochaine...

La dose de morphine a été augmentée... oxicontinlp20 un matin , un soir. + l'oxinormORO 10 mlg a prendre toutes les 4 a 6 heures.

Il m'a été proposé de renconrer la psy du CHU.

Le pronostique est assez sombre.....

Enfin, il va falloir que ça aille...

Bises a tous
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 (p402345)
Posté le: 18. Mar 2015, 18:20
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Bonsoir,

désolée d'apprendre ça ... mais il est vrai que s'il y a des risques de provoquer d'importantes hemorraghies sur la table d'opération, mieux vaut sans doute chercher à traiter les tumeurs par d'autres moyens ! Rayons, pour commencer, puis peut-être une thérapie ciblée (la recherche de mutation sert à trouver la "cible", et de définir la molécule qui a le plus de chances de fonctionner).

Nous avons des gens sur le forum chez qui ce genre de thérapie a très bien fonctionné, et fait regresser les tumeurs dans les semaines qui ont suivi le début du traitement - donc, il ne faut pas perdre espoir !

J'espère que tu en sauras très vite plus !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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jean christophe décédé
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Message[suivi JCL] cancer peu différencié

 (p402757)
Posté le: 25. Mar 2015, 09:57
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Bonjour,

j'ai subis hier une biopsie sous anesthésie générale en ambulatoire. Il a été extrait une grosse partie de la boule présente devant et dans œsophage. la partie commune a l’œsophage a été laissée en place. l'analyse est donc maintenant en cours. et servira pour la RCP pour déterminer (entre autre) le protocole de soins et le type de thérapie ciblée qui sera peut être choisi.

J'avais émis mes ressentiments a mon chirurgien ORL concernant l'endocrinologue docteur ILLIOUZ qui ma suivi jusque là et le souhait de changer de thérapeute. Mais visiblement je n'ai pas droit au chapitre. pourtant plusieurs noms ressortent au CHU d'Angers, notamment le docteur RQHMER chef de pole et un certain professeur RODIEN il me semble membre du comité scientifique de l'association 'Vivre sans Thyroïde'' qu'en pense tu ?

Sinon, j'ai rendez vous avec un oncologue du centre ICO PAPIN le docteur Eric JADAUD pour une RTE (je ne sais pas ce que ces cigles veulent dire) le 31 mars pour la mise en place de la radiothérapie.....

En attendant, la situation continue a se dégrader doucement avec des épisode (c nouveau) de hoquet persistants qui durent plus de 20 heures...s’arrêtent et reprennent.

bon Étonnamment, je ne suis pas angoissé ni toutes ces choses là.
Le fait est que j'accepte la situation, ni déni, ni sentiment de persécution.
Alors c'est plus simple...a vivre....vraiment (ce n'est pas de l’esbroufe) *B-) Relax, Max

Rends toi compte, je n'ai rien aux dents , un cœur en pleine forme, un système cardio-vasculaire somme toute correct, et des poumons immaculés.

Depuis plusieur jours(doses morphines réévaluées) je n'ai plus mal du tout (quel soulagement). J'ai toute ma tète, je dors bien

Bon je suis toujours pris a la gorge.., et suis un peu fatigué...mais qui ne l'est pas....

Je profite (doucement) du beau temps...j'attends une évaluation plus précise du risque de rupture des jugulaires par l'infiltration des tumeurs.
Il est en effet fort probable que je ne meure pas d'un cancer, mais plutôt d'une rupture de l'une ou l'autre des jugulaires avec une hémorragie. (mais ça c'est au pire)

En tout cas, je suis trop vieux pour mourir jeune.....*Smile) Marrant

Ça va aller.......je suis confiant, j'ai encore toute la vie devant moi.

Bonne journée a toi et a tous.
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 (p402761)
Posté le: 25. Mar 2015, 10:36
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Bonjour,

le Pr Rodien est en effet super ... mais dans ton cas, le suivi n'est pas tellement du rayon de l'endocrinologue, plutôt de l'oncologue (ou éventuellement du médecin nucléaire et du radiothérapeute), je pense, ton cas est vraiment très spécifique ! L'endocrinologue peut ajuster le dosage du traitement substitutif, mais la mise en place et le suivi des différents traitements, très spécifiques, n'est pas vraiment de son ressort.

Il est vrai que c'est important, même si les décisions, elles, sont prises par toute une équipe, en RCP (régionale et, dans des cas comme le tien, nationale, au cours des webconférences bi-mensuelles), d'avoir au moins un interlocuteur sur place, qui fait le lien, centralise les informations ... et il faut qu'il soit non seulement spécialisé, mais aussi, et surtout, HUMAIN, ouvert à la discussion, qu'il ait le temps d'expliquer, de discuter les différentes alternatives etc.

Tu verras comment cela se passera avec l'oncologue, mardi, ce sera peut-être lui qui te suivra, par la suite ? Perso, pour avoir eu un deuxième cancer, 3 ans après celui de la thyroide, j'ai rencontré plusieurs oncologues au cours de mes traitements et de mon suivi, ici à Toulouse, et ils étaient tous non seulement très professionnels, mais surtout extrêmement humains, j'espère que ce sera pareil pour toi !

RTE veut tout simplement dire "radiothérapie externe" !

Lors de ton rendez-vous, n'hésite surtout pas à poser des questions, à te faire expliquer tout ce que tu ne comprends pas ... et à prendre des notes, car une telle consultation est stressante, et il arrive qu'on sorte de là et qu'on ait oublié une partie des détails ...

Demande entre autres le nombre de séances, la dose cumulée, la technique utilisée (il existe des appareils de plus en plus performants, permettant de délivrer des doses plus fortes au coeur des tumeurs tout en mieux préservant les tissus sains autour, p.ex. la tomothérapie, le cyberknife, la stéréotaxie etc).

Nous avons différents témoignages sur la radiothérapie externe du cou sur le forum, je te mets quelques liens (énormement d'explications et de liens à l'intérieur de ces discussions) :

Lien à l'intérieur du forumRADIOTHERAPIE EXTERNE : votre expérience ?
Lien à l'intérieur du forumTomographie - effets secondaires

Bon courage, à très bientôt !

Beate
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jean christophe décédé
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 (p402775)
Posté le: 25. Mar 2015, 13:38
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Merci beaucoup. ..vraiment Smile😑
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 (p403498)
Posté le: 03. Avr 2015, 11:18
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : mimi65
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Bonjour les amis.

Ça y est j'ai vu mon oncologue mardi.

Bon prise de rendez vous pour les mesures le 10 avril.
J'aurai 35 séances de rayons (mince je n'est pas demandé la dose appliquée) (5 fois par semaines sur une période de 5 a 7 semaines)
Les séances commenceront (sauf problèmes le 20 Avril)

Je vient de voir un stomatologue. Ma dentition ne nécessite aucune intervention (ouf, sinon...arrachage de chaque dent suspecte...et c'est le trou noir), prise d'empreinte pour les gouttières de fluor a porter 5 minutes par jour pour préserver la dentition. lol!

Sinon le résultat des décision prises lors de la RCP nationale est le suivant :

Il s'agit bien du même cancer que l'an dernier : cancer de la thyroïde peu différencié. La récidive est apparemment incompréhensible car lors de l’exerese (thyroïde, larynx et 50 ganglions) tous les ganglions étaient indemnes.
Les tumeurs sont jugées inopérables. (ou du moins a l'heure actuelle, le bénéfice/risque a opérer fait que cela ne sera pas fait (zone très vascularisée .... oesophage déjà un peu envahit). Il y a aussi une nécessité de ne pas brouiller la lecture de ce cancer a évolution très rapide. il flamboie.....

Les rayons vont être appliqués avec comme objectif d’arrêter la progression. (c'est le seul objectif d’ailleurs). Il n'est pas question de guérison, ni de réduction des tumeurs..cela peut arriver, mais....peu probable. Si cela fait effet, il y aura ensuite une surveillance rapprochée des tumeurs en place et décision dès que reprise des hostilités.

Sinon, si les rayons ne font pas effet, je sais déjà qu'ils ne m'en referont pas d'autre. Par contre il sera ensuite appliqué ce qu'ils appellent de la thérapie ciblée (chimiothérapie orale), et ce peut être a vie . Boulet

Il est fort possible que le chapelet de boules (et je les aie croyez moi) soit mon compagnon pendant fort longtemps. Il va falloir que je lui donne un nom affectueux puisqu'il me colle a la peau....me prends la gorge....illumine ma vie....

Mais bon prenons les choses dans l'ordre.
Le 10 Avril prise de mesures (élaboration masque de contention) qui servira lors de chaque séances de rayons.

Le 15 Avril jusqu'au 19 Avril, petit séjour dans les Pyrénées, a Lourdes peut être en rejoignant le pèlerinage diocésain d'ANGERS...mais en tout cas pour faire du bien à l’âme...

Le 20 Avril début des séances de rayons. youpie Bravo

Voila le programme... et je vais essayer de l’étoffer histoire de ne pas vivre que pour ces séances....

Aller, prenez tous soin de vous

Je vous embrasse

Jean Christophe

gaston lagaffe

Ah.....PS......si quelqu'un a une adresse d'un 'coupeur de feu' reconnu sur Angers cela pourrai certainement m'aider...
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 (p403503)
Posté le: 03. Avr 2015, 12:37
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : jean christophe
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Bonjour,

ben, voilà donc le planning des hostilités ... tu vas finir par bien connaitre le service de radiothérapie, à le fréquenter tous les jours !

Généralement, ils sont très bien organisés dans ces services, et on n'attend presque pas - et la thérapie elle-même ne dure que quelques minutes, le plus long est la mise en place. J'ai eu des rayons il y a 12 ans, pour un autre cancer (carcinome du canal anal), et bien ciblés, les faisceaux, en se croisant pile au centre de la tumeur, peuvent être sacrément efficaces, chez moi ils ont totalement fait disparaitre une tumeur de 2 cm, sans opération ni rien. Je t'avais déjà mis les liens vers les témoignages concernant la radiothérapie externe - chez ces personnes-là elle a sacrément bien fonctionnée !

J'espère que ton fichu crabe (bonne idée de lui donner un nom !) va fondre comme neige au soleil ! Ne perds pas espoir, il est peut-être "atypique" dans ce sens-là aussi ?!

Faire un petit séjour pour te requinquer (physiquement ET spirituellement !), avant de commencer les traitements, me semble une excellente idée, et te donnera des forces pour te battre !

Je t'embrasse très fort !

Beate

PS : je viendrai à Angers en novembre, pour le congrès d'endocrinologie, j'espère qu'on pourra alors se voir, nous essayerons de programmer une "rencontre du forum" !
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jean christophe décédé
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 (p403975)
Posté le: 12. Avr 2015, 13:20
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Bonjour les amis. :ami:

Comme prévu j'ai vu mon oncle vendredi. clap
J'y suis allé en vélo...ça les a un peu surpris. :lol!:
Il m'a été moulé un beau masque de contention sur le visage.... cela n'a pas duré longtemps. Cela s'appelle un scanner VC....quand je me suis présenté je leur ai dit que je venait pour un canard WC.....ça les a fait rire.
Comme j'avais un doute (affreux...le doute) j'ai demandé une chose, et j'ai eu confirmation. Je ne pourrai plus mettre mes adhésifs (c'est interdit sur la peau fragilisée par les rayons) sur le trachéostome.
Du coup je ne pourrai plus mettre les cassettes. du coup je ne pourrai plus parler. (je n'ai pas eu le temps de m'approprier la voix œsophagienne) et ça dès la première seance jusque deux mois après la fin des rayons.
Je cherche un moyen alternatif pour parler quand même (electro-larynx). Je vais me commander un 'True-tone' chez CEREDAS. J'ai fait des essais concluant avec un appareil de ce genre le 02 avril lors des rencontres mensuelles a Angers avec l'association 'les mutiles de la voix' de Loire Atlantique. Dans le doute, j'ai acheté ce jour là des filtres multivoix....ils vont servir.

Enfin, je n'aurai que 35 séances....avec quasi le maximum de la dose possible a chaque fois . je vais devoir encaisser sec. Mais je ne suis pas le seul a passer par là.

J'ai demandé comment la prothèse (implant) provox allait tenir le choc. Personne ne m'a répondu. Je verrai bien. Je ne comprends pas pourquoi alors que un plan cancer est en place , axé sur le bien être du malade, aucune concertation n'est effectué entre toutes les disciplines.

Avec l'aide d'un homéopathe, a qui j'ai fait découvrir les écrits du docteur Jean Louis BAGOT, un protocole de soins de support est en cours de mise en place.
Cela va m'aider a mieux supporter les rayons (enfin mon organisme). C'est un traitement homéopathique, avec un peu d'huiles essentielles et de la gemmothérapie avant, pendant et après.
Quel dommage que les médecins ne se penchent pas sur ce genre d'accompagnement. Mais non, eux, ils nous appliquent des traitements pour éradiquer et/ou stopper le mal. Le reste leur importe apparemment assez peu, du moins ceux que je rencontre. ah, si j'ai quand même de la morphine, et ça soulage. et un psy m'a donné rendez vous le 29 avril pour m'aider....il n'est jamais trop tard....

Bah, je suis trop vieux pour mourir jeune, je veux vivre vieux....

humm... comme mon cancer va m'accompagner un moment (puis qu'ils m'ont dit qu'ils ne me guériraient pas.....) j'ai décidé de lui donner un petit nom : canard.
Et oui c'est mon canard, seul volatile a continuer a courir alors qu'il a la tète tranchée.... (et c'est le cas de mon cancer.... exérèse totale de la thyroïde, du larynx et de 50 ganglions..). et il trouve le moyen de revenir encore plus fort....saloperie....

Vendredi on m'a donné le jour définitif du début des rayons ....le mercredi 22 Avril 12h30. les autres rendez vous seront précisés ce jour là.
J'ai décidé d'y aller le plus possible en vélo......ou a bicyclette (comme chantait Bourvil).....

Comme je veux profiter malgré tout, cet après midi je pars pour trois jours a Arcachon. Ensuite 5 jours a Lourdes (en train....pélérinage).
J'espère que la CPAM ne va pas faire un contrôle chez moi pendant ce temps.........



Prenez soin de vous toutes et tous, je vais prendre soin de moi. :Hello:

Amicalement

Jean Christophe

Laughing

Beate, c'est avec grand plaisir que je te verrai en Novembre a Angers. On en reparlera certainement.

Bisous.
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p403978)
Posté le: 12. Avr 2015, 16:43
Répondre en citant

bonjour
je ne peux pas t'aider mais sache au moins que tu as mon support moral!

j'avais espéré pourvoir te communiquer un contact de coupeur de feu par téléphone (si si ça marche) mais elle ne fait que pour sa famille !
as tu pu trouver quelqu'un?

_________________
Wynnie

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chicagohors ligne
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Nodule incertain &qu...
Lyon
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30+
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 (p404385)
Posté le: 18. Avr 2015, 22:53
Répondre en citant

Bonsoir

Je ne fais que passer sur le forum. Je te lis, ça m'a fait mal, alors je te souhaite énormément de courage, pour ces séances, pour que tu prennes bien soin de toi.

Je penserai à toi.

(PS: Je connais une femme âgée qui coupe le feu, notamment par téléphone. Je sais qu'elle a fait ça dernièrement avec quelqu'un de très malade car je l'ai entendu en parler, mais je n'ai pas suivi. C'est une dame qui s'appelle Françoise Strada, elle est aussi magnétiseuse et on peut la joindre sur ce numéro Tel: 04.78.83.97.40, elle dirige une association spirituelle sur Lyon. Si jamais ça peut servir...par contre je ne garantie pas le résultat je n'y connais rien )
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FFrancoisehors ligne
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Messages: 303
Cancer papillaire
Varsovie, Pologne
non spécifié
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 (p404401)
Posté le: 19. Avr 2015, 14:49
Répondre en citant

Bonjour Jean-Christophe et aussi les autres !

Jean-Christophe, je découvre tes messages et je suis consternée. Comment est-ce possible de devoir subir un tel sort ?
Evidemment je ne peux que t'apporter mon soutien moral et je te souhaite de connaître tout de même des améliorations dans ta santé et aussi d'être bien entouré car c'est capital. Tu as beaucoup de courage et surtout ne baisse pas les bras !

Tiens-bon ! Smile
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Jocelyne81hors ligne
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Cancer anaplasique (...
Tarn
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Messagereponse

 (p404437)
Posté le: 19. Avr 2015, 21:56
Répondre en citant

jE suis ton combat depuis le debut et je me decide a t ecrire ce petit message.Mon mari a eu un cancer anaplasique opere depuis le 22 11 2012.Il a passe de terribles moments enre chimio et rayons.On dirait que tout va bien pour le moment mais toujours des examens.Pour le feu j ai le secret pour t aider mais je ne peux jamais garantir l efficacite totale.Mon mari a ete suivi par une amie et cela a ete formidable.Si tu ne trouves personne du cote de chez toi dis le moi et je ferai avec la photo du forum.De ttes facons cela ne peut pas faire de mal...............J e te souaite d avoir beaucoup de courage et de force morale et physique pour arriver a de tres bons resultats.Nous sommes tous dans la meme galere mais la force d y croire nous rend plus forts.Bisous
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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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