Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

[Beate]

Bonjour Jean-Christophe,

merci de nous tenir au courant !

Et je suis vraiment heureuse de lire que la cure t'a fait autant de bien (malgré les débuts pour le moins "difficiles", sacrée frayeur !!)

Cela fait du bien de se faire bichonner, de se laisser "porter par le mouvement", d'être pris en charge, sans soucis d'intendance etc ... et puis, bien sûr, les eaux et les soins pour la peau font énormément de bien après l'agression des rayons ...

Je pense que ce genre de soins sont encore beaucoup trop peu connus ! Et pourtant, ça fait tant de bien - à la fois au corps et au moral ! Et lire que ton oedème est passé de 10 à 2 cm, wow, c'est vraiment encourageant !

Maintenant, reste à aborder la suite ... j'espère de tout coeur que les nouvelles de ta prochaine consultation seront rassurantes !

Je t'embrasse très fort !

Beate

PS : par ailleurs, as-tu vu que l'idée d'une rencontre à Angers (où nous irons, avec 2 personnes de l'association, pour le congrès de la SFE) se précise ? Très vraisemblablement le mercredi 7 octobre ! C'est avec grand plaisir que je ferais ta connaissance !

[chicago]

Comme ça fait du bien d'avoir de tes nouvelles !!

Je dois dire que les erreurs du personnel lors de la cure et pour l'implant me rendent folle !!! A quel moment ils utilisent leur cerveau franchement?? ça me dépasse totalement !!!!

En tout cas, le plus important est l'effet bénéfique que tu as ressenti c'est sur. Je ne pensais pas qu'on pouvait ressentir autant de bienfaits avec l'eau...et mon dieu, heureusement qu'il y a encore ces méthodes pour aller mieux !!

Accroche toi, nous te lisons tous, et personnellement, ton combat me file un sacré coup de pied aux fesses !!!

Pourvu que la lumière arrive !!!

Bisous de courage !!

[jean christophe]

Bonjour,

Un peu de nouvelles.

Depuis le 08 Septembre, rien de nouveau venant du CHU ou de l'endocrinologue. A croire qu'ils m'ont oublié. Je me suis présenté quatre fois au secrétariat avec la copie du courrier de bilan établit en Juillet pat le docteur référent. A chaque fois, rien, on vous rappelle, ah tient ? ah oui mais vous ne devriez pas avoir ce courrier .....

La phrase écrite est : je programme donc une nouvelle évaluation morphologique en Septembre afin d'évaluer la stratégie de suivi.

Finalement, aujourd'hui j'ai réussi a croiser le docteur dans le couloir (non loin de son secrétariat et de son bureau) sic sic.

Il a lu le courrier qui m'avait été envoyé, m'a dit qu'il n'y avait pas lieu de s'inquiéter. Sa secrétaire ne va pas tarder a me contacter. Il a refusé que je prenne en l'état un rendez vous a son secrétariat. Hum ce docteur ...décidément...?

Et pourtant ..... j'en aurai besoin. Depuis trois semaines j'ai une sorte de symptome de lhermitte (décharges électriques et faiblesses dans les jambes lorsque je baisse le menton (la tète)). mal aux bas des jambes, chaleur aux cuisses, très froids aux bas des jambes, pieds chauds. pertes d'équilibre, mal au cou (derrière aux cervicales). poussées sueurs très abondantes suivies de frisson irrépressibles. maux de tètes. douleurs aux alentours du coeur, palpitations, fatigues (a vouloir dormir là aussi irrépressible). tremblements....

Mon généraliste est dépassée. la TSH est exactement la même que lors des contrôles de février, avril et juin 0,01. tension bonne 12 / 7 , pas de cholestérol, analyse d'urines et de sang correctes.

Bref....et pourtant,ça ne va pas fort.

J'attends Vendredi, si pas de rendez vous ou de contact du secrétariat, j'y retourne. et Lundi aussi.

J'en toucherai deux mots tout de même a la PSY que je vois Jeudi au CHU.
Je vois une ostéopathe Demain pour la nuque...et peut être plus...
Allez, bonne semaine a tous

Bises

[jean christophe]

Bonjour.

Chouette l'équipe médicale s'est souvenue de moi.

J'ai donc une journée d'hospitalisation le 29/09, avec prise de sang, consultation, contrôles divers, scanner du cou, Tepscan...

Je prépare une feuille avec mes ressentis et évolutions constatées.

Évidemment un peu d'angoisse.

Ça va aller. En plus la semaine suivante...je pourrai voir béate.

Allez bises.

Prenez soin de vous et de vos proches.

[Beate]

Bonsoir,

contente de voir que tu vas quand-même avoir toute la panoplie d'examens (alors que tu craignais qu'on ne veuille plus te voir) ! Reste bien sûr à voir quels seront les resultats !

Je serai vraiment ravie de te rencontrer dans même pas 15 jours ! Nous cherchons actuellement un endroit où nous retrouver, avec entre 5 et 10 personnes, à notre descente du train (vers 19h30 je crois), un café, une brasserie, un resto (pas trop luxueux) ... il faudrait une grande table, si possible dans un coin un peu tranquille pour pouvoir discuter sans devoir crier et sans gêner personne ... si toi, ou quelqu'un d'autre, connaissez ça, faites-nous signe !

Bon courage pour tes examens, en attendant !

Beate

[Jolie]

Bonjour jean Christophe
Les examens sont terminés ! J'ai pensé à toi hier....donne nous de tes nouvelles....bise

[Beate]

Bonjour Jean-Christophe,

Impatiente d'avoir de tes nouvelles ... que j'espère bonnes, ou du moins "pas trop mauvaises" !

Et hâte de faire ta connaissance "en vrai", aussi ! La rencontre d'Angers est organisée maintenant, nous serons au moins 4 ou 5 - tous les détails sont ici (régulièrement tenu à jour) : Sujet

Je t'embrasse !

Beate

[jean christophe]

Bonjour,

Merci Beate. j'y serai.

Bon pour la journée d'examens. je suis plus que frustré,,,,voir en colère.

J'ai eu la prise de sang habituelle, avec prise des constantes (dont prise de poids, tension, ecg ...)

Puis le docteur (par hasard parce qu'il cherchait un chambre pour faire administrer une injection de cortisone a un patient) m'a dit bonjour. est resté dans la chambre 6 minutes montre main. m'a légèrement palpé. a un peu écouté l'énumération de mes symptômes ressentis depuis début Juillet sans aucune réaction sinon.... : 'on verra le résultat des examens'.

Alors bon ... voilà.. je ne veux plus le voir. Ma soeur, infirmière a demandé a ce que mon dossier médical me soit remis. et nous allons demander le transfert de celui ci a une personne avec laquelle le courant passera mieux.

Comme j'ai un cancer de la thyroide peu différencié refractaire, et dont il y a eu recidive dans les 10 mois après l'opération et traitement a l'iode, je fait partie des cas qui ont été examiné lors de réunion RCP.
Ce qui sera certainement le cas si la radiothérapie n'a pas eu l'effet escompté (arrèt de ma progression du cancer en récidive).

Je vois que l'association 'VIVRE SANS THYROIDE' est nommée a plusieurs reprise dans la description de l'accompagnement réseau tuthyref. Quelle peut ètre son action ? une aide au choix d'un nouveau thérapeute? ou bien d'un lieu de prise en charge ?

A te lire pour tes éclaircicements. Là, présentement, il faut que je trouve un thérapeute qui prenne mon dossier.

A bientôt

Jean Christophe.

[cati33]

Bonjour,

Je te souhaite de trouver très vite un médecin respectueux, compétent et à l'écoute.
Bise
Cathy33

[Beate]

Bonjour,

pfff, c'est vraiment démoralisant de lire à quel point tu te sens mal pris en charge, avec des médecins "fuyants" ... peut-être est-ce simplement parce qu'ils se sentent mal à l'aise, et ne savent pas trop quoi te dire, devant ton cas bien plus lourd que les "petits" cancers qu'ils traitent habituellement (le docteur dont tu as parlé, était-ce l'endocrino ou l'ORL ? Si c'est l'endocrino, il est assez jeune et sans doute pas encore très expérimenté) ?

Beaucoup de médecins, même chevronnés, sont très mal à l'aise devant des cas graves, quand ils n'ont pas beaucoup d'options à proposer (et le prennent un peu comme un "affront personnel" de ne pas arriver à guérir le malade ... mais ce n'est pas la faute du malade !) En tout cas, ce n'est pas très courageux comme attitude ...

Tu me donneras davantage de détails quand nous nous verrons, la semaine prochaine ... pendant le congrès, je vais sans doute rencontrer plusieurs médecins d'Angers, et je pourrais d'une part faire remonter l'info, et d'autre part demander s'ils ont des adresses à conseiller.

Nous coopérons en effet avec le réseau Tuthyref, c.à.d. nous échangeons régulièrement (p.ex. quand il y a de nouveaux protocoles à expliquer aux patients), j'assiste aussi à leur réunion annuelle avec différents exposés, et je peux les contacter si j'ai des questions vraiment techniques.

Je ne sais pas trop comment faire pour trouver un médecin qui veuille bien s'occuper de ton cas de manière "humaine", mais j'essayerai de mon mieux !

A bientôt !

Beate

[jean christophe]

Bonjour,

Nous avons somme toutes passé une très bonne soirée hier . c'était une rencontre sympathique, même si nous n'étions pas très nombreux.

Bon,depuis fin Septembre les choses ont avancé.

J'ai fait la demande de mon dossier.
J'ai demandé à changer de médecin endocrinologue, et cela a été accepté.
J'ai pris rendez-vous avec le docteur Chirurgien ORL qui m'avait opéré en 2014.

La consultation s'est très bien passée, il a récupéré tous les examens. nous et j'insiste sur le nous avons regardé les images résultantes des différents scanners et des différents tepscan.

Les tumeurs sont toujours là. Elles ont diminué d'environ 2/3 de leur masse. Le reste marque bien , très bien et est donc encore actif.

le chirurgien n'envisage toujours pas d'ablation (un problème de vascularisation et de proximité d'endroits très vascularisés).

Il prends le dossier et le présente en rcp dès la semaine prochaine. (je ne sais si c'est en rcp nationale ou régionale).

Il m'a écouté, a insisté sur le fait que la fatigue après les traitements et le cancer en cours est un fait normal.

Les symptômes neurologiques que je lui ai rapporté ne lui sont pas parlant, n'évoquent pas de pathologie particulière. Par précaution, il a pris contact avec un neurologue afin qu'il me reçoive en consultation.

Je lui ai parlé aussi de mon implant phonatoire qui me posait problème puisque j'avais des fausses routes en permanence quand je buvais , avalais, mangeais. Il m'a donné un vert d'eau , m'a fait avaler et a confirmé.
L'implant a donc été remplacé en ambulatoire, a chaud (cette fois sans anesthésiste locale).

Il est tout de même appréciable , en tout cas je l'apprécie , de rencontrer des praticiens qui sans chichi , prennent le temps de montrer et de dire les choses au patient.

Mon endocrinologue précédent, tout bon professionnel qu'il soit (et je n'en doute pas du tout) ne me convenait pas dans la manière de discuter, de prendre en charge et d'expliquer . c'est comme ça.

Bon , je ne suis pas guéris. mais la radiothérapie a arrêté la progression du cancer (mon canard) et en plus il a régressé. il est possible que pour la suite , il y aie une surveillance (rapprochée) sans traitement particulier. enfin, je ne sais pas, on verra ce que disent les hommes de l'art.

Ah..... mon implant laissait passer l'eau et aliments parce-que la membrane avait été attaquée et partiellement détruite ar une colonie de champignons. allons bon, candida albicans. il va falloir que je m'en débarrasse. le chirurgien a eut l'air de dire que c'est quasi impossible. je vais en discuter avec mon médecin généraliste. je sais que c'est un problème connu,....archi connu.

Allez portez vous tous bien. prenez soin de vous.

Amicalement

Jean Christophe

[cati33]

Merci Jean-Christophe pour ces nouvelles, ces bonnes nouvelles... !!!
Le cancer a régressé et a cessé de croître. Tu as rencontré un médecin qui t'a considéré comme un homme et non comme un patient seulement.
Ton implant est changé et ta déglutition est moins symbole de fausses routes.

Donne nous des nouvelles de la rcp...

Bises
cathy33

[jean christophe]

Bonjour,
La réunion de rcp à eu lieu hier, je sais par la secrétaire de mon endocrinologie que j'ai maintenant changé de médecin .

Le compte rendu de la journée d'examens est arrivé par courrier hier.
Le 29/09 la thyroglobuline etait à 10.1 ng/ml contre 15.5 ng/ml le 18/06. Anticorps antithyroglobuline absents. La TSH à 0.13 mû/l. La T4 libre à 17.4 mmol/l. Le levothyrox est dosé à 162.5 ug par jour.

Lésion sous mandibulaire gauche de 21 mn. Micro nodules pulmonaires droit et latero aortiques gauche. Le tepscan trouve les mêmes lésions cervicales qu'en juin. Pas de lésion oseuses suspectes

J'attends le résultat de la discussion en rcp.

Bises à toutes et à tous. Prenez soin de vous et de vos proches.

Jean christophe.

[chicago]

Ohlala c'est tellement bien je suis tellement contente que le canard ait regressé !! Tu es vraiment un modèle de force et de courage, bravo !!!

Ton histoire est exemplaire, il faut arriver à continuer comme ceci, j'espère sincèrement qu'un jour on pourra dire que c'est terminé !!

Je ne sais pas si tu y es autorisé mais certaines huiles essentielles sont conseillées pour les "candida albicans" (thym je crois)

[Béné95]

Ca faisait un moment que je ne t'avais pas lu.

Très bien ces nouvelles.
Toujours autant de courage, un vrai guerrier.
J'applaudie et j'encourage toujours autant pour que tu sois enfin tranquille.

Tout plein d'ondes positives pour toi.
Béné95