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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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Anissa95hors ligne
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 (p428476)
Posté le: 28. Mai 2016, 11:36
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Bonjour Jean Christophe,

Je te lis depuis un petit moment, et je voulais juste te dire que j’apprécie énormément ta façon de prendre la maladie et de rédiger tes mésaventures, tu nous as fait parfois sourire, rire, même sur un sujet tellement triste.

Je te souhaite de commencer le bon traitement afin que tu trouve un équilibre et surtout un médecin et une équipe médicale un peu plus à l’écoute, et plus réactive, parfois il faut les secoués !

Je suis très intéressé par le régime également, et je vais essayer de le suivre, j’ai commencé depuis un petit moment déjà à réduire le sucre et ça fait du bien…

Bon courage pour tes traitements à venir

Amitié, Anissa
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chicagohors ligne
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 (p428513)
Posté le: 29. Mai 2016, 14:03
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Salut Jean Christophe,

En buvant de l'eau de coco, je me rends compte en lisant la composition que c'est une source importante de potassium !

On la trouve de plus en plus en supermarché, sous réserve qu'elle soit 100% naturelle et sans sucres ajoutés...

Je me suis dit que ça pourrait t'intéresser vu tes dernières analyses...
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jean christophehors ligne
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 (p428587)
Posté le: 30. Mai 2016, 13:45
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merci.

je vois ça rapidement.
le complément prescrit par mon généraliste est momentané pour me remettre sur les rails. mais une prise d'éléments naturels au long cours sera plus pérenne et agréable.

Je fait le point avec lui Mercredi (pds) et ensuite ......

Bon je viens quand mème de recevoir un rendez vous en médecine nucléaire pour une journée d'examens appelés scintigraphie myocardique. Il y a quand mème un truc suspect vu lors de mon passage aux urgences.

Allez, ça va aller. Il faut que cela aille. aie aie aie !!

Mardi prochain, j'ai une consultation prévue avec mon oncoolgue suite au compte rendu du TEPSCAN.
Autant vous dire que je piaffe....

A bientôt

Jen CHristophe
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Ktrin'hors ligne
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 (p428709)
Posté le: 01. Juin 2016, 02:36
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Bonsoir Jean-Christophe-Gaston,

Ah ce Gaston ! Tu l'as bien trouvé, il est débrouillard comme tout et comme ... Toi !

Voici un petit mot ici pour te dire que si je suis tes nouvelles, j'écris rarement juste parce que je ne peux pas me connecter sur le Forum depuis mon tél portable avec lequel je surfe bcp.
Je peux lire mais pas répondre !!! Voyeuse invisible !!!
Et comme je viens plus rarement sur mon ordi port ...

Et bien sûr pour t'encourager dans ton chemin de combat.

SUPER si tu reçois enfin des convocations avec tes médecins, penses à les noyer de questions et montres que tu en connais presqu'autant qu'eux !
C'est ainsi qu'on s'en fait des partenaires !

Allez, ça va le faire ! Et les beaux jours arrivent jeudi, l'été est derrière la porte, cela aide !
Bonne chance pour les bilans à venir et je continue à croiser les doigts pour toi.
Ktrin'

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jean christophehors ligne
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 (p429157)
Posté le: 07. Juin 2016, 18:37
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Bonjour, des nouvelles des nouvelles.

J'ai rencontré mon oncologue cet après midi.

Bon confirmation, le canard est très actif. Pour le Professeur, il n'y a rien a améliorer dans sa communiquation. il n'a pas a me rassurer, converser ou me communiquer les avancements de son équipe, ou et de ses réflexions ou et le compte rendu des rcp locales, régionales ou nationales concernant mon dossier.

C'est au patient de rester patient et d'attendre les consultations, lors desquelles le Professeur est a même de pouvoir annoncer la suite des événements, et d'expliquer les tenants et aboutissants. tenez vous le pour dit. voilà voilà.

Hors donc, la preuve par l'image et les analyses montre une progression certaine du cancer, qui plus est agressive, avec une extension aux poumons.

Au niveau national, une chirurgie a tout de même été évoquée, mais elle a été considérée comme impossible par les équipes locales.

Donc, la voie chimique est décidée. il y a deux molécules possibles mais c'est le LENVATINIB (encore en cours d'essai) qui est choisie.(l'autre molécule était le NEXAVAR utilisé depuis plusieurs années et approuvée elle) Ce sera donc cette thérapie ciblée (puisque c'est comme cela que ça s'appelle) qui va être appliquée malgré les préconisations qui font que celle ci devrait être appliquée en deuxième choix après traitement préalable au NEXAVAR.

Je commence le traitement la semaine prochaine, si aucun élément trouvé d'ici la dans les analyse de sang, le contrôle de la tension , la santé du cœur, l'état de mes artères, mes poumons n’empêche le traitement.

Il s'agit bien entendu d'un traitement avec effets indésirables potentiellement graves, voir très graves, avec ajustements, surveillance rapprochée....

De toute façon je ne suis pas le premier, et ne serai pas le dernier a ètre traité avec le LENVATINIB.

S'agissant d'un traitemeent avant tout palliatif, je prends jusqu'à la prochaine étape.

Qui vivra verra. Ca va me prolonger, le plus longtemps possible j'espère.

Allez, prenez soin de vous et de vos proches.

Amicalement

Jean Christophe Very Happy
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Beate
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 (p429200)
Posté le: 08. Juin 2016, 13:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : jean christophe
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Bonjour Jean-Christophe,

dommage que certains spécialistes (c'était ton oncologue ?), très bons techniquement, soit aussi peu "humains" ...

Concernant le Lenvatinib, d'après ce que j'en sais, et d'après les différents exposés que j'ai pu écouter, c'est en effet le plus prometteur dans ton cas !

Voici le lien vers un long article en français tout frais (lundi 6 juin), au sujet des résultats très positifs (certains patients en prennent depuis des années, et leur cancer continue à se tenir à carreau) :

http://www.caducee.net/actualite-me.....eux-types-de-tumeurs.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et si ton cas a été discuté lors de la commission multidisciplinaire nationale du réseau Tuthyref (tumeurs de la thyroide réfractaires), lors de l'une de leurs webconférences bi-mensuelles, à laquelle participent les meilleurs spécialistes de toute la France, et qu'ils recommandent ce traitement-là, c'est sans doute celui qui convient le mieux ! (et à ma connaissance, fonctionne mieux que le Nexavar, avec éventuellement moins d'effets secondaires !)

Pour les effets secondaires, ne t'angoisse pas trop par avance, ils dépendent des personnes, et peuvent être plus ou moins prononcés - et généralement, ils n'arrivent pas tous en même temps ! Le plus important, c'est de réagir vite (notamment en cas de problèmes de peau), de savoir quoi faire et à qui t'adresser (p.ex. une infirmière spécialisée que tu peux contacter) ...

Tiens-nous au courant !

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate
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jean christophehors ligne
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 (p429636)
Posté le: 15. Juin 2016, 21:02
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Geheim🛀

Bonsoir !!

Ça y est. Après tout un tas de contrôles, je prends du LENVIMA ( lenvatinib ). Youpie !!! Enfin un traitement... après ces quelques mois d'attente. 🙂

Je ne sais si nous sommes encore nombreux à prendre cette molécule......

En tout cas j'essaierai de relater mon ressenti.

Bon courage à toutes et à tous 🦃🐔🐓

Mon canard n'a qu'à bien se tenir...

Bises

Jean christophe.
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 (p429638)
Posté le: 15. Juin 2016, 21:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : jean christophe
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Bonsoir Jean-Christophe,

très contente de toi ! Et j'espère que chez toi, le succès du traitement sera tout aussi epoustouflant que chez certains malades dont j'ai vu les "courbes" lors des différents congrès, avec le crabe qui fondra comme neige au soleil !

En attendant de tes nouvelles, je te mets 2 liens trouvés récemment, des témoignages de patients (atteints d'autres cancers, pas de la thyroïde) au sujet du régime cétogène, cela pourrait t'intéresser et t'encourager :

http://www.thierrysouccar.com/sante.....limentation-cetogene-2612Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.thierrysouccar.com/sante.....ogene-ma-bien-reussi-2857Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et aussi cette interview du Pr Kämmerer (auteur du livre sur le régime cétogène et le cancer) :

http://www.lanutrition.fr/bien-dans.....es-malades-du-cancer.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Gros bisou, et à très bientôt pour tes nouvelles !

Beate
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 (p429643)
Posté le: 15. Juin 2016, 21:20
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Merci.

Je compte bien continuer le régime CETOGENE entamé fin février grâce à toi.
Il m'a permis pour l'instant de préserver mon intégrité.
Mon Oncologue à trouvé ma prise de sang intéressante par rapport à Septembre dernier
Surtout avec l'arrêt total des Statines et autres médicaments contre la tension et arythmie.

On va voir ce qu'on va voir dans les prochains mois.

Bises. Geheimvor lachen weinenvor lachen weinenvor lachen weinen😉
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jean christophehors ligne
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 (p429883)
Posté le: 19. Juin 2016, 12:34
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Bonjour 😃

Bon, après trois les premiers effets indésirables sont là.
Nausées et diarrhée puis vomi. Insomnie, hausse de tension, baisse du rythme de battements de coeur, mal à la poitrine, maux de têtes.
J'ai vu mon généraliste qui l'a prescrit du vogalene en supo. Ça calme les vomissements, et les nausées.
Pour la tension je reprends loxen 50lp matin et soir. Ça va mieux.

Mais fatigué, et plus de douleurs. J'ai décalé les interdose l'oxycontin à la nuit. Pour dormir, une dose vers 3 heures avec doliprane....et enfin....calme.... dodo.

J'espère que le canard en prends pour son grade aussi.

Si problème plus grave, d'abord tel au service d'endo, ou le 15 si insupportable.....

Bon, une consultation est prévue jeudi prochain.......

Et on verra. Je trouve ça supportable. Il y a pire. Je n'en suis qu'au troisième jour !!😃

Bon dimanche.....

Prenez soin de vous et de vos proches...GeheimEngel

Amicalement.....🌶🐒Smile

Jean Christophe.
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anémonehors ligne
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 (p430246)
Posté le: 25. Juin 2016, 18:04
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Freunde
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Anne28hors ligne
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 (p430257)
Posté le: 25. Juin 2016, 22:39
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Beaucoup d'admiration pour ton courage face à cette maladie qui te ronge et la façon dont tu nous en parles.
Je suis stupéfiée et écoeurée du discours de ton oncologie. Malheureusement, trop de médecins pensent que leurs patients doivent gentiment attendre qu'on daigne se pencher vers eux, quand leur cas aura été examiné sur papier par les grands spécialistes. Où est le respect du patient, qui n'est pas qu'un corps voire un organe, mais un être humain avec des sentiments, capable de donner aussi son avis ?
J'espère de tout coeur que ton nouveau traitement va t'aider à vaincre le canard. Plein de courage à toi,
Anne
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jean christophehors ligne
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 (p430258)
Posté le: 25. Juin 2016, 22:58
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Bonsoir. Very Happy
Des nouvelles du canard Haufen Sch....
Cela fait 10 jours que je prends 24 mg de LENVATINIB par jour ( trois petites gélules le matin au petit déjeuner).

J'ai quelques inconvénients.
Mains et pieds chauds, très sensibles. Peau plus fragile, qui marque, qui s'infecte d'un rien. Bouche hypersensible, surtout le bout de la langue. Parties intimes à fleur ( et pas d'eau) croyez moi. Estomac susceptible ( un rien l'insupporte ) .
Il me faut donc être très doux avec mon organisme... Embarassed wall Keine Ahnung sleep

Oui, mais voilà....je vais mieux. Plus de maux de tête, la tension s'est régulée, les battements de coeur aussi alors que cela a atteint des sommets le week-end dernier.

La douleur habituelle, les coups de bec du Canard, ces 12 tumeurs sous le menton, autour du tracheostome, sous les clavicules, au poumon.
Et bien ils me laissent tranquille. Enfin, enfin.......🕊Happy Laughing clap

Pour la première fois depuis un an, j'ai retrouvé visage normal, sans oedème sous mentonnier.
Pour la première fois depuis trois mois je n'ai pas eu besoin d'interdoses l'oxycontin( morphine) pour calmer la bête.

Pour la première fois depuis deux ans je suis un traitement !!! box worship

Et celui ci est supportable, et à des répercussions très rapides dans mon quotidien. Je revis. Littéralement.

Merci à la médecine. Quand bien même ce ne serait que momentané. Tans pis. Je prends.

Allez, ça va aller. Mieux ça va aller.
Wink angel speaker worship

Bon à très bientôt. Prenez soin de vous et de vos proches.

Amicalement, bises 😘🤗

Jean Christophe...🎆 Freunde kiss console dancing
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Joliehors ligne
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 (p430259)
Posté le: 26. Juin 2016, 01:17
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Bonjour jean Christophe
Je suis tellement ravi pour toi ! J'ai lu dernièrement un article sur ce médicament et je pense qu'Alexandre aurait dû en profiter ! Je ne saurais jamais s'il était bien soigné, j'en doute....
Je t'embrasse
Josiane
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chicagohors ligne
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 (p432621)
Posté le: 03. Aoû 2016, 21:44
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Bonsoir Jean Christophe,

J'espère que les nouvelles sont plutôt bonnes et que le traitement que tu suis n'est pas trop difficile à suivre...

Si tu en as l'énergie, donne nous de tes nouvelles....et prends soin de toi.

Bisous avec une nuée d'ondes les plus positives possible!!! A bientôt Very Happy
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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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