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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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jean christophehors ligne
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 (p432733)
Posté le: 05. Aoû 2016, 11:48
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Bonjour,
des nouvelles du canard.

Un peu plus de deux mois maintenant que je suis le traitement LENVATINIB.

les effets secondaires sont/ont été de deux natures. les quasi immédiats sur la tension, digestion, mains et pieds. et puis les effets cumulatifs. mucites, purpura aux jambes (dus a un nombre de plaquettes trop bas), douleurs dentaires, plus faim, nausées, constipation, fatigue intense, et immunité fragilisée. (plaies non cicatrisées, nombreuses petites hémorragies, sensibilité cuir chevelu, bout des doigts. machoire très sensible aussi. mal aux dents a la pression. mal aux oreilles. flou devant les yeux, maux de tètes.

Voyant l'impact somme toute important sur mon quotidien, le Professeur a diminué le dosage . a 20 mg par jour.

Oui, Oui, un peu moins d'effets secondaires, un peu moins. mais j'ai tout de même fait deux poussées inflammatoires avec fièvre entre 38.5 et 39 pendant 4 jours a chaque fois. j'attrape tout ce qui passe. tout effort trop intense se transforme en crise inflammatoire, fatigue et fièvre.

Donc, je met pédale douce.

la semaine prochaine je vais au service ORL. J'ai une plaie au trachéostome (sur le pourtour) qui ne guérit pas depuis trois semaines. il y a 10 jours, ils ont fait une biopsie et m'ont donné une pommade. suspicion de staphylocoque (doré !! mince...). ça va être compliqué a guérir si c'est ça. J'avais aussi des problèmes de croutes dans la trachée juste après le trachéostome avec du sang ... (hémorragies bulles de sang dues aux plaquettes trop basses). ça va carrément mieux mais depuis deux jours seulement. évidemment le tout accompagné de douleurs que seul l'oxycontin contribuait a diminuer.

Ah, depuis le 15 juin j'ai maigri bon an mal an de 10 kgs. humpf !

oui, oui, mais je suis un traitement, et ça ça n'a pas de prix !!!!

Bon, au début, me protocole faisait que le professeur me voyait en consultation chaque semaine, puis une semaine sur deux et maintenant je le vois fin Aout.

Un scanner tète cou est programmé le 17 aout a 17 heures. entre temps, si urgences, je vais aux urgences. Mon médecins généraliste est là pour les petits bobos.

j’espère que le quotidien va s'améliorer, et que le traitement fait son effet.

Je sait que s'il n'y avait pas le LENVINITAB je prendrais du NEXAVAR qui est un traitement qui fait aussi son effet, pas pour tout le monde malheureusement.
Je sais aussi qu'il est possible que les tumeurs ne répondent pas toutes au traitement. on verra bien.

Oups, je n’écris pas souvent. mais cette fois, .... c'est un peu trop.

Allez, ça va aller, ça va aller.
Prenez bien soin de vous, prenez bien soin de vos proches.
bises à toutes et a tous.
Amicalement

Jean Christophe
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Jocelyne81hors ligne
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 (p432802)
Posté le: 06. Aoû 2016, 11:57
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bonjour
tres heureuse d avoir de tes nouvelles.Quel courage!oui ca va aller!ce canard est un vilain canard,mais il ne faut pas le laisser gagner.Je t embrasse tres fort.A tres bientot.Bisous
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claudiane
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 (p436176)
Posté le: 25. Sep 2016, 20:46
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tu es drolement courageux.
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jean christophehors ligne
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 (p436292)
Posté le: 27. Sep 2016, 01:13
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Des nouvelles du canard
j'ai maintenant un traitement par LENVIMA. Chimio orale. J'ai perdu 14 kilos depuis juin...... Saloperie de traitement.
Avec des périodes plus dures... douleurs, diahrees, syndrome main pied, manque de potassium, plaquettes trop basses... fièvre, migraines, thausse de tension... infections....
Bon, la, juste ce week-end, pour la dernière mon implant phonatoire ne tiens plus. La fistule entre l'oesophage et la trachée est trop grande. ( Infection due radiothérapie). Du coup, je ne peux plus ni manger ni boire...tous va dans les poumons. Donc.... hospitalisé...avec canule dans tracheosthome...(avec ballonnet), et sonde nasogastrique pour insertion alimentation par poche et liquide.

Ça pour attendre huit jours au cas où ça se résorberait. Tu parles, la fistule fait 1,5 cms de diamètre au lieu de 0.5....
Je dois faire des aspirations des mucosités en permanence....sinon je me noie avrs ma propre salive...

Ça va aller mieux .....un jour... peut-être. ?😥😯
Prenez soin de vous toutes et vous tous et de vos proches...
Amicalement. Grosses bises. 😫😕
Jean Christophe
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Beatehors ligne
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 (p436294)
Posté le: 27. Sep 2016, 07:03
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Bonjour Jean-Christophe Blume

Mince alors, désolée d'apprendre la mauvaise nouvelle de ton hospitalisation !!! Tu es hospitalisé où ? Dans quel service ?

C'est vraiment pas de chance - si je comprends bien, cette histoire de fistule n'a rien à voir avec le traitement (ce qui peut arriver aussi - quand le médicament fait diminuer une tumeur qui, auparavant, obturait l'ouverture), elle est due à une infection suite à la radiothérapie ?

Et on ne peut pas intervenir sur cette fistule (terrain trop inflammé) ? Comme quoi, les rayons, cela peut être tres efficace pour traiter des tumeurs ... mais ça peut aussi causer pas mal de dégâts aux alentours ...

Je suis vraiment triste de te savoir à l'hôpital, là, tout seul, avec tous ces appareils et sondes ... en plus, du coup tu ne peux pas parler du tout et dois communiquer seulement par écrit ?

Je t'embrasse très tres fort, je pense beaucoup à toi, et j'espère qu'ils trouveront des solutions pour que ca aille mieux !!

Tiens-nous au courant !!

Beate Freunde
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jean christophehors ligne
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 (p436317)
Posté le: 27. Sep 2016, 11:52
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Bonjour.
Merci de tes encouragements.....

Si ça se rétrécit.....
Pose d'un nouvel implant.

Sinon,
Opération, pose lambeau muscle pectoral pour reconstituer la partie lésée....
Pose nourriture dur estomac
Attente cicatrisation...

Puis,. Il faudra que je trouve une autre façon de parler.

En attendant,. Une deux trois quatre..... semaines..... Ça va pas être drôle.
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Jocelyne81hors ligne
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Messagejean christophe

 (p436325)
Posté le: 27. Sep 2016, 13:10
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bonjour
desolee e voir tous les problemes que tuas.je continue a penser a toi et je n en reviens pas de voir le courage que tu as.Bisous et a bientot.
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LyneSagessehors ligne
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 (p436368)
Posté le: 27. Sep 2016, 20:10
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Bonsoir Jean-Christophe
Nous nous étions rencontrés l'année dernière à la même époque en marge du congrès SFE à Angers où avec Annie tu avais eu la gentillesse de venir dîner avec Beate et moi même.
Je lis régulièrement ton difficile parcours et aujourd'hui je suis infiniment triste d'apprendre ce nouvel épisode.
Je suis admirative de ta force de caractère, de ton sens de la dérision qui cachent certainement une grande pudeur. Tu nous permets de relativiser nos petits maux !
Comme beaucoup je me sens impuissante mais sache que nous sommes là pour échanger et te soutenir
Je pense bien à toi et te souhaite encore beaucoup de courage, dont tu n'as pas manqué jusqu'alors pour continuer ton combat contre ce vilain canard.
Bien amicalement
Yvelyne.
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Joliehors ligne
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 (p437799)
Posté le: 19. Oct 2016, 00:46
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Cher Jean Christophe
Tellement désolée de te savoir hospitalisé ! Je te souhaite un immense courage mais je sais que tu en as !
Tiens nous au courant.....on a besoin de ton humour ! Je t'embrasse.
Josiane
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jean christophehors ligne
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 (p437816)
Posté le: 19. Oct 2016, 10:14
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Bonjour à toutes et à tous.

Eh, bien voilà..... après contrôle aucune cicatrisation.

Et puis, fin Septembre, et malgré un épisode de fièvre et de diahree début Septembre, aucune nouvelle du professeur qui s'occupe de moi.
Donc aucune nouvelles sur ma requête de baisser la dose.... Le traitement à littéralement détruit ma qualité de vie depuis début juin.
La dernière consultation date de fin août..

Mon chirurgien à contacté le professeur par mail, puisque je l'inquiétait de l'interdiction d'ouvrir les gélules de LENVIMA pour les mettre dans la SNG. Celui-ci a répondu de suspendre le traitement.
Depuis le 06 octobre, plus de traitement contre le canard.
Donc, le mardi 11/10, à eu lieu l'opération.
Prise d'un lambeau sur le muscle pectoral gauche.
Greffe dans la trachée sur l'oesophage. Pour ça incision de 10 cms sur la poitrine. Et incision dans le cou à gauche du tracheostome....
Pose d'une gastrostomie..(un Mickey), ce sera plus pratique pour passer eau et nourriture.
Ça c'est bien passé. Je suis sorti le vendredi 13/10.
Depuis, les pansements, agrafes et fils ont été enlevés.


Il reste des fuites.....donc maintenant il faut être patient.d eux à trois semaines.
Je suis un peu dénutri.
Ah...le professeur est venu dans ma chambre jeudi dernier au CHU. J'ai eu une conversation ubuesque, ou il me disait que tout allait bien...et que l'on pourrait diminuer la dose du LENVIMA pour me faire retrouver une qualité de vie. Que malheureusement je l'avais pris de vitesse...ne comprenant pas ne pas avoir été mis au courant de mes épisodes (passage aux urgences..) fièvres, infections....

Côté positif de tout ça..c'est que sans le traitement de LENVIMA, douleurs sont parties.

Mais je suis cloué chez moi, sous alimentation enterale. Et sans voix.

Une période d'attente en espérant que mon canard ne flambé pas....

Allez, bien à vous. Portez vous bien. Prenez soin de vous et de vos proches.

Amicalement, bises

Jean Christophe. Very Happy
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Jocelyne81hors ligne
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 (p437964)
Posté le: 20. Oct 2016, 23:06
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coucou
contente d avoir de tes nouvelles.Toujours le moral d acier!!!!tu m impressionnes.A tres bientot.Bises;
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Joliehors ligne
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 (p442693)
Posté le: 09. Jan 2017, 19:23
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Comment vas tu Jean Christophe ?
Nous attendons de tes nouvelles ! Bon courage ! À très bientôt ?
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jean christophehors ligne
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 (p446642)
Posté le: 10. Mar 2017, 11:52
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Bonjour, bonjour.

Des nouvelles du Canard......!!!!

En fait, je suis passé sur le billard pour rien Début Octobre. La greffe du lambeau du grand pectoral gauche n'a pas pris.

l'infection toujours en cours, inflammation aussi. les fistules ne s'arrangent pas. Tous mes médicaments sont maintenant prescris sous forme liquide, levothyrox, ocycontin en lp ne peut plus etre pris. je prends donc des cachets d'oxynormoro toutes les quatre heures, et on me prescrit du laroxyl pour calmer les pics de douleurs occasionnés entre autre par une épaule décentrée (conséquence de l'extraction du lambeau de pectoral gauche).
Mon chirurgien décide avec son chef de service de programmer une autre opération pour greffer de nouveau un lambeau de muscle pectoral (le droit cette fois) sur l'oesophage.
Si cela ne va pas, il penche pour une ablation partielle, et remontée de la section restante d’œsophage et torsion afin de boucher les fistules a la trachée.
Pendant ce temps, alimentation entérale, je continue a maigrir.
Toujours avec l'accord de son chef de service, il prescrit deux semaines de séances de caisson hyperbare a raison de deux séances par jour 5 jours pas semaines. Chaque séance dure deux heures 30 .
Puis une opération est programmée fin novembre.
Je subis donc des séances d'oxygénothérapie afin de booster les cellules touchées par la radiothérapie pour qu'elles se requinquent et permettent une bonne prise de la greffe a venir.

Les séances se passent bien, causent de la fatigue supplémentaire.
Viens le jour de l'opération. prise en charge, anesthésie.....et réveil.
Le chirurgien est a mon chevet. Il est content, il n'y a pas eu d'opération. les fistules se sont réduites, et il a pu remettre en place un implant phonatoire.
OK, je vérifie, je parle !!!!! je bois, et je mange !!!!

Chouette. Une sorte de miracle me dit le chirurgien. jamais jusqu'à maintenant il n'a obtenu de si bons résultats avec l'oxygénothérapie.
Je continue encore une semaine de plus les séances de caisson (afin de consolidation).

Ah, maintenant je pèse 61 kgs. j'en ai perdu 25 depuis Juin.

Je reprends le traitement de LENVIMA a la dose de 20 mg par jours dès le 15 décembre.
Les douleurs reviennent. je suis une loque, je dors plus que de raison, mais je passe des fètes de fin d'année avec ma famille a table, mème si mes portions sont très petites.
Inespéré , un miracle. Depuis je savoure.

Début Janvier , mon oncologue consent a baisser la dose de LENVIMA.
Je prends désormais 14 mg par jour. je les prends le soir au diner.

J'ai passé un scanner fin Janvier.

Cette semaine, je viens de voir mon Oncologue.
Les résultats du scanner montrent deux choses.

1 ) Le Canard est jugulé. Aucune progression, augmentation ou metastases supplémentaires. Les marqueurs ont diminués. (thyroglobuline, tumeurs moins grosses ou invisibles).

Chouette, chouette, chouette. !!!

Bon, mais suivi toujours rapproché. prochain scanner mi-avril.
Prise de sang de contrôle tous les mois.

Augmentation des médicaments pour maintenir la tension autour de 11...10.
(en effet de grosses crises avec des 24/12 26/13 pendant deux jours m'ont sacrément secoué depuis Janvier (3 crises en tout).

2) la paroi oesophage/trachée est très trés fine. la chaire impactée par la radiothérapie est en train de se déliter.
cela a été redit par mon chirurgien ORL lors du remplacement de l'implant début mars (le petit clapet qui permet de faire passer l'air pour parler mais empêche les fluides de passer se fige et se bouche a cause des champignons candida-albicans qui le colonisent peu a peu).
désormais l'implant tient à peine. l'épaisseur de la chair est limite. les infections que je fais a répétition n'arrangent rien.

Il faut donc m'attendre a un retour du scénario opération , greffe.....cette année avec ce que cela a pour conséquences.....plus d'implant, nouvelle voix oro-oesophagienne........et tout le toutim.

Bon, en attendant, je profite de l’accalmie. et je me remet peu a peu.
la nourriture enrichie m'a fait reprendre 10 kgs.
Maintenant, retour a la nourriture normale.
Je recommence a sortir et a faire de petites promenades.
Je me suis inscrit pour faire partis des représentants des usagers.
J'ai décidé d'aider un peu plus au sein de l'association des mutilés de la voix des pays de loire.
Mais on m'a dit de faire une croix sur ma reprise du travail.

Voilà, voilà. Ne jamais désespérer.
Trouver les bonnes personnes au bon moment pour se faire soigner.

Et puis laisser aller. Profiter de l'instant présent.

Bon courage à toutes et à tous.
Prenez soin de vous et de vos proches.

A bientôt

Jean Christophe

Very Happy
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Beatehors ligne
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 (p446645)
Posté le: 10. Mar 2017, 12:09
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Bonjour Jean-Christophe,

Merci pour ce compte-rendu exhaustif ! Tu es vraiment passé par de sacrées épreuves !! Mais, comme tu le dis, « ne jamais desespérer » - même si tout n’a pas marché comme espéré, il y a eu de belles surprises, que même les médecins n’attendaient pas … je ne savais pas qu’on pouvait p.ex. tenter l’oxygénothérapie en caisson hyperbare pour de telles situations, c’est super intéressant et pourrait redonner de l’espoir à plein de gens ! Et puis, le Lenvima semble bien fonctionner aussi (même si les effets secondaires ne sont sans doute pas toujours faciles à supporter). Donc, globalement, c’est quand-même assez positif, je suis vraiment contente d’apprendre ces nouvelles, je pense souvent à toi !

Reste ce fichu candida … conjugué à l’effet de la radiothérapie, qui a fragilisé la zone, c’est vraiment embêtant … En fait, continues-tu à essayer de manger « sans sucre » (je crois que le candida, tout comme le cancer d’ailleurs, adore se nourrir de sucre) ? Les différents médicaments antimycosiques n’arrivent pas à en venir à bout ? C’est vraiment une belle saloperie, ce champignon, hein ?

Je t’embrasse très très fort et espère que tu continueras à faire mentir toutes les statistiques et à surprendre tout le monde !!

A très bientôt !

Beate Daumen hoch
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 (p446690)
Posté le: 10. Mar 2017, 20:16
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Bonjour Jean Christophe,
Même si je ne me suis jamais manifestée, je suis ton parcours attentivement et suis très contente d'avoir de bonnes nouvelles.
Cordialement.
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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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