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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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jean christophehors ligne
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MessageThyroglobuline ? Cancer peu différencié

 (p386249)
Posté le: 27. Juin 2014, 17:02
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Bonjour,

A près ma 'cure d'iode' qui a eu lieu la première semaine de juin,..... je viens de faire faire une analyse de sang afin de rencontrer l'endo.... la semaine prochaine.

Je sais bien qu'il va interpréter ou pas les résultats lors de cette consultation.

Cependant.... si certains résultats me semblent compréhensibles, je suis plus circonspect quand à celui de la THYROGLOBULINE.

Si j'ai bien compris , après une ablation totale de la thyroïde, ce marqueur devrait être à zéro.

Cela ne semble pas être le cas : 0.688 ng/ml ... Sad

Dois je être inquiet ?

Si cela vous dit quelque chose ?

Merci. Amicalement

JCL Smile
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jean christophehors ligne
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 (p386250)
Posté le: 27. Juin 2014, 17:06
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Ah oui, j'oubliai ...

TSH ultra sensible ...... 0.76 yUI/ml

T4 Libre 25.00 ng/l

THYROGLOBULINE 0.688 ng/ml

AC ANTI THYROGLOBULINE 21 U/ml

JCL
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Beatehors ligne
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 (p386251)
Posté le: 27. Juin 2014, 17:47
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Bonjour,

un taux de 0,68 - même s'il est encore TRÈS légèrement détectable - n'est vraiment pas inquiétant, cela reste sous la limite de 1, qui est très basse - il y a à peine quelques années, avant les tests "ultrasensibles" actuels, on ne savait même pas mesurer en-dessous de 1, tout ce qui était plus bas était appelé "indétectable" et tout le monde était content !

Et en plus, tu viens à peine de faire ta cure d'iode, il y a tout juste 3 semaines ! Du coup, l'analyse a été faite beaucoup trop tôt - car la destruction des quelques cellules thyroïdiennes restantes par l'inflammation provoquée par la radioactivité va prendre plusieurs mois ! Par ailleurs, juste après la cure, il arrive que la TG augmente, puisque les cellules, pendant leur destruction ou "cytolyse", libèrent de la TG !

Normalement, on analyse la TG une fois au moment même de la cure (à combien était-elle ?) - et ensuite environ 3 mois après !

Mais en tout cas, avoir une TG déjà aussi basse si peu de temps après la cure (et qui n'est pas faussée par les anti-TG, également assez bas), c'est déjà TRÈS rassurant ! Au prochain contrôle, elle sera sans doute devenue totalement indétectable !

Je viens de lire ton profil - tu reviens de loin, car tu as eu un cancer papillaire très gros (7 cm) et invasif (nécessitant une laryngectomie), d'une forme peu différenciée - mais apparemment sans aucun ganglion atteint ?

Lors de ta cure d'iode, y avait-il des fixations, à combien était ta TG ? Est-ce que ta TG à déjà été mesurée avant l'opération (au moment où on se rendait compte de la présence du cancer), histoire de voir si cette tumeur produit de la TG ?

As-tu eu d'autres examens, p.ex. échographie, radio, scanner ?

En tout cas, pour les examens "classiques", et notamment la TG, les résultats sont parfaits ! Mais vu le type particulier de ta tumeur, il faudra être sûr qu'elle sécrétait de la TG ? Pose la question au médecin !

Si oui, et si la TG est maintenant devenue indétectable si peu de temps après l'opération et la cure d'iode, cela voudrait dire que tu as vraiment eu beaucoup de chance - et un excellent chirurgien ! - et que, malgré le caractère agressif de ton cancer, il ne te reste apparemment déjà plus RIEN !

Pour la TSH, elle est encore un chouia haute, après un cancer comme le tien, mieux vaut la garder sous 0,1 (pour éviter de stimuler des cellules éventuellement encore présentes). Mais là aussi, l'analyse a été faite un peu tôt (si tu as fait ta cure en défrénation, sans Levothyrox, et non sous Thyrogen?) Tu prends quel dosage, pour quel poids ? Il est possible que la TSH baisse encore un peu (0,6 est déjà proche du but !) - sinon il faudra augmenter d'un chouia, p.ex. de 12,5 microgrammes, prochain contrôle 6 semaines plus tard.

L'analyse a-t-elle été faite avant ou après la prise du Levothyrox ? La T4 (hormone apportée par le Levo) semble un petit peu haute. Si tu l'avais pris avant, ce n'est pas grave, mais si la T4 est déjà trop haute avant de prendre le comprimé, elle doit être encore plus haute dans les heures qui suivent - à voir avec le médecin si tu peux encore augmenter (si tu n'as pas de symptômes genre palpitations, insomnies), ou s'il vaut mieux rester comme ça et refaire une analyse dans quelques semaines avant de prendre une décision.

As-tu beaucoup de séquelles de la laryngectomie ? Tu n'as plus de larynx, donc plus de cordes vocales, et un trachéostome, c'est ça ? Tu n'as pas eu trop de mal à t'y habituer ? Connais-tu le forum "la voix brisée", créé par Henri, un membre de ce forum-ci, où il y a beaucoup de laryngectomisés, tracheotomisés etc ? www.voix-brisee.org

À très bientôt, tiens-nous au courant !

Beate
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jean christophehors ligne
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 (p386255)
Posté le: 27. Juin 2014, 20:03
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Bonsoir.

ou la la....comment dire....merci d'abord. grand merci.

Bon.... le nodule était froid. je ne sais pas si la TG avait déjà été faite..mais ils m'avaient dit que les analyses de sang ne pouvaient pas détecter mon cancer car le résultat était normal.
Après la cure d'iode, la scinti... montrait qu'il n'y avait aucune fixation.
Oui l'endocri... m'a dit qu'avec mon type de cancer, le dosage de lévo.. serait tel que la TSH soit proche de zéro.
Il m'a dit qu'il mettrait peut être en place un suivi atypique ? les marqueurs habituels étant sans réel effet (cancer peu différencié..).

Enfin tu me rassure sur la thyroglobuline.

Je prends du lévo 200 mon poids est de 94 kgs

Sinon, je trouve que je reste tout de même très fatigable avec des gros coups de pompe (même si j'arrive a peu près tous les deux jours a faire 2 heures 1/2 de vtc...25 à 30 kms; j'ai refait la tapisserie et les peinture de l'appart de mes parents...) . En fait il y a des jours avec , et des jours sans.

Le plus dur c'est tout ce qui tourne autour du tracheostome.
- nouveau nez, gestion des sécrétions......rhumes...
- gestion des adhésifs....allergies cutanées, nettoyages....changement s.
- gestion des 'filtres' un seul par jour....
- gestion du tracheostome ...calibrage (afin qu'il ne se referme pas utilisation d'une canule pendant une année au moins)
- gestion de l'implant phonatoire....nettoyage, gestion des fuites...saignements.....)
- gestion de la parole (main libre formidable ...) mais ...
un filtre pris en charge par jour et avec tout ce que je viens d'évoquer....

Je fait le beau devant les amis...une partie de la famille....mais dans l'intimité....ce n'est pas facile.
m'enfin...on se fait a tout....ou pas.....
moi j'ai décidé que cela irait...donc ça va.
Vu avec mon médecin, je reprends le travail en temps partiel le 15 Juillet. Je vais essayer doucement en travaillant des demi journées. Mon employeur et mes collègues m'attendent c'est déjà ça.

Oui je suis membre du forum 'la voix brisée' + l'association locale UFMV. tout ça aide un peu.

Merci encore et a très bientôt.

Amicalement

Jean Christophe
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jean christophehors ligne
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 (p401421)
Posté le: 03. Mar 2015, 20:40
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oups, bonsoir a tous...

de retour....

j'ai eu quelques mois de répis mais...... ça recommence.

Comme j'ai une boule qui pousse rapidement dans la gorge (surement un ganglion qui grossi) a gauche, je suis retourné voir mon chirurgien ORL. Il faut dire que j'ai mal , ça remonte aux dents et oreille gauche, le coup est raide et ça tire, douleur poitrine a gauche et remonte a l'épaule, plus flottements, tète qui tourne.....

Il m'a fait deux cytoponctions, j'ai rendez vous pour un scan le 11/03 et avec lui et anesthésiste le 13/03.
Il a semble bien inquiet car il n'y avait aucune trace au contrôle de Novembre dernier, et je ne l'ai 'senti' que début février.

Evidemment je suis inquiet. Bon comme j'avais depuis novembre une
semaine de contrôle du 09 au 13 avec piqûres de thyrogen de prévue, .....on verra.

Cordialement

Rolling Eyes box
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cati33hors ligne
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 (p401422)
Posté le: 03. Mar 2015, 21:08
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Je souhaite que ce soit rien d'embêtant. Ils prévoient d'opérer sans les résultats du scan ?
Bon courage pour les jours à venir et tiens-nous au courant.
Bise
Cathy33
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 (p401440)
Posté le: 04. Mar 2015, 09:24
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Bonjour,

Je souhaites aussi que cela ne soit rien d’embêtant.
Cependant, sans aucun autre traitement que la cure d''iode131 depuis l'opération , et un suivi épisodique par un endocrinologue .....
Ce n'est finalement pas anormal que le crabe soit encore là.

De ce que j'ai lu , notamment dans le forum, ce n'est pas le plus facile a éradiquer le cancer thyroïdien peu différencié. Apparemment il semblerait même que cela soit une de ceux qui sont le plus agressif.

Je suis bien obligé de faire confiance au monde médical. Mais quand même, il me semblait que le traitement d'éradication était plus lourd et que l'iode131 ne servait a rien.

Il va falloir que l'on réponde a mes questions la semaine prochaine...... lorsque je serai au CHU (d'angers)

Aller.....ça va aller

Amitiés Smile box
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 (p401442)
Posté le: 04. Mar 2015, 09:58
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Bonjour,

il faudra vraisemblablement repasser par la case d'opération, oui ! Et assez rapidement, vu que ton cancer semble assez agressif. As-tu le compte-rendu de l'échographie, pour savoir si c'est un ganglion ou un bout de thyroide ? On en saura plus après le scanner.

Et il est fort probable que, vu que l'iode radioactif ne semble pas fonctionner sur ton type de cancer (mais cela valait la peine d'essayer, cela aurait PU fonctionner, et dans ce cas les choses auraient été beaucoup plus faciles !), on va te proposer ensuite de la radiothérapie externe, pour tenter de te débarrasser définitivement des dernières cellules qui pourraient rester après la chirurgie. Il existe maintenant des appareils très perfectionnés, qui irradient par intermittence et provoquent moins d'effets secondaires.

Dans ton profil, tu as marqué "cancer anaplasique", es-tu certain que c'est cela, ou juste un cancer "peu différencié", réfractaire à l'iode ? Dans ton compte-rendu, je ne vois pas le terme anaplasique ? Il existe différents types de cancer thyroidien (papillaire, folliculaire, médullaire et anaplasique) ... et, dans le papillaire et le folliculaire (qui sont tous deux "de souche vésiculaire"), différentes sous-variantes plus ou moins agressives, certaines bien différenciées (fixant bien l'iode), d'autres peu différenciées ...

Pour le véritable cancer anaplasique (heureusement très rare, et affectant essentiellement les personnes agées), on fait le plus souvent radiothérapie et chimiothérapie. Pour les cancers peu différenciés, refractaires à l'iode, c'est en fonction de chaque cas, et c'est généralement discuté en RCP, réunion de concertation pluridisciplinaire, puis en RCP nationale du réseau TuThyRef, tumeurs de la thyroide refractaires, qui organise deux web-conférences par mois.

Bon courage, tiens-nous au courant dès que tu en sauras plus ! Tu es suivi où ?

Beate
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jean christophehors ligne
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 (p401444)
Posté le: 04. Mar 2015, 10:18
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bonjour,

Merci de prendre le temps..

oups !! mon profil pas bon...effectivement le compte rendu anapath ne parle pas de cancer anaplasique.... mais carcinome thyroïdien peu différencié lobaire gauche T4N0. je change mon profil.

Et bien donc , non l'iode radioactif n'a semble t'il pas été efficace.

J'aurai des réponses la semaine prochaine.
Je suis suivi au CHU d'Angers (près de ma famille) par le docteur BREHERET (chirurgien ORL) et par le docteur ILLOUZ (endocrinologue).

J'ai prévenu mon employeur, et me suis mis en congé pour me recentrer en attendant la semaine prochaine (les hostilités).

Je vais profiter du beau temps....

Merci encore...A bientôt. box Very Happy
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 (p401446)
Posté le: 04. Mar 2015, 10:27
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Rebonjour,

OUF, si ce n'est pas un cancer anaplasique, c'est déjà ca ... car l'anaplasique est souvent très agressif, grossissant particulièrement vite. Nous avons des personnes qui en sont guéries, sur le forum, mais aussi quelques-unes chez qui cela a été malheureusement découvert trop tard.

Un cancer peu différencié, même plus agressif qu'un cancer "classique" de la thyroide, est quand-même bien moins grave ... j'espère que tu en sauras vite plus et que, surtout, la deuxième opération, éventuellement completée par de la radiothérapie, arrivera à t'en débarrasser totalement !

A Angers, tu es entre de bonnes mains ... nous y viendrons d'ailleurs à l'automne, car c'est là que se tiendra le prochain congrès de la société française d'endocrinologie (où notre association tient un stand), et organiserons certainement une rencontre "patients" à ce moment-là. J'espère que nous aurons l'occasion de nous rencontrer !

A très bientôt !

Beate
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MessageCancer peu différencié

 (p401700)
Posté le: 08. Mar 2015, 19:22
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Bonsoir,

Bon, depuis hier, j'ai une grosseur sous la mâchoire à gauche (3 a 4 centimètre), c'est enflé, rouge..... surement un ganglion en rapport avec la boule juste au dessus du trachéostome. (pas de fièvre cependant)

Je met un peu de glace enveloppée de tissu dessus, ça calme un peu.

Un spiffen 400 toute les 5 heures....

On verra cette semaine, demain piqûre de thyrogen.... j'en parle a l'infirmière.

Ce n'est peut être qu'une inflammation bénigne...

A bientôt ...
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jean christophehors ligne
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 (p401968)
Posté le: 12. Mar 2015, 10:47
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Bonjour,

Hier le scanner..

J'ai fait une petite allergie au produit (c'est la première fois que cela m'arrive) des boutons 'type piqure de moustique' sont apparus et m'on démangés sur tout le corps.
Au bout de deux heures ils ont disparus aussi spontanément qu'ils étaient apparus.
Dans l’intervalle j'ai calmé les démangeaisons avec de l'eau froide... sous la douche.

Aujourd'hui en plus du Scanner d'hier, je passe un TEP SCAN a 13h45. (ils m'ont appelé hier pour un rendez vous aujourd'hui).

A jeun bien sur......

pfff... cet examen là est long.... mais très précis...pour les recherches de cellules cancéreuses.

Je vais encore rayonner (même si ce n'est pas longtemps).

Et demain... PDS, le chirurgien et l'anesthésiste.

Amitiés...Cordialement.......

Very Happy
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 (p401970)
Posté le: 12. Mar 2015, 11:38
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Bonjour Jean-Christophe,

mince alors, cela a dû être bien désagréable !

Cela peut en effet arriver, après l'injection d'un produit de contraste. Si dans l'avenir tu dois passer d'autres scanners, il faudra le signaler, il y a la possibilité de faire une préparation, pendant 3 jours, pour éviter ce désagrément.

http://www.ameli-sante.fr/comment-se-deroule-un-scanner.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.radiologie-provence.com/.....de_contraste_et_allergie_Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.ariasante.com/questions-r%C3%A9ponses/allergie/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Pfff, le TEP-Scan seulement á 13h45, en étant à jeun depuis hier soir ?? Ca doit être dur ! J'en ai passé plusieurs, mais heureusement toujours le matin ... arrivée vers 8h, injection du produit, attente d'une heure, puis examen pendant 30-40 min ...

C'est vraiment précis comme examen, on injecte du glucose légèrement radioactif (FDG), et toutes les cellules particulièrement actives le fixent - comme les cellules cancéreuses sont TRES actives, cela permet ensuite de voir "rayonner" les éventuelles tumeurs. (il y a aussi de "faux positifs", car les infections et inflammations le fixent aussi ... perso, il y a quelques années, on m'a découvert des fixations au foie, et après déjà 2 cancers, tout le monde croyait qu'il s'agissait de métastases et me voyait déjà foutue Confused , alors qu'en fin de compte il s'agissait - fait assez rare - d'une tuberculose hépatique ... mais bon, ce n'est vraiment pas fréquent !) Donc, si tu as p.ex. des ganglions simplement inflammés (mais bénins), ils peuvent être rayonnants sans que cela soit mauvais signe ... à discuter avec les médecins, il y a d'autres critères qui permettent de mieux distinguer adénopathies malignes et ganglions simplement réactionnels.

Bon, tu en seras vite débarrassé, je pense ! C'est demain que le chirurgien te fixera la date ?

Gros bisou, tiens-nous au courant !

Beate
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 (p402049)
Posté le: 13. Mar 2015, 16:38
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Bonjour,

Bon...je viens de voir mon chirurgien ORL.

Le résultat c'est que j'ai quatre tumeur dans la gorge.
Une sous mandibulaire a gauche sous oreille 3 cms
Une sous mandibulaire a droite très petite
Une devant l’œsophage un peu au dessus du tracheostome 2 cms pour laquelle le compte rendu anapath de la ponction cytologique effectuée le 25/02 confirme sans détailler : "un amas de cellules épithéliales atypiques tout a fait compatible avec une métastase ganglionnaire du carcinome thyroïdien connu".

Et deux de chaque coté du tracheostome sous claviculaires de 1 a 2 cms de diamètre (inopérables).
Hum il m'a été dit que la thyroglobuline était haute.....

Il y aura une réunion de RCP Mardi ou Mercredi prochain.
S'il y a opération c'est pour enlever les deux plus grosses pour analyser....

Il y aura certainement radiothérapie et chimio ou thérapie ciblée....pour arrêter au plus vite la progression.

Je suis dans de beaux draps.

Ah... je suis sous morphine pour la douleur 10mg toutes les 4 heures en attendant.

Amitiés..
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 (p402057)
Posté le: 13. Mar 2015, 18:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : jean christophe
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Bonjour,

mince alors ... si certaines tumeurs ne sont pas opérables, cela sera en effet vraisemblablement de la radiothérapie, et si on n'arrive pas à les détruire totalement, de la thérapie ciblée (mais il y a certainement de bonnes chances d'en arriver au bout avec les rayons).

Tu en sauras plus après la RCP - et puisque c'est un cancer peu différencié, "refractaire", ils vont vraisemblablement également en discuter en RCP nationale, par viséoconférence, avec les spécialistes du réseau Tuthyref ?

Si tu peux avoir le compte-rendu et m'envoyer les conclusions, je peux aussi demander leur avis à quelques autres médecins, je commence à connaitre pas mal de spécialistes (et passerai justement 2 jours à Paris en conférence avec les meilleurs experts, fin de semaine prochaine).

Ta TG est haute - mais tu ne connais pas le taux ?

J'espère que tu en sauras vite plus ... et, surtout, qu'on pourra vite passer à l'attaque et te débarrasser de tout ca !

Je t'embrasse très fort, bon courage et à très bientôt !

Beate
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Thyroglobuline ? Cancer peu différencié

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