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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p395820)
Posté le: 02. Déc 2014, 16:19
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Bonjour à tous,
Je repasse sur le forum, pour vous donner de mes nouvelles, je suis actuellement en cure (ma deuxième) enfermé et m'ennuie un peu alors je vous résume ces dernières semaines:
J'ai reçu l'appel de mon Endocrino la semaine dernière, elle me dit que ma thyroglobuline à baissé à la dernière prise de sang et que c'est une bonne nouvelle? Alors d'après ce que j'ai lu sur le forum la thyroglobuline doit être basse.
Si elle a baissé c'est donc que l'opération à été bénéfique à ce niveau.
La mauvaise nouvelle, c'est que le chirurgien qui m'a opérer m'a dit que la tumeur à la clavicule était sortie de sa capsule et que l'os est touché
Je verrai le résultat à la scintigraphie jeudi matin, je croise les doigts.
Je n'ai pas encore retrouvé la mobilité de mon bras, je dois commencer la rééducation dans les prochains jours, quand je sortirai.
Sinon, en ce qui concerne l'arrêt du levothyrox 15 jours avant les injections de thyrogene, je me suis renseigné et cela dépend du stade du cancer moi je suis classé pt3, et dans mon cas c'est le mieux à faire.
Finalement c'est dingue, mais en arrêtant le levothyrox j'étais en pleine forme, je me demande si c'est pas finalement le dosage 200 qui me fatigue, je pèse 59kg, et peut être que j'aurai un autre dosage à ma sortie.
Voilà pour les nouvelles, bon courage à tous. |
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piment Inscrit le: 27.05.09  Messages: 528Cancer medullaire Quebec |
Message: (p395888)
Posté le: 03. Déc 2014, 20:48
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Bonjour Anissa,
Je te souhaite de bons résultats suite à ta scinti. La mobilité de ton bras devrait revenir avec la rééducation.
J'ai aussi une métastase à l'humérus. Pour l'instant suite à la radiothérapie tout semble stable. J'ai aussi passé une scinti cette semaine. On verra bien.
Bonne chance avec l'isolation et les résultats. Laisse-nous de tes nouvelles.
Piment |
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LyneSagesse Cancer papillo-vésic... Normandie - près du Havre |
Message: (p396498)
Posté le: 14. Déc 2014, 22:02
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Bonjour Anissa
J'espère que tu récupères de ce parcours difficile mais que tu poursuis avec courage sans te plaindre.
Tu n'es pas revenue donner le résultat de la scintigraphie de début decembre. Qu'en est-il ?
Bises et bon courage |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p396590)
Posté le: 16. Déc 2014, 12:51
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Bonjour, Piment et Lyne et tous les autres...
J'ai un peu tardé a vous donner de mes nouvelles, car très fatigué et petit soucis autres, parce qu'en plus ont a d'autres soucis...lol
Enfin, j'ai des bonnes nouvelles le résultat de la scintigraphie est plus ou moins positif:
A la clavicule droite plus rien " normale la métastase à été enlevé"
A l'humérus et les cotes les métastases ont diminuées..
A la hanche et aux cervicales les petites métastases ont disparus.
Enfin, J'en avais aussi une à la cuisse qui n'a pas été vu lors de la première scintigraphie.
Ma TG était à 1400 "oui" avant la première cure, l'opération et la radiothérapie, elle est descendu à 9, ça c'est une bonne nouvelle!!
Mon endocrinologue et le médecin de Val D'aurelle sont surprise la baisse est spectaculaire, et cela est très encouragent pour la suite.
Sinon, j'ai commencé ma rééducation pour mon bras, c'est un peu douloureux.
Mes cicatrices sont très longues, et moche, mais c'est secondaire quoi que!!! J'ai aussi fait une réaction allergique au Xgeva un traitement pour les OS, comme le Zometa, j'ai des plaques d'excema sur le corps c'est gênant, ça démange...
Je dois revoir mon endocrinologue en Février et une nouvelle cure d'iode est prévue en Juin, Juillet.
Par contre, depuis ma sortie de cure, j'ai une perte de gout, beaucoup plus prononcé et plus longue que la première fois est-ce normale?
Voila pour mes nouvelles, encore une fois bon courage à celle et ceux qui traverse cette épreuve.
Je vous envoie pleins d'ondes positives, A bientot, |
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cati33 Inscrit le: 18.01.13 Messages: 2052Cancer papillaire 50+ |
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LyneSagesse Cancer papillo-vésic... Normandie - près du Havre |
Message: (p396779)
Posté le: 18. Déc 2014, 22:18
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Bonsoir Anissa
Ce sont quand même de bonnes nouvelles. L'essentiel était dans la baisse de la Tg, le reste rentrera dans l'ordre avec le temps. Le temps, ce fameux médicament (lol)
Pour la perte de goût je l'ai également ressentie lors de la cure d'iode mais pendant très peu de temps. Comme toujours nous ne sommes pas égaux sur les à côtés !
Ta visite post opératoire est prévue quand ?
Bon courage pour ta rééducation au fil des jours j'imagine que ce sera moins douloureux.
Bises et tout plein de bonnes choses.
Lyne |
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majia Inscrit le: 28.08.13 Messages: 13 |
Message: (p397783)
Posté le: 07. Jan 2015, 15:20
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Bonne année Anissa,
Je suis très contente d'entendre tes bonnes nouvelles.
L'iode on fonctionne pour toi, donc tu as beaucoup de chance. Peut-être tu va déjà être guérie avant la fin de l'année!
Pleine de bonne choses
Majia |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p402245)
Posté le: 17. Mar 2015, 12:09
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Bonjour,
Je repasse vous donner de mes nouvelles, je vous lis souvent, et… que d’émotion ces dernières semaines sur le forum, je suis très triste pour piment aussi, j’avais pris l’habitude de lire ses récit, elle était un exemple de courage, qu’elle repose en paix.
Je n’interviens pas trop, car je ne suis pas très calée question thyroïde.
Je suis toujours en rééducation pour ma clavicule, c'est très long et la mobilité a du mal à revenir, pour le moment j'arrive juste à lever le bras a hauteur de l'épaule et à m'attacher les cheveux.
J’ai eu ma visite post cure et fait la prise de sang thyroglobuline le mois dernier et les résultats sont :
Taux de thyroglobuline 7.4 (je suis déçu, je m’attendais à une baisse plus importante) Anti TG négatif
Petit résumé :
Mai 2014 taux de thyroglobuline : 1400
- Cure iode Fin mai 2014
- Radiothérapie humérus et cotes en Aout 2014
- Opération clavicule octobre 2014
Novembre 2014 : Taux de tg 9
- Cure d’iode décembre
Février 2015 : taux de tg 7.4
Après deux cures pensez vous que c’est une bonne nouvelles ? le médecin ne se prononce pas, elle me dit qu’ au début les résultats sont spectaculaires et puis après cela va doucement.
J’ai entendu dire que les métastases qui captent l’iode peuvent parfois, a forces de cures devenir résistante et ne plus capter ? Pour le moment ce n’est pas mon cas, mais je suis inquiète, vu que la baisse de thyroglobuline n’est que de seulement 1.6 entre la première cure et la deuxième, je me pose la question quant au nombre de cures à faire ?
Qu'en pensez vous? |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49771Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p402248)
Posté le: 17. Mar 2015, 13:27
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Bonjour,
je ne suis pas médecin, mais moi aussi j'ai entendu dire que la TG baisse souvent très lentement ... et que cette baisse peut continuer pendant des mois et même des années.
L'important, c'est que cela ne re-augmente pas !
L'iode de la cure de décembre (ou plutôt l'inflammation qu'il a provoqué, dans les métastases encore visibles à la scinti) peut continuer son oeuvre pendant plusieurs mois - et pendant la "cytolyse", destruction des cellules, elles libèrent de la TG.
Tes anti-TG sont à combien ?
Je pense qu'il faut essayer de positiver et de ne pas faire de "fixation" sur ce taux de TG, encore détectable (tu reviens quand-même de loin !) - c'est frustrant, bien sûr, mais après tout ce n'est qu'un "marqueur", un chiffre, ce n'est pas cela qui rend malade !
Tu continues sans doute à garder ta TSH assez basse, pour être sure que, si jamais il reste encore quelques cellules cachées quelque part, elles ne soient pas du tout stimulées et se tiennent tranquilles ? Supportes-tu bien cette frénation ?
Gros bisou, à bientôt !
Beate |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p402322)
Posté le: 18. Mar 2015, 10:39
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Bonjour Beate,
Je suis sous Levothyrox 187, 5 et ma Tsh est frénée a 0, 02,
La thyroglobuline 7, 6 ng/ml, Ac anti Tg negatif.
J'etais a 200 levothyrox qu'on a diminué en raison de quelques signes de surdosage (palpitation, insomnie).
Je suis quand meme bien fatiguée, je ne sais pas si cela a un rapport avec la Tsh frenée, et la prise de levothyrox.
C'est toujours inquietant, cette histoire de Tg, si j'ai bien compris:
Ce ne sont pas les metastases qui se propage, ( elle ne bouge plus?), mais si il me reste un ganglion metastasé, c'est lui qui propage la maladie?
J'ai tous entendu, mon generaliste me dit qu'elle sont fixe, le medecin du nucleaire est très flou a ce sujet, et mon endocrinologue que je n'ai vu qu'une fois est très desagreable, d'ailleurs elle m'a dit que puisque j'etais suivi a l' ICM de Montpellier, il n'y avait pas de raison de la revoir!
Merci de m'eclaircir. |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p405090)
Posté le: 01. Mai 2015, 12:53
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Bonjour,
De retour pour quelques nouvelles...
Ca y est, ma troisieme cure d'iode est programmée du 01 juin au 04 juin a val d'aurel Montpellier ( j'ai espoir que ce soit la dernière, c'est permis de rever...non!!).
J'ai eu quelques petites angoises c'est dernier jour, j'ai une adénophathie jugulo-carotidien a droite, a priori ce serait du a la clavicule, j'ai fait echographie et scanner, conclusion:
Adenopathie jugulo-carotidienne inferieure droite de 20 mm de plus grand axe de composante mixte, dois-je m'inquiéter?
Les resultats analyses sont:
Tsh 0, 005 uUi/ml val usuelles 0, 270 à 4, 200
T3L 6, 2 pmol/l ........... 3, 9 à 6, 7
4 ng/l ........... 2, 5 à 4, 4
T4L 28, 4 pmol/l ........... 12,, 0 à 22
22, 1 ng/l ........... 9, 3 à 17, 1
Quelqu'un peux m'aider, la tsh est trop basse et les T3 et T4 trop hautes non???
D'aprés mon generaliste seul la tsh est trop basse, le reste est ok, moi j'ai pas l'impression, je suis trop fatigué, avec des periodes de deprime legere mais quand même, je me sens mal!
Help! |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: (p413984)
Posté le: 13. Oct 2015, 11:03
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Bonjour,
Après quelques temps d’absence, je reviens vous donner quelques nouvelles.
En juin 2015, j’ai reçu ma troisième ira thérapie, après un sevrage mixte 15 jours d’arret Levothyrox + injection de thyrogene, qui s’est plutôt bien passée, malgré une grosse fatigue, mais pas trop de douleurs osseuses…
J’ai donc passé un été agréable, et de bonnes vacances.
J’ai eu mon rendez-vous en médecine nucléaire le 21 septembre, et le médecin me confirme que les lésions sont toujours iodofixantes, mais qu’elles sont trop volumineuses pour être traité qu’avec l’iode 131 :
Une intervention chirurgicale est donc envisagé pour l’humérus et les côtes, je dois revoir l’orthopédiste qui m’a déjà opérer de la clavicule, comment procéder ??
J’ai rendez vous le 8 octobre afin de voir les éventuelles possibilités…
J’ai donc vu l’orthopédiste, et comme convenu, il m’a parlé de l’opération et me prescris scanner et IRM, ce qui ne me convient pas trop c’est qu’il envisage encore une greffe, et cette fois avec mon bassin… je suis donc en pleine réflexion ?
Aujourd’hui, je me sens bien mieux, j’ai retrouvé un certain équilibre, même si le dosage Levothyrox est à 175, ma TSH est bien freinée à 0.02.
Par ailleurs mes analyses sont bonnes et ma Thyroglobuline est descendue à 2.8 ng/ml et les anticorps thyroglobuline à 18 UI /ml, c’est bon signe ca ?
Alors je m’interroge … et me dit que peut être cette opération peut attendre, avec des contrôle régulier, je peux très bien rester comme ça et si la TG augmente à ce moment là on opère ?
Qu’en pensez-vous ?
Vos avis m’intéressent…
Merci
Anissa |
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Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
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majia Inscrit le: 28.08.13 Messages: 13 |
Message: (p414343)
Posté le: 19. Oct 2015, 16:53
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Bonjour Anissa
Ça fait plaisir d'avoir de tes nouvelles.
Difficile de donner un avis sur ton prochaine intervention.
As-tu essayer de chercher un deuxième avis auprès d'un autre spécialiste cancer thyroïde et/ou Orthopédiste?
Majia |
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