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5ème cure à venir

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Anissa95hors ligne
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 (p414423)
Posté le: 21. Oct 2015, 08:48
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Bonjour Maija,

Contente de te lire également, je t'ai envoyé un message il y a quelques temps pour prendre de tes nouvelles, mais je me suis trompé de post, il me semble que je l'ai envoyé, sur une conversation a laquelle tu avait répondu...

Oui c'est difficile de me conseiller, mais je voulais avoir des avis, peut etre pour m'encourager, ah la la, ces metastases, c'est quand meme assez rare!

j'ai rendez vous debut decembre pour faire IRM et SCANNER, et je pense qu'apres je prendrai un autre avis medical, pas evident tout ça..

Et toi comment va tu?
As tu commencé ton nouveau traitement?

Anissa
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majiahors ligne
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 (p425659)
Posté le: 18. Avr 2016, 13:08
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Bonjour Anissa

Comment ça va ? As-tu finalement eu ton intervention ?

Les nouvelles de mon côté ne sont pas très bonnes. Début Janvier on a découvert sur le PET Scan deux métastases osseuses : une vertèbre qui a été traitée avec une cryothérapie + cymenthoplastie et une à la base du crane pour laquelle je viens de finir une SBRT. J’ai également une métastase pulmonaire pour laquelle on n’a rien prévu pour le moment. Je vais commencer cette semaine le traitement avec XGEVA, j’espère ne pas avoir d’effets secondaires.

Majia
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Anissa95hors ligne
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 (p425912)
Posté le: 21. Avr 2016, 09:36
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Bonjour majia,

Ça fessait longtemps, contente de te lire...
Ben mince alors pour les nouvelles métastases Sad Sad ,
mais il y a un truc que je comprends pas, si quelqu'un me lis et à la réponse:

""Si on est sous levothyrox, et que l'on frêne bien la TSH au plus proche de 0, les métastases doivent restés tranquille et ne pas évoluer? c'est ce que j'ai cru comprendre??""

J’espère que les traitements seront efficace et que tu arrivera à en venir à bout, tu dis que tu traite par SBRT c'est quoi?

Et niveau moral, comment ça vas? Il faut tenir le coup, j'imagine que ça à du être dure ces dernier mois...

En ce qui concerne le XGEVA, j'ai reçu les injections il y a quelques temps, apparemment c'est un nouveau produit et les effets secondaires ne sont pas bien connu, moi j'ai fait une allergie, j'ai eu des éruptions cutanées avec des démangeaisons ++, j'ai donc arrêter le traitements... mais ne t’inquiète pas pour les effets secondaires

En ce qui me concerne :

J'ai bien eu mon intervention début mars, je n'ai pas demandé de second avis, pas le courage...

L'opération c'est bien passée, on m'a donc enlevée la métastase à l'humérus, et on m'a fait une greffe osseuse avec ma crête iliaque gauche, douleurs +++, soulagé par la morphine, j'ai voulu marcher le 2 eme jour et la Crac.. au niveau de la hanche, j'ai bien cru à une fracture.

Il m'ont fait une radio, et j'ai eu une fêlure au niveau du prélèvement ça fait trop trop mal, retour à la maison fatigue intense, difficultés à marcher, j'ai passé un mois au lit à m'en remettre, je commence à aller mieux.


Anissa
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Anissa95hors ligne
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Message4 eme cures

 (p430698)
Posté le: 03. Juil 2016, 11:54
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Bonjour,

Après quelques temps d’absence, voici quelques nouvelles :

Je sors juste de ma 4 ème ira thérapie qui s’est déroulé du 27 au 30 juin toujours à Val d’aurelle et cette fois, je l’ai faite en défrénation complète 4 semaines d’arrêt Levothyrox, j’ai été très fatigué, repos sieste, une vrai marmotte…

Mais dans l’ensemble cette fatigue, ne m’a pas vraiment changer de mon quotidien habituelle, puisque très souvent fatigué entre les opérations.

Jeudi 30 réveil à 6h45, petit déj et direction scintigraphie de contrôle avec toujours cette boule au ventre, 60 minutes sous la machine, j’ai eu la total…

Je revois mon médecin qui me suis habituellement, elle me demande comment c’est passé le séjour ect… et moi je lui lance alors c’est la dernière, les résultats sont comment ?,

Elle est très gênée, et m’annonce que rien n’à changer depuis la dernière fois, j’ai toujours les mêmes taux de Thyroglobuline et les fixations sont identiques à la dernière ira thérapie, aucune métastases qui me reste n’a diminuées, « a part l’humérus puisqu’on me la retirer par chirurgie ».

Là je reçois une claque, comment la TG n’a pas diminuée ? alors que l’on m’a enlevé la métastase à l’humérus en mars « donc entre les 2 cures « , je n’arrive plus à parler, comment est-ce possible ?

Je suis déprimée, j’ai l’impression d’avoir fait tout se chemin pour rien.

Elle se dit très déçu du résultat et me dit que souvent au début les résultats sont spectaculaire et qu’après sa descend doucement..

Je ne sais plus quoi penser, je crains pour la suite, elle dit qu’on parle de cancer réfractaire au bout de la 6 éme ira thérapie sans évolution positive, je vais donc devoir refaire encore des cures, il faut que je me ressaisisse et puis cette état de sevrage me déprime complètement, j’ai tous le temps envie de pleurer depuis que je suis sorti.

Je vous tiendrai informé…

Biz a tous
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Beatehors ligne
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 (p431350)
Posté le: 16. Juil 2016, 16:22
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Bonjour Anissa,

je comprends que tu sois déçue, on le serait à moins !

Et en plus, l'état d'hypo contribue à être déprimé ...

On dirait en effet que les cellules qui te restent sont devenues moins sensibles à l'iode (même si elles continuent à le fixer, et qu'il doit donc continuer à avoir une certaine action, même s'il n'arrive apparemment pas à totalement les détruire).

Le médecin t'a-t-elle parlé de la suite prévue ? Il est vrai que généralement, tant que l'iode semble faire de l'effet, on le privilégie par rapport aux traitements plus lourds (comme les thérapies moléculaires ciblées), puisque le cancer n'est pas totalement "refractaire" - mais si les métastases ne diminuent pas, on commence sans doute à réfléchir aux éventuelles alternatives. Je ne sais pas si ton dossier, en plus d'être discuté en RCP régionale, pourra déjà être discuté au niveau de la RcP nationale du réséau Tuthyref (webconférences bi-mensuelles), pour voir qu'elle serait la meilleure stratégie ? Je sais qu'il existe des traitements qui permettent d'améliorer la sensibilité à l'iode (p.ex. le Dabrafenib, il y a eu un essai clinique aux USA, chez les patients qui avaient une mutation du gène BRAF V600E : http://www.sfendocrino.org/_newslet.....r_thyroide_09.html#maupt4Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre - et aussi le Lenvatinib (Lenvima), qui a déjà l'AMM :

http://www.fondation-arc.org/Actual.....ncers-de-la-thyroide.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.has-sante.fr/portail/jcm.....biteur-de-proteine-kinaseLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Options à discuter avec les médecins, le moment venu ... mais pour l'instant, on va attendre de voir l'action qu'aura l'iode, puisqu'il a été bien fixé (et que les cellules ont été particulièrement bien stimulées par la défrénation), en espérant très fort qu'il sera ainsi plus efficace que les fois précédentes !

Je t'embrasse très fort !

Beate
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Anissa95hors ligne
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 (p441618)
Posté le: 20. Déc 2016, 12:23
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Bonjour Béate, et tous les membres,

Je me prépare pour ma 5 ème cures prévu mi janvier toujours en défrénation, je n’ai pas d’information supplémentaires pour le moment, juste que le rendez vous avec le médecin était pour programmé la cure.
On n’a pas évoqué d’autre possibilité pour le moment, les cellules continuent à fixer et on va tenter la 5ème cures en espérant qu’elle fonctionne bien.

Entre temps, j’ai reçu le compte rendu de la dernière cure et un passage est particulièrement inquiétant :

Scintigraphie post thérapeutique :
Réalisée à J3 : tendance à la majoration en intensité de certaines lésions …
… Stabilité ou meilleurs visibilité ce jour d’autre lésions (extrémité distale de la clavicule droite, scapula, sternum, arc moyen de K5 droit, arc postérieur de K9 gauche, les deux ilium, cotyle)

Je me dis c’est quoi tous ça !!

Je demande au médecin si elle sait si les lésions étaient là avant ou si ce sont des nouvelles, on sait pas trop, elle pense que le fait de faire la cure en défrénation (contrairement au 3 autres que j’avais faite en sevrage mixte, 15 jours d’arrêt et injection de thyrogene) à amélioré l’effet de l’iode et on voit mieux toutes les lésions et j’espère que c’est le cas.

Cette saloperie de cancer avait décidé d’envahir tous mon squelette ou quoi !! Moi qui pensais qu’il ne me rester que les cotes !

Je vous tiendrai informé de la suite.

On verra en janvier, pour le moment, on prépare les vacances et les fêtes.

J’en profite pour vous souhaiter à toutes et à tous de bonnes fêtes de fin d’années.

Biz Anissa
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 (p441626)
Posté le: 20. Déc 2016, 15:07
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Bonjour Anissa,

je comprends que tu sois inquiète, si ce compte-rendu mentionne des choses qui n'étaient pas mentionnées avant - mais comme l'a dit le médecin, il est tout à fait possible qu'après une "vraie" défrénation, où la stimulation par la TSH haute dure plusieurs semaines, la fixation soit plus intense qu'avec juste 2 semaines d'arrêt plus du Thyrogen.

On verra à la prochaine cure ... en espérant que l'iode marchera bien comme il faut et détruira tout ça !

Je t'embrasse très fort, passe quand-même de bonnes fêtes ! Et à bientôt pour, je l'espère, de bonnes nouvelles !

Beate
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Message5ème cure à venir

 (p441629)
Posté le: 20. Déc 2016, 15:30
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Bonjour Anissa
Merci pour tes voeux. Au milieu de tes soucis et de tes souffrances, tu n'oublies pas de faire des souhaits pour nous tous.

A mon tour, je nous souhaite de passer cette fin d'année le plus sereinement possible. Ce sera sans doute difficile de voir tous ces signes de fête et d'insouciance chez les autres. Il faut que nous nous nourrissions de tout le positif qui peut passer à notre portée, des grandes ou des petites choses. Rien de commun entre les signes d'affection de nos proches et un éclat de soleil dans le givre ? Et pourtant ma sophrologue m'apprend à tout capter et à tout imprimer dans mon mental. Elle a raison, cela peut aider à faire contrepoids au négatif. Hélas, pas totalement quand on a notre dose d'inquiétude.

Encore une fois, plein de bons voeux pour 2017. A nous tous. Et à toi spécialement Anissa qui as tant de cran.
Valériane
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 (p443159)
Posté le: 16. Jan 2017, 20:15
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Bonjour,

Merci pour vos réponses qui font toujours plaisir, effectivement la sophrologie j'y pense depuis un moment, mais je n'arrive pas à me décider. ...

J'ai avalé la gellule ce matin, j'espère que tu as raison Béate, c'est ce que m'a dit le médecin aussi, alors je suis encore optimiste, j'aurai la scintigraphie jeudi, je vous tiendrai informé.

Bonne semaine à tous.

Ps: Majia si tu me lis, j'aimerai bien avoir de tes nouvelles, comment se passe ton traitement, j'espère en tout cas pour le mieux, je t'envoi un Mp.
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 (p444187)
Posté le: 01. Fév 2017, 10:23
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Guezzo
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Bonjour,

Tous c’est bien passé lors de ma dernière cure, l’iode continue de fixer, Ouff, et la thyroglobuline à diminué ce qui me rassure.

Mes dosages étaient:
TSH : 104.4 U/ml
Thyroglobuline ultra sensible J3 : 9.3 ng/ml contre 15.9 ng/ml la dernière fois
Ac anti TG 15.6 U/ml la dernière fois c’était négatif sa change quelque chose ??

La scintigraphie réalisée à J3 note une tendance à la diminution d’intensité des foyers osseux connus.

Mon dossier sera donc présenter à la prochaine RCP d’oncologie thyroidienne afin de decider de la suite du traitement, mais d’après mon médecin j’aurai certainement le droit à une 6ème cures d’iode, puis si la TG continue de diminuer, « je pourrai bien rester comme ca, avec un traitement frénateur et des contrôles régulier on pourrai maitriser la progression ». A VOIR!!

Dans l'ensemble, elle était plutôt rassurer et moi aussi, j'avoue que la dernière fois, j'ai eu très peur...

Je ne supporte plus cette fatigue permanente, alors mon médecin me propose une diminution du Levothyrox de 162.5 à 150, et un comprimé de teatrois ce qui j’espère devrais me rebooster un peu, j’ai lu que plusieurs personnes en avait pris, notamment toi Beate, j’espère qu’il fera son petit effet…

Sinon Béate mon médecin m’a parlé de l’application e-thyroide, que j’ai téléchargé sur mon téléphone, elle m’a dit qu’elle t’avait rencontrer à la dernière réunion Tuthyref, et que tu leurs avait présenté l’application qu’elle trouve très bien et qu’elle à elle-même montré a ses collègues.
Elle était aussi très impressionné par tes connaissances et ta grande disponibilité, tu pourrai presque être médecin m’as t-elle dit…

C’est vrai,Smile Smile un grand merci à toi et toute ton équipe pour ce site, vos messages toujours rassurant, et votre disponibilité.

Je vous tiendrai informé de la suite de mon traitement,

A bientôt
Anissa
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