5ème cure à venir

[Anissa95]

Bonjour,

Nouvelle sur le forum, je voulais savoir si quelqu’un a ou avait eu des métastases osseuses suite à un cancer de la thyroïde.

Car voila, cela fait bien 5 ans que je me plains à mon médecin de douleur aux cervicales et à la clavicule (qui d’ailleurs présente un aspect gonflé).

Après 5 ans de consultation et une radio du thorax (ou on voit la clavicule mais pas très bien enfin un médecin ou un radiologue auraient du remarquer la tumeur) et 2 échographie de la thyroïde, en Janvier 2014 mon médecin généraliste me prescrit une radio de la clavicule, on y découvre une lésion osseuse, les médecins ne savent pas trop ce que c’est ? Je suis orienté vers un rhumatologue ( un professeur) à l’hôpital de Montpellier qui me dit que les lésions sont bénigne et que si c’était un « cancer je serais déjà morte ».

Je retourne voir mon médecin qui est absent, je tombe sur son remplaçant qui lui suspect des lésions secondaire, on approfondi puisque j’avais déjà un nodule à la thyroïde connu depuis 2012.

Il m’oriente vers un autre médecin sur Montpellier, elle me prescrit, scintigraphie osseuse, Scanner, Irm, une cyto-ponction des nodules de la thyroïde, le résultat est bénin ??

Elle poursuit les examens et décide de me faire une ponction osseuse de la clavicule, les résultats sont carcinome métastatique thyroïdien de type papillaire d’architecture vésiculaire positif en TTF1.

Je suis donc opérer en mars 2014, thyroïdectomie et curetage ganglionnaire s’en suit une cure iode radioactive.

La tumeur de la clavicule est trop volumineuse 5 cm, et d’autres sont découvert à l’humérus, aux cotes, et au bassin.

Je souhaiterai savoir si quelqu’un a déjà eu un cas similaire, (sur le forum je ne trouve aucune information sur les métastases osseuses) ou des conseils parce que je suis furieuse contre mon médecin traitant.

[Ktrin']

Bonsoir Anissa,

Tout d'abord je te souhaite bonne chance et bon courage dans ton parcours, car effectivement il est hard !
Les conseils en ce qui concerne ton médecin, vois dans la FAQ : "Que faire en cas d'erreur médicale/Droits du malade" : Forum
Certaines pourront te conseiller aussi, qui sont passées par là. Mais on n'a pas toujours les retours.

Il y a des personnes qui ont des métastases osseuses sur le Forum mais elles ont un CMT (Cancer Médullaire de la Thyroïde).
Donc ce qui change ce sont les cellules du cancer.

Tu peux la joindre en MP (Message Privé), c'est principalement "Piment/Sonia" qui est à Montréal et très au fait des études et traitements en cours.
Sujet

Il y a aussi "Isabelle -267-" qui vient d'être opérée d'une tumeur au sacrum, elle est surtout sur FB :
Message

Voilà pour ce soir ! Béate est en Espagne pour un congrès mais à son retour pourra te donner des conseils plus pointus.
Tiens bon et surtout reviens ici pour trouver du soutien et t'épancher quand cela déborde.
Ktrin'

[piment]

Bonjour Anissa,



Je suis vraiment désolée de voir que ton parcours fut si ardu pour en arriver à un diagnostic. J'ai aussi une métastase osseuse à l'humérus. Bien que je n'ai pas le même type de cancer que toi, celle-ci fut traitée par radiation. Le but limité les douleurs et essayer de freiner la progression. Je crois que le même traitement s'appliquerait probablement à ton cas si douleurs il y a .

On m'avais aussi proposé d'installer un clou humeral afin de prévenir un bris de l'os mais pour l'instant, je n'ai pas eu besoin de cette intervention, la radiation semble donner des résultats satisfaisant.

Je te souhaite bonne chance et passe nous donner des nouvelles lorsque tu en auras.


Piment

[Anissa95]

Bonjour Piment et ktrin et merci pour vos réponses.

Je vois que finalement c'est très rare d'avoir des métastases osseuses puisque je n'ai pas eu beaucoup de réponses.
Tu dit Piment que tu as été traité par radiation? radiothérapie.
Si c'est le cas c'est ce que l'on m'a proposé, 10 séances de radiothérapie à l'humérus et à la cote, par contre pour la clavicule pas d'autre possibilité que l'opération. Sa fait vraiment beaucoup heureusement que je garde le moral par ce que des fois c'est trop dure.
Et cela fait combien de temps que tu as été traité?

[piment]

Bonjour Anissa,


Oui, effectivement il s'agit de radiothérapie. Pour l'humérus, j'ai eu de mémoire entre 3 à 5 traitements. J'ai été traité en février dernier. Mon prochain rendez-vous de contrôle à ce niveau devait être en septembre mais celui-ci a été reporté et je suis toujours en attente. Je ne peux donc te mentionner ou j'en suis à ce niveau aujourd'hui. Mais au moins le tout avait sensiblement amélioré ma condition puisqu'à ce jour l'opération n'a pas été nécessaire.

Je te souhaite bonne chance avec les traitements et tu passeras nous donner des tes nouvelles.


Piment

[Anissa95]

Bonjour,
J'ai une question: j'ai eu un curage ganglionnaire en mars 2014, et depuis peu je sens un ganglion dans le cou, j'ai donc fait une echo, et j'ai un ganglion. Est-ce suspect?
Je m' inquiete, et je crains de devoir subir une autre operation.

En ce qui concerne, les metastases osseuses, la date de l'intervention est fixê au 10 octobre, la radiotherapie c' est bien passê aucun effets secondaire, je continue meme a travailler pour occuper mes pensees preocuper.

J' ai trouver un medecin pres de chez moi qui est genial et qui a su me remonter le moral et surtout me donner l'espoir, il faut se battre et surtout garder le morale, mais avec se ganglion suspect, je crains que cette fichue maladie ne me laisse pas tranquille.
Pour ce que ca interesse, je vous donnerai de mes nouvelles, courage, et garder espoir.

[Ktrin']

Bonsoir Anissa,

Ton médecin t'a-t-il parlé d'une cytoponction du ganglion ?
A la lecture de l'échographie, il peut savoir s'il est suspect ou non et à confirmer par une cytoponction et/ou une opération.

Maintenant, on peut avoir des ganglions dans le cou suite à un rhume de passage, une fatigue, etc ....
Pour ma part tu vois, j'en ai eu un gros non suspect mais dans une zone suspecte, et qui est parti 2 ans après alors que le médecin lui donnait 6 mois !

Tu es suivie à Montpellier, donc un gros centre et il faut garder confiance en les médecins (avec quelques neurone en alerte !) et en la Vie !
Selon, on peut te proposer de surveiller ce ganglion (Luciana du forum en a des suspects avec une thyroglobuline positive, sous surveillance) ou un jour une cure d'iode pour l'éliminer.

Donnes-nous de tes nouvelles, bon dimanche,
Ktrin'

[Anissa95]

Coucou,
J'ai vu le medecin ce matin, il m'envoie faire un scanner, pharingolarygé ( je sais pas comment ça s' ecrit), il a vu avec mon medecin du centre de Montpellier,
elle n'avait pas l'air inquiete, une de plus ou de moins, c'est pareil, je devrais de toutes maniere faire le plein de cure d'iode (environ 6 ou plus) pour en venir a bout.
Et la je m'inquiete car j'ai lu que les cures a repetition etait penible, qu'elle nous affaiblie, sans parler des effets secondaire.

Bon sinon, j'apréhende l'operation J-18 et j'ai oublié de vous dire que j'ai eu une fracture spontané de la clavicule ça fait un mal de chien!!!.

Bon courage a tous,
Je voulais juste ajouter que votre site est super,

[majia]

Bonjour Anissa

J'ai moi aussi un cancer folliculaire de type insulaire qui ne capte plus l'iode et qui a donné une métastase à la clavicule. Ca a fracturé, donc j'ai était immobilisée 3 semaine avant l'opération. J'ai été ensuite opéré le 25 juillet, on a retiré une partie de la clavicule. Un peu de chance, la tumeur ne touchait pas l'articulation et elle restait encapsulée.
3 semaine d'immobilisation après l'opération et puis j'ai commencé la rééducation avec un kiné. Aujourd'hui je peux utiliser mon bras très bien, par contre je ne peux pas porter avec ce bras et j'ai encore des douleurs pendant l'effort. Ceci étant dit, je n'ai pas fini la rééducation et mes muscles ne sont pas totalement refaits. La cicatrice est grande, ça va sur toute la longueur de la clavicule jusqu'à l'épaule, mais ça peut se couvrir avec des vêtements ou bijoux.
Si tu as d'autre questions tu peux me contacter sans problèmes.

Courage, l'opération est difficile dans le sens ou on met plus de temps à récupérer l'usage du bras mais elle et plus courte et donc anesthésie plus légère que thyroïdectomie. Au mois, c'était le cas pour moi.

[Anissa95]

Bonjour majia,
Contente de voir qu'apres cette operation tu as pu retrouver l'usage de ton bras, et qu'apparement l'operation n'est pas tres longues.
J'espere que tu te porte mieux et que tes metastases n'ont pas evoluées, car je sais que c'est tres dur a encaisser et a surmonter.
J'en profite pour te poser quelques questions:
As tu subie une exerese plus reconstuction clavicule avec fibula vascularisé c'est a dire qu'on retire la tumeur a la clavicule et qu'on va me faire une greffe osseuse vascularisé avec mon peronné, donc une immobilisation de mon bras droit, une cicatrice a l' epaule et au pied.
Le medecin me dit que je pourrai remarcher correctement quelques temps après l'operation? Alors je voulais savoir si tu as eu la meme intervention ou si il y a d'autre possibilites?
Est-ce que c'est douloureux? Je suppose que oui
Merci pour ta reponse, et bon retablissement:)

[majia]

Apparemment il y a plusieurs options car je n'ai pas subi de reconstruction. J'ai eu une cleidectomie partielle qui correspond au fait qu'on retiré une bonne moitié de clavicule (vers l'épaule) et qui n'a pas été remplacé.

Effectivement, ça a l'air plus compliqué avec une greffe, surtout du fait qui que tu ne va pas pouvoir marcher pendant une période de temps.

Au niveau de la douleur, elle est très bien prise en charge de nos jours, donc je trouve que ce n'était pas trop mal.

En ce qui me concerne, j'ai un nouveau contrôle en décembre, TG à 7... Je ne sais pas ce qui m'attend, peut-être de la radio externe, peut-être chirurgie, peut-être...

C'est très dur à encaisser et a surmonter, mais il faut garder le moral, prendre soin de soi et puis espérer au mieux. Et c'est ce que j'essai de faire.

Courage à toi, tiens moi au courant!

[Anissa95]

Effectivement, mon medecin m'as parlé de cette possibilité, enlevé la tumeur, qui pour ma part est plus vers le cou, et laisser un vide, je vais revoir avec lui, mais je pense que pour mon cas ce n'est pas adapté le manque serai trop important.

Sinon j'ai fait moi meme de la radiotherapie pour les autre lessions, humerus et cotes, et je l'ai tres bien supporter rassure toi ce n'est pas douloureux et je n'ai pas eu d'effets secondaires, mais je ne sais pas si cela a amelioré mon etat, j'en serai plus en decembre egalement.

Moi j'ai des haut et des bas, mais dans l'ensemble je garde le morale et je possive.

Merci pour tes reponses, bon courage a toi également et prend soin de toi...

Je vous tiendrai au courant apres l'operation qui arrive

[majia]

Il vaut peut-être mieux de rediscuter avec ton médecin, vu les opérations et les traitements que tu as déjà eu plus les cures a venir, peut-être il vaut mieux faire plus simple pour la clavicule, si possible.

J'ai trouvé sur internet des études qui disent qu'on peut vivre sans clavicule sans des pertes de fonctionnalités majeures, mais je pense que ton médecin sait mieux qu'est ce qu'il faut faire dans ton cas.

Courage pour le 10 et donnent nous des nouvelles!

[Anissa95]

Bonjour Maija,
Tu dit que tu as trouvé des etudes sur la clavicule, te souviens tu des sites?
J'ai regardé sur internet, il y a de tous...
Moi ma crainte, c'est de ne plus pouvoir utiliser mon bras droit ( je suis droitière) cela fait deja quelques mois que je ne peux plus l'utiliser correctement, pour conduire c'est compliqué, heureusement que j'avais dèja une voiture automatique, j'ai du adapter une boule au volant pour conduire,
Je ne peux plus me coiffer seule, me laver les cheveux.etc.....
Le chirurgien me donne 75% de réusite avec cette operation, alors si il y a une autre possibilité....
Peut etre devrais-je demander un second avis?
Je suis un peu perdu, plus l'operation approche et plus j'ai des doutes sur la réussite.

[majia]

Malheureusement j'ai connu tout ça pendant 2 mois, ne pas pouvoir se coiffer, conduire, se habiller difficilement. Je sais que c'est très compliqué, pour moi c'était le bras gauche, donc un peux plus facile.

Les articles/études sont en anglais:

http://www.researchgate.net/publica.....my_for_primary_malignancy

http://actaorthopaedicabelgica.be/a...../13-dumortier-olivas-.pdf

Tu peux toujours demander un second avis si tu arrives à avoir un RDV dans si peux de temps. Si tu veux je peux t'envoyer le nom du médecin qui m'a opéré, mais c'est sur Paris.