Un train peut en cacher un autre... Basedow et carcinome

[Ex]

Il aura fallu quelques jours pour prendre un peu de recul, je suis aujourd’hui de nouveau en arrêt de travail pour ce qu’on pourrait appeler un burnout, avec un peu d’objectivité.

J’ai beaucoup stressé sur l’annonce du protocole. Pendant 4 longues semaines j’ai coché les jours en attendant de savoir à quoi allait ressembler ma vie pendant les prochains mois. Et je me suis bien employé à faire bonne figure devant les collègues en retournant au boulot, en prenant ça avec autant de "sagesse" que possible. Je n’ai du coup porté que peu d’attention au reste.
Mon esprit à refusé de se laisser abattre, parce que mon cas est bien plus "facile" que pour beaucoup d’entre vous. La suite sera technique, entre examens et éventuellement traitements. Après tout le plus dur est déjà fait...
Mardi, ce que je croyais être le dénouement d’une période d’attente déjà longue à été en fait une prise de conscience que rien ne se passe comme prévu. Bon, j’aurai dû le voir venir... il faudra bien attendre 4 semaines de plus pour faire cette échographie cervicale que complétera mon dossier, et repassera peut-être en RCP avant d’en savoir plus.

Sauf que pendant ce temps, les choses se dégradent par ailleurs.
La prise de sang après l’opération à montré une tsh à 3.87 (norme laboratoire 0.3 à 4.0), alors qu’qu’elle devrait être au plancher en cas de carcinome. On a ajusté le dosage de lévo, à suivre dans quelques semaines. Ceci explique peut-être l’état de fatigue générale et d’angoisse et les symptômes qui en découlent.
Les troubles du sommeil, que j’attribuais à 1000 raisons extérieurs sont probablement en lien avec tout le reste, comme le retour en force des migraines.
Mélangez à tout cela le stress constant au boulot dans une période délicate, avec le besoin d’être au top pour ne pas mettre les collègues en difficulté. Et la vie de famille qui continue avec tout ça, ma fille pleine de vie, mon conjoint qui ne mesure pas du tout ce que je traverse.

Le corps à tiré la sirène d'alarme après la dernière grosse réunion stratégique, lorsque la pression s’est relâchée. J’ai eu du mal à revenir à mon bureau, comme au ralenti, incapable de faire quoi que ce soit ou de se concentrer... retour à la maison, et passage chez le médecin. Burnout.

Cela fait 2 jours que je suis en arrêt et que je récupère 4h de sommeil chaque jour. Je prends conscience qu’il y a beaucoup de choses à gérer en même temps, et que j’ai le droit de demander du soutien quelque part plutôt que vouloir tout prendre de front. Je n’ai pas encore franchi le porte du psy que mon medecin m’à conseillé mais j’y réfléchis.

Voilà le chapitre du moment. Merci pour ceux qun ont pris du temps pour le lire.

[wynnie]

Bonjour
je comprends que tu soit assez "secouée" en ce moment.


une chose importante à noter :

[Ex]

Je prenais du 150 depuis l’opération, pendant 6 semaines jusqu’au dosage de lundi.
je suis passée à 175 depuis mercredi. Pour 93kg.

[Ex]

Ca y est, le rendez-vous à la Pitié a enfin eu lieu, un peu étrange...
J'étais arrivée avec 2 questions:
- est-ce que le cancer a pu migrer et toucher les ganglions?
- quel traitement ou suivi je vais devoir suivre?
Avoir des réponses à ces questions n'était pas si simple...

Le médecin qui m'a reçu m'a dit un peu embêtée qu'on m'avait mal aiguillé et que j'allais devoir revenir un autre jour.
J'ai insisté et j'ai eu quand même l'échographie prévue, qui n'a rien révélé de particulier, elle a mesuré 2 ganglions particuliers mais non vascularisés, et un petit reliquat de thyroïde suite à l'opération. J'espère avoir un peu plus de détails dans le compte rendu...
Là dessus, j'étais plutôt rassurée.

J'étais venue aussi pour savoir quel traitement ou suivi j'allais devoir suivre. Et là, elle m'explique qu'ils voulaient me proposer de participer à un protocole de recherche, qui vise justement à mesurer l'"utilité" de la cure d'iode par rapport à un suivi régulier, savoir s'il y a réellement un bénéfice. J'ai donc le choix, rentrer dans ce protocole de recherche (avec tirage au sort, soit pour l'iode soit pour le suivi), ou alors suivre les préconisations habituelles de la pitié qui dans mon cas est une cure d'iode.

Je suis donc repartie avec une réponse, et un choix à faire...

Aujourd'hui, avec une nuit de recul, je ne sais pas encore où ira mon choix, j'ai le temps d'y réfléchir. C'était quand même assez confortable et rassurant de suivre l'avis des médecins... Mais non, la décision est désormais entre mes mains, ce qui est finalement une grande chance et ma propre responsabilité.

Si certains ont dû faire un choix semblable, qu'est-ce qui vous a aidé à le faire?
Est-ce que quelqu'un participe à ce protocole de recherche à la Pitié Salpétrière?

[Beate]

Bonjour Cécile,

je connais ce protocole, c'est l'essai "Estimabl 2" ... et je fais beaucoup de "pub" pour que les patients y participent, en fait ! Car une fois les résultats de l'étude connus, et si, comme on le pense, cela montrera que pour ces "petits" cancers, faire un simple suivi est tout aussi efficace que de donner de l'iode "par principe" à tout le monde, alors que dans la majorité des cas c'est inutile, cela va se généraliser, et alléger la prise en charge des patients !

Des explications ici : Message

Une autre discussion : cure d iode ou pas???

Tu ne risques "rien" ... et tu n'auras pas besoin de prendre une décision, "l'iode, oui ou non ?", ni à t'angoisser pour savoir si tu as fait le bon choix, puisque c'est le tirage au sort qui décidera à ta place (et que, grace au suivi rapproché, tu ne risques absolument rien même si tu ne fais pas d'iode au départ). En en plus, cela sera utile non seulement pour la science, mais pour les futurs patients !

Est-ce que tu as eu le temps de discuter avec le médecin sur le fait additionnel que, en plus de ce tout petit carcinome, tu avais Basedow ?

Comme je l'expliquais un peu plus haut dans cette discussion, cela peut éventuellement faire pencher la balance un peu plus du côté "faire de l'iode, par sécurité" ... cela dépend aussi de ton taux d'anticorps (et donc du risque que ceux-ci pourraient stimuler les quelques cellules encore présentes). Mais en ce moment, les recommandations officielles sont en plein changement, il est possible que, finalement, Basedow ne soit plus vraiment un critère "pour l'iode" ?

A bientôt !

Beate

[Ex]

J’ai tout à fait conscience de l’intérêt scientifique et collectif de participer à ce genre de protocole, et il ne s’agit pas de tester un nouveau médicament, donc le risque est limité.
Chaque protocole à ses avantages et ses inconvenients.
J’ai encore un peu de temps pour réfléchir de toute façon.
Avant de prendre ma décision je voudrai avoir les résultats de la prise de sang. La question de basedow et des anticorps n’avait pas l’air d’être un sujet dans la discussion.

[Ex]

Bonsoir à toutes et tous,

Le temps passe, j’ai rendez-vous lundi matin à l’hôpital, ils devraient m’expliquer en détail le protocole de recherche pour que je fasse mon choix.

En attendant, j’ai reçu une partie des résultats de ma prise de sang qui, comme je m’en doutais, ne sont pas bons:

T4l 17.0 ng/l (VR 7.0 à 14.8)
21.9 pmol/l
TSHus 0.043 mUI/l (VR 0.300 à 4.000)
AC anti thyroglobuline 4.9 UI/l (VR < à 4.1)

Je n’ai pas encore les résultats de thyroglobuline.

Au vu de la T4 et TSH, j'imagine que le dosage de lévo va être ajusté, entre 150 (qui avait porté la TSH à 3.871 il y a 6 semaines) et le 175 d’en ce moment. Sachant que depuis le début du traitement j’ai perdu du poids je ne sais pas si à quelques kilos près (4 en l’occurence) ça peut jouer à ce point.

Mais que faut-il penser des anticorps, dans mon cas, c’est à dire antécédent basedow, thyroidectomie et découverte de carcinome? Est-ce que c’est normal, préoccupant, anecdotique?

Et comment faudra-t-il que je lise le résultat de la thyroglobuline quand je les aurai? S’ils sont au plancher, dans la norme ou au plafond?

J’espère que j’aurai les idées claires pour mon rendez-vous de lundi. Merci de vos éclairages et conseils.

Bonne soirée.

[wynnie]

Bonjour
tes résultats ne sont pas si mauvais que ça...

la tsh en dessous de 0.10 c'est voulu.
est ce que ta prise de sang a été faite le matin à jeun avant la prise du lévo?
as tu des signes d'hyper?
si oui, il faudrait peut être un jour par semaine à 150 et les autres jours à 175 pour faire baisser un tout petit peu les t4 et garder une tsh inférieure à 0.10. sinon laisser le dosage comme ça.

les anticorps sont justes à la limite, c'est leur évolution par la suite qui sera importante à suivre.
tu as un résultat d'anti tg avant opération?

[Ex]

Bonjour,
Merci de ta réponse rapide. Je n'avais pas les chiffres en tête mais je pensais que le niveau de tsh attendu était un peu supérieur.
Effectivement j'ai pas mal de symptômes qui pourraient être attribués a l'hyper (gros soucis de transit, irritabilité, insomnie) mais est-ce bien dû à ça, je ne sais pas trop...
J'ai bien fait la prise de sang à jeun avant le levo comme ma dernière fois.

Pour les anticorps, le dosage date du 20/03/14 (début de rechute Basedow) et était à 11,5.

Concernant la tsh, quel niveau est visé au fil du temps après une cure d'iode, ou en cas de suivi sans cure ? Prenant combien de temps on doit la garder au plancher ?
J'avoue que je ne suis pas a l'aise avec la perspective de devoir flirter avec l'hyper pendant des mois ou des années vu comment je suis sensible à ça... :/

[wynnie]

pour la tsh inférieure à 0.1 c'est jusqu'à la déclaration en rémission. (en général au premier contrôle 6 mois à 1 an après la cure d'iode. ensuite on laisse revenir en bas de la norme vers 0.3.

la prochaine fois demande à avoir un bilan complet tsh t3 t4.

tes anticorps à 11.5 en mars c'est dans le même labo? si oui, ils ont baissé, c'est bien.
vu qu'ils sont à la limite du seuil de positivité ils ne devraient pas beaucoup fausser le résultat de thyroglobuline.

[Ex]

Le délai est le même en cas de surveillance simple, on reste très bas pendant 6 a 12 mois puis on stabilise au bas de la norme ensuite, ou la période très base dure plus longtemps ?
Je ne pensais pas ressentir a ce point l'hyper, j'espère que mon corps va s'habituer sinon les prochains mois vont être compliqués...

(Tout a été fait dans le meme labo)

[Ex]

D’abord, encore merci à tout le monde sur ce forum, à Beate et Wynnie pour vos conseils et vos analyses. Une fois encore, j’ai pu prouver que "discuter avec des patients" ce n’est pas traîner sur doctissimo, j’ai posé des questions pertinentes et j’ai bien montré que je connaissais mon sujet.
Grâce à tout ça, j’ai pu poser les questions que je souhaitais et j’ai finalement choisi de participer au protocole de recherche.

A cause d’un bug informatique, je n’ai pas pu avoir le résultat du tirage au sort, j’aurai dû avoir des nouvelles dans la journée mais c’est râpé, demain j’espère...

J’ajuste à partir de demain le dosage de lévo à 162,5 pour les 6 prochaines semaines, j’espère me débarrasser des symptômes.

Mais bon, coup de blues de retour à la maison, où je constate que mon homme n’en à pas grand chose à faire de tout ça. J’ai eu droit à un magnifique "c’est quoi ce protocole?", comme si je ne lui en avait jamais parlé, comme si ce n’était pas au coeur de toutes les discussions auxquelles il a assisté avec sa mère, de toutes les conversations téléphoniques dont il ne retient que le futile mais pas ca. Comme si ça n’était pas grand chose par rapport à son rhume du jour qui lui empêche de donner à manger à sa fille parce qu’il est si ici ici fatigué.
Habituellement ça m’agace, aujourd’hui ça me blesse...

[Ex]

Ca sera donc irathérapie.

[Madame Irma]

où en es-tu du traitement, Ex, et comment vas tu?

[Ex]

Bonjour Madame Irma,
Merci beaucoup pour ton petit message !
Je suis, comme pas mal de gens, en vacances en ce moment, un peu loin du forum, en pleine parenthèse familiale. Un bonne bouffée d'air frais dont j'avais grandement besoin !
Niveau thyroïde, les symptômes d'hyper s'estompent un peu, dosage prevu mi janvier pour vérifier.
Je verrai a mon retour demain si j'ai des nouvelles de la pitié, j'attends la date de la cure d'iode pour m'organiser les prochains mois. Si pas de nouvelles, je tenterai le harcèlement téléphonique dès le 2 janvier !
Sinon le moral va plutôt bien grâce aux vacances, au repos grâce a mes parents qui s'occupent de notre puce et nous laissent nous reposer, ça devenait indispensable... Seul problème, les migraines qui sont revenues très violentes au début des vacances, je vais prendre les choses en main à la rentrée pour explorer la question...

J'espère que les fêtes se passent bien pour tout le monde, bonne année a tous !