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karin1hors ligne
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Messagebesoin de conseils

 (p393353)
Posté le: 22. Oct 2014, 12:57
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Bonjour à toutes et tous,

Nouvelle sur le forum grâce au livre de la journaliste caroline lepage qui m'a redonné espoir.
J'ai un goitre multi nodulaire détecté depuis 1991. Apparemment euthyroidien...sauf que mes symptômes disent tous le contraire depuis 30 ans. Je varie entre normale (mais qui définit ce qu'est la norme?) soit hyper pu hypo voire les 2 en même temps.
Tous les endocrinos m'ont tous dit que tout allait bien.
Que c'est dans ma tête etc...
Depuis 2008 j'ai baissé les bras et ne fait que le minimum une écho et un bilan sanguin par an. Le goitre grossit d'année en année et les hormones varient mais restent dans la norme limite.
Mon dr generaliste me dit qu'il y a problème que ce n'est pas logique.
Mais ne m'oriente pas vers un endocrino et me laisse sans traitement.
Je dois juste faire une IRM pour voir du côté de l'hypophyse.

Que dois je faire? Avez vous des noms d'endocrino qui tiennent compte des symptômes et non des normes?

Merci de vos réponses
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p393354)
Posté le: 22. Oct 2014, 13:02
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Bonjour et bienvenue après ces années d'errance...
pour éventuellement te conseiller un bon endo il faudrait savoir dans quelle région tu est... Laughing (pense à compléter ton profil).

tu peux recopier le dernier compte rendu d'échographie et tes résultats tsh t3 t4 avec normes de ces dernières années?
un goitre multi nodulaire, qui en plus grossit est une preuve de fatigue de la thyroïde.

tu n'as jamais eu de scintigraphie de la thyroïde?
quel âge as tu?

_________________
Wynnie

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karin1hors ligne
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 (p393357)
Posté le: 22. Oct 2014, 14:54
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Bonjour et merci pour ta réponse rapide!!
Oui je suis en train de remplir mon profil...
J'ai 42 ans et vis dans les alpes maritimes mais peux me déplacer jusqu'aa Marseille aux usa même si il le faut!!!
Ce que tu me dis est deja rassurant me sens moins seule.


Voici mes derniers résultats.la t3 c'est a ma demande ils ne le demandent jamais...
T3: 5.06 ( N 2.62 a 5.70). 2008: 3.80 (N idem)

T4: 12.48 (N 9.0 a 20.0). 2013: 11.85 (N idem)

TSH: 0.322( N 0.350 a 4.940). 2013: 1.009 (N idem) 2012: 0.668. 2008:0.468

Anticorps anti TGE : 3.4 ( N < a 4.11)
Anticorps TPE <0.35


Conclusion de la scinttigraohie en 2008:
Dans les limites de la normale.
Fixation normale au sein des 2 globes thyrodiens.
Les différentes formations nodulaires sont isofixantes.

Cinclusion de l'échographie en 1996
Goitre modere diffus de structure micro nodulaire.a confronter au bilan biologique.
Lobe droit: 60/23/20 mm
Lobe gauche:60/20/18
Isthme:7mm

En 2014
Il existe effectivement une hypertrophie de la glande thyroidienne qui mesure:
Droit: 71/30/28
Gauche: 67/24/15
Isrthme: 8

Son écho structure reste assez fortement heterogene avec a droite essentiellement 3 nodules accolés polaires inferieurs inchangés,mesurés respectiveement de 17,16,11
Mm.
Deux micro nodules antérieurs de 7 et 6.5 mm.
Un nodule polaire supérieur de 12mm.

A gauche nodule medio lobaire de 18/12 mm,un autre du même type postérieur de 13mm,4 micro nodules anterieurs dont la taille varie de 7a 10mm.
Pas de modification significative des nodules par rapport aux précédents controles.
Les nodules sont globalement d'echostructure mixte,tissulaires et iso écho genes au parenchyme glandulaire et multi vesiculaires.
Ils sont bien limités et certains présentent des macro calcifications.
Pas de critère echographique indentifiable de malignité.
Pas d'adenopathie jugulo carotidienne.
Pas d'hyper vascularisation au doppler.

Persistance d'un goitre hetero multi nodulaire
La taille des nodules s'est discrètement majorée par rapport aux orecedents examens.

Je te remercie beaucoup du temps que tu prends pour mes misères. Wink
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p393363)
Posté le: 22. Oct 2014, 16:26
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donc tes nodules ne présentent pas de caractère suspect mais ils sont les preuves de la fatigue de ta thyroide.
les nodules supérieurs à 1 cm devraient faire l'objet d'une cytoponction.

bienvenue au club des tsh pas fiables:
T3: 5.06 ( N 2.62 a 5.70). 2008: 3.80 (N idem)

T4: 12.48 (N 9.0 a 20.0). 2013: 11.85 (N idem)

TSH: 0.322( N 0.350 a 4.940). 2013: 1.009 (N idem) 2012: 0.668. 2008:0.468

tes t4 sont très basses dans la norme et tu serait surement mieux avec des t4 plus hautes.
il te faut un traitement de lévothyrox qui est de la t4 pour te soulager et soulager ta thyroide.

quels sont tes symptômes?

_________________
Wynnie

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karin1hors ligne
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 (p393374)
Posté le: 22. Oct 2014, 19:00
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Alors pour les symptômes c'est variable en intensité et pas toujours tout mais a force on s'habitue...
Dans le désordre:
Tachycardie
Essoufflement
Douleurs musculairres et articulaires
Frilosité
Ventre ballonné et douloureux...
Baisse libido troubles humeur
Angoisse "dépression" maux de tête acouphènes
Bouffées de chaleur la nuit
Transpiration ne supporte pas la chaleur
Visage bouffi
Cerveau dans la brume
Voix enrouée en ce moment.

Et j'en passe!

Sinon suis d'accord avec toi pour le levythyrox mais personne ne m'en prescrit jamais..
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
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 (p393378)
Posté le: 22. Oct 2014, 19:16
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joli tableau d'hypo!
c'est ta tsh basse qui doit freiner les médecins pour prescrire du lévo. faut pourtant arriver à obtenir un essai...

_________________
Wynnie

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bernard171106hors ligne
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 (p393389)
Posté le: 22. Oct 2014, 21:13
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Bonjour Karin et bienvenue sur le forum,

Si tu es prête à bouger jusqu'à Marseille et sa banlieue pour trouver un endo, je t'envoie par MP les coordonnées de la mienne, qui est à mon avis bien à l'écoute.

Tes symptômes semblent clairement montrer une défaillance de la thyroide et il n'y a pas de raison que ça ne soit pas pris en compte.

Bon courage.
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karin1hors ligne
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 (p393397)
Posté le: 22. Oct 2014, 23:29
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Merci Winny je vais donc enfin m'occuper de ma thyroïde.
Merci Bernard pour les coordonnées.
Je vais voir ce que je peux faire avec mon médecin qui me semble effectivement frileux pour le levothyrox.
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 (p393438)
Posté le: 23. Oct 2014, 16:52
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Bonjour,
Mon doc traitant que je connais depuis 8 ans, a très mal pris mon insistance de demande de soins.Son ego en a visiblement pris un coup pourtant j'ai pris des gants!
Il m'a sorti un bilan sanguin d'une patiente en VRAIE hyper thyroidie donc avec des taux effondrés bien plus que les miens,en me disant la c'est du sérieux.
Alors que je lui raconte qu'aux urgences le doc m'a dit qu'il faudrait un traitement pour équilibrer monetat. Que je lui dit tous mes symptômes y compris les nodules + goitre grossi, que la doc écho m'a aussi dit qu'il fallait du levothyrox ou autre pour arrêter l'activité de la thyroïde...
Bref en sortant sans rien de chez lui et en larmes,je suis allée au hasard chez une autre doc généraliste. Elle me dit très vite que je suis en hyper,a l'air de s'y connaitre en symptômes,me rassure. Prend son téléphone devant moi et me prend rdv chez un endocrino en urgence. Me dit que celui-ci me prescrira une scinti et un traitement.
J'ai rdv mardi 9h.
Soulagee mais reste prudente j'attends de voir.
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karin1hors ligne
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 (p393701)
Posté le: 27. Oct 2014, 22:22
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Bonsoir
Suis perdue car mes symptômes hyper ont presque disparus et je vois l'endo demain. Je lui dis quoi que pendant 3semaines j'ai cru mourir et la va revient a la normale?
Depuis 2 nuits je redors comme avant 8h sans me réveiller,plus de tachycardie,plus de migraines,moins d'agitation ni de tremblements.
D'autres bien connus reviennent:déprime, amenorhee (j'attendais mes règles et depuis l'arrêt de la pilule en 2008 je suis reglee comme la lune et la que des pertes..), anxiete et toujours mes douleurs aux bras,jambes pieds.

Qu'est-ce que caveut dire?
Que c'est l'hypophyse?
Je n'ai pas d'anti corps donc pas de maladie auto immune?
Ou caveut rien dire?
Pendant 3 semaines hyper comme jamais en 40 ans et maintenant hypo?

J'ai un peu parcouru le forum mais chaque cas est quasi unique...
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 (p393707)
Posté le: 28. Oct 2014, 08:10
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Bonjour
oui tu indiques ton ressenti à l'endo.
il est possible que ta thyroide ait fait un lacher d'hormones...

une scintigraphie pour voir si tes nodules sont chauds ou froids serait utile.

_________________
Wynnie

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 (p393731)
Posté le: 28. Oct 2014, 12:44
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Merci wynnie.

Vu ma nouvelle endo a l'écoute et tenant compte de s symptômes. De plus a regardé attentivement comme vous ici tous mes bilans sanguins et échos depuis 1996!!
Très contente et rassurée donc.
Elle m'a prescris d'autres examens sanguins:tsh seule, calcitonie,calcemie,parathormones et vit. D

Plus une scinti que jr fais jeudi.

Elle pense qu'il y a plusieurs causes possibles: Goitre basedowien, nodule autonome qui disjoncte ou hyperthyroïdie fruste.
Elle veut attendre d'avoir tous les résultats pour décider d'un traitement.M'a parlé d'une éventuelle opération.
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 (p393833)
Posté le: 30. Oct 2014, 11:59
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Bonjour
J'ai fait une scinti ce matin
Conclusion
Goitre volumineux homogène et hyperfixant.
A confronter aux ac anti trak.
Pas d'évidence de formation nodulaire toxique ou pretoxique.
Pasde signe de thyroïdite ni de saturation iodee.
Adaptation de la TSH a la taillee du goitre ou tendance basedowienne?
A surveiller

Tout va me laisse perplexe,je ne sais quoi penser...
Et vous que pouvez vous me dire?

Je dépose les résultats chez mon endo cet aprèm et elle voit 5mn si possible.

J'ai récupéré la dernière pds:

T3 5.22 N lab 2.62 a 5.70

T4. 12.83. N lab 9.0 a 20.0

TSH 0.604 n lab 0.350 a 4.940

Prolactine. 49.89. N lab. Inf a 27.0

Ac antitrak négatifs

La prola tine est élevée va signifie quoi que c'est l'hypophyse?
Pourquoi les anticorps sont négatifs alors que je serais basedow?
Comprends plus rien...
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p393840)
Posté le: 30. Oct 2014, 13:09
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Bonjour,

en effet, la scintigraphie semble indiquer une maladie de Basedow - en tout cas, elle montre que ce n'est ni un nodule chaud, ni Hashimoto ...

Citation:
a) Hyperthyroïdies :
Le nodule toxique apparaît comme une fixation focalisée, en regard de la formation nodulaire, avec extinction du parenchyme adjacent et controlatéral (intérêt de l’échographie qui identifie le lobe controlatéral)
La maladie de Basedow apparaît comme une fixation , diffuse, bilatérale, homogène avec captage et organification élevés.
La Thyroïdite subaiguë, de de Quervain, du post-partum, silencieuse, sonne un captage nul, une scintigraphie blanche
Le goitre multihétéronodulaire apparaît comme une alternance de zones fixant, (nodules « chauds ») et de zones ne fixant pas le traceur (nodules froids). Cet aspect hétérogène, peut parfois être difficile à distinguer d’une fixation en damier de thyroïdite chronique de Hashimoto.

Source: http://www.medecine.ups-tlse.fr/dce.....8_Scintigraphie_thyro.pdfLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Autre article intéressant : http://www.sfendocrino.org/article/.....rie-imagerie-thyroidienneLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Mais bon, ta prise de sang ne correspond pas vraiment à Basedow (TSH normale, T3 et T4 normales, avec T4 même plutôt basse, pas de TRAK), et tes symptômes non plus ...

D'ailleurs, les conclusions mentionnent deux éventualités :
- adaptation de la TSH à la taille du goitre
- tendance basedowienne

Je t'avoue que je ne sais vraiment pas quoi en penser, là ... je n'ai jamais entendu que la TSH "s'adapterait à la taille du goitre" ? Le plus souvent, c'est quand la TSH reste longtemps élevée (suite à une baisse des hormones) que la thyroide, stimulée par cette thyréostimuline, se met à grossir ...

La prolactine est en effet haute, il se pourrait que le souci se situe au niveau de l'hypophyse (qui ne produit pas suffisamment de TSH, même quand tes hormones baissent). A voir avec l'endocrino (s'il soupconne un adénome à prolactine, il fera d'autres examens, notamment une IRM).

Mais ce qui me laisse perplexe, c'est ta T3 étonnamment bonne ... or, c'est l'hormone active, théoriquement tu ne devrais pas avoir de symptômes d'hypo ?

Je pense que l'endocrino sera elle aussi perplexe, mais elle saura - mieux que nous ici ! - dans quelle direction chercher !

En tout cas, cela ne ressemble pas vraiment à Basedow ... il existe des "hyperthyroidies à T3", mais elle sont rares (et ta T3 n'est pas trop haute, elle reste bien dans la norme) ...

J'espère que tu pourras rapidement en discuter avec l'endocrino, pour voir quels autres examens faire ...

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate
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karin1hors ligne
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 (p393855)
Posté le: 30. Oct 2014, 15:24
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Beate merci de ta réponse qui avance des pistes quand même...
Mes symptômes sont variables et hyper et hypo en même temps.
J'ai tendance a être hyper l'été et plus hypo l'hiver.

Finalement mes règles sont bien venues et plus abo dantes que d'habitude..
Je tiens un journal de mes symptômes depuis 4semaines date a laquelle j'ai commencé un suivi Osteo.

Aurait-elle "provoqué" ou réveillé quelque chose en me manipulant. Car depuis la 1ere séance je suis en hyper +++:
Insomnie
Anxiété
Extrasystoles /tachycardie
Essoufflement a la simple marche.
Pb ophtalmo,impression de sable dans les yeux et la j'ai un oeil un peu exorbité rouge gonflé
Douleurs ++++ cervicales et lombaires.
Très frileuse avec bouffées de chaleur.
Vertiges/malaises
Boule dans la gorge.

En sachant que de 1991 a 2000 j'étais sous pilule et en dépression latente.
Puis après avoir consulté un psychiatre sans être suivie pour la thyroïde, j'ai ete mise sous traitement AD, anxiolytiques,somnifères,antipsychotiques durant 5 ans.
Je me suis sevree seule et contre avis médical.
Depuis je ne prends plus rien de ces s....qui n'ont fait qu'empirer ma thyroïde.

En 2008 j'ai repris un suivi endo (avec a peu près les mêmes pds qu'aujourd'hui) qui m'a mis sous levo 25pour freiner la thyroide.
Pendant 8 semaines je me sentais aller mieux sur tous les plans puis je suis passée 50 et c'était la cata suis partie en hyper.
Mon endo de l'époque a du coup arrêté le traitement et ne voulais pas entendre mes symptômes.
Je me suis inscrite sur un forum thyroide (pas celui ci un forum général médical) pris connaissance de pas mal de choses est suis partie en guerre contre ma thyroïde.
J'ai essayé de trouver de "bons endos"a paris vers chez moi...mais rien a faire tous me disaient que j'allais bien.
J'ai donc a nouveau baissé les bras.
Le lot de beaucoup de personnes dans le monde...

Du coup j'ai choisi a l'époque l'option tout naturel: Médecin homéopathie acupuncteur.
Mais cette médecine est bien mignonne mais elle a ses limites tout comme moi !!
Car cette médecine humaniste n'a pas pris en compte non plus mes symptômes des dernières semaines.
Et après avoir vu une Osteo géniale qui m'a ouvert les yeux je suis ici...

Je me suis un peu lâchée a raconter mon histoire car j'ai un peu les boules c'est le cas de le dire!!!

Je vous tiens au courant!
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