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Dosage apres thyroidectomie

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orelye_1hors ligne
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MessageDosage apres thyroidectomie

 (p393860)
Posté le: 30. Oct 2014, 15:11
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Bonjour,
Je suis nouvelle sur ce forum et viens afin de trouver de l’aide et des réponses à mes doutes.
Je pose ses mêmes questions aux médecins, endocrino et chirurgien mais tous semblent dire que ne plus avoir de thyroïde n’est pas un problème, qu’il suffit de trouver le bon dosage, que c’est facile, rapide ! Bref, j’ai l’impression de m’être fait berner…
Pour faire simple, j’étais Hashimoto en 2007, traitement lévothyrox, dosage trouvé de suite, j’étais vite bien.
2009, je bascule en Basedow, traitement thyrozol + levo, dosage trouvé de suite, j’étais rapidement bien.
Thyroïde se met à fonctionner toute seule sans médoc durant 1 an ½
2013 rechute basedow avec tous les symptômes qui vont bien. Retraitement et je me sens bien rapidement. Mais on me dit qu’il faut retirer la thyroïde car 2 fois basedow, c’est trop !
2014 Ablation totale de la thyroïde. Ça fait 7 mois que je me suis faite opérée et je ne me suis jamais sentie aussi mal. J’oscille entre Hypo et Hyper, je me sens mal. J’ai l’impression de ne plus être moi, de ne plus contrôler. On me dit d’être patiente mais j’ai peur de ne plus ME RETROUVER. Je vois des témoignages de personnes qui mettent 10 ans pour se stabiliser ! HORREUR…
Je connais les symptômes de l’hypo et de l’hyper pour avoir fait les 2 mais sans ma thyroïde, je trouve que c’est encore pire. Les Professionnels de santé m’ont toujours dit que c’était plus facile de doser le traitement sans thyroïde, perso, c’est tout l’inverse quand j’avais ma thyroïde, on trouvait le bon dosage de suite, maintenant que je n’ai plus rien, rien ne va…
A présent, il est trop tard, je ne peux plus remettre ma thyroïde, même si elle fonctionnait mal, j’étais mieux avec…
Combien de temps met-on à trouver le bon dosage en moyenne ? Un médicament peut-il remplacer vraiment ma thyroïde. Vais-je un jour retrouver ma joie, ma fougue, mon énergie et me sentir libérée. Je n’ai que 31 ans et j’espère que je n’ai pas basculé en enfer…

Merci pour vos réponses et témoignages
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Beatehors ligne
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 (p393862)
Posté le: 30. Oct 2014, 15:41
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Bonjour,

et bienvenue parmi nous !

Surtout : ne prends pas peur en lisant certains témoignages - il faut avoir conscience de ce que le fait d'êrre sur un site comme le nôtre "biaise" les témoignages ! Car ce sont surtout les gens qui vont MAL, qui ont des problèmes, qui viennent sur Internet chercher des solutions ... tous ceux qui vont BIEN (et ils sont bien plus nombreux) ne viennent pas forcément ici pour le dire !

Nous avons aussi des témoignages positifs, et même un certain nombre, mais ils sont éparpillés, pas toujours faciles à trouver (il est prévu de les rassembler dans un post "tout va bien", pour les retrouver plus facilement).

Tu es passée par pas mal de hauts et de bas, en peu de temps, normal que ton corps soit encore chamboulé et peinè un peu à retrouver ses marques ! Et le dosage n'est peut-être pas encore totalement au point ... souvent les médecins ne réfléchissent qu'en dosages "standard", mais beaucoup de patients ont des besoins intermédiaires, juste entre deux dosages, et certains sont sensibles aux modifications de dosage à quelques microgrammes près.

Ne te décourage pas, on finira par trouver le bon dosage ! Je ne peux pas te donner de "moyenne" (d'autant que, si je ne prends que les témoignages du forum comme base, cela risque de fausser le chiffre), cela peut aller très vite, mais peut aussi prendre un peu de temps, le plus souvent quelques mois. Des choses comme "10 ans sans trouver le bon dosage" sont très rares (et souvent, c'est beaucoup plus lié au manque d'écoute du médecin, ou à des ajustement trop hatifs dans un sens ou dans l'autre, qu'à un véritable problème de dosage).

Actuellement, tu prends combien de Levothyrox, pour quel poids ? Peux-tu nous faire la liste, depuis l'ablation, des différents dosages que tu as déjà essayés, et des résultats d'analyse correspondants (si possible, en notant également les symptômes que tu avais à ce moment-là) ? Ce n'est que comme cela qu'on arrivera à mieux comprendre et à réfléchir au dosage qui pourrait convenir !

Bon courage, à bientôt !

Beate (14 ans sans thyroide - et bien quasiment depuis le début, avec parfois quelques petits coups de barre, comme tout le monde, mais sinon une vie tout ce qu'il y a de plus normale, et même très active - j'espère que cela pourra te rassurer un peu !)
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orelye_1hors ligne
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 (p393882)
Posté le: 30. Oct 2014, 19:28
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : sam28
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Mille mercis Beate pour votre réponse et votre investissement sur ce forum (je vous lis depuis longtemps)

Depuis mon ablation Avril 2014, levo 75 (petite dose car le chirurgien me dit que je suis basedow à la base donc il faut sous doser le levo)

Prise de sang 6 semaines plus tard fin mai
T4 : 10.3 (norme 7.5 - 21.1)
TSH: 24.31 (norme 0.300 - 5.600)

Du coup levo augmenté à 100,
Prise de sang fin juin
T4 : 1.4 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 7.45 (norme 0.27 - 4.20)

Du coup levo augmenté à 125
Prise de sang en aout
T4 : 1.50 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 1.13 (norme 0.27 - 4.20)

Je me sens toujours mal - Prise de sang fin octobe
T4 :2 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 0.20 (norme 0.27 - 4.20)

Là je viens de passer à levo 112.5. Reste plus qu'à attendre encore 1 mois pour voir...

Je mesure 1m65 et pèse 53 kg
Quand je suis en hypo, je suis vide, fatiguée, déprimée, peau très sèche, perte de cheveux (beaucoup) et constipation
Quand je suis en hyper, je suis fatiguée car insomnies, palpitations, rythme cardiaque à 100 au repos, diarrhée et transit accéleré, je suis angoissée, nerveuse, stressée, bouffées de chaleur, vertiges et crises d'angoisse.

Merci d'avance Beate et les autres pour vos avis.
Bonne soirée
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Fanny CHhors ligne
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MessageRe: Dosage apres thyroidectomie

 (p393898)
Posté le: 30. Oct 2014, 22:20
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Bonsoir orelye_1,

Je peux tout à fait te rassurer pour le dosage. Tu trouveras l'équilibre, il faut juste un peu de patience.

Perso opérée TT il y a 2 1/2 ans, j'étais dosée Lévo 100 tout de suite après l'opération (pour 66 kg). Ensuite j'ai eu 4 baisses de dosage qui m'ont un peu chamboulé. Chaque dosage amenait son lot de symptômes.

Finalement je me suis trouvée en légère Hypo et l'endocrino trouvait que j'étais assez bien dans les normes Shocked
Grâce à ce Forum, j'ai insisté fortement à prendre 1/2 comprimé de plus (une seule fois par semaine). L'endocrinologue me disait: cela ne va pas vous changer grand'chose car quantité trop insignifiante.
Eh ben si! C'était ce qu'il fallait.
On peut donc être très près de son Set-Point et il faut alors "travailler" avec des 1/2 voir même des 1/4 de comprimé pour affiner le dosage.

On dirait que 125 était un peu trop pour toi et 100 pas assez . . . . mais d'autres plus calé que moi pourrons mieux te dire.

Bonnes suites,

Fanny CH
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orelye_1hors ligne
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MessageDosage instable pourquoi ?

 (p435236)
Posté le: 13. Sep 2016, 13:50
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Bonjour,

Je me permets de vous solliciter pour avoir votre avis...

On m'a retiré la thyroïde en avril 2014. Et je ne comprends pas pourquoi j'oscille entre hypo et hyper surtout que j'ai réussi durant 1 an à maintenir un taux de TSH correct avec un dosage de 105.36 de levo par jour:

Je prenais du levo 100 le lundi, mardi, jeudi et vendredi
et du levo 100 + 1/2 de 25 le mercredi, samedi et dimanche

Là d'un coup je suis en hyper, je précise que je n'ai pas grossi et que rien n'a vraiment changé! Pourquoi un dosage qui m'allait durant 1 an, me met aujourd 'hui en hyper ?

Je vais donc redescendre à 100 mais je m'inquiète car fin juin 2014, avec du 100 j'étais en hypo Confused

Je vous remets mon historique au cas où...

Depuis mon ablation Avril 2014, levo 75 (petite dose car le chirurgien me dit que je suis basedow à la base donc il faut sous doser le levo)

Prise de sang 6 semaines plus tard fin mai, je suis en hypo
T4 : 10.3 (norme 7.5 - 21.1)
TSH: 24.31 (norme 0.300 - 5.600)

Du coup levo augmenté à 100, je suis toujours en hypo
Prise de sang fin juin
T4 : 1.4 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 7.45 (norme 0.27 - 4.20)

Du coup levo augmenté à 125
Prise de sang en aout
T4 : 1.50 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 1.13 (norme 0.27 - 4.20)

Je me sens toujours mal - Prise de sang fin octobe je passe en hyper
T4 :2 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 0.20 (norme 0.27 - 4.20)

Je passe à levo 112.5 mais ne me sens pas top

Puis je fais 112.5 durant 5 jours et 100 durant 2 jours

Du 30 mai 2015 à aujourd hui, On peaufine pour finir à 112.5 durant 3 jours et 100 durant 4 jours JE VAIS MIEUX

le 12/09/16 TSH à 0.17 et T4 à 25 je suis de nouveau en hyper

Je n'ai plus de thyroïde, je ne comprends vraiment pas comment un taux qui m'allait peut rapidement ne plus convenir alors que mon poids reste le même.
J'ai vraiment peaufiné mes dosages, je pense qu'on ne peut pas faire mieux...

Merci pour vos lumières...
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sam28hors ligne
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 (p436920)
Posté le: 05. Oct 2016, 21:29
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orelye_1 a écrit:
Mille mercis Beate pour votre réponse et votre investissement sur ce forum (je vous lis depuis longtemps)

Depuis mon ablation Avril 2014, levo 75 (petite dose car le chirurgien me dit que je suis basedow à la base donc il faut sous doser le levo)

Prise de sang 6 semaines plus tard fin mai
T4 : 10.3 (norme 7.5 - 21.1)
TSH: 24.31 (norme 0.300 - 5.600)

Du coup levo augmenté à 100,
Prise de sang fin juin
T4 : 1.4 (norme 0.93 - 1.70)

TSH: 7.45 (norme 0.27 - 4.20)

Du coup levo augmenté à 125
Prise de sang en aout
T4 : 1.50 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 1.13 (norme 0.27 - 4.20)

Je me sens toujours mal - Prise de sang fin octobe
T4 :2 (norme 0.93 - 1.70)
TSH: 0.20 (norme 0.27 - 4.20)

Là je viens de passer à levo 112.5. Reste plus qu'à attendre encore 1 mois pour voir...

Je mesure 1m65 et pèse 53 kg
Quand je suis en hypo, je suis vide, fatiguée, déprimée, peau très sèche, perte de cheveux (beaucoup) et constipation
Quand je suis en hyper, je suis fatiguée car insomnies, palpitations, rythme cardiaque à 100 au repos, diarrhée et transit accéleré, je suis angoissée, nerveuse, stressée, bouffées de chaleur, vertiges et crises d'angoisse.

Merci d'avance Beate et les autres pour vos avis.
Bonne soirée



j aimerais des conseils
je dois me faire operer
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orelye_1hors ligne
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 (p446025)
Posté le: 02. Mar 2017, 16:03
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Bonjour

Je reviens vous voir pour avoir votre avis...

Je n'ai plus de thyroide depuis 3 ans et depuis tout ce temps, j'ai énormément de mal à stabiliser ma thyroide.
Pour vous dire, un dosage qui convient plusieurs mois, se met d'un coup à ne plus convenir! Je ne comprends pas car mon poids reste le même, les conditions de prise de levothyrox identique...

Pour info durant presque 1 an dosage OK 735,5 de levo par semaine soit comprimé de 100 x 4 js et 112,5 x 3 js

TSH :1,36 (0,27 - 4,20)
T4 : 21,6 (12 - 22)

En sept 2016 Hyper avec le même dosage qu'au dessus

TSH: 0,17 (0,27 - 4,20)
T4: 25 (12 - 22)

En Janvier 2017, dans les normes mais proche hyper avec un dosage de 712,5 par semaine soit 100 x 6 js et 112,5 x 1 j

TSH: 0,61 (0,27 - 4,20)
T4: 21,2 (12 - 22)

Aujourd'hui je me sens en hypo avec un dosage de 675 de levo par semaine soit 100 x 6 jours et 75 x 1 j

TSH: 3,51 (0,27 - 4,20)
T4:17,1 (12 - 22)
T3: 4 (3,10 - 6,80)

En prime une carence en Vit D.

Vous feriez quoi à ma place ?

Quand je lis qu'il faut baisser ou augmenter le dosage de 12,5. C'est par jour ou 12,5 par semaine ?

J'ai baissé jusque là mon levothyrox plutôt graduellement je trouve, pourquoi le taux varie autant ?

Vous me conseilleriez de prendre du levo 100 tous les jours ?

Pour info je mesure 1m65 et pèse 55 kg

Mille mercis pour votre aide et vos réponses car je suis vraiment décourager d'osciller depuis 3 ans dans l'hypo et l'hyper. D'ailleurs il y a 2 ans avec du 100 j'étais en hypo Rolling Eyes

Bonne journée
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