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lesion sacroilliaque après thyroidectomie totale

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aghbalinohors ligne
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 (p399189)
Posté le: 31. Jan 2015, 19:40
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Bonjour
Dans l'attende de l'irathérapie, je me sent très déprimée et angoissée au point que je ne dors pas bien et bien sure je ne mange pas bien.
Quand on me rassure que tout ira bien j'en suis convaincue mais dès que je suis seule j'en doute parce que je n'arrive pas à considérer ce cancer comme une simple maladie.
Je ne sais quoi faire
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Beatehors ligne
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 (p399252)
Posté le: 01. Fév 2015, 18:39
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Bonjour,

la déprime et les angoisses, ce sont les effets du manque d'hormones, l'arrêt du Levothyrox commence à faire de l'effet ! Et puis, il n'est quand-même pas simple de se dire qu'on a un cancer - et dans ton cas, encore moins, puisque tu l'as appris "par surprise" alors que tu as toujours pensé que ton goitre, opéré il y a déjà longtemps, était bénin !

Dis-toi que c'est, avec un peu de chance, "la dernière ligne droite sur le chemin de la guérison" !

Je t'embrasse, bon courage pour ces dernières semaines !

Beate
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aghbalinohors ligne
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 (p399259)
Posté le: 01. Fév 2015, 18:54
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Bonjour
ton message me réconforte.
Si l'effet du manque du levo dans le 10eme jour a tous ces effets, dans quel état je serais le 20eme jour ?
Une chose est sure ta présence à côté de moi m'est très utile et tes messages me rassure.
merci
gros bizous
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aghbalinohors ligne
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 (p399528)
Posté le: 04. Fév 2015, 22:36
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Bonjour
La date de l'irathérapie s'approche. Pouvez vous m'expliquer les étapes par lesquelles je vais passer, je veux dire les analyses à faire avant et après et quand précisément. Aussi d'après mon médecin j'aurais peut être besoin de plus d'une séance. de combien de temps elles seraient espacées.
et bien d'autres questions

amitiés
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pinkhors ligne
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 (p399677)
Posté le: 08. Fév 2015, 17:17
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Bonjour aghbalino,

dans mon cas, on ne m'a demandé aucune analyse. on va vous passer un scanner simulateur pour pouvoir tracer les zones à irradier, déterminer la dose et le nombre de séances. Généralement une trentaine de séances, à raison d'une séance par jour (5 séances par semaine). chaque séance dure presque une vingtaine de minutes.

Bon courage.
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Beatehors ligne
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 (p399679)
Posté le: 08. Fév 2015, 17:57
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Bonjour,

Pink, je crois que tu as confondu radiothérapie et irathérapie, dans ta réponse ?

Aghbalino a DEJA fait une radiothérapie externe, sur la métastase osseuse, il y a quelques semaines - puisque dans son cas il s'agit d'une métastase d'un cancer thyroïdien vésiculaire (et non médullaire), elle va maintenant faire une irathérapie, ou "cure d'iode", en avalant une gélule d'iode radioactif (donc, pas de séances de rayons).

Pour l'instant, on ne peut pas prévoir si un seul traitement à l'iode radioactif va suffire, ou s'il en faudra plusieurs. Cela dépend du taux de TG, de la fixation de l'iode (dans la loge thyroïdienne, et dans la métastase osseuse) ...

Quelques mois après la première irathérapie, on fera une analyse de la TG, une échographie ... et si on pense que cette première séance n'a pas tout détruit, on fera une autre cure, on attend généralement environ 6 mois entre 2 cures.

Concernant les examens, je pense qu'au moment de la cure d'iode (pour moi, c'était le premier jour de mon hospitalisation), on analysera la TG, les anti-corps anti-TG et la TSH (pour voir si elle est suffisamment haute, il faut qu'elle soit au moins à 30).

Le mieux sera d'appeler le service de médecine nucléaire pour demander - si jamais il faut effectuer certaines analyses en ville AVANT de se rendre à l'hôpital, ils te le diront !

Il y a pas mal de "récits de cure d'iode" en haut de ce forum !

A bientôt, bon courage !

Beate
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pinkhors ligne
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 (p399680)
Posté le: 08. Fév 2015, 18:23
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Bonjour Beate,

Effectivement, j'ai lu de manière rapide au point de croire voir "radiothérapie" au lieu d'irathérapie. toutes mes excuses à aghbalino.

A bientôt.
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Beatehors ligne
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 (p399682)
Posté le: 08. Fév 2015, 18:44
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Rebonjour,

Pink, pas grave, ça peut arriver, d'autant plus que "radiothérapie" et "irathérapie" ne se distinguent que par 2 lettres !

As-tu vu le message d'une autre patiente marocaine, mlle.j, qui a apparemment un problème assez compliqué, et cherche des noms de spécialistes à Rabat ou Casablanca ? Peut-être pourras-tu lui donner quelques noms, par message privé ? Aghbalino, toi aussi, si jamais tu as des spécialistes qui te semblent recommandables !

Lien à l'intérieur du forumcarcinome papillaire, Maroc : besoin d'aide

Merci d'avance, et bon courage à tous !

Beate
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aghbalinohors ligne
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 (p400695)
Posté le: 22. Fév 2015, 22:20
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Bonsoir
L'irathérapie c'est pour demain, j'ai repris du courage
à ma sortie je vous vous ferai un bilan.
A très bientôt
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 (p401240)
Posté le: 01. Mar 2015, 21:04
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Bonjour
Me revoilà iodée
la dose d'iode 131 ingérée était de 165 mCi
à ma sortie j'ai subi un balayage qui a montré
au niveau cervical la présence de 3 foyers de fixations intense
sur le reste du corps la présence d'un gros foyer diffus d’hyper-fixation intense sacroilliaque gauche et un 2ème foyer d’hyper-fixation au niveau lombaire L2/L3
le médecin en a conclu qu'il va me falloir d'autres séances d'irathérapie.
Dans 4 mois ce n'est pas la peine de faire une scintigraphie je dois le contacter pour prendre rendez vous pour une 2ème séance.
Je ne vous cache pas je suis inquiète et me demande déjà si les séances ne vont pas durer plus que prévu ....
J'ai commencer à prendre du lévo 50 les cing premier jour puis une augmentation toute les 45 cinq jour de 50 jusqu'à 200.
Juste avant l'irathérapie
TG = 421 et Ac anti TG = 93 et TSH 12,93
alors qu'en décembre : TG = 474 et anti TG =32.

Voilà tout sur mon état

J'attends vos réactions et remarques
merci
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 (p401242)
Posté le: 01. Mar 2015, 21:09
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Juste au sujet des anciennes lames je les ai faites relire par un laboratoire
les résultats n'ont conclu pas d'atypies cytonucléaires notables
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 (p401245)
Posté le: 01. Mar 2015, 22:13
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Bonjour,

ouf, tu as fini l'irathérapie et peux reprendre le Levothyrox !

Tu dois commencer avec du 50 pendant les premiers jours, OK - mais ensuite, à quelle vitesse dois-tu augmenter ? Je n'ai pas très bien compris ? Tous les 5 jours ? De 50 à la fois ? Et aller jusqu'à 200 ? C'est le dosage que tu prenais avant, je crois ?

Cela peut se faire, en effet, augmenter ainsi par paliers de quelques jours (parfois, on redonne aussi le plein dosage d'emblée ... mais quand on sort d'une grosse hypo, c'est sans doute plus prudent d'y aller progressivement, même si cela prolonge un peu la période de fatigue).

Si c'est tous les 5 jours, tu auras donc 100 dans 5 jours, 150 dans 10 jours et 200 dans 15 jours. Personnellement, j'avais fait un peu pareil, mais en augmentant de 25 à la fois, tous les 3 ou 4 jours si mes souvenirs sont bons.

Je pense que ça devrait aller !

Reste tes résultats - on a vu des fixations sacroilliaques (donc, là où se situait la métastase déjà connue), et aussi au niveau des lombaires ? Mince, il reste donc des cellules à ce niveau ... mais la bonne nouvelle, c'est qu'elles fixent l'iode, et qu'il y a donc des chances de les détruire rien qu'avec l'iode radioactif, sans avoir besoin de refaire des rayons.

Mais il faudra sans doute au moins une 2ème, peut-être une 3ème séance.

Sais-tu à combien était ta TG, au moment de l'irathérapie ?

Courage, le fait que les métastases ont bien fixé l'iode est une très bonne nouvelle, car cela veut dire qu'en ce moment les cellules sont gorgées d'iode, inflammées et en train d'être détruites, au moins une grande partie - la deuxième irathérapie devrait permettre de les achèver !

Etonnant que la relecture des anciennes lames n'ait rien montré, mais c'est possible - dans ce cas, le cancer n'était pas dans ce qui a été enlevé, lors de ton opération, mais dans ce qui restait, il devait y avoir un tout petit carcinome dans la partie qui n'a PAS été enlevée, et c'est ça qui a donné les métastases ...

D'ailleurs, la scintigraphie faite après ton irathérapie a montré des fixations intenses dans le cou, il restait donc quelque chose, soit dans la loge thyroïdienne elle-même, soit dans les ganglions (ou les deux). Reste à savoir si on peut éventuellement prouver la faute de la clinique où tu as été opérée, vu que ta thyroïdectomie soi-disant "totale" ne l'était finalement pas du tout ... mais je ne sais pas trop qui pourrait répondre à cette question ? A discuter avec tes médecins actuels ...

Bon, pour résumer, tu n'as pas encore tout à fait fini avec cette histoire, mais les résultats de la scintigraphie, montrant que les métastases fixent bien l'iode, sont relativement encourageants ! J'espère très fort que d'ici quelques mois, tu seras totalement débarrassée de ce cancer !

A bientôt !

Beate
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 (p402130)
Posté le: 15. Mar 2015, 12:35
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Bonjour
le fait que le médecin m'a annoncé que j'aurai besoin d'autres séances mais sans m’indique me rends frustrée.
Dès que sens une douleur n'importe où je me dis que l'étape finale de mon cancer est arrivée.
Je n'ai vraiment pas le moral, ça ne va pas avec mon entourage qui pense que j'en fait un peu trop
Je me sens seule et je n'ai aucune envie en particulier je ne veux pas sortir ni faire quoi que ce soit en bref je préfère dormir pour faire passer le temps en attendant la prochaine séance d'irathérapie.
Voilà pourquoi je ne suis pas à jour dans le forum.
Amitiés
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 (p402136)
Posté le: 15. Mar 2015, 15:49
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Bonjour,

c'est normal de déprimer dans une situation comme la tienne ! Non seulement tu te sens mal entourée, pas assez renseignée, pas assez prise au sérieux ...

... mais en plus, tu n'es pas encore totalement sortie de l'hypothyroïdie (il faut au moins 6 à 8 semaines, après la grosse défrénation que tu viens de vivre), et ce manque d'hormones joue également sur le psychisme et fait qu'on voit tout en noir ...

Pour l'instant, tu ne peux pas faire grand-chose (ce qui est frustrant, on se sent tellement impuissant !) - attendre les prochains résultats, le prochain traitement ...

Courage, j'espère que ça ira vite mieux, et que les résultats des examens que tu passeras dans quelques mois montreront que l'irathérapie et la radiothérapie, ensemble, ont très bien marché et déjà presque tout détruit !

A bientôt !

Beate
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aghbalinohors ligne
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 (p402159)
Posté le: 15. Mar 2015, 23:28
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Bonsoir
merci beaucoup beate
tes messages me soulagent
j'avais ma fille au téléphone nous avons pleuré ensemble et ça ma fait du bien.
c'est surtout le matin quand je me réveille j'ai du mal à me lever le soir ça va mieux.
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