[suivi Billie1]

[Billie1]

Je suis bien loin d'avoir terminé mon parcours, mais voici mon récit; il pourra peut-être donner des réponses à certains. J'ai 37 ans, je vis dans la région bordelaise.
L'année dernière, enceinte de 5 mois, je consulte mon généraliste pour une angine (j'en suis coutumière, je perds souvent ma voix), et lui signale que cette fois, elle est carabinée car je crois que mes cordes vocales ont gonflé. Le médecin tique: des cordes vocales, ça ne gonfle pas. Il faut regarder du côté de la thyroïde. TSH tout à fait normale, mais le radiologue trouve un goître multi-nodulaire, sans donner beaucoup plus de précisions (je me rappellerai toujours comment il a "posé" son bras sur mon ventre de femme enceinte pour prendre appui...). Parce que je n'y connais à peu près rien, j'avance un "ce sont des nodules chauds ou froids?", il me répond froidement que la seule distinction valable est celle du bénin/malin. Ambiance.
Grâce à ma généraliste, je trouve un rendez-vous chez un endocrinologue trois semaines plus tard. Celui-ci veut qu'on m'opère (enceinte! je tombe des nues) puis se ravise en considérant qu'il faudra un délai d'un mois pour la cytoponction, puis quinze jours pour les résultats, puis, puis... On me laisse accoucher, me dit-on (merci!). Je passerai cette grossesse dans l'angoisse (même si la TSH est normale, il me faudra réclamer un dosage d'anticorps pour vérifier le bon développement de mon bébé). La cytoponction (pas douloureuse du tout) revient bethesda 3/4 (indéterminée, suspicion de lésion vésiculaire et oncocytaire); l'échographiste lit dans les images un gros nodule unique hypoéchogène, hypervascularisé, bien délimité, sans calcifications de 4 cm. L'endocrinologue préconise une opération un mois après l'accouchement.
Je finis par avoir mon merveilleux bébé dans les bras. Le chirurgien souhaite me laisser deux mois avec mon bébé, car "le cancer de la thyroïde, si c'en est un, est très lent...". Le jour de l'hospitalisation, on m'appelle pour annuler, car les internes font grève. Impossible de reprogrammer avant deux mois. Mais moi, j'ai mal dans la gorge, et j'ai peur. Je réclame une nouvelle écho, le nodule a grossi de 5 mm en 3 mois. Je comprends que c'est mauvais, on trouve un chirurgien en catastrophe et thyroidectomie (on m'a toujours proposé de conserver le lobe gauche, mais j'ai tenu à tout retirer d'office) huit jours après. L'extemporanée est bénigne, donc pas de curage ganglionnaire, et un chirurgien content (aucun problème de voix, hypocalcémie de quatre jours). J'ai eu des douleurs terribles à la déglutition cependant, plus d'une semaine (et je ne suis pas douillette). On m'a mise sous levothyrox 125 le lendemain de l'opération. Dix jours plus tard, au rendez-vous avec le chirurgien, ce dernier m'annonce un cancer papillaire à variante folliculaire de 40 mm, soit ce qu'ils appellent un T3 (aucun ganglion n'a été prélevé, je n'ai donc aucune idée du N et du M...). Comment ont-ils pu le rater à l'extemporanée? Une chance, la tumeur était encapsulée, sans effraction vasculaire. J'en suis là, je n'ai rendez-vous chez mon endocrinologue que dans deux mois (overbooké), et combien de temps faudra-t-il encore attendre pour la cure d'iode?
Je résume les sept mois qui viennent de s'écouler en quelques lignes, mais ce temps a été un ennemi terrible.
Pour aider un peu, voici quelques éléments que j'ai appris, et que je n'avais pas trouvé dans le forum (mais j'ai sans doute mal cherché):
- de nombreux blocs opératoires sont désormais équipés de NIM: c'est un monitorage du nerf de la voix (capteurs sur la sonde d'intubation). Comme pour le "Dr Maboul", si le chirurgien touche le nerf, ça bipe, ce qui est une sécurité extraordinaire pour notre voix.
- un nodule qui grossit vite, ce n'est pas bon signe (je ne parle évidemment pas des kystes liquidiens, mais de nodules solides), donc il faut s'en occuper rapidement. Vite, cela signifie quelques semaines ou quelques mois. Dans mon cas, il est à peu près certain que la grossesse a accéléré les choses.

[cati33]

Bonjour Billie la girondine,
J'espère que ce Nöel avec ton bébé a été magique malgré le contexte.
Je suis aussi girondine, j'ai eu la chance d'avoir un petit carcinome papillaire (8,5 mm) il y a 20 mois et pas de cure d'iode.
J'imagine dans quel état de stress tu as fini ta grossesse...
Le plus dur est derrière toi, puisque l'on t'a enlevé toute la thyroide et que le cancer était resté encapsulé. Où dois-tu faire ta cure à Bergonié ou à Haut levêque ?
Généralement , l'endocrino transmet ton dossier à une RCP (réunion de coordination pluridisciplinaire) qui décide de cure ou pas. Mais vu la taille de ton nodule je pense que tu y aura droit. l'avantage c'est que l'iode va griller toutes les cellules thyroïdiennes (cancéreuses ou pas) pouvant demeurées après l'opération et à l'issue de la cure tu auras une scintigraphie du corps entier qui pourra montrer s'il reste encore des cellules à détruire.
Le hic sera qu'à la sortie il faudra que tu n'approches pas ton bébé pendant quelques semaines (2 semaines ou 3 à vérifier) car tu seras encore un peu radioactive pendant cette période là.
Ta généraliste ne pourrait pas contacter l'hopital ou une endocrino pour que tu aies un rendez-vous plus vite ?
Le plus gros est fait (TT) mais cela te permettrait de tourner la page plus vite.
Grosses bises
Cathy33

[LyneSagesse]

Bonjour Billie
Un premier Noël pour bébé, c'est super même si je comprends bien l'angoisse qui a été la tienne pendant cette grossesse.
Je voudrais te rassurer. Dans certaines variantes du papillaire (vésiculaire, folliculaire) l'analyse extemporanée peut passer à coté, d'autant plus que le nodule est gros.
Pour ma part j'ai eu comme toi un chirurgien satisfait de l'extemporané et une analyse anapath qui est venue assombrir le diagnostic.
Concernant le fait que le nodule ait grossi rapidement j'ai connu cette situation. Nodule de 49 mm en mai au début de parcours et 60 mm en mi- juin à l'opération. Cependant aucun ganglion n'était atteint. Si ta tumeur était encapsulée sans effraction de la capsule c'est un bon signe. Il ne devrait pas y avoir de ganglions atteints.
Pour la cure d'iode, dans mon cas, ayant été opérée en 2 fois, j'ai fait ma cure d'iode seulement 5 mois après la découverte du cancer. Et maintenant tout va bien.
Je comprends cependant ton inquiétude mais je sens que tu prends bien les choses en main. Donc tout va bien se passer.
Je te souhaite de bonnes fêtes de fin d'année.
Lyne

[Billie1]

Merci beaucoup pour vos réponses. Sachez que je mesure ma chance d'être tombée sur vous (par exemple, personne ne m'avait dit que l'encapsulation était une bonne chose, même si après coup, cela tombe sous le sens; merci Lyne). Cathy, ma cure se fera a priori à Haut-Lévêque; j'ai vu sur internet que les RCP concernant les cancers thyroïdiens avaient lieu chaque lundi, mais j'ignore quand mon dossier sera transmis (et je n'ose pas déranger l'endocrino, qui m'enjoint de patienter). Je dois voir mon médecin généraliste lundi, car personne n'a songé à me faire une nouvelle ordonnance de Lévothyrox. A votre avis, devrais-je demander certains examens ou analyses afin de faire avancer les choses? J'ai été opérée il y a maintenant quinze jours, la cicatrice est "belle" et je ne ressens aucun changement "métabolique" pour le moment (on voit à tous ces guillemets que cette nouvelle vie sans thyroïde s'accompagne d'un nouveau langage, n'est-ce pas?). A bientôt,
Billie

[cati33]

Bonjour Billie 1,
Pendant 6 semaines tes hormones thyroidiennes (celles qui sont encore dans ton corps, car au moment où t'enlève la thyroide toutes hormones thyroidiennes sont lâchées dans l'organisme, puis disparaissent petit à petit durant cette période) ET le lévothyrox (qui est de la T4) cohabitent en toi.
Au bout de 6 semaines, le lévothyrox t'apportera seul tes besoins.
Quel dosage de lévothyrox prends-tu , pour quel poids ? (généralement on prend du 125 en sortant de la clinique), on se base sur 1,5 à 2 par kilo de poids.
Il ne sert à rien de faire un dosage TSH, T4 et T3 avant 6 semaines après le début de la prise de lévo ou après un changement de dosage car le lévothyrox met 6 semaines à être complètement assimilé par le corps.
La vie sans thyroide est une autre vie mais pas pire, pas mieux. Elle est ce que l'on en fait. Mais souvent après que l'on nous ai enlevé un nodule cancéreux on se prend la tête pour beaucoup moins de chose et la vie est belle car on a eu de la "chance" d'avoir ce cancer-là ! (beaucoup moins douleureux, avec un traitement beaucoup moins lourd (TT avec ou pas cure d'iode), et un pronostic vital très rarement engagé...

Oses demander à ton endocrino si elle a transmis ton dossier à la RCP de Haut-lévêque, cela ne lui prend pas de temps de te répondre et toi cela te permettra de savoir (rien n'est pire que l'inconnu).
Tiens-nous au courant.
Grosses bises
Cathy33

[Billie1]

Bonjour Cathy,
On m'a effectivement donné du Lévothyrox 125 (pour un peu moins de 70 kg, je suis toujours en train de perdre mes kilos de grossesse). Un membre de ma famille, médecin, a pu joindre une consoeur endocrinologue qui a confirmé qu'après une thyroïdectomie, attendre un peu avant la cure d'iode permettrait d'optimiser ses résultats grâce à une bonne cicatrisation des tissus (un délai d'environ deux-trois mois, apparemment). Cela m'a rassurée, car je me sentais un peu lâchée dans la nature après l'annonce du cancer. Ma généraliste va se renseigner régulièrement afin de savoir quand mon dossier passera en RCP. Mon moral passe toujours par des hauts et des bas, mais je travaille à devenir positive!

[cati33]

Bonjour Billie,
Tout d'abord je te souhaite une très bonne année 2015 et que ce cancer soit vite derrière toi. Tu as déjà fait le plus gros avec la TT !!!
C'est vrai que l'on nous "balance" que nous avons un cancer de la thyroide puis opération puis on nous lâche dans la nature plus rien (en attendant la cure ou pas).
personnellement, j'ai une super généraliste qui a toujours été présente pour me répondre et c'est très important.
Il faut digérer ces étapes...
Grosses bises et n'hésites pas à relancer régulièrement.
Cathy33

[Billie1]

Bonjour,
Je reviens sur le forum avec quelques nouvelles. Mon dossier est enfin passé en RCP à Bordeaux/ Haut-Lévêque et ma cure est programmée pour mi-février (sous thyrogen, c'est un soulagement). Je trouve fabuleux d'avoir enfin une date en ligne de mire (comme quoi, l'attente rend fou...).
J'ai les résultats de la fameuse prise de sang des six semaines après ablation, et je les soumets aux biochimistes autodidactes du forum, car le high-voltage, les insomnies et les petites douleurs cardiaques m'inquiètent un peu:
TSH: 0.09 (0.34 - 5.60)
T4L: 11.63 (6.10 - 11.50)

Mon dosage de Lévothyrox est de 125 . La TSH semble conforme aux préconisations pour un carcinome pT3; mais que pensez-vous de mes T4L?
Merci d'avance, et bonne soirée,
Billie

[Beate]

Bonjour Billie,

avais-tu pris le Levothyrox avant la prise de sang ?

La TSH est pile-poil comme il faut (il faut être sous 0,1 pour qu'elle soit freinée, or la tienne est à 0,09, donc juste là où il faut !). La T4 est un chouia haute ... si tu avais pris le levo, c'est normal, mais si tu ne l'avais pas pris, et qu'elle est déjà si haute le matin, elle doit être encore plus haute plus tard dans la journée ... ce qui explique tes symptômes d'hyperthyroïdie !

Tu en parleras avec le médecin nucléaire, au moment de la cure - si tous les examens sont bons (aucune fixation anormale à la scinti, TG bien basse), peut-être pourras-tu baisser un TOUT petit peu, du genre 25 en moins 1 ou 2 fois par semaine (p.ex. en prenant 125 tous les jours, mais seulement 100 le mercredi et le dimanche ...)

Et une fois officiellement déclarée en rémission (après l'examen fait 6 à 12 mois après la cure), on pourra encore relâcher du lest, et laisser la TSH revenir dans la norme.

A très bientôt !

Beate

[Billie1]

Merci Beate! Je n'avais pas pris le levothyrox avant la prise de sang, donc ces T4 doivent monter dans la journée et le soir... Mais comment garder cette TSH qui convient et faire baisser les T4? Une baisse du dosage changerait les deux taux, non? Pour la cure, je croise les doigts, j'ai tellement peur de ce que l'on pourrait trouver (je suis sans cesse partagée entre la nature encapsulée et sans effraction vasculaire de mon carcinome, qui sont de bons signes, et la taille importante de ce dernier qui me classe dans les "hauts risques"... ).
A bientôt!

[Beate]

Rebonsoir,

d'ici la cure d'iode, inutile de changer quoi que ce soit ! Mais au moment de la cure, profites de l'occasion pour discuter avec le médecin !

Et ne t'angoisse pas trop pour la TAILLE du nodule, si toutes les autres caractéristiques étaient bonnes, tu en es certainement déjà tout à fait débarrassée ! Je pense qu'il vaut mieux un nodule un peu gros, mais bien isolé du reste de la thyroïde, qu'un petit, mais de caractère agressif ...

La cure d'iode finira le travail, elle détruira les cellules thyroïdiennes bénignes qui restent (il en reste toujours un peu) - et si jamais il restait des cellules cancéreuses, elles y passeraient aussi !

Un nodule classé "à risque élevé" au moment de l'opération, à cause de sa taille, peut tout à fait être reclassifié "à risque intermédiaire" (ou faible) au moment de la cure d'iode, si tous les résultats sont bons.

Et par la suite, on reverra ton dosage ... souvent la TSH met un certain temps à baisser et à se stabiliser, il est possible qu'en restant à 125, elle baisse encore de quelques centièmes ... ce qui, par la suite, devrait permettre de baisser un peu le dosage tout en restant sous la limite de 0,1.

Et puis, si tous tes résultats sont bons, tu n'auras pas besoin d'y rester longtemps, avec une TSh aussi freinée !

A bientôt !

Beate

[Billie1]

Bonjour,
Je fais ma cure d'iode dans quinze jours, mais depuis quelques jours j'ai découvert une boule dure (je dirais moins d'1 cm) au-dessus de ma clavicule droite (côté carcinome) dans le cou. Je m'inquiète terriblement, je vais aller voir mon médecin généraliste mais que dois-je lui demander (j'ai peur qu'on me dise simplement d'attendre la cure d'iode...). Avec un nodule encapsulé sans invasion vasculaire (paraît-il), je pensais que mes ganglions étaient "propres", mais il est vrai qu'aux échos, on ne regardait que les chaînes jugulo-carotidiennes, et là, c'est un peu plus bas. Merci de votre aide.
Billie

[cati33]

Bonjour Billie,
Ne t'inquiètes pas trop pour ce ganglion.
A l'anapath ils analysent mm par mm le cancer avec la marge saine qu'ils ont fait autour. C'est fiable à 99,9% !!! S'il disent encapsulé cela veut dire qu'il n'est pas sorti de la capsule donc rien vers les ganglions.
Pour les ganglions au cou ou en dessous, tu sais en ce moment j'en ai plein (entre problème dentaire et virus et rhume...). Je sais que l'on a tendance à tout mettre sur le dos du cancer pendant un moment mais ils ont déjà enlevé ton cancer et la cure est "juste" pour griller toutes les cellules thyroidiennes que l'on peut avoir dans le coeur. C'est une sécurité de plus.
Allez tu attaques la dernière ligne droite !!! courage Plus que 15 jours...
Grosses bises
Cathy33

[Billie1]

Merci mille fois Cathy, ce matin je perds les pédales... Et si l'ana-path était fausse, et si et si et si... Je vais voir la généraliste dans une heure, j'ai une écho "pré-iode" mercredi après-demain, on verra... J'ai une question tout de même: penses-tu qu'une mesure de ma Tg (je n'en ai jamais eu de ma vie, et ce n'est pas prévu pour le moment) pourrait être intéressante?
Bises
Billie

[cati33]

Personnellement, je n'ai eu de prise de sang Tg et anti-Tg qu'après l'opération. Comme je n'ai pas eu de cure d'iode, je ne sais pas mais de toute façon tu rencontreras le médecin nucléaire (de Haut lévêque) avant la cure et à ce moment là je pense qu'il te prescrira les analyses qu'il juge nécessaire. Prépares par écrit toutes les questions que tu te poses sur la cure. Quand dois-tu le rencontrer ?
Bise
Cathy33