[suivi Billie1]

[Billie1]

J'ai reçu un courrier contenant plusieurs ordonnances (prise de sang TSH, écho cervicale...) et un dépliant expliquant la cure d'iode. Aucun rendez-vous avec un médecin nucléaire n'est indiqué, peut-être en verrai-je juste avant ou juste à l'issue de la cure... Les éléments sont très succincts, heureusement qu'il y a le forum!
On n'a pas tous la même prise en charge, semble-t-il.

Ma généraliste a palpé cette petite boule que j'ai trouvé dans mon cou, et elle n'est pas certaine que ce soit un ganglion. On verra à l'écho mercredi!
Bises

[jojo30]

Bonjour,

Avant l'écho, difficile de dire si cette boule est un ganglion.

Par contre, pour ma part, j'ai eu lors de mon cancer une invasion des ganglions susclaviculaires à droite, dont un gros de 2-3cm. C'est d'ailleurs ce ganglion là qui avait été ponctionné avant l'opération afin de confirmer le diagnostic de cancer. Ils ont été retirés lors de l'opération. J'avais une grosse tumeur et bcp de ganglions atteints. J'ai fait une cure d'iode ensuite.

Et pourtant... 3 ans plus tard, je me porte très bien. Je suis enceinte de 7 mois, et je suis en pleine forme.

Bref, je ne veux pas te faire peur avec cette histoire de ganglion. C'est peut-être rien du tout, mais mon témoignage était pour te dire que même si c'était un ganglion métastasé, le pronostic est très bon et il y a toutes les raisons pour que dans quelques temps tu retrouve ta vie normale...

Je te souhaite que ce soit bénin. Bonne chance pour la suite.

[Billie1]

Bonjour,
Quelques nouvelles, tandis que la cure d'iode approche. Mon écho cervicale "pré-cure" a été faite, et ne montre ni reliquat de tissu thyroïdien ni d'adénopathies. Ouf, c'est déjà pas mal! Le chirurgien a dû gratter dans les recoins! La petite boule que je sentais semble être d'ordre cutané. Je me dis que s'il reste des cellules cancéreuses, elles ne sont pas nombreuses...
Je m'efforce de suivre un régime non iodé, ce n'est pas insurmontable, mais pas très rigolo (les fruits d'été manquent!). Je suis allée chercher mon Thyrogen (mon "précieux"), découvrant de cette façon ce qu'était une pharmacie hospitalière. Ces petites choses me font sentir active dans cette période, c'est une bonne chose!
Bises à tous,
Billie

[Billie1]

Bonjour,
Je commence ma cure d'iode dans trois jours (et le thyrogen demain). J'ai fait ce matin une prise de sang pour la TSH, et elle est à 0.26 (0.09 il y a trois semaines), avant la prise du levothyrox, et à la même heure que la dernière fois. Comment expliquer cette évolution, la TSH fluctue-t-elle tant que cela sans changement extérieur (je prends religieusement mon comprimé à la même heure chaque matin, reste à jeun 35 minutes)? La seule différence est que j'ai repris le sport: l'activité physique peut-elle "consommer" de la lévothyroxine? Merci à ceux qui pourront m'éclairer!

[Billie1]

Bonjour,
Quelques nouvelles après ma cure d'iode. J'ai bénéficié du thyrogen (qui m'a assommée quelques heures après les injections, mais aucune douleur). La cure s'est passée, avec une grosse réaction cervicale à l'iode (gros gonflement au-dessus de la cicatrice pendant cinq-six jours). En buvant vraiment beaucoup, je suis sortie avec une mesure de radioactivité à 4.8, ce qui était très faible, et une autorisation d'embrasser mon bébé au bout de 6 jours (qui ont semblé interminables...). La scintigraphie a montré des fixations dans la loge thyroïdienne et c'est tout! c'était la meilleure nouvelle depuis un moment. A présent, j'ai uniquement un rendez-vous chez l'endocrino dans presque trois mois, et il ne semble pas prévu que je reçoive le moindre résultat. Quelqu'un peut-il me donner des renseignements sur le déroulement "classique"?

[cati33]

Bonjour Billie,
Je suis contente que ta cure soit bien passée et que les seules fixations soient celles dans la loge thyroidienne !!!
L'iode va cramer les dernières cellules thyroidiennes restantes (le chirurgien ne peut en général pas trop gratter pour tout enlever car la thyroide est très très proche de la trachée...) pendant au moins 6 mois.
Pour le suivi , je ne peux pas trop te répondre n'ayant pas eu de cure.
Grosses bises
Cathy33

[mapi8]

Après chaque cure d'iode , j'ai reçu un compte-rendu , le même que mon médecin traitant recevait .
Donc , je pense qu'il faudra te rapprocher de ton médecin traitant .
C'est vrai que le compte-rendu arrive 15 à 21 jours plus tard .

[Billie1]

Merci beaucoup Mapi8 et Cathy! Au service nucléaire, on m'a seulement parlé d'un courrier à l'endocrino, donc je me demandais. Mais c'est la première fois depuis presque un an que je ne me sens pas dans une situation où je compte les heures, donc je vais attendre sans attendre, et je secouerai le cocotier dans une douzaine de jours si je n'ai pas de nouvelles. Bonne journée à tous!

[Billie1]

Bonjour,
Je n'ai pas encore accès au compte-rendu de ma cure d'iode, mais j'ai pu obtenir mon taux de thyroglobuline avant cure d'iode; il est de 2.5 ng ( je ne dispose d'aucune norme, j'ai simplement eu ce chiffre). Est-ce que quelqu'un pourrait me dire si ce taux est élevé ou non? (je sais bien que l'iode 131 a juste après cette prise de sang pour but d'effondrer ce résultat, mais le taux initial post-chirurgie semble avoir une valeur prédictive pertinente quant à la réussite de la cure d'iode). Merci!
Billie

[Nath69]

Bonjour Billie,

Les experts du forum te répondront probablement de manière plus pertinente.
Mais je peux t'apporter mon témoignage (TT fin Août 2014 et cure d'iode Octobre 2014), j'ai a peu près le même âge que toi.
Ma TG avant cure d'iode était de 12 en defreination (pas de thyrogen pour moi)
Ceci m'a inquiété sur le coup surtout qu'il restait un point de fixation ganglion probable à la scinti.
Cependant, à l'analyse de sang 3 mois après, en freination par contre sous Levothyrox (TSH 0,06), la TG est indetectable. Bien sûr le résultat est sous freination (cellules thyroïdiennes si il en restait endormies), il reste donc à confirmer le résultat en Juin sous stimulation thyrogen mais probablement une annonce de rémission !
Ton résultat de TG me semble donc tout à fait encourageant...

Concernant le CR, j'ai du faire des démarches à chaque fois pour obtenir les CR, il ne faut pas hésiter à insister un peu...
Sinon pour la suite/contrôle, je ne sais pas si cela varie d'un hôpital à l'autre mais dans mon cas :
* prise de sang TG/antiTG sous Levo 3 mois après cure d'iode
* contrôle complet sous Thyrogen 9 mois après cure d'iode (en Juin donc) : prise de sang TG/antiTG, écho et scintigraphie sous iode 131

J'espère que ces éléments vont te rassurer
Ce qu'il faut t'attendre à gérer maintenant, ce que j'ai connu en tout cas, c'est après la période de traitement TT / cure d'iode ou tout est planifié / ponctué par les différents RDV, de gérer une nouvelle période de retour à la vie "normale" en attendant d'obtenir clairement cette "rémission"... C 'est ce virage qui m'a été le plus difficile, le côté pas clair de la situation : suis-je guéri ou non???...

il faut donc apprendre à apprivoiser le temps et se consacrer sur ses projets perso!!! et ne pas hésiter à se faire accompagner psychologiquement si nécessaire...

En tout ças, une fois le contrecoup psychologique / l'acceptation faite, cela va beaucoup mieux !

Profites donc de ton bébé en attendant (il n'a pas du être facile de laisser pendant la cure d'iode !!!)
Biz
Nath69

[Billie1]

Merci beaucoup Nath! Je viens de lire mon compte-rendu de cure, et je retiendrai la conclusion "résultat satisfaisant" (on dirait un bulletin de notes!) Dans 3 mois, je ferai une écho, une prise de sang pour la thyroglobuline; et dans 6 à 9 mois, écho et thyroglobuline sous thyrogen (pas de scintigraphie!). J'ai l'impression d'avoir parcouru un sacré chemin, d'avoir subi beaucoup, d'avoir pris le taureau par les cornes à certains moments; j'ai repris le travail il y a trois semaines, et ça va. Et il y a six mois, jamais je n'aurais pu l'imaginer (et oui, Nath69, il y a désormais de drôles d'interrogations parfois, à se dire: "oh mais ça fait trois semaines que je n'ai pas eu de prise de sang, c'est dingue!")
Bonne journée à tous!

[Billie1]

Bonjour,
Presque un an jour pour jour après avoir découvert cet étrange renflement dans le cou, voici des nouvelles toutes fraîches.
Je viens de recevoir mes résultats sanguins, pour le bilan des 3 mois après la cure d'iode:
TSH: 0.33 (c'est un peu trop dans mon cas, mais la raison est sans doute que je n'attends pas suffisamment entre la prise du levo et le petit-déjeuner - bébé, boulot, fatigue, ce n'est pas toujours simple le matin)

TG: inférieur à 0.09 ng/ml (trousse kryptor, seuil de détection à 0.09)
AC-TG: inférieur à 2.2 (vr: inférieur à 4)

taux de récupération: 78.5%

Un bilan qui semble parfait sauf ce taux de récupération un peu faiblard (on attend un pourcentage compris entre 80 et 120 d'après les normes de cette trousse). Quelqu'un saurait-il m'expliquer? J'ai conscience que c'est super technique, on entre un peu dans les arcanes de la biologie moléculaire, sur ce coup-là. Je n'attends que des précisions sur ce point pour me laisser aller à la magie de mes bons résultats.
Bises et courage à tous!
Billie

[Billie1]

Bonjour à tous,

Je rencontre ces derniers temps un gros souci, pas cancéreux (mon bilan annuel sera en janvier), mais auto-immun.
Comme je souffre de douleurs articulaires intermittentes depuis mon adolescence ("c'est dans votre tête", m'avait-on dit ça et là, alors je faisais craquer mes mains, je tardais à m'endormir à cause des douleurs par-ci par-là et puis voilà), qui se sont aggravées ces trois dernières années (mais avec le cancer, j'ai eu d'autres chats à fouetter), on vient de découvrir dans mon sang un taux très élevé de facteur rhumatoïde (jamais recherché auparavant) (en revanche, pour ceux qui connaissent, pas d'anti-ccp, ni de vs ou crp positifs).
Je vois un rhumato remplaçant mercredi prochain (ben oui, remplaçant, sinon il fallait deux mois pour un rendez-vous).

Je fais, comme une grande, le constat que mon terrain immunitaire n'est pas terrible,et que ça sent la maladie chronique. J'ai l'impression terrible que ma santé bascule à nouveau.

J'ai par ailleurs une question très "thyroïde":
J'ai un dosage de lévothyrox à 137.5, et ma dernière TSH était à 0.45 (normes 0.38/5.33). J'ai souvent des picotements dans le coeur, comme c'était le cas avec les TSH effondrées de l'année post-op. Pensez-vous que descendre le dosage de 12.5, pour être à 125 donc, ferait considérablement grimper la TSH? Je ne vois l'endocrino qu'en fevrier, et le généraliste dit que la tsh est correcte donc pas nécessaire de tout bouleverser.

Je suis désolée de ce long message un peu hors sujet (mais je crois savoir que l'hyperthyroidie peut engendrer des douleurs articulaires); j'ai si souvent trouvé aide et réconfort ici que je viens à nouveau vous solliciter.

Billie.

[Fanny CH]

Bonsoir Billie,

Tu dis:

""le généraliste dit que la tsh est correcte donc pas nécessaire de tout bouleverser.""

Une TSH correcte est un peu général, les normes sont (trop) larges.
Il faut se sentir bien et éventuellement ajuster fin, par petits paliers.
Dans mon cas perso: avec 5,35 mg de Lévo de plus ou de moins par jour, c'est Hyper ou Hypo.

Tu dis:

""mais je crois savoir que l'hyperthyroidie peut engendrer des douleurs articulaires"".
Oui, une thyro qui fonctionne trop (ou trop dosée en Lévo) accélère le métabolisme osseux. Les os perdent plus de calcium qu'ils n'en fixent (ostéoporose).

Il peut y avoir aussi l'arthrose . . . . . dans mon cas. Le rhumatologue le dira.

Bonne semaine,

Fanny CH

[wynnie]

Bonjour
coté thyroide il faut demander un bilan complet tsh t3 t4 à faire le matin à jeun avant la prise du lévo pour voir ce qui se passe.