Ganglion... inquiéte...! Et le verdict tombe...

[marro]

Bonjour,

Juste pour dire que j'ai enfin eu des nouvelles de l'endocrino, il veut me voir ce soir.
La suite au prochain épisode!!

[cati33]

Bon courage à toi Marro.
Tu n'es pas seule. Nous sommes là !!!
Grosses bises
Cathy33

[marro]

Merci Cati33, c'est gentil.

Alors j'ai vu mon endocrino.
Il m'a confirmé ce que le radiologue m'a dit: mon nodule est cancéreux étant donné qu'on a retrouvé une métastase ganglionnaire.
On fait le diagnostic à l'envers...! C'est "grâce" à cette métastase qu'on sait que mon nodule est cancéreux!...

Je dois prendre contact avec un chirurgien.
Il m'a dit que j'aurai une thyroïdectomie totale, curage ganglionnaire et cure d'iode radioactive.

Il m'a parlé de Levothyrox, Thyrogen, scintigraphie, Tg,...
J'avoue que ça fait beaucoup d'infos d'un coup, je n'ai pas tout saisi.

J'ai hâte que tout cela soit fini.

[cati33]

Bonsoir Marro,
C'est vrai que ton diagnostic a été fait dans le mauvais sens.
Bon au moins maintenant tu es fixée. L'avantage avec le diagnostic posé dès le départ cela évite de commencer l'ablation d'un lobe sans curage et après nécessité de réopérer pour enlever l'autre lobe et/ou faire un curage a posteriori car rien vu à l'examen extemporané (qui a lieu pendant que l'on dort).
Lors de la cytoponction du nodule, on m'avait trouvé tout de suite des cellules malines et donc lors de l'opération le chirurgien a enlevé toute la thyroide, plus curage de ganglions. Le chirurgien est plus attentif et c'est temps mieux !
Il va en même temps t'enlever le ganglion atteint et ceux alentour pour être sur de tout vérifier. Une fois opérée, tu seras débarrassée du cancer et la cure d'iode sera une sécurité supplémentaire pour griller toutes cellules thyroidiennes pouvant rester dans ton organisme.
Je comprends que tu aies hâte de te faire opérer. trouves un bon chirurgien, qui a de l'expérience dans cette opération. Dans l'agenda des opérés il y a pas mal de nom et d'avis de patients.
De quelle région es-tu ?
Grosses grosses bises.
cathy33

[marro]

Je suis du Pas de Calais.
Mon endocrino m'a donné les coordonnées DU chirurgien de la région, très expérimenté. Je me sens en confiance de ce point de vu là.
Je le rencontre vendredi matin.
Cati33, tu dis que tu as eu un curage ganglionnaire en plus de ta thyroïdectomie. Ta cicatrice fait quelle taille à peu près? J'imagine que je dois m'attendre à une cicatrice plus grande que pour une thyroïdectomie simple.
Ca n'est pas le plus important... mais à mon âge, ça compte un peu quand même...lol.

[cati33]

Bonjour Marro,
C'est bien d'être opéré par THE chirurgien
Pour la taille de la cicatrice, la mienne fait maxi 5-6 centimètres à la base du cou. Il me semble qu'il n'y a pas de différence de taille selon qu'il y a curage ou pas, car ils passent par la même ouverture (ce qui différent quand ils enlèvent beaucoup beaucoup de ganglions). Mais je peux pas te répondre de façon sûre pour la cicatrice sans curage.
Personnellement on m'a enlevé 8 ganglions.
Si tu as d'autres questions, nous sommes là.
Bises
cathy33

[marro]

Merci Cati33.

Je voulais savoir...
Nous fait-on un bilan d'extension à la recherche de lésions secondaires ou on ne peut savoir qu'au moment de la cure d'iode?
J'ai un mauvais pressentiment concernant les métastases. Je suis convaincue d'avoir une atteinte osseuse... Difficile à expliquer pourquoi... Comme ce nodule, je savais qu'il était cancéreux, pourtant ça fait 3 ans que les médecins voulaient me faire entendre le contraire!
On a attendu trop longtemps.
C'est difficile d'être dans le doute...
Et je suis si fatiguée...
Je perds du poids (-4kg en env 3 semaines).
J'ai mal à ma fameuse côte et à un point de ma colonne.
Je suis épuisée!

[Beate]

Bonjour,

cela dépend, normalement on ne regarde que dans le cou (échographie), car quand des cellules d'un cancer papillaire quittent la thyroide, elles progressent ganglion par ganglion, et il faut généralement beaucoup de temps avant qu'elles arrivent à aller plus loin.

Dans certains cas, où on soupçonne qu'il puisse avoir quelque chose ailleurs (p.ex. si on découvre un carcinome très gros et très invasif dans le cou, lors d'une échographie ou d'un autre examen, avec déjà toute une série de ganglions atteints, on peut décider de faire un TEP-Scan, avant l'opération. Mais c'est vraiment rare, car le cancer thyroidien, même métastasé, fixe généralement pas, ou peu, au TEP-Scan. Donc, le plus souvent on se contente d'une échographie cervicale avant l'opération, parfois également un scanner du cou (pour bien voir les métastases), afin de bien préparer l'intervention.

Et c'est au moment de la cure d'iode qu'on en saura plus, en fonction des fixations à la scintigraphie corps entier et du taux de TG.

A bientôt !

Beate

[cati33]

Bonjour Marro,

je comprends tes interrogations. Beate, notre experte sur la question des cancers de la thyroide, t'a répondu, je ne saurai faire mieux...
As-tu réussit à avoir un rendez-vous avec the chirurgien. Quand le médecin appelle cela va plus vite...

Grosses bises
Courage
Cathy33

[marro]

Merci pour vos réponses Beate et Cati33.

J'ai vu le chirurgien aujourd'hui.
Il est super!!
Très précis dans ses explications, très humain aussi...
Il comprend bien mes craintes et angoisses, estime qu'elles sont légitimes, mais reste confiant quant à la guérison.
Il est également très réactif: je serai opérée le 10/02!
Je suis contente d'être aussi vite prise en charge, même si j'appréhende l'opération.
Je me sens mieux depuis ce rdv.
Le fait d'avoir une date me permet de me projeter et de m'organiser.
Il m'a expliqué qu'on allait donc m'enlever la thyroïde, le ganglion métastasé, la chaine ganglionnaire jugulo-carotidienne gauche, et qu'il prélèvera aussi un ganglion à droite qu'il fera analyser au cours de l'opération, et qu'il agira en conséquence si besoin.
Il m'a prévenu que tout cela impose deux cicatrices... Une première "classique" assez large tout de même pour la thyroïdectomie, et une seconde plus haute sur le coté, pour le curage.

[cati33]

Bonjour Marro,
Je suis contente pour toi que tu aies pu déjà rencontré le chirurgien et que la date de l'opération soit posée le 10 février. Une fois que l'on sait , c'est vrai que l'on a hâte d'être débarrassé du crabe... meêm si cela stresse en même temps. Je n'ai pas eu de curage ganglionnaire aussi étendu que le tien, mais je sais que nous sommes nombreux à dire, après l'opération... , si j'avais su je n'aurais pas autant stressé.
Il me semble qu'il y a un post appelé "conseils aux futurs opérés", il y a plein de conseils pour faire son petit sac...
Grosses bises
Cathy33

[marro]

Oui!! J'ai vu ce post! Je vais m'en inspirer effectivement.
Comme tu dis, on a hâte et d'un autre coté, c'est très stressant...
Je crois qu'en fait, je n'en reviens toujours pas...
A 28 ans... rah la la...
Et mes petits bouts... Ma fille a 4 ans, mon garçon 1 an...
Ca n'arrive pas qu'aux autres... C'est comme ça!

A très vite!

[cati33]

je comprends tes craintes, mais une fois opérée et une cure d'iode pour griller toutes les petites cellules thyroïdiennes réparties dans le corps, tu seras très certainement complètement débarrassée du cancer .
Ne t'inquiètes pas tu auras droit aux devoirs et leçons de tes loulous le soir après la journée de travail..., les crises d'adolescence et tout le reste....
Ton mari pourrait même t'offrir un joli collier ras du cou et foulards ...
Non pas pour "cacher" tes cicatrices mais pour les protéger du soleil la 1 ère année. C'est très important pour avoir rapidement de jolies cicatrices qui ne se voient plus.
Fais-toi câliner en attendant.
grosses bises
Cathy33

[marro]

Merci Cati33, ce dernier message m'a beaucoup touché...

J'ai eu mes résultats de Tg intra ganglionnaire.
Et le résultat est impressionnant: 37529 ng/ml !!!

C'est parce que c'est une ponction intra ganglionnaire et non un prélèvement sanguin que c'est aussi haut?

[cati33]

Bonjour marro,
Je suis désolée mais je ne sais absolument pas te répondre.
D'autres personnes plus compétentes que moi vont te répondre.
Grosses bises
Alors tu as trouvé le modèle de collier et de foulard que tu voudrais ??? que ton mari ait le temps de faire ses comptes...
Grosses bises
Cathy33