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Ganglion... inquiéte...! Et le verdict tombe...

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marrohors ligne
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 (p403687)
Posté le: 07. Avr 2015, 11:19
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Ok, merci Beate.

Oui.......... dernière ligne droite! J'espère!!
J'appréhende la fatigue et la prise de poids induites par l'hypo... mais surtout la séparation avec les enfants... 2 semaines sans les voir............. je n'ose pas imaginer!
Mais pas le choix...

Bonne semaine à tous!
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marrohors ligne
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 (p403814)
Posté le: 09. Avr 2015, 16:32
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Bonjour à tous,

J'ai arrêté mon Levothyrox il y a quelques jours, 3 semaines avant ma cure d'iode.
Pour avoir une idée, combien de poids avez-vous pris pendant cette période de sevrage?
Ca m'angoisse....
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 (p403846)
Posté le: 09. Avr 2015, 22:43
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Bonjour,

j'ai eu TROIS défrénations (une cure d'iode, 2 scintis de contrôle) - et la seule fois où j'ai pris un peu de poids, c'était la dernière, et seulement parce que je n'avais pas respecté le régime "sans sel", et mangé un peu n'importe quoi, mais j'avais alors un décès à gérer, un voyage en Allemagne, un enterrement dont je suis revenue à peine quelques heures avant de rentrer à l'hôpital ... J'avais alors pris 6 kilos en 2 semaines, mais c'était pratiquement que de l'eau, et je les ai perdus tout aussi vite, en quelques semaines !

Les 2 autres fois, je n'ai rien pris, même perdu un peu ! Je n'avais pas faim ... et puis, je faisais très attention à manger "sans sel et sans iode", donc aucun plat acheté tout prêt, que du frais, viandes maigres, poisson, beaucoup de légumes et de fruits ... je me faisais de grands "wok" mélangeant tout ce que j'avais sous la main, viandes, légumes, épices (et un peu de sel "de régime, sans sodium"). Du coup, je mangeais très sainement, c'était presque une période "remise en forme" (bon, "presque" !) ... en tout cas, en mangeant peu, mais uniquement des produits de qualité, j'allais relativement bien et je n'ai pas pris de poids du tout !

Evidemment, mieux vaut éviter de se jeter sur les bonbons et le chocolat (les bonbons, j'en ai seulement consommé pendant la cure d'iode, pour stimuler les glandes salivaires ... tellement qu'après, j'en ai gardé un dégout pendant plusieurs mois ...)

Bon courage, ça va vite passer, d'autant que tu ne fais que 3 semaines, et pas 4 ou même 6, comme souvent !

Beate
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 (p405117)
Posté le: 02. Mai 2015, 09:44
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Bonjour,

Quelques nouvelles!
J'ai bénéficié de ma cure d'iode.
Scintigraphie rassurante. Léger résidu sur la zone thyroïdienne, puis glandes salivaires, intestins, vessie,...
Je dois désormais respecter les mesures de protection vis à vis de mes proches et notamment mes enfants...

Quelques questions:
-que risque réellement me proches s'ils reçoivent des rayons?
J'ai compris que la thyroïde des enfants pouvait être touchée. C'est exact? Mais concernant les adultes?
-Et moi? quelles conséquences sur ma santé ce traitement peut-il induire?
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 (p405148)
Posté le: 02. Mai 2015, 21:00
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Bonjour,

Ouf, le plus dur est fait ! Et résultats rassurants, chouette !

Pour la (faible) radioactivité résiduelle en sortant de cure, c'est surtout la thyroïde des enfants (en pleine croissance) qui y est sensible. Ce qu'on craint, c'est que certains cellules thyroïdiennes (fixant bien l'iode, et très sensibles à la radioactivité) puissent muter ... et ensuite, en se multiplient, dupliquer la mutation, ce qui pourrait eventuellement, 10, 15 ans plus tard, provoquer un cancer de la thyroïde.

Ce risque est très faible - mais mieux vaut respecter les précautions (voir articles de la FAQ), pour les diminuer autant que possible !

Bon rétablissement !

Beate
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 (p405164)
Posté le: 03. Mai 2015, 09:16
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Merci Beate.
C'est bien ce que j'avais compris pour la thyroide des enfants.
Mais pour les adultes? Y a t'il un risque quelconque?

Et me concernant, est ce qu'une telle radioactivité risque t'elle d'être néfaste pour d'autres cellules à plus ou moins long terme? Y a t'il un risque, même infime soit-il?
Je suis jeune, et surtout jeune maman, et la crainte d'un nouveau cancer ailleurs me perturbe beaucoup... La peur n'évite pas le danger, je sais bien.
Mais j'ai du mal à me réjouir de mes derniers résultats plus que rassurants. Je suis contente, mais je me dis que, à cause de ce cancer, de ce traitement, j'ai plus de risque d'en développer un autre ailleurs ensuite.
Idem pour le Levothyrox. Je me dis que ça reste un traitement, qui pourrait fatiguer mon cœur sur le long terme.

Je suis loin de mes enfants pour respecter les mesures de radioprotection, alors je rumine, je rumine...
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 (p405408)
Posté le: 07. Mai 2015, 15:42
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Bonjour,

J'aimerai être éclairé sur les mesures de protection.

J'ai eu ma cure d'iode le 28/04 à une dose de 100 mCi.
Le débit dose à 1m mesuré le jour de ma sortie, le 1/05: 15 uSv/h.
On m'a recommandé de prendre des précautions pendant 6 jours vis à vis des adultes et enfants de plus de 3 ans, 17 jours vis à vis des enfants de moins de 3 ans et 20 jours vis à vis des femmes enceintes.

Un tableau explicatif m'a été remis.
Mais je ne comprends pas ce que veut dire:
"Des dépassements de 1 mSv peuvent survenir, si les contacts très proches (prise dans les bras) et proches durent plus de deux heures par jour.
Ces recommandations sont formulées afin de limiter les risques de dépassement des valeurs de contrainte de dose de:
* 1 mSv pour le public, les enfants de moins de 10 ans et la femme enceinte.
* 3 mSv pour les personnes constituant les proches du patient entre 10 et 60 ans.
* 15 mSv pour les personnes constituant les proches du patient de plus de 60 ans."

.....???

En gros, je ne veux prendre AUCUN risque pour mes proches mais j'aimerai savoir à quel moment je peux reprendre une vie normale, où je peux à nouveau m'occuper de mes enfants, les prendre dans mes bras, les embrasser, les caliner, et aussi avec mon mari.

Merci!
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 (p405433)
Posté le: 08. Mai 2015, 00:14
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up!
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 (p405448)
Posté le: 08. Mai 2015, 16:16
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Bonjour,

Tu sais, nous ne sommes pas médecins, encore moins médecins nucléaires - pour les précautions à prendre, le mieux sera de t'en remettre à ton médecin nucléaire, c'est à lui de t'expliquer !

As-tu regardé notre FAQ? Il y a tout un tas de messages au sujet des précautions après la cure d'iode !

Notamment celui-ci : Lien à l'intérieur du forumPendant combien de temps reste-t-on radioactif ?

Le problème est que les recommandations ne sont pas exactement les mêmes partout ... il faudra plus ou moins "faire une moyenne" ...

Bon courage !

Beate
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 (p408478)
Posté le: 29. Juin 2015, 22:12
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Bonsoir,

Ca fait un moment que je ne suis pas passée par ici.
Quelques nouvelles:
J'ai repris le cours d'une vie normale après ma cure d'iode fin avril.
Je dirai que ça va dans l'ensemble.
Ma cicatrice est plutôt discrète. Je la masse régulièrement.
Niveau Levothyrox, je suis toujours à 125.
Ma prise de sang 6 semaines apres la reprise de mon traitement apres la cure d'iode a montré une petite hyper (T4: 24.9 (12 à 22), TSH: 0.12 (0.27 à 4.2))
Mon endocrino laisse le meme dosage... Je m'attendais à ce qu'il le baisse quand meme. Mais me dit que le but c'est d'avoir une tsh à 0.1, on est à 0.12, donc impec!
Seulement, je ressens une fatigue musculaire voire osseuse depuis quelques semaines.
Est ce que ça pourrait avoir un lien?
J'ai à nouveau perdu du poids aussi. -2 kg en 2 mois, soit 4 kg depuis mon opération en fevrier.

Merci!
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 (p412382)
Posté le: 16. Sep 2015, 13:27
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Bonjour,

Me revoilà!
Rien de nouveau depuis mon dernier message.
Toujours cette même fatigue, notamment musculaire.
Je commence à trouver le temps long... A 29 ans, j'ai l'impression de vivre dans un corps de personne âgée!

Contrôle biologique la semaine dernière avec Thyroglobuline (premier contrôle depuis la cure d'iode):

TSH: 0.02 (0.27 à 4.2) Ancien résultat de juin: 0.12
T4: 24.6 (12 à 22) Ancien résultat de juin: 24.9
Anticorps anti-thyroglobuline: inf à 20 (inf à 40)
Thyroglobuline: inf à 0.1 (3.5 à 77)

Je passe mon écho de contrôle vendredi.

C'est rassurant si j'ai bien compris?
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 (p412403)
Posté le: 16. Sep 2015, 18:21
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Bonjour,

oui, la TG est TRES rassurante, totalement indétectable même avec un test ultrasensible - et peu d'anticorps, donc elle est fiable.

La T4 est un peu haute, tu es légèrement surdosée - au départ c'était voulu, pour garder la TSH basse, mais si on te déclare maintenant en rémission complète, tu pourras sans doute baisser un peu le Levothyrox, au moins de 12,5 µg, et laisser ta TSH revenir dans le bas de la norme.

A bientôt !

Beate
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 (p415281)
Posté le: 10. Nov 2015, 11:53
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Bonjour,

Le dosage de mon Levothyrox a effectivement été un peu baissé Beate.
Je prends désormais du 112.5.
L'endocrino m'a dit de prendre un cp de 125 et un cp de 100, en alternance. Cela évite d'être sans cesse à la pharmacie pour le renouvellement du traitement et le résultat est le même selon lui.

Sinon, j'ai reçu ma convocation pour ma scinti de contrôle, sous Thyrogen.
Il n'y a pas de mesure de protection cette fois? C'est bien cela?
Mes enfants sont petits. J'ai toujours peur...

Merci.
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 (p415294)
Posté le: 10. Nov 2015, 17:40
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Bonjour,

pour la scintigraphie de contrôle, la dose est environ 20 fois moins importante que pour la cure d'iode - elle ne nécessite donc pas d'isolement, et la radioactivité sera vite éliminée.

Tu peux quand-même respecter quelques précautions les tout premiers jours, les mêmes que pour la cure d'iode (mais en étant moins stricte, c'est une simple précaution) : éviter les contacts "rapprochés et prolongés", genre tenir un jeune enfant longtemps sur les genoux ou dans les bras (tu peux les porter, les asseoir sur la chaise ou sur la table à langer etc, mais éviter de dormir dans le même lit, de bercer un enfant dans les bras pendant 1h, de le garder sur les genoux pour lire une histoire, mieux vaut s'asseoir à côté de son lit ...)

Ce n'est vraiment pas dramatique, rassure-toi ! Et n'hésite pas à poser des questions aux médecins et infirmières lors de ta scinti, ils vont sans doute te rassurer !

A bientôt !

Beate
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annette7hors ligne
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 (p415297)
Posté le: 10. Nov 2015, 17:58
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Bonjour Marro!
Je vois que tu es du Nord Pas de Calais. Où t'es tu faite opérée?
Pour ma part, je suis de Cambrai (59), et j'ai été opérée par le professeur Caiazzo, à l'hôpital Huriez de Lille. Je tiens à dire qu'il est EXCELLENT; 2 mois après l'opération, et après avoir arrêté le lévo pendant 3 semaines, on a contrôlé la Tg : elle était à 0.15. Avant la cure d'iode. Le médecin nucléaire m'a dit que mon chirurgien avait pratiquement TOUT enlevé, et qu'il ne restait
presque plus rien...
As-tu eu affaire à lui?
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Ganglion... inquiéte...! Et le verdict tombe...

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