Hashimoto mon combat

[Jeeka]

Quand je fais du sport je suis épuisée les jours qui suivent avec du mal à récupérer musculairement parlant...

Et la sensation de tête qui tourne, pas besoin de faire du sport pour l'avoir, une bonne grosse fatigue me suffit à me sentir vertigineuse...

C'est vraiment dur...

Alterner période de bien et période de mal être profond, c'est difficile à gérer... mais pour moi, je n'ai jamais ressenti cela avant Hasimoto.

Je suis curieuse de voir ce que l'échographie donnera pour toi Will... pour ma part j'ai perdu la moitié de ma thyroïde en volume en à peine une petite année... je suis passée de 15cm³ à 8cm³...

Par contre, ce que je ne comprends pas dans hashimoto, c'est que l'on m'a dit que l'on peut avoir des périodes d'hypo et hyper... comment expliquer cela sachant que les anticorps détruisent la thyroïde... comment l'hyper arrive t elle une fois la maladie installée...

Au passage, je me suis achetée le livre Hashimoto mon Amour, je le conseille à tout le monde ici. On se sent moins seuls à la seule lecture de quelques pages.

Les médecins ignorent vraiment tous nos symptômes et leur étendue. Hashimoto est vraiment trop mal traitée.

[CastorJunior]

Ben concernant l'hyper...
Selon ce que j'ai pu lire sur certains sites...
Je vois deux possibilités...

Apparemment certains nodules peuvent fabriquer plus d'hormones (de manière temporaire) et donc te donner des symptômes d'hyper.
Ma dernière échographie n'a pas montré de nodules, mais bon j'attends de voir la prochaine...

Sinon, je pense que ce qui peut provoquer des périodes légèrement hyper, ce sont les anticorps.
Comme me l'avait expliqué Liwe, et j'ai pu le constater moi-même, les anticorps, en attaquant la thyroïde, libère des hormones en plus et ça te donne des palpitations, sueurs, etc. (ce que j'ai eu il y a une semaine)

Ta dernière échographie n'avait pas révélé de nodules?

Je connais pas mal de gens qui ont Hashimoto dans ma région, certains qui n'ont plus du tout de thyroïde, d'autres à qui il en reste 20%...
Et je remarque qu'ils ne se plaignent pas de périodes d'hyper...
Donc peut-être qu'il faudra attendre que notre thyroïde soit encore plus détruite...

Mon ORL, qui n'a plus de thyroïde, m'avait dit lui qu'il avait eu des périodes d'hypo durant sa maladie, et que depuis que sa thyroïde a été complètement détruite, ça s'est arrêté et qu'il se sentait tout le temps bien.
Je connais une autre personne à qui il reste 30% de thyroïde, par contre...
Elle se sent très bien mais elle m'a dit qu'il y avait des jours (rares) ou elle n'avait vraiment pas envie de se lever...

Je regarderais si j'ai pas déjà ce livre, "Hashimoto mon amour"...
J'en ai tellement acheté en 2015...

[Jeeka]

nouveaux résultats à 100µg mais levothyrox pris le soir depuis 4 mois :

TRIIODOTHYRONINE libre (T3L) . 2.77 pg/ml (2.30 à 4.20)
4.27 pmol/l (3.54 à 6.47)

THYROXINE libre (T4L). . . . . 12.90 pg/ml (8.90 à 17.60)
16.60 pmol/l (11.45 à 22.65)

T.S.H. ultra sensible. . . . . 0,780 uUI/mL (0,350 à 3,500)

CE dont je suis très étonnée c'est que ma tsh a bien baissé mais les valeurs t4 et t3 sont sensiblement les mêmes lorsque la tsh était à 2.08 (dans le même labo t. et t4 respectivement à 2.83 et 12.60 pour une tsh à 2.08).

[Jeeka]

bonjour,

je reviens vers vous... car ça ne va pas du tout...

après m'être sentie au top de ma forme pendant 3 semaines, je touche de nouveau le fond...

Du mal à m'endormir, fatigue atroce, pertes de mémoire, la sensation en même temps d'avoir la tête vide et la tête pleine...

J'avais repris la course à pied à 3x /semaine et je me sentais bien et ces derniers temps quand je cours (les semaines où j'arrive péniblement à faire une sortie) je ne pense qu'à dormir et m'allonger même dans l'herbe présentement...

tout ça, ce n'est pas moi. Ou en tout cas pas le moi d'avant. Je suis à bout de tout ça...

Avez vous un avis concernant mes derniers résultats ?

[josyk]

Bonjour

Vu tes taux de T3 et T4 plutôt vers le bas que vers le haut, je pense que tu pourrais tenter de monter ton lévo à 112,5 µg.
A voir avec ton médecin, en espérant qu'il ne va pas se baser que sur la TSH.

[Jeeka]

Merci de ta réponse Josyk.

Par contre j'ai une question, pourquoi pas demander un ajout de t3 ? Dans quel cas cela est il justifié ?

[josyk]

Je pense qu'il faudrait d'abord avoir un bon taux de FT4 (aux 2/3 voire 3/4 de la norme) avant d'envisager de prendre de la T3.

Dans mon cas, mes FT3 étaient à 2,5 (norme : 2,6 à 4,4) alors que mes FT4 étaient à 15,8 (norme : 9,3 à 17,1) lorsque je prenais 112,5 µg de lévo.
Malgré un bon taux de T4, mon taux de T3 était bas.

Comme tu es loin d'être à un bon taux de FT4, il faudrait augmenter le lévo pour faire monter ton taux de T4, et ainsi ton taux de T3 devrait lui monter par conversion.

[CastorJunior]

Jeeka, ta T3 est proportionnellement comparable à la mienne.
Moi elle est à 4,5 (normes 3.8 - 6.7, je crois).
Et je me sens toujours très mal.
Mais comme Josyk, ma T4 est bonne donc peut-être que je vais devoir me battre pour avoir de la T3 maintenant. (bientôt la prise de sang, donc on ne sait jamais, peut-être que ma T3 a remonté!)
Mais bon, c'est juste pour dire qu'on peut pas se sentir bien avec une T3 comme ça.

Je suis étonné que ta T4 soit tout juste dans la moyenne, par contre.
Tu avais tellement augmenté...
Tu n'est pas à 100µg?

[Liwe]

Bonjour,

Tes T4 sont encore bien basses et les T3 aussi. Comme on le dit svt ici, la TSH peut ne pas être fiable, il vaut mieux se fier aux valeurs de T4/T3.

Une augmentation de lévo pour remonter les T4 serait la bienvenue, avant de passer à la T3.

[Jeeka]

Castor,

oui je suis toujours à 100 de Lévo, depuis le mois de juillet 2015.
Et devant le nombre de personnes qui notaient une amélioration flagrante sur la prise de levo le soir je m'y suis mise depuis le mois de décembre.

Donc mes derniers résultats tiennent compte de tous ces facteurs...

Le PROBLEME est que personne ne regarde cette foutue T3 et T4. Vous êtes dans la norme !

Sauf que... il ya des moments où je suis si fatiguée...

On m'a donné de la dopamine pour un syndrome des jambes sans repos que j'ai arrêtée car vraiment ce traitement me fait peur.

A la dernière échographie thyroidienne, ma thyroïde n'a pas bougé.

Je suis stable niveau poids j'ai perdu presque 10kg.

Mais la fatigue, sautes d'humeur et moral en dents de scie me font me dire que mon état n'est toujours pas stable et que quelque chose continue de clocher.

Je dois voir le mari de mon médecin traitant habituel qui est un très bon médecin à mon sens la semaine prochaine et je vais essayer de parler de toute cela avec lui. C'est quelqu'un qui prend son temps pour expliquer les choses donc j'espère qu'il aura peut être un autre oeil sur tout cela.

J'ai été moi même étonnée que avec une si belle TSH les T3/T4 soient comme ça...

Ca n'aurait pas pu être simple n'est ce pas

[Morgane44]

Jeeka a écrit:

nouveaux résultats à 100µg mais levothyrox pris le soir depuis 4 mois : TRIIODOTHYRONINE libre (T3L) . 2.77 pg/ml (2.30 à 4.20) 4.27 pmol/l (3.54 à 6.47) THYROXINE libre (T4L). . . . . 12.90 pg/ml (8.90 à 17.60) 16.60 pmol/l (11.45 à 22.65) T.S.H. ultra sensible. . . . . 0,780 uUI/mL (0,350 à 3,500) CE dont je suis très étonnée c'est que ma tsh a bien baissé mais les valeurs t4 et t3 sont sensiblement les mêmes lorsque la tsh était à 2.08 (dans le même labo t. et t4 respectivement à 2.83 et 12.60 pour une tsh à 2.08).

Tu sais je suis passée d'une TSH de 4.39 à 2.70 en gardant une valeur de T4 identique !

[Liwe]

Jeeka a écrit:

Le PROBLEME est que personne ne regarde cette foutue T3 et T4. Vous êtes dans la norme !

il te faut changer de médecin et en trouver un qui s'y intéresse !!! j'espère que l'autre généraliste sera compétent.

(Et pour les variations, ma TSH monte pdt que les T4/T3 montent aussi... va comprendre !!!)

[CastorJunior]

Je suis un peu en retard, mais je voulais juste dire, concernant le syndrome des jambes sans repos, j'ai connu ça au tout début de ma maladie, pendant au moins un mois, quand j'étais en hyperthyroidie.
(Je sais que l'hyper c'est dangereux, mais parfois ça me manque un peu, cette sensation de déborder d'energie... )

Je me rappelle que c'est comme si mes jambes avaient tellement d'énergie que je les bougeais sans cesse, même au moment de me coucher.
Ca s'est arrêté quand j'ai fini en hypo définitivement.

Mais tu as des symptômes d'hypo et d'hyper à la fois alors?
Ou alors, c'est autre chose qui provoque ces "jambes sans repos"?

[Jeeka]

Bonjour

un petit coucou et vous donner des nouvelles

Voilà la dernière prise de sang d'aujourd'hui




V.Références Antécédents
18/03/16
TRIIODOTHYRONINE libre (T3L) . 2.52 pg/ml 2.30 à 4.20
3.88 pmol/l 3.54 à 6.47
BILAN THYROIDIEN:

THYROXINE libre (T4L). . . . . 13.80 pg/ml 8.90 à 17.60

T.S.H. ultra sensible. . . . . 1,300 uUI/mL 0,350 à 3,500

Ma T3 au mois de mars était à peine plus élevée... elle ne veut pas monter cette fichue T3.

Je suis épuisée mais je souffre d'insomnies... hormis cela, je dirai que dans l'ensemble ça va

[Sensium]

Salut,

Tu dis plus haut avoir perdu 10 kg. En combien de temps ?

Parce qu´une perte de poids importante peut largement contribuer, voire même être la cause d´une fatigue importante.

Peut-être une carence vitaminique. Demandes donc un bilan complet à ton médecin incluant Fer, Ferritine, Vitamine D et B12 ainsi qu´un bilan du foie afin de vérifier que rien n´entrave la conversion T4-T3,

En attendant, je te souhaite un week-end reposant.