Hashimoto mon combat

[Jeeka]

Bonjour à toutes et à tous

J'ai 30 ans, et j'ai consulté un Médecin suite à des ganglions cervicaux douloureux et qui partaient puis revenaient puis partaient etc...

Je me sentais très fatiguée et avais pris quelques kilos mais on me disait que c'était le stress et vu que j'avais stoppé mon activité physique en raison de la fatigue ces quelques kilos semblaient logiques.

On m'a quand même prescrit une écho cervicale et thyroïdienne qui disait aspect en faveur d'une thyroïdite. Donc dosage tsh anticorps etc. Thierry 3.37 anticorps aux alentours de 450 alors qu'ils ne devaient pas dépasser 100. Le médecin appelle un endoc qui dit pas d'affolement on refait contrôle dans un mois. Début janvier nouveau contrôle et tsh 6.5. Le médecin rappelle l'endoc qui dit pas d'urgence et me.donne rendez vous en mars.

Vu que j'étais vraiment excessivement fatiguée j'ai cherché de mon côté et quelqu'un a pu me recevoir plus rapidement et m'à donc diagnostique une thyroïdite de Hashimoto et placée sous Levo 25.

4 semaines après je reconsulte et explique que ça ne va pas.mieux. nouvelle prise de sang tsh 3.5 et donc Levo 50.

Ça fait 3 semaines que je suis Levo et ça allait nettement mieux et là j'ai le sentiment de pédaler en arriere, je retrouve une grande fatigue avec envie de rien faire alors que je reprenais le sport avec entrain.

J'ai pris 10kg depuis octobre et c'est dur à vivre. De plus, un peu sous le choc de l'annonce de cette maladie, je n'ai pAs eu le temps de poser les questions qui sont ensuite arrivées... je n'ai pas d'enfants, comment ça va se passer le jour où je vais en vouloir ? Je refais du sport mais je ne perds pas un gramme malgré un petit appétit, mes kilos vont ils un jour disparaître ? ces symptômes réapparaissant au bout de 3 semaines sont ils normaux ??

Merci d'avance de vos réponses....

[Agora33]

Bienvenue,

Jeeka a écrit:

Thierry 3.37 anticorps aux alentours de 450 alors qu'ils ne devaient pas dépasser 100.

Thierry ?

Quel anticorps a été mesuré ; anti-TPO, anti-TG ou autre ?

Quelles sont les normes mini & maxi pour la TSH ?
Si elles diffèrent d'une prise à l'autre les préciser à chaque fois.

Quand as-tu commencé le 25 µg ?

La prise de sang doit être faite pas avant 6 à 8 semaines quand on est sur dosage sinon c'est trop tôt.

Hashimoto étant évolutif il est courant d'ajuster le dosage, surtout au début.

[Jeeka]

Désolée c'était tsh... le correcteur automatique a fait des siennes :/

Je vous donne les différentes prises de sang avec différentes normes ce soir. Par contre pouvez vous m'expliquer quelle est l'incidence sur le fait que les normes soient différentes d'un labo à l'autre ?

[Agora33]

Les normes diffèrent d'un labo à un autre, dès fois elles changent au sein du même laboratoire & c'est dur de situer un chiffre, de lui donner une valeur ou une signification sans les intervalles.
FAQ : Analyses sanguines : Valeurs de reférence

[Jeeka]

Donc j'ai resorti mes résultats et les voici :

TSH au 14.05.2014 :1.82 µUI/ml (norme 0.4-3.5)

TSH au 24.11.2014 :3.38 µUI/ml(norme 0.4-3.5)
T3L : 3.1 pg/ml (norme 2.5-3.9)
Thyroglobuline : 37.6 ng/ml (norme <35)
Anticorps anti thyroglobuline : 485 UI/ml (norme inférieur à 115)
Anticorps anti TPO : 11 UI/ml (norme inférieur à 34)
TRAK : inférieur à 0.27 U/l (norme inférieur à 1.8)

TSH au 06.01.2015 : 6.04 mUI/ml
norme 0.34-5.6 zone d'euthyroidie
TSH supérieure à 5.6 : zone d'hypothyroidie
TSH inférieure à 0.34 : zone d'hyperthyroidie

T3L : 2.78 ng/l (norme 2.60-5.20)
4.28 pmol/l (norme 4.00-8.01)

TSH au 12.02.2015 : 3.52 (sous Levothyrox 25)
norme 0.34-5.6 zone d'euthyroidie
TSH supérieure à 5.6 : zone d'hypothyroidie
TSH inférieure à 0.34 : zone d'hyperthyroidie

T4L : 8.57 pg-ml (norme 6.10-11.20)
10.99 pmol/l (norme 7.82 à 14.36)

et pour mon échographie : Lobes thyroïdiens présentant une échostructure nettement hétérogène avec plages hyper et hypoéchogèneset hypervascularisation à l'échodoppler évoquant une thyroïdite.

Lobe droit 7.5 cm3 lobe gauche 6.7 cm3

[Agora33]

Première prise de sang, que la TSH.
Deuxième & troisième, anticorps, TSH & que T3.
Dernière en date, TSH & pour la première fois T4.

Les symptômes vont diminuer à mesure que le dosage comblera tes besoins hormonaux.
On monte par paliers le dosage afin d'habituer le corps & de ne pas aller trop vite.
En ayant un bon dosage, pas de soucis pour le désir d'enfants.

Le lévothyrox se prend à jeun qu'avec de l'eau.
Attendre au moins 20 mn avant de manger.

Bien attendre au moins de 6 à 8 semaines avant la prochaine prise de sang.

[Jeeka]

Ah.... l'endocrinologue m'à dit que je pouvais le prendre au moment de mon petit déjeuner sans attendre un certain laps de temps tant que je fais ça tout le temps :/

Alors que faire maintenant ?

Autre question, pour les personnes qui ont pris du poide, ont elles réussi à le Perdre ? Car je refais du sport, beaucoup de marche et je ne perds pas un gramme, au contraire....

[Jeeka]

2 petites questions également. Mon endoc m' a dit que la prise de certains médicaments peuvent diminuer l'absorption du Levothyrox. qu'en est il des veinotoniques ?

J'ai lu également des avis contradictoires sur la.consommation de thé vert sous hashimoto, quel est votre avis ?

Merci de vos réponses

[Agora33]

On estime qu'environ 30% du dosage peut partir dans le bol alimentaire si le repas est trop rapproché...
Essaie de le prendre dès le réveil, bien avant le petit-déjeuner.
De même, trop de café à proximité. Ainsi que le soja ou le pamplemousse pris dans les 3 heures après.
Je crois que le thé peut jouer sur la ferritine mais de toute façon le lévothyrox ne se prend qu'avec de l'eau, uniquement.
Oui, il peut y a des interactions :
Si vous prenez du FER ou du CALCIUM, attention !
Pour les veinotoniques, tu as une loupe en haut à droite pour effectuer une recherche car je ne sais pas précisément.
Il me semble qu'il y a des choses marquées aussi sur la notice.

[Ciboulette]

Coucou Jeeka !

Pour les p'tits détails techniques, je ne dirais rien, Agora fait ça très bien !
Pour le ressenti, ce que tu décris me semble normal. Quand j'ai été diagnostiquée en 2010, j'aurais souhaité que tout s'améliore tout de suite d'un coup. Évidemment, ça a pris du temps, environ 1 an, pour que les symptômes s'apaisent pour moi, et que j'aille vraiment mieux.
Cette maladie a des incidences extrêmement variables d'une personne à l'autre, mais ce qui me paraît clair, c'est qu'il faut du temps de toute façon pour remonter la pente, du temps pour perdre du poids, pour être moins fatiguée, moins angoissée...
C'est une maladie à rebours de notre société actuelle où tout doit aller vite tout le temps, et où on doit être opérationnel rapidement. C'est une maladie qui perso m'a beaucoup appris sur la patience Et je sais que quand on a pas la forme, c'est dur à supporter.
Quant à ton inquiétude pour de futures grossesses, pas de souci ! J'ai eu mon 2ème bébé sous traitement, elle va très bien. On est juste bien surveillées, on a des prises de sang tous les mois, et si la tsh augmente de trop, on augmente le levo, et ça roule !

Bon courage à toi, tiens bon !

[Jeeka]

Merci Ciboulette pour ta réponse...

Je n'ai pas trop eu le temps de venir sur le forum ces dernières semaines et ta réponse me soulage un peu même si c'est très dur.

Mon endocrinlogue n'est pas très disponible, m'a annoncé cette maladie et ensuite plus de nouvelles... je gère ça avec le médecin traitant et je dois revoir l'endocrinologue au mois de mai mais mon médecin traitant a du mal avec les normes de tsh... pour elle, 6, 3.5 ou 1 c'est du pareil au même tant qu'elle voit que ça rentre dans la norme du labo...

J'ai fait une prise de sang le 16.03.2015
TSH 2.16 µUI/ml(norme 0.4-4.0)
T4L 9.5 pg/ml (norme 6.1-11.6)

Ma doc m'a passée à 62.5 de Levo car pour elle le taux de tsh est "bon" et ne voulait même pas passer à 62.5 au début.

Sinon, malgré mes efforts avec reprise du sport, je ne perds pas un g, au contraire alors que je ne mange pas comme un ogre... J'ai des sensations de lourdeur d'estomac par moment et quand je m'énerve beaucoup (je suis une grande stressée) j'ai le sentiment que je vais étouffer alors que bien que j'ai fait des grosses crises d'angoisse étant plus jeune, je n'ai jamais senti cette sensation de serrement de façon aussi intense et désagréable...

Pour Hashimoto, dans quelle valeur de TSH doit on se trouver idéalement ?

[josyk]

Il faudrait idéalement une TSH entre 0,5 et 1.
C'est bien que ton médecin augmente le dosage de lévo.
Il faudra refaire un contrôle au bout de 6 semaines à ce nouveau dosage.

[Jeeka]

Merci pour ta réponse !

Mon endocrinologue m'avait dit que idéalement elle veut que ma TSH redevienne aux alentours de 1 mais quand je vois mon médecin traitant, je suis obligée de lui dire plusieurs fois que l'endocrinologue veut que ça redescende car elle n'était déjà pas trop ok pour me passer à 50 de Levo avec une tsh à 3.5.

J'ai rendez vous chez mon endoc au mois de mai. Je suis juste un peu déçue qu'elle m'ait annoncée cette Hashimoto et après plus rien plus de nouvelle. "Je vous appelle si il y a quoi que ce soit" mais on est lâché dans la nature sans grande aide...

J'avoue que je me sens un peu perdue entre cette endocrinologue un peu absente et mon médecin traitant qui fait de son mieux mais qui je crois ne s'en tient qu'aux chiffres labo....

[josyk]

Bonjour Jeeka

Tu sais pour les médecins et surtout les endocrinos, notre maladie d'Hashimoto est une maladie banale et ils n'y accordent pas d'importance. Souvent ils nient nos symptômes, nous disent qu'ils ne viennent pas de notre maladie, et certains même vont jusqu'à donner des antidépresseurs ou des anxiolytiques sans vérifier si le patient est réellement en dépression.

Dans mon cas, un endo a refusé de me faire doser les FT4 et FT3 sous prétexte que ma TSH à 2,74 (à l'époque) était correcte.
3 mois plus tard j'ai demandé à mon labo de les doser (en les payant) et j'ai découvert que mes FT3 étaient tout en bas de la norme alors que mes FT4 étaient très correctes ainsi que ma TSH. Et quelques mois plus tard, j'ai voulu revérifier et là les T3 étaient en dessous du minimum de la norme.
Après j'ai du me débrouiller seule pour rechercher un médecin qui tienne compte de ce problème, ça m'a pris quelques mois. Je suis allée en Allemagne pour avoir un traitement T4 + T3. J'ai pu enfin être correctement soignée.

Souvent les patients qui ont une hypo ne savent même pas qu'il existe des T3. Leur médecin ou leur endo ne leur en parle pas. Il leur parle de TSH et de T4. Et parfois lorsque un patient plus averti leur parle de T3, la réponse est "ça ne sert à rien de doser la T3".

Tout ça pour te dire que ce n'est malheureusement pas étonnant que tu te sente perdue.
Quand on est dans les normes on nous dit que tout est OK, et même si on sort de la norme on n'est pas soignée. Mon médecin traitant m'a dit que ce n'était pas important que mes T3 soient un peu en dessous du minimum du moment que ma TSH étaient correcte. Donc pour elle aussi seule la TSH compte. D'ailleurs elle ne marquait que la TSH sur l'ordonnance du labo depuis des années, pas de FT4 ni de FT3.

Bon courage pour la suite. Et surtout sois persévérante, j'espère que tu trouveras un médecin qui t'aidera.

[Jeeka]

pour les contrôles réguliers ils ne me dosent que la tsh et t4 :/