Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

[Liwe]

laureline a écrit:

Bonjour Liwe Mais comment tu l'as trouvé celle-là ? Dans quel coin de France ? Ah oui, à Montpellier tu dis, je veux la même à Toulouse ou limoges

je l'ai trouvé ici, sur le forum...

Sans transition... humeur du soir :

Mon ordonnance avec mes petites préparations homéo sont remboursables dans l'Hérault mais pas dans le Gard, vous y croyez ??? Je peux être remboursée si je prends un tube de chaque truc soit 19 tubes ! mais pas si on fait une préparation avec les 19 dans le même !!! (de l'ordre de 30 euros tous les mois de ma poche et encore, je pense que la pharmacienne s'est plantée dans son calcul, car elle m'a dit 9 euros le tube ou alors j'ai pas trop compris), va comprendre...
Du coup, je suis bonne pour re-demander une ordo ou autre chose à l'endocrino...

Et c'est comme ça que dès que je semble toucher au but... paf, y'a autre chose qui se met en travers de mon chemin...

[laureline]

Liwe a écrit:

Mon ordonnance avec mes petites préparations homéo sont remboursables dans l'Hérault mais pas dans le Gard, vous y croyez ???

Oui, même cas pour moi une médecin phyto m'a prescrit une préparation magistrale en prenant soin néanmoins d'indiquer sur l'ordo, qu'elle n'avait pas d'équivalent en médicament sur le marché, elle m'a précisé qu'elle n'était pas remboursée dans le limousin mais pouvait l'être ailleurs, en effet dans ma pharmacie c'est passé ! 30 euros aussi à peu prés !

[Liwe]

Re !

Laureline : c'est exactement ça : préparation magistrale = non remboursée par la CPAM du Gard. Et comme je dépend de celle du Gard, même en allant dans une pharmacie hors département, je ne serais pas remboursée.

J'ai dc recontacté l'endocrino, qui doit refaire une ordo et la faxer à la pharmacie. Normalement demain car elle était débordée. Dc avec le WE prolongé qui arrive, je pense que j'aurais mon traitement au mieux mercredi 15...

Cela dit, je ne sais pas si le fait qu'elle m'ait bien malaxé la thyroïde lors de l'exam lui ai fait produire des hormones, mais je me sens plutôt dans une bonne phase depuis mon RDV, j'ai repris le sport, je ne m'endors plus partout, j'ai tendance à relancer plein de trucs que je n'aurais pas fait il y a encore 10 jours (comme me lancer dans de la couture pour ma fille dimanche AM, alors qu'on rentrait de WE et que j'avais mal dormi la nuit précédente à cause de la chaleur...), ça fait 2 soirs que j'arrache des herbes dans mon jardin, chose qui était abandonnée depuis qques semaines... mes yeux ne pleurent plus, j'ai moins froid (faut dire qu'avec la canicule... ça serait dingue de grelotter qd même) et je n'ai plus de pb de mémoire...

Est ce que c'est possible qu'en appuyant sur la thyroïde, ça la stimule ??? genre, ça fait éclater des "cellules" et ça libère de la T4 ???

Autre question : Elle m'a prescrit du Zymad 80000 et la pharmacienne m'a donné de l'Uvedose 100000. Est ce la même chose ?

[Liwe]

Des petites nouvelles !

Traitement homéo finalement débuté le 16 juillet.

Analyse des urines de 24h pour :
- Cortisol : 28 µg/24h (N: 11 à 73)
- Créatinine : 1374 mg/24h (N: 720 à 1510)
- Calcium : 292 mg/24h (N: 100 à 321)
- Phosphore : 808 mg/24h (N: 400 à 1300)
Donc tout va bien de ce côté là.

Niveau symptômes :
- tjs de la fatigue (mais qques jours d'insomnies durant les dernières semaines)
- un peu moins frileuse même si ça revient depuis qques jours
- les yeux qui se remettent à pleurer sans raison depuis qques temps aussi (l'ophtalmo m'a prescrit des gouttes ?)
- poids tjs pareil (tendance à la hausse malgré régime)
- fourmis dans les mains
Bref : je ne sens pas de réelle amélioration de mon état malgré le traitement.

En gros, j'ai eu une période plutôt hyper après ma consultation début juillet et je pense que je replonge tout doucement... réponse dans 3 semaines, je dois refaire une PDS de contrôle TSH/T4/anticorps.

[céline24]

bonjour liwe, c'est vraiment pas évident à régler ces problèmes hormonaux, moi aussi des hauts et des bas mais je ne sais plus ce qui est du à la dépression, à l'hypo ou aux surrénales

bon courage et à bientôt pour d'autres nouvelles

[Liwe]

Merci Céline,

Je suis en vacances depuis samedi et c'est juste l'horreur... Je ne supporte pas mes enfants... Migraines, fatigue, sautes d'humeur, irritable, mal dans les bras et mains... Un cocktail de folie alors que je suis censée me reposer... Je fais ma prise de sang de contrôle d'ici 10 jours, j'espère qu'on verra si le traitement est efficace.

Pour ceux qui se soignent à l'homeo en général, ça fait effet sous combien de jours, semaines, mois ?

Et puis j'accuse le coup physiquement, j'ai le visage d'une ado, avec des rides et qques cheveux blancs mais aussi une silhouette de femme ménopausée, avec une grosse ceinture de graisse autour du bide et des hanches. Faut que je revois le gynéco pour me faire opérer et ne plus avoir à prendre d'hormones... Cet automne ou au printemps... A suivre

[Liwe]

Monologue du jour, Bonjour,

Résultats de ma PDS d'hier :

En gras les valeurs hors normes ; entre parenthèses, les normes ; entre crochets les anciennes valeurs lorsque je les ai.

- TSH à 5.72 (0.27/4.2) [06/15 : 5.96] -> tjs trop élevé
- T4L à 16.3 (12/22) [06/15 : 13.8] -> ça remonte, mais tjs au dessous du 1/4 sup de la norme
- T3 pas demandées
- Anti TPO à 29 (< 34) [04/15 : 14] -> ça monte
- Anti TG à 534 (< 115) [04/15 : 511] -> ça monte

- Parathormone PTH à 38.1 (15/65)
- Fer sérique à 196 (33/193)
- Ferritine à 101.6 (15/150)
- Vit B9 à 24.5 (10.5/78.9)
- Vit B12 à 261 (141/489)
- Vit D (25 OH D2 et D3) à 77 (75/150)

Bref... rien de mieux qu'il y a 2 mois

Je scanne tout ça et je l'envoie à l'endocrino pour savoir quoi faire... TSH tjs élevée, anticorps qui augmentent... son traitement homéo ne semble pas fonctionner sur moi... Et j'ai bcp de symptômes qui reviennent en force (notamment un mal de crane permanent, la fatigue, le fait que je plane (sentiment d'absence), vertiges, palpitations...).

Et le fer sérique élevé, je ne sais pas ce que ça signifie... + Vit D un peu basse alors que je prends du ZymaD 80 000 depuis 2 mois, je devais dc être bien carencée !

Qu'en pensez vous ? Je pense que je vais lui demander un peu de Lévothyrox pour voir comment je réagit... je ne peux pas continuer ainsi, je prends un nouveau poste le 1er septembre et je ne peux pas planer autant...

A suivre !

[wynnie]

Bonjour
oui je pense qu'il faut demander enfin le passage au lévothyrox.
bon courage

[céline24]

bon courage liwe, tu nous tiens au courant de ce que t'auras dit ton endo??

moi rien de neuf pour le moment, toujours sous hydrocortisone et levo 75 depuis presque 5 semaines... gros coup de fatigue et pas bien cette semaine mais je suis malade aussi, ça aide pas...

à très vite!

[Fanny CH]

Bonsoir Celine24,

Juste une petite info:

Hydrocortisone, Cortisone, Aspirine, Cordarone/Amiodarone augmentent l'effet du Lévothyrox. On peut donc se sentir un peu Hyper.

Bon WE,

Fanny CH

[céline24]

ah bon fanny? je ne savais pas ça... bon depuis plusieurs jours/semaines, je me sens plus nerveuse, je dors mal, sommeil agité, cauchemars, est-ce que ça pourrait venir de là???

désolée de m'étendre sur ton sujet liwe

[Liwe]

Bonjour,

céline24 a écrit:

désolée de m'étendre sur ton sujet liwe

y'a pas de mal ! ça me fait tjs plaisir de lire des news des copines de galère !
Tu as refait des dosages récemment ?

J'ai envoyé le tout au doc hier soir, tjs pas de réponse... peut être ce soir ?

Toute manière, si elle ne bouge pas, comme je dois aller chez le généraliste demain pour mes loulous (certificats médicaux pour le sport), je me ferai prescrire du Lévo, puisque je suis "hors norme" et que l'endocrino d'Avignon avait écrit à mon généraliste que si je sortais des normes, fallait me traiter...

Quelle dose pour débuter tout doucement ? 12.5, 25 ?

A suivre !!!

[céline24]

ben moi perso quand j'avais pris du lévo pour la 1ere fois ya 6 ans, j'avais commencé à 25...

je te souhaite d'être entendu par le doc et que tu pourras être soignée correctement

pour moi, pas de dosage encore mais je vois mon doc ce soir car j'ai un mal de gorge depuis plusieurs jours, je vais en profiter pour lui parler de mes dernières analyses avec l'hydro, l'augmentation du lévo et voir pour qu'il me prescrive un bilan sanguin que je ferai dans une bonne semaine pour dire d'être à 6 semaines à 75... par moments, je me demande si c'est pas trop car je dors mal, énervée, agitée etc... et puis en même temps, je suis tout le temps fatiguée, pffff, je vois pas le bout du tunnel!!

tu nous diras pour ta visite chez ton doc

bonne soirée liwe

[CastorJunior]

Alors l'homéopathie ça marche pas?
Tu laisses tomber ou tu continueras quand même?

Moi je crois que je vais recommencer mon régime sans gluten car je crois que je me sens encore plus mal depuis que j'ai arrêté. (début Aout)
Tu devrais peut-être essayer, c'est sensé faire baisser les anticorps, et je dois avouer que ma thyroide ne me grattait pas autant quand je faisais ce régime.

Concernant Lévothyrox, comme tu as du le voir sur mon topic, on m'a commencé à 50 d'un coup au mois de Mars, et c'était HORRIBLE... Je ne recommande à PERSONNE de faire ça.
Les maux de tête étaient insoutenables, et j'étais resté cloué au lit pendant au moins 3 semaines...
Au pire, essaie 25, mais je pense qu'une augmentation de 12,5 toutes les 6 semaines pourrait être pas mal aussi.

En tout cas, tu vois, toi aussi, ta T4 est dans les normes, et pourtant tu ne te sens pas bien.
Donc faut pas me dire que c'est bon et qu'il ne faut pas augmenter...
La T4 à 16 avec une Hashimoto, c'est l'augmentation assurée...

En tout cas, la dernière fois que j'avais la TSH à 5 comme toi maintenant, c'était au mois d'Avril, au bout de 4 semaines à 50 microgrammes...
Ensuite mon endo m'avait augmenté à 75... Et ça suffisait...(on m'a quand même baissé après, mais enfin bon)
Donc, à moins que Levo endorme ta thyroide, tu n'auras peut-être pas besoin de beaucoup... Peut-être juste 25...

Sinon, tu dis que tu as des palpitations?
J'en ai aussi...
Marrant, quand on pense que les docteurs lévent les yeux au ciel quand je leur dis que j'en ai, et qu'ils me répondent "pff n'importe quoi!! les palpitations c'est en hyper, pas en hypo!!"
Apparemment ils ne sont pas au courant que les anticorps, en détruisant la thyroide, libérent de la T4 dans le corps ce qui nous donne A LA FOIS des symptômes d'hypo et d'hyper.
Ton mal de tête, c'est comme une migraine, ou de la tension intra-cranienne, comme en hyper?

[Liwe]

CastorJunior a écrit:

Alors l'homéopathie ça marche pas? Tu laisses tomber ou tu continueras quand même?

ça n'a pas l'air de fonctionner chez moi en tout cas. Mais il faut dire que je ne suis pas branchée par ce genre de médicament, je suis trop cartésienne et scientifique pour y croire... après, peut être qu'il faut du temps pour que ça fasse effet, j'ai une prescription pour 6 mois...
Je verrais ce que dit l'endocrino.
Cela dit, l'homéo c'est qd même vachement contraignant niveau manière de prendre les médicaments (à jeun, laisser fondre ; idem le soir...).

CastorJunior a écrit:

Moi je crois que je vais recommencer mon régime sans gluten car je crois que je me sens encore plus mal depuis que j'ai arrêté. (début Aout) Tu devrais peut-être essayer, c'est sensé faire baisser les anticorps, et je dois avouer que ma thyroide ne me grattait pas autant quand je faisais ce régime.

Régime sans gluten... je crois que je serais trop malheureuse de tout contrôler (et pas trop possible à la cantoche !)... c'est contraignant qd même, non ? tu arrives à trouver des produits sans gluten facilement ?

CastorJunior a écrit:

Concernant Lévothyrox, comme tu as du le voir sur mon topic, on m'a commencé à 50 d'un coup au mois de Mars, et c'était HORRIBLE... Je ne recommande à PERSONNE de faire ça. Les maux de tête étaient insoutenables, et j'étais resté cloué au lit pendant au moins 3 semaines... Au pire, essaie 25, mais je pense qu'une augmentation de 12,5 toutes les 6 semaines pourrait être pas mal aussi. En tout cas, tu vois, toi aussi, ta T4 est dans les normes, et pourtant tu ne te sens pas bien. Donc faut pas me dire que c'est bon et qu'il ne faut pas augmenter... La T4 à 16 avec une Hashimoto, c'est l'augmentation assurée... En tout cas, la dernière fois que j'avais la TSH à 5 comme toi maintenant, c'était au mois d'Avril, au bout de 4 semaines à 50 microgrammes... Ensuite mon endo m'avait augmenté à 75... Et ça suffisait...(on m'a quand même baissé après, mais enfin bon) Donc, à moins que Levo endorme ta thyroide, tu n'auras peut-être pas besoin de beaucoup... Peut-être juste 25...

C'est en pensant à ton expérience que je parlais de 12.5 puis voir ce que ça donne au bout de 2 mois, plutôt que de commencer élevé.

CastorJunior a écrit:

Sinon, tu dis que tu as des palpitations? J'en ai aussi... Marrant, quand on pense que les docteurs lévent les yeux au ciel quand je leur dis que j'en ai, et qu'ils me répondent "pff n'importe quoi!! les palpitations c'est en hyper, pas en hypo!!" Apparemment ils ne sont pas au courant que les anticorps, en détruisant la thyroide, libérent de la T4 dans le corps ce qui nous donne A LA FOIS des symptômes d'hypo et d'hyper. Ton mal de tête, c'est comme une migraine, ou de la tension intra-cranienne, comme en hyper?

Je dis palpitations, mais ça n'en est pas, ce ne sont que des extra systoles (contrôlées via le holter de 24 h que j'avais fait fin avril suite à une période bien marquée de troubles du rythme). Et apparemment, les extra systoles sont bien des signes d'hypo.
Et le mal de tête, j'ai l'impression d'avoir un bandeau qui me comprime en permanence autour du crane, comme des lunettes de ski ou de piscine trop serrées. C'est bien marqué derrière les oreilles et sur le haut du crâne. Et j'ai refais qques vraies migraines.

Enfin, là, c'est pas le symptôme le plus génant... celui qui me pose le plus de pb, c'est la perte de mémoire... à oublier les courses dans le coffre en rentrant à la maison... bonjour les produits frais ; je conduis en oubliant la destination où je dois aller... j'ai failli me planter ce soir en me trompant de route pour aller chercher ma fille... ; ça me fait peur...

Céline : ça va être temps de faire une analyse, si tu arrives à 6 semaines.