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Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

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Marina Marihors ligne
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Hashimoto
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 (p483083)
Posté le: 01. Fév 2018, 11:51
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Bonjour Liwe,

Je suis désolée pour ton rdv, mais, si je puis me permettre, NON, évite vraiment les AD.

Je ne sais pas trop quoi dire, si ce n'est qu'il y a toujours une solution (oui, je sais c'est un peu bateau de dire ça) mais qu'il faut parfois du temps pour rencontrer les bonnes personnes.

Si ça peut t'aider et si tu penses que ça peut t'être utile, je peux te donner les coordonnées de l'endocrino que j'ai vue hier. Dis-moi. Elle n'est pas hyper "bavarde" et un peu expéditive, mais si tu as des questions elle est réceptive et coopérante.

Bises
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wynniehors ligne
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Hypo / thyroide atro...
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 (p483086)
Posté le: 01. Fév 2018, 12:55
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bonjour liwe
désolée pour toi de ce rendez vous!
c'est une honte que tant d'endos réagissent comme elle...

j'espère que la coupure du boulot va te faire du bien.

_________________
Wynnie

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kelilwen
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 (p483110)
Posté le: 01. Fév 2018, 14:15
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Bonjour Liwe,

On connaît tous ces rendez-vous, on espère que ce sera le bon, malgré les précédents rendez-vous désastreux...et non, douche froide, ça siphonne le moral. Ces personnes sont enfermées dans leurs représentations et leurs dogmes, ça ne vaut pas la peine de se miner pour eux, next.
Tu disais avoir gardé un rendez-vous sous le coude en mars. Je te conseille d'avoir plusieurs rendez-vous d'avance pour ne pas perdre trop de temps avec les délais à chaque fois. Et quand tu en trouveras un honnête, il sera toujours temps d'annuler les autres.

Par ailleurs, tu te sens vraiment en hypo, tu l'écris dans tous tes messages. Tu as une petite tension. Pourquoi ne pas augmenter ton Lévothyrox ?

Ta T4L n'est pas haute, tu as de la marge pour la T3L et ta TSH n'est peut-être pas fiable. Prendre le Lévo le soir peut être associé à des taux plus hauts de T4L et plus bas de TSH. C'est peut-être normal donc que ta TSH soit basse. Et on peut imaginer que tes T4L sont censées être plus hautes que quelqu'un qui prendrait son Lévo le matin, donc vraiment basses en présentant un taux de 15.8.

L'évolution du taux de TSH peut quasiment varier d'un facteur 100 d'un individu à l'autre pour un même apport de T4L, donc aussi bien cette augmentation de T4L ne fera bouger ta TSH que de quelques dixièmes ou centièmes de mU/l et tu ne passeras pas sous les normes. Par contre tes T4L remonteront.

C'est certain que les symptômes que tu ressens, je sais par expérience qu'on peut aussi les avoir en hyper (chute de tension, prise de poids, frissons, etc.) et qu'ils peuvent mimer une hypo à s'y méprendre.
Mais là je crois que ton ressenti te dit bien que tu es réellement en hypo et il ne faut pas aller à son encontre.

Je te proposerais donc bien d'augmenter ta dose totale de Lévo de 25 voire 50µg en plus dans la semaine (environ, je raisonne en dosage total/semaine). Tu pourrais passer à 100 µg tous les jours ou alors plus doucement à 675 µg/semaine :

- lundi : 100
- mardi : 100
- mercredi : 87.5
- jeudi : 100
- vendredi : 100
- samedi : 87.5
- dimanche : 100

En restant bien attentive à tes symptômes.
Qu'en penses-tu ? Et qu'en pensent les autres ?

Bon courage.
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 (p483158)
Posté le: 01. Fév 2018, 21:17
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Bonsoir,

Kelilwen, je peux tenter une légère augmentation, car j'ai du stock de 25.

Ce soir, je suis passée à la pharma pour mes enfants, j'ai posé la question à la pharmacienne, à savoir s'ils avaient des alternatives au lévo : réponse, on n'a que le Henning et encore pas tous les dosages -seulement du 100, et de temps en temps du 175... et c'est pareil dans toutes les pharma du coin (même grossiste, le labo ne les approvisionne pas). Je lui ai donc dit que c'était la raison qui me faisait éviter de changer (ce matin, je suis repartie avec une ordo de 75 et de 25 pour le Henning). Elle m'a dit qu'elle ne pouvait rien garantir niveau appro et qu'elle n'avait pas de 75, ni de 25.
Et je ne sais pas si c'est vrai, mais elle m'a dit qu'ils auraient dû avoir une nouvelle nouvelle formule du lévo en janvier. Pas l'ancien, mais une modif de la NF... J'en suis restée sans voix, je lui ai demandé si ce n'était pas un générique du lévo, elle m'a dit "non non, c'est bien une nouvelle nouvelle formule". Et que ça devrait s'imposer à tous d'ici peu. Faut il la croire ??? c'est bien la première fois que j'entends ça !

Marina mari : oui, envoie moi un MP, stp !
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kelilwen
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 (p483254)
Posté le: 02. Fév 2018, 19:09
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Oui, chez moi aussi, c'est très mal approvisionné, y compris en L-Thyroxin et de surcroît à des dosages peu fréquents (175, etc.). Une pharmacienne m'a même dit qu'elle refusait de commander Thyrofix parce qu'elle en avait marre d'être la dernière informée et d'être livrée au compte-gouttes. Il y a des disparités géographiques, et donc des inégalités sociales, inacceptables.

En janvier, je sais que l'ANSM avait promis un deuxième ravitaillement de Lévo AF, suivant celui de décembre. Puis entre l'AMM du L-Thyroxin, le Thyrofix et la possibilité du Tirosint, elle a pu confondre.

Tu peux tenter une légère augmentation, en restant bien attentive à tes symptômes. Si je regarde ton profil, je vois que tu n'as pas encore essayé 675 µg/semaine (soit 96.43/jour), ce serait assez light Smile. Ou alors 100 tous les jours, selon ton ressenti.

Chaleureuses pensées de soutien.
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 (p483276)
Posté le: 02. Fév 2018, 21:16
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Bonsoir,

Je vais tenter l'augmentation... j'ai encore fait une sieste de 2 h auj... Shocked
Le seul truc qui me coince un peu, c'est que je vois l'endo d'Aix le 12/03, dc si je commence maintenant à augmenter, je ne serai qu'à 5 semaines avec cette petite hausse, dc je ne sais pas si une PDS juste avant le RDV sera à faire. Vous me direz probablement qu'il faudra que je me fie à mon ressenti... Wink

Kelilwen : dans ce que tu proposes :
- lundi : 100
- mardi : 100
- mercredi : 87.5
- jeudi : 100
- vendredi : 100
- samedi : 87.5
- dimanche : 100

la semaine suivante, je fais exactement le même schéma ? ou j'alterne 100 2 jours, puis 87.5 un jour ? (ça revient au même sur la semaine suivante). Je sais pas si ma question est claire... j'ai la tête embrouillée un max en ce moment...
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karin1
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 (p483283)
Posté le: 02. Fév 2018, 21:53
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Génial Liwe! Bonne initiative!

Je sais que c'est fatigant, usant, énervant etc....mais je ne regrette pas une seconde d'avoir presque parcouru toute la France pour chercher encore et encore un endo qui me convienne.

Il ne faut pas lâcher et oui même avoir plusieurs rdv au cas où...
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 (p483285)
Posté le: 02. Fév 2018, 21:58
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Oui, c'est tjs compliqué de trouver qqun dans le sud... ça m'épuise de faire autant de km pour voir un doc (et en passant, je peux me le permettre, c'est pas donné à tous, voiture, essence, remboursement partiel, analyses à mes frais... santé à plusieurs vitesses...), mais si j'arrive à trouver qqun qui peut me prendre en charge, enfin...
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kelilwen
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 (p483304)
Posté le: 03. Fév 2018, 10:24
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Bonjour Liwe,

Pour le 675 µg/semaine, oui, c'est à la semaine. Donc quand tu arrives le dimanche, tu prends 100, et le lundi à nouveau 100, mardi 100, mercredi 87.5 et ainsi de suite, le lundi d'après toujours 100, le mardi 100, le mercredi 87.5... C'est le jour qui détermine le dosage.
Si tu penses qu'une routine sur la semaine et à partir des jours est possible, par exemple avec un pilulier ou une petite fiche de rappel à côté de tes boîtes, puisque jusqu'ici tu faisais un jour sur deux plutôt.

Ça va à rebours de ce qu'a dit l'endo mais bon, à un moment, il faut bien prendre les choses et sa santé en main.

Cinq semaines, ce n'est pas suffisant pour la Pds, des fois tout bouge la sixième semaine et la TSH suit la huitième semaine. Si tu veux présenter des nouveaux résultats au nouvel endo lors de ta consultation, et qu'attendre un bon mois est tolérable, tu peux rester à ton dosage actuel. Sinon tu changes. Et tu peux toujours faire une Pds la 5ème semaine (un peu juste) ou alors une semaine après ton rendez-vous en le tenant au courant des résultats (mais peut-être te dira-t-il aussi qu'il ne fallait pas augmenter à la base, etc.)

Effectivement, il n'y a que toi pour savoir ce qui est le mieux, en fonction aussi de tes attentes pour ce prochain rendez-vous.

Courage.
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Morgane44hors ligne
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 (p483305)
Posté le: 03. Fév 2018, 10:34
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Je suis désolée de lire tout ça Liwe !
Si tu veux échanger sur le burn out je suis là ("hélas") !!
Pas de suivi psy prévu ? C'est le plus important.

Pour les AD j'étais archi contre aussi, je pense que si tu n'as pas de signes invalidants (moi les crises d'angoisse m'empêchaient de vivre) tu peux peut-être tenter les méthodes douces en 1er temps, mais ne pas t'acharner si ça ne suffit pas.

D'expérience spasmo le magnésium ne fait souvent pas grand chose tout seul, surtout si c'est une forme peu assimilable, n'hésite pas à te renseigner sur les traitements doux de la spasmo qui allient plusieurs choses : magnésium, phosphore, plantes genre passiflore etc pour calmer le système nerveux. Il y a pas mal de bouquins là-dessus.

_________________
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Liwehors ligne
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 (p483317)
Posté le: 03. Fév 2018, 13:39
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Merci les filles !

La nuit portant svt conseil : je vais rester à ce dosage et je referai une PDS juste avant le RDV du 13 mars, je pense que c'est peut être plus prudent et surtout moins bordélisant en fait... ça fera presque 5 mois sous NF au même dosage, probablement assez stabilisé dans la durée.

Morgane : pas de psy, pas d'anti dépresseurs. Je suis en burn out sur le papier, mais c'est surtout un gros ras le bol de mon n+1, dc psy ou AD, ça ne changerait rien. Je n'ai rien à me reprocher, hormis ma santé qui me fragilise, peut être encore plus depuis ces derniers temps.
Et pour le magnésium, on va dire que c'est pour l'effet placebo que je le prends... Laughing

Une tite lueur de positif (pask'il y en a...) : j'ai reçu ce jour un courrier du centre de PV de Montpellier, m'indiquant que le lévo a été potentiellement impliqué dans mes effets indésirables en raison des dates qui correspondent. ça ne changera pas ma vie, ni ne fera aller mieux, mais ça pourra au moins aider la science...
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céline24hors ligne
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 (p483329)
Posté le: 03. Fév 2018, 17:34
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coucou liwe

et ben... j'ai lu les derniers posts et je suis désolée de savoir ce que tu vis en ce moment... et en colère également contre ces médecins qui ne sont pas dans notre réalité et qui se contrefichent de ce qu'on peut vivre... ceci dit, ne désespère pas, des médecins (et pas forcément endo!) qui sont sencés et qui écoutent, ça existe, le mien en fait partie... bon c'est trop loin pour toi malheureusement Confused et puis je rejoins le conseils qu'on t'a donné plus haut sur le fait de prévoir plusieurs RDV quitte à en annuler, ça te permettra de fouiller pour en trouver un mieux!

sinon, j'ai pensé à toi et les autres ici qui souffrent d'Hashimoto car jeudi j'étais chez la coiffeuse et je lisais un article récent de Santé Magazine sur la thyroïde et les traitements... un médecin (endo ou chir, je ne sais plus) de Montpellier il me semble, disait que lorsque la maladie d'Hashimoto avait du mal à être équilibrée, il n'était pas exclu d'avoir recours à la thyroïdectomie comme on le fait chez Basedow lorsque les TTT ne suffisent pas à équilibrer la personne.

pour le reste, repose toi, je pense que tu as trop tiré sur la corde depuis trop longtemps, ton corps lâche, il est plus que temps que tu t'écoutes.
Prends bien soin de toi
Courage
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Morgane44hors ligne
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 (p483355)
Posté le: 03. Fév 2018, 20:22
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Beaucoup de gens de mon entourage me demandent si je n'aurais pas intérêt à faire une TT... elle est toute petite et n'a aucun nodule alors pour l'instant je ne suis pas trop partante si aucune autre inquiétude par ailleurs cependant... Un jour j'en aurai peut-être trop marre...
Céline ça veut dire quoi "on n'y arrive pas", c'est au bout de combien de temps qu'on décide "qu'on n'y arrive pas" ?

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céline24hors ligne
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 (p483358)
Posté le: 03. Fév 2018, 20:27
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Morgane44 a écrit:
Céline ça veut dire quoi "on n'y arrive pas", c'est au bout de combien de temps qu'on décide "qu'on n'y arrive pas" ?


arf... ce n'était pas précisé pour hashimoto, seulement pour basedow où c'était indiqué 12 à 18 mois de ttt... on pourrait se dire que ce soit pareil pour Hashimoto non? sinon les personnes qui en sont atteintes doivent galérer plus longtemps? ça serait injuste... enfin je ne suis pas médecin
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Pilyhors ligne
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 (p483371)
Posté le: 03. Fév 2018, 22:31
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Coucou Liwe,

Désolée de lire tout ce qui t'arrive. Rien à ajouter à " prendre soin de toi et te reposer "....

Et en effet, le plus sage est peut-être d'attendre et refaire une PDS.
J'ai déjà lu la théorie comme quoi, avec Hashimoto, c'est plus difficile d'équilibrer...donc, pourquoi pas enlever tout ça ?
Mais l'endo me dit aussi que la thyroïde produit d'autres choses que la T4 et la T3, on ne sait pas trop quoi en plus...

En, fait je crois qu'ils n'en savent rien, mais peu de recherche car cela ne doit pas rapporter beaucoup.

Je suis comme Morgane, thyroïde toute petite....je me dis qu'elle va finir par se zigouiler toute seule....???

Bon courage Liwe !

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Liwe - thyroïdite lymphocytaire chronique [PDS 18/07/20 p69]

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