Récit : thyroïdectomie à 20 ans

[shulk69]

Bonjour à tous et à toutes.

Je suis un étudiant de 20 ans originaire de Lyon et souhaiterai vous faire partager mon expérience et avoir vos avis.

Il y a 4 ans, lors d'une échographie cardiaque (pour contrôle), le cardiologue a par hasard détecté un petit nodule isolé sur ma thyroïde.
J'ai ensuite effectué des échographies de contrôle (tous les 6 mois, voire tous les ans), jusqu'à 2014, où le nodule avait doublé de volume (passage de 9 à 17 mm). J'ai donc été chez un endocrinologue : nodule bénin (après vérification par échographies et multiples cytoponctions dans le nodule).

Aujourd'hui, le nodule mesure 19 mm, mon endocrinologue m'a imposé la chirurgie à l'hôpital Lyon Sud (Pierre Bénite), avec le chirurgien LIFFANTE, par prévention et par sécurité.
Sachant que mon nodule est seul et isolé (et bénin), il m'a d'abord proposé une thyroïdectomie partielle, pour m'éviter un traitement à vie alors que je n'ai que 20 ans. Cependant, mes parents et moi-même nous faisons du souci par rapport à cette thyroïde, et rien n'empêche qu'un autre nodule bénin/malin ne fasse son apparition sur le côté de thyroïde restant.
Nous avons donc décidé ensemble hier d'effectuer une thyroïdectomie totale, prévue début juillet.

Que pensez-vous de ce geste chirurgical à mon âge ? Quelles entraves et quels impacts va-t-il avoir sur ma vie ? Quelle surveillance ?
Je n'ai pas pu penser à poser beaucoup de questions à mon chirurgien, mais beaucoup d'interrogations me viennent désormais !
L'été approche, pourrai-je me baigner après l'opération ? J'apprécie de prendre des apéros avec mes amis, surtout l'été, pourrai-je toujours le faire ?
Pourrai-je avoir des enfants dans le futur ?

En vous remerciant par avance de votre lecture et de vos avis.

[mapi8]

Bonsoir ,
J'ai eu une lobectomie a 20 ans , un peu de thyroxine ensuite et j'ai vécu normalement ensuite ( profession , famille .............)pendant 42 ans .
Cela pour dire que s'il n'y a qu'n nodule , on n'est pas obligé de retirer toute la thyroïde .

[LECARO]

Cher Shulk69,

Je comprends que votre angoisse et que celle de vos parents ait pu prendre "le dessus". Mais vous êtes jeune, très jeune même . Et si nous pesions ensemble le pour et le contre un peu plus objectivement:

La lobectomie vous laisse toutes vos chances de ne pas être contraint par un traitement à vie par hormones de synthèses et de revenir à une stabilisation tout à fait normale. Le suivi régulier qui suivra vous permettra de prévenir tout développement de nodule supplémentaire. Les risques de développement d'un nodule cancéreux seront donc aussi faibles que pour le commun de la population.

Une Thyroïdectomie aura les conséquences de contraintes d'un traitement à vie (prendre chaque jour votre traitement, le prévoir avant chaque départ, le trouver dans d'autres pays si vous voulez aller vivre en Asie, Afrique... ne pas l'oublier...) mine de rien, ça compte.

Pourquoi ne pas tenter la lobectomie plutôt que d'aller déjà au cas extrême par anticipation ?

Je sais que les femmes qui ont des facteurs génétiques de cancer du sein font parfois procéder à des ablations totales par anticipation mais avec la thyroïde, vous n'êtes pas dans cette situation.Et ce n'est qu'un nodule bénin (même s'il est gros) et la surveillance ensuite sera régulière.

Je vous conseillerais de ne pas laisser vos angoisses mener votre vie.

Que pense le médecin de l'ablation totale à votre âge? Cela me parait un peu too much

[Agora33]

Bienvenu,

shulk69 a écrit:

d'abord proposé une thyroïdectomie partielle, pour m'éviter un traitement à vie alors que je n'ai que 20 ans.

La lobectomie n'évite pas un traitement hormonal substitutif à tous les coups. Que la thyroïde soit entière ou qu'à moitié si elle ne produit pas assez hormones il faut y pallier.

[mapi8]

Il est vrai qu'avec une lobectomie , on a un traitement mais qui est plus faible que pour une TT .
Par expérience , j'étais jeune , un peu insouciante , je l'ai oublié par moment mais maintenant avec une TT et des années en plus , je n'oublie plus le traitement .

[Butterfly26]

Salut shulk69,

Je suis également une étudiante de ton âge qui a eu en février une thyroïdectomie totale suite à nodule qui grossissait et me gênait.
Pendant plusieurs années j’ai été suivie régulièrement (plusieurs écho et cytoponctions) qui retrouvaient à chaque fois un nodule bénin. Mais suite à la gêne que me procurait ce nodule (4 cm et quelques), le chir a finalement décidé de m’opérer. Anapath quelques jours plus tard : cancer papillaire.

J’ai eu une cure d’iode sous Thyrogen, tout s’est bien passé, pas de localisation extra-thyroïdienne. Hormis la surveillance dans quelques mois je vais bien et vais pouvoir continuer mes études.
Mon dosage de Levothyrox a été trouvé dès le début et je ne ressens pas de signes d’hyperthyroidie. Bref, pas de changements significatifs par rapport à ma vie « d’avant ».

J'ai longtemps hésité avant de voir le chirurgien et lui demander l'opération à cause de la gêne que ce nodule me procurait. Je pesais sans cesse le pour et contre : "et si je ne retrouve pas ma vie d'avant ?", "Je ferais mieux de la garder pour ne pas avoir de traitement" ? "Et la cicatrice ?", "Et le dosage ? Et si le Levothyrox est en rupture de stock ?", la liste pourrait être longue tant j'avais de questions qui me trottaient dans la tête...
Au final je ne regrette absolument rien car on est passé à côté d'un cancer, il n'y a pas meilleur moyen pour relativiser mes questions d'avant ! lol

Cette thyroïdectomie totale a eu comme impact sur moi un soulagement : enfin je n’ai plus cette épée de Damoclès en me demandant si mon gros nodule allait devenir cancéreux ou l’était déjà malgré les cytoponctions bénignes (ce qui était le cas). Là au-moins c’est fixé, je suis suivie et on m’a « enlevé » ma source d’inquiétude.

Ton opération sera au mois de juillet, je crois que pendant quelques semaines (2 ? je sais plus, le chir te redira), tu ne pourras pas te baigner pour préserver ta cicatrice mais après hasta la vista ! Le seul truc à faire attention c’est de bien protéger ta cicatrice du soleil (je n’ai pas encore trouvé la solution miracle en dehors des foulards…) mais sinon à part ça, j’ai pu revoir mes amis, faire des soirées, continuer mes études « normalement ». Concernant le fait d’avoir des enfants : je suis une fille et on m’a dit de ne pas prévoir une grossesse dans l’année suivant la cure d’iode radioactif mais qu’après je pourrais en avoir (sur le forum je crois qu’il y a une rubrique : « les bébés du forum » ) .

Si tu as d’autres questions n’hésite pas, j’étais comme toi à me poser tout un tas de questions mais ce forum a su m’aider, et les médecins m’ont également bien éclairci.

[shulk69]

Bonjour à toutes et à tous, merci de vos réponses.
L'opération a finalement été avancée et est prévue pour le lundi 29 juin.

Un peu d'appréhension en attendant la chirurgie, mais je pense qu'elle sera la meilleure solution afin d'éviter le pire, et le plus important est que, mis à part le traitement, elle n'aura aucun autre impact sur ma vie, je pourrai continuer à vivre normalement et sereinement.

Merci Butterfly26 pour ton témoignage qui m'a vraiment aidé

[shulk69]

Bonjour à toutes et à tous,

Je me permets de poster sur ce forum l'avis suite à mon opération ayant eu lieu le 29 juin dernier à Lyon Sud.
Pour rappel, je me suis fait opérer d'une thyroïdectomie totale suite à un nodule étant devenu préoccupant (de plus en plus gros, nature indéterminée).
La chirurgie s'est très bien déroulée, un petit problème concernant une parathyroïde qui s'était décrochée, mais que le chirurgien a pu réimplanter sans problème.
Concernant la convalescence, j'ai tout de suite pu parler (avec une voix un peu faible les premier et deuxième jours suivant l'opération). On m'a retiré le pansement et les agrafes dès le lendemain de l'opération, pour me mettre des petits strips à conserver pendant 5 jours.
Sortie de l'hôpital le lendemain de l'opération.
Une douleur semblable à celle d'une angine : quelques difficultés pour avaler pendant les premiers jours, aujourd'hui je ne ressens quasiment plus aucune gêne.
Quant au traitement au Levothyrox, j'ai pu le commencer hier matin, RDV dans un mois avec mon endocrinologue pour vérifier et refaire le dosage du médicament.

Pour l'instant, un GRAND soulagement d'avoir été opéré, et de ne plus vivre dans l'incertitude d'un nodule dont la nature n'était toujours pas fixée, à voir la réaction au traitement.

Si vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter

[shulk69]

Bonjour, suite de mon récit.

Un mois après ma thyroïdectomie totale, j'ai eu rendez-vous avec mon endocrinologue : le nodule que j'avais à ma thyroïde était un carcinome papillaire de 20 mm. Même si les indications nationales ne préconisent pas de suite à donner, l'endocrino m'a quand même recommandé une cure d'iode qui aura lieu début octobre, afin de ne plus courir aucun risque et d'assainir la zone.

Hâte que cette cure soit passée pour être débarassé !

[cati33]

Bonjour Schulk69,

Je suis contente que ton opération se soit bien passée. Pour la découverte d'un cancer papillaire de la thyroide, il faut que tu saches que c'est un "gentil cancer" par rapport à beaucoup d'autres (le traitement étant la thyroidectomie, le curage ganglionnaire et quelque fois la cure d'iode quand le nodule mesure plus d'un centimètre). Il est sage de faire la cure, comme cela tu seras sûr que toutes les cellules thyroidiennes seront grillées par l'iode et tourner complètement la page cancer.
Bons apéros avec tes copains, par contre n'oublies pas de bien mettre de la crème solaire indice 50 sur ta cicatrice et de ne pas trop exposer la zone (sinon la cicatrice disparaîtra moins vite et sera moins belle) . je reconnais que le port d'un foulard est plus délicat pour un homme
Passes de bonnes vacances
Bise
Cathy33

[shulk69]

Merci beaucoup Cati33 ton message me fait très plaisir, j'essaye de prendre le plus grand soin de ma cicatrice (crème solaire indice 50 + crème spéciale cicatrices CICALFATE de la marque Avène conseillée par ma pharmacienne).

Bonnes vacances également et à bientôt,
Shulk69

[Beate]

Bonjour Shulk,

j'avais commencé à repondre à ton premier message sans voir qu'il datait de mai, et qu'entretemps tu as déjà été opéré ... mais comme les explications pourraient intéresser d'autres candidats à l'opération, je les laisse dans mon message !

Super que tout se soit bien passé ! Et en protégeant la cicatrice du soleil pour éviter qu'elle ne fonce (il existe des sticks d'écran total très pratiques), cela ne t'empêchera pas de profiter de ton été !

C'est vrai que chez les personnes jeunes, on se méfie davantage des nodules que chez les personnes de plus de 40 ans, et on est particulièrement prudent chez les hommes, car ils ont moins souvent des nodules que les femmes, et c'est donc un peu plus suspect.

Il faut savoir que les nodules sont un phénomène "normal" de vieillissement, ou presque : à partir de la quarantaine, une femme sur 3 en a, et à partir de la soixantaine, au moins 1 sur 2. Et l'immense majorité de ces nodules sont totalement bénins ! Mais dans ton cas, on a apparemment bien fait de se méfier !

Il ne présentait absolument aucun critère suspect á l'échographie ? Et la cytoponction était vraiment "bénigne" ? Ou (comme tu le dis dans ton dernier message) "indéterminée" (ce qui n'est pas tout à fait la même chose) ?

Avec une ponction "bénigne" et une échographie sans AUCUN critère suspect, la chirurgie n'est pas obligatoire - le seul argument qui parlait "pour" la chirurgie, c'est le fait que le nodule a grossi au fil de ces dernières années (et on pouvait alors penser qu'il valait mieux l'enlever maintenant qu'attendre qu'il soit plus gros, ce qui rendrait l'opération plus compliqué). Mais avec une cytoponction "indérminée", et peut-être quelques éléments douteux à l'écho, c'est différent (et ce d'autant plus que tu es un jeune homme) - donc, finalement, la décision d'opérer était la bonne, et le choix de faire une thyroidectomie totale t'a évité de te faire opérer en 2 temps.

Pour un carcinome de 2 cm, on peut faire ou ne pas faire la cure d'iode (voir discussion avec Dakota un peu plus bas) - si tu la fais sous Thyrogen et avec une faible dose d'iode, ce sera une simple formalité, 3 jours d'hospitalisation (mais sans être "malade" !), sans doute une scintigraphie tout à fait rassurante à la sortie, et tu seras tranquille.

Puisqu'au début de la discussion on parlait de la nécessité d'opérer (ou non) un nodule BENIN (alors que finalement, ta cytoponction n'était pas bénigne mais indéterminée ?), quelques explications pour ceux qui seraient dans la même situation et hésiteraient à se faire opérer :

Pour un nodule BENIN, il commence à y avoir des méthodes non-chirurgicales, cela peut être une alternative intéressante. Le problème est qu'actuellement ce n'est pas encore pris en charge par la sécurité sociale (mais on espère que cela va venir, et alors être proposé plus facilement - pour l'instant je crois que cela n'existe qu'à Paris).

Il existe différentes méthodes pour détruire un nodule par "thermoablation", c.à.d. chaleur : le laser, la radiofréquence, le Hifu (ultrasons à haute fréquence) ...

Deux articles intéressants :
http://www.parismatch.com/Actu/Sant.....ins-de-la-thyroide-802376
http://www.parismatch.com/Actu/Sant.....eille-nodule-benin-802408

A mon avis, cela vaut la peine de réfléchir, dans ce genre de cas (nodule manifestement BENIN, mais gênant) ! Bien sûr, une thyroidectomie, quand c'est indispensable, ce n'est pas la fin du monde, et même "pas grand-chose" en fait ... si un nodule présente des éléments de suspicion, il ne faut pas hésiter !

Mais s'il est manifestement BENIN, il n'y a pas urgence, on peut se donner quelques mois de reflexion ...

A bientôt !

Beate

[chouchou98]

je viens de lire les articles , je suis assez dégoutée de lire ça.
Le chirurgien m'a fortement conseillé de faire l'ablation de mon nodule.

Je dois faire une prise de sang à un mois de mon intervention , mais il m'a presque dit que ce n'était rien comme intervention et qu'étant donné que mon nodule avait "mangé" mon lobe droit, que ça ne servait à rien de la garder.que mon autre lobe avait déjà dû prendre le relais puisque mon taux de TSH était bon.
Il m'a dit aussi que si je croyais qu'il allait partir tout seul, je vivais dans le monde des bisounours.
Meme après un biopsie qui n'a pu révéler aucune cellule cancéreuse.Il m'a dit que ça n'était pas sûr à 100% qu'il soit cancéreux et qu'il faudrait l'enlever et le faire analyser pour en être sur.

Je sais que maintenant , c'est fait et que je ne peux plus revenir en arrière mais ça m'ennuie de savoir que j'étais en bonne santé, que tout allait bien et que du fait de cette intervention , je vais peut etre avoir traitement (et que je ne suis plus du tout au top moralement, physiquement et je ne parle pas de l'esthétique...)

Je suis en colère contre moi, d'avoir accepté l'intervention...

[Beate]

Bonjour Chouchou,

pas besoin d'être dégoûtée, chaque cas est différent, et le plus souvent on opère non pour des nodules BENINS (qu'on peut très bien laisser en place, sauf s'ils sont très gênants), mais pour des nodules SUSPECTS, où l'opération et l'analyse au laboratoire sont le seul moyen de savoir si c'est cancereux ou non !

Et pour ces nodules-là, la thermoablation n'est pas possible (en cas de cancer, le risque de laisser en place quelques cellules cancereuses, et même de favoriser leur propagation, serait trop important) ... sans parler du fait que cette méthode, très récente, n'est pas encore homologuée par la sécurité sociale, et donc pas remboursée (2500 à 3000€).

Dans ton cas, le nodule était apparemment assez gros, et plutôt suspect, si on s'est autant précipité pour t'opérer ? Il est vrai que c'est dommage qu'on ne t'ait pas donné plus d'explications, et permis de prendre le temps de réfléchir ... mais maintenant que c'est fait, il faut te dire qu'au moins, tu n'as plus aucun risque d'avoir un cancer de la thyroide ... La cicatrice va sans doute encore s'améliorer, en massant, avec éventuellement des séances de kiné ... on peut aussi mettre des pansements au silicone, souvent très efficaces. N'hésite pas à consulter un dermato, si dans quelques mois elle est toujours aussi voyante (mais elle peut s'attenuer jusqu'à 1 an après !)

Et protège-là du soleil, surtout !

Bon courage !

Beate

[shulk69]

Bonjour,

Béate je te remercie beaucoup pour ton message !
Le nodule a au départ été détecté comme totalement bénin, c'est suite à une évolution très rapide qu'en effet, j'ai du voir une endocrinologue sur Lyon pour suivre de plus près le nodule. La première ponction était totalement bénigne, c'est à partir des suivantes que des doutes se sont installés, les médecins n'étaient pas trop sûrs d'eux, qualifiant le nodule de "suspect", de "nature indéterminée".
Puis, après la dernière ponction et l'échographie révélant que le nodule atteignait les 2 cm, la décision d'opérer a été prise.

Je te remercie des renseignements concernant la cure d'iode : l'endocrinologue a choisi de me prescrire quand même une cure d'iode pour être prudent et être tranquille par la suite et pour ne courir aucun risque.

En tout cas, deux mois après l'opération et avec du recul, je peux vous assurer que je suis vraiment content d'avoir fait cette intervention : évidemment, le fait que le nodule cancéreux ne soit plus là est un véritable soulagement, pour moi mais aussi pour mes parents.

Mais pour les personnes qui peuvent hésiter, qui ont un nodule bénin, la décision de se faire opérer n'est pas une ineptie : pour moi, même si le nodule avait été bénin, j'aurais été soulagé de ne plus avoir une épée de Damoclès sur la tête, à devoir faire surveiller mon nodule en espérant pour qu'un jour il ne devienne pas cancéreux.
Ce qui a facilité cette décision a finalement été pour moi d'avoir la chance de prévoir les choses, de ne pas être mis au pied du mur.

Pour finir, personnellement, je vis TRÈS BIEN après mon intervention : effectivement, le fait d'être jeune peut aider à se remettre plus rapidement de l'opération, mais ma vie n'a aucunement changé après l'opération à part de prendre le réflexe de prendre mon lévothyrox tous les jours

Bon courage à tous les futurs opérés, à bientôt !