| Auteur |
Message |
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p408541)
Evénement: 11. Sep 2015, 23:00
Posté le: 30. Juin 2015, 15:08
|
 |
|
Bonjour à tous !
A l'occasion d'une congrès médical ("Journées thyroide") multidisciplinaire, vendredi 11 et samedi 12 juin, les organisateurs ont prévu l'après-midi du samedi pour une conférence grand public, et nous ont invités à y participer !
Programme :
| Citation: | Samedi 12 septembre, 14h à 17h
Faculté de médecine Montpellier-Nîmes
Théatrum Anatomicum
2 rue Ecole de Médecine
34060 Montpellier
Venez assister à une table ronde entre Orateurs et Associations de Patients pour échanger et débattre sur des problématiques de prises en charge des patients dans le traitement des dysfonctionnements de la thyroïde.
À cette occasion, des Associations de Patients seront présentes pour
partager leur expérience et présenter le point de vu des patients.
• Vivre sans Thyroïde, représentée par Beate Bartès
• Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrine
Diverses (APTED)
• Association Française des Néoplasies Endocriniennes
Multiples (AFNEM), représentée par Claudine Cotteau
• La Ligue contre le Cancer, représentée par Henri Pujol
En présence du Dr Gérald Kierzek, médecin hospitalier à l’Hôtel-Dieu à Paris, urgentiste et anesthésiste réanimateur
Inscrivez-vous sur le site Internet du congrès : http://www.lesjourneesdelathyroide.fr
ou par mail à Manon Gensollen : manon@comnco.com |
Lien direct pour s'inscrire à la conférence grand-public : http://www.comnco.info/893542190/
Programme et plan : http://www.lesjourneesdelathyroide......NEESTHYROIDE2015-PROG.pdf
S'il y a des personnes intéressées par une rencontre entre patients, nous pourrons continuer la soirée par un repas en commun !
N'hésitez pas à répondre à ce message pour signaler votre présence et dire si cela vous intéresse !
Beate
| Description: |
|
Télécharger |
| Nom du fichier: |
Montpellier_Grand_Public_2015.pdf |
| Taille du fichier: |
636.46 Ko |
| Téléchargé: |
707 fois |
Dernière édition par Beate le 07. Sep 2015, 20:38; édité 2 fois |
|
  |
|
 |
| Anissa95 Inscrit le: 31.07.14 Messages: 41 |
Message: 
(p409156)
Posté le: 10. Juil 2015, 15:28
|
|
|
Bonjour,
Une conférence sur Montpellier ça m’intéresse, je serais normalement présente le samedi 12 septembre, j'ai vu que l'on devais s'inscrire?
Est-ce qu'on peut y participer et poser des questions ou être simple spectateur.
En tous cas je m'inscris.
Bye
|
|
| |
|
|
blmars
Inscrit le: 16.12.13 Messages: 29030+ |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p410567)
Posté le: 09. Aoû 2015, 19:16
|
|
|
Bonsoir,
non, ce n'est absolument pas réservé aux seuls cancers, cette conférence grand public ! Tous les sujets "thyroïdiens" y seront abordés ! Hypo, hyper, nodules, cancer ...
| Citation: | UNIVERSITÉ DE MONTPELLIER
Faculté de Médecine
Samedi12 septembre de 14h à 17h
Après-midi grand public
LES JOURNÉES DE LA THYROïDE
Venez assister à une table ronde entre Orateurs et Associations de Patients
pour échanger et débattre sur des problématiques de prises en charge
des patients dans le traitement des dysfonctionnements de la thyroïde.
À cette occasion, des Associations de Patients seront présentes pour
partager leur expérience et présenter le point de vu des patients.
• Vivre sans Thyroïde, représentée par Beate Bartès
• Association des Patients porteurs de Tumeurs Endocrine Diverses (APTED)
• Association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples (AFNEM), représentée par Claudine Cotteau
• La Ligue contre le Cancer, représentée par Henri Pujol
En présence du Dr Gérald Kierzek, médecin hospitalier à l’Hôtel-Dieu à Paris, urgentiste et anesthésiste réanimateur. |
C'est vrai que la plupart des associations présentes s'occupent essentiellement de cancer, mais le texte dit bien "dysfonctionnements de la thyroïde" ... et il y aura plein de médecins dans la salle, notamment des endocrinologues, qui restent pour cette conférence après avoir assisté à la partie scientifique de ces 2 journées.
N'hésitez pas à vous inscrire ! Si vous venez, merci de repondre également à cette discussion-ci, pour qu'on ait une idée du nombre de membres du forum ... et signalez si vous êtes intéressés par un repas entre patients, le samedi soir !
Beate
|
|
| |
|
|
blmars
Inscrit le: 16.12.13 Messages: 29030+ |
Message:
(p410572)
Posté le: 09. Aoû 2015, 20:33
|
|
|
Ok mais bon mon problème principal avec mon absence de thyroïde c'est ma coupe de cheveux!
Les gens qui se frappe un cancer je vais pas les emmerder avec mes problèmes capillaire! 
|
|
| |
|
|
| Lucie.Rodriguez Inscrit le: 07.09.15 Messages: 5Hashimoto puis cance... Nîmes (originaire de Bordeaux) 30+ |
Message: (p411920)
Posté le: 07. Sep 2015, 19:35
|
|
|
Bonsoir,
Peut-on encore s'inscrire?
J'habite Nîmes depuis peu et suis très intéressée par cette conférence.
Merci,
Bien cordialement,
|
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p412056)
Posté le: 09. Sep 2015, 21:42
|
|
|
Bonsoir,
je viens de recevoir le programme détaillé de l'après-midi grand-public de samedi - qui a l'air très intéressant !
| Citation: | Journée de la thyroïde grand public 14h-17h 12 09 2015
Animateur Modérateur Dr Gérald KIERZEK
(Médecine d’Urgence Hôtel Dieu APHP, Editorialiste Europe 1)
Panélistes :
• Béate BARTES (Vivre sans thyroïde)
• Henri PUJOL (Ligue contre le cancer)
• Représentant de l’association des patients porteurs de tumeurs endocrines
• Représentant de l’association Française des Néoplasies Endocriniennes Multiples
• François VIALLA (Prof. Faculté de Droit, Droit et Santé)
• Isabelle RAINGEARD (Endocrinologue)
• Marie Claude EBERLE POUZERATTE (Médecin Nucléaire)
• César CARTIER (Chir ORL)
• Renaud GARREL (Chir ORL, Prof. Faculté de Médecine)
Proposition de plan :
1- Introduction G KIERZEK
2- Présentation Diapo B BARTES : Vécu des patients / Etude sur la qualité de vie
- Henry PUJOL
3- Présentation Diapo F VIALLA : Aspect Juridique du devoir d’information et du recueil du consentement
4- Tour de parole / Discussion Dirigé par G KIERZEK
Nodule thyroïdien
Qui est concerné ? Quels sont les signes ? Qui consulter ? Quels examens faire ? Quelle est la valeur des prises de sang ? Comment informer sans inquiéter ? Y a t il besoin de traiter ? Comment surveiller ? Quand évoquer un cancer ? Qui consulter ?
Dysfonctions thyroïdiennes
Devant quels signes évoquer un trouble de la fonction thyroïdienne ? Est ce à cause de la thyroïde ? Comment avancer dans le diagnostic ? Quel traitement ?
Environnement Ecologie
Quel est l’impact de la pollution, du changement climatique, de Tchernobyl,
des pesticides sur ma pathologie de la thyroïde ?
Cancer
Quels sont les signes ? Comment se fait le diagnostic ?
Quelles sont les recommandations de traitement ? Pourquoi l’iode radioactif ?
L’impact du traitement sur la fertilité ?
Les règles de l’annonce du diagnostic et du traitement ?
Techniques Chirurgicales
On m’a parlé du Robot, du Laser, de la Radiofréquence, qu’en est il ?
On opère encore de la thyroïde ou d’autres techniques l’ont remplacé ?
Quels sot les indications de chaque technique ?
On ne m’a pas informé des séquelles : voix / manque de calcium / complications autres. Comment faire valoir mes droits
Quels sont les soins pour la cicatrice, les recommandations pour la reprise du sport ?
Maladies génétiques
Ma maladie est elle transmissible ? Qui consulter ?
Comment la dépister chez mes enfants ?
La thyroïdectomie préventive est elle obligatoire ? |
|
|
| |
|
|
| Lucie.Rodriguez Inscrit le: 07.09.15 Messages: 5Hashimoto puis cance... Nîmes (originaire de Bordeaux) 30+ |
|
| |
|
|
| Lucie.Rodriguez Inscrit le: 07.09.15 Messages: 5Hashimoto puis cance... Nîmes (originaire de Bordeaux) 30+ |
Message: (p412204)
Posté le: 12. Sep 2015, 12:48
|
|
|
Bonjour,
Je ne serai finalement pas des vôtres et je m'en excuse.
Bon après-midi à vous et j'espère à une autre fois.
Si vous mettez un compte rendu je ne manquerai pas de le lire.
Merci
|
|
| |
|
|
Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 49856Carcinome papillaire... 60+ |
Message:
(p412303)
Posté le: 14. Sep 2015, 20:43
|
|
|
Bonsoir à tous,
je suis revenue de Montpellier hier soir - après 2 journées très riches en échanges et en informations !
La conférence médicale, vendredi et samedi matin, était très intéressante - nous étions deux à y assister, Chibanane et moi, avec également un petit stand pour notre association, avec dépliant, newsletter, affiches pour salle d'attente, copies de nos études sur les attentes des patients par rapport à leur médecin et sur la fréquentation des réseaux sociaux par les patients, etc etc. Et beaucoup de médecins ont pris du matériel pour leur salle d'attente ! Exposés intéressants (notamment un sur l'échographie et un sur la cytoponction dont je dois encore rédiger les comptes-rendus et les ajouter à notre FAQ), échanges très sympathiques pendant les pauses ... nous étions pleinement intégrés, notre nom et logo étaient sur l'affiche de la conférence, la conférence grand public était annoncée et affichée partout ...
Samedi après-midi, conférence grand public (avec également une vingtaine de médecins, restés exprès pour l'après-midi). Malheureusement, vu que la météo annoncée était catastrophique (alerte orange pour les orages et les inondations, on nous disait même que l'amphithéâtre risquait d'être évacué en cas de grosse pluie), beaucoup de patients ont décidé de ne pas prendre de risques et sont restés chez eux (alors que finalement, il a fait beau jusqu'à tard le soir, pareil le dimanche) ... ils n'étaient donc qu'environ une quinzaine.
Et la conférence ne correspondait pas tout à fait à ce qui avait été annoncé, c'était plutôt un débat sur la coopération entre médecins et associations de patients, prise en compte des besoins des patients par les autorités de santé etc - mais pas sur "la thyroïde" en particulier ! Comme je n'étais pas l'organisatrice, mais juste l'une des intervenantes pour mon exposé sur notre association et sur notre étude sur la qualité de vie des opérés, je ne pouvais pas vraiment reorienter le débat ... j'espère que les patients (dont certains partis avant la fin, et à qui je n'ai donc pas pu parler) n'ont pas été trop déçus ?
Nous avons également eu un exposé très intéressant (mais aussi un peu technique, avec également plein de termes en latin) par un professeur de droit, sur le consentement du patient ... j'en ai fait un résumé, avec des photos, le voici :
https://www.dropbox.com/s/5awjfm2eh.....015_grand_public.pdf?dl=0
Et voici mon exposé : https://www.dropbox.com/s/7yh79i1qf.....ntpellier_2015_2.pdf?dl=0
Après la conférence, nous sommes restées encore un bon moment à discuter, avec une petite poignée de patients, autour de quelques gâteaux - c'était très sympathique ! Et si on n'avait pas eu peur de la pluie (qui n'est finalement arrivée qu'à minuit), on aurait sans doute prolongé encore davantage !
En tout cas, c'était très sympathique, et les médecins montpellierains vraiment très accueillants - nous allons discuter des choses à changer pour la prochaine fois (exposés un peu plus simples, davantage de place pour les questions des patients), et il y aura certainement d'autres occasions !
Beate
PS : je ferai aussi des résumés des exposés "scientifiques", dont certains (notamment ceux sur l'échographie et la cytoponction) seront très utiles pour compléter notre "foire aux questions" - mais cela prendra un petit peu de temps !
|
|
| |
|
|
|
S'inscrire
Autres forums
