Basedow puis carcinome papillaire, lévothyrox

[grant]

Bonjour,
je suis parisien, 36 ans, 1.85 pour 68kg

HISTORIQUE:
On m'a diagnostiqué un Basedow fin 2011 avec tous les symptomes d'hyperthyroidie, pouls à 140, irritabilité extrême, perte de 4/5kg, transpiration extrême surtout le matin ...
Traitement au néo-mercazole pendant 4 ans, avec un dosage très faible, entre 2.5 et 5mg. Aucun endoctrino n'a pu me stabiliser donc je me suis auto-médiqué la plupart du temps en faisant des prises de sang toutes les semaines/ 2 semaines afin de stabiliser ma TSH qui a été comprise entre 1 et 2.5 la plupart du temps et niveau T4/T3 très bons. Ensuite j'ai espacé les prises de sang, tous les 2 mois voir 3 mois. Et toujours très stable. J'ai consulté de temps à autre un endoctrino qui m'a conseillé d'arrêter 2 fois le traitement car mes anti récepteur de la TSH étaient très faibles. J'ai rechuté en avril 2013 et avril 2014 à chaque fois donc reprise du neo-mercazole. Au final, je me suis dit je ferai le traitement à vie, ça ne me dérange pas car je sais assez bien me gérer, je me sens bien, (de toutes façons avec ces rechutes quand j'arrête le néo-mercazole la maladie ne partira jamais), et en consultant tous les 6 mois histoire de poser des questions auxquelles je ne trouve pas de réponse.
J'ai fait une première écho en 2014 dont le résultat était plutot pas mal avec 2 nodules apparemment bénins.
On m'a conseillé l’ablation totale car comme je rechutais si j'arrêtais le neo-mercazole, autant tout enlever et partir sur du lévothyrox, mais pas question pour moi. Quand on nous enlève une partie de nous, ce n'est plus jamais pareil ensuite, la thyroide c'est un élément naturel de notre corps, et si on l'enlève, même si on remplace par une hormone dite naturelle comme le lévothyrox, il y a des choses que la thyroide fait (dont aucun médecin ne peut savoir, la médecine ne sait pas tout) et qui participe au bon fonctionnement de notre corps et que le levothyrox ne pourra jamais remplacer. Donc non pas d'opération, pourquoi remplacer un traitement à vie par un autre sans savoir ce qui peut se passer et alors que le néo-mercazole me convient tout à fait et que j'arrive à vivre très normalement.

SUITE :
J'ai fait une nouvelle écho en février 2015 et une cytoponction dont les résultats ont malheureusement changé le cours de l'histoire et on m'a diagnostiqué un carcinome papillaire, le cancer le moins grave de la thyroide.
A présent plus de choix possible et j'ai subi l'ablation en avril 2015.

POST OPERATION :
J'ai commencé un dosage à 100 de levothyrox. Au bout d'un mois ma TSH était à 0.27 et mes T4/T3 au bon niveau, donc a priori pas mal.
Cependant ayant connu les moments noirs de l'hyperthyroidie, ceux ci sont revenus, je suis redevenu intenable, je sue toutes les nuits, mon lit est une piscine. Je ne supporte pas d'être en hyper-thyroidie, je l'ai vécu au début de mon basedow, et surtout cela me donne des maux d'estomac, du reflux gastro-oesophagien et des migraines à me taper.
Après avoir lu certains récits de personnes qui passent d'hyper à grosse hypo en baissant de 25 le lévothyrox, je me suis dit que ça va me faire la même chose. J'ai donc baissé de 12.5 pour tester en prenant un comprimé de 75 et en cassant en 2 un comprimé de 25.
Au bout d'un mois, plus de migraines, moins de sueurs, moins irritable, et ma TSH est remontée à 2 (je ne me sens bien dans ma peau que lorsque ma TSH est entre 1 et 2.5).
Par contre maintenant depuis 3 mois je suis réveillé tous les jours entre 4h et 6h du matin avec impossibilité de me rendormir.

IODE 131 :
Il a fallu que j'y passe début septembre. On m'a dit que je devais repasser à 100 de lévothyrox car après le cancer et l'ablation il faut garder une TSH en dessous de 1. Mais je ne peux pas, je ne supporte pas d'etre en hyperthyroidie. J'avais pris rdv avec le grand professeur du service de médecine nucléaire et on me fait passer avec l'interne qui veut suivre le protocole et refaire passer ma TSH en dessous de 1. J'ai fait des histoires et j'ai pu voir le professeur qui elle a été beaucoup plus à l'écoute (expérience oblige) et m'a dit c'est vrai, il vaut mieux un TSH basse pendant un an après le cancer pour éviter de réveiller les micro-restes de cellules thyroidiennes dans votre cou après l'ablation car il en existe toujours, d'où le traitement à l'Iode pour détruire le reste. On le fait par précaution tout simplement. Avoir un TSH à 2 après ablation n'est pas forcément mauvais, chacun dans la médecine a son opinion. Mais quand même essayer de faire baisser un peu votre TSH. Du coup elle m'a dit de continuer à 87.5 et levothyrox la semaine et 100 le week end ce que j'ai accepté.
Mais je n'ai pas supporté. Dès que je prends le 100 le samedi, du dimanche au mardi je me sens mal, j'ai de nouveau les symptomes d'hyper et je ne recommence à me sentir bien qu'à partir du mercredi.

MES QUESTIONS :
J'ai suivi la cure d'iode après prise de thyrogen 2 jours avant.
Mes T4/T3 sont dans la norme, après la cure d'iode, mes anti récepteurs de la TSH étaient très bas donc plus de signe de reste de basedow, ma thyroglobuline était très bonne donc a priori cancer parti ... (reste à voir dans 6 mois maintenant)

Depuis j'ai repris le levothyrox à 87.5 qui me donnait un TSH à 2. J'ai refait cette semaine une prise de sang et je suis maintenant à TSH = 4.
Cela fait maintenant 2 semaines que j'ai froid tout le temps, que j'ai un énorme rhume qui ne passe pas, que je me réveille à 4h du matin sans pouvoir me rendormir.
Est ce que ma TSH est encore élevée à cause du thyrogen que j'ai pris il y a 3 semaines à cause de la cure d'iode ? Dois je attendre, va-t-elle rebaisser ou non ?

Est ce que d'un seul coup, 87.5 de levothyrox ne suffit plus ? Est ce que c'est du au thyrogen qui fait encore effet ?
J'hésite à repasser à 100 car je ne veux pas de nouveau être en hyperthyroidie car je ne le supporte pas et ne le supporterai jamais. Je ne veux pas avoir de migraines quotidiennes et des maux d'estomac permanents, cela m'arrive lorsque je suis en hyper.
Ou alors j'attends et je vois si la TSH rebaisse, ma cure d'iode ne date que d'il y a 3 semaines.

C'est beaucoup plus difficile de se stabiliser à long terme avec le levothyrox qu'avec le neo-mercazole à l'époque.... surtout que les dosage sont de 25 en 25 ... pourquoi cela n'existe-t-il pas de 10 en 10 voire de 5 en 5 ?
Casser un comprimé de 25 en 2 ne donne pas 2 fois 12.5 ... il y a des miettes qui s'en vont lorsqu'on casse le comprimé.
Je vois bp de personnes qui sont en totale hyper avec du 100/125 et en grosse hypo dès qu'ils réduisent de 25 ....

De plus un médecin intelligent m'a dit que avec le lévothyrox, on peut très bien etre en hyper la nuit, en hypo le jour, ça varie tout le temps ...
Quand on a plus de thyroide (même quand elle est un peu malade style hashimoto ou basedow) pour réguler son corps à la minute près la vie c'est pas la même chose.

Je me demande vraiment si bientot je trouverai un équilibre mais ça semble difficile à croire. L'ablation c'est pas facile à vivre, le basedow c'était plus facile à gérer ... Il faut attendre 6 semaines à chaque fois qu'on change le dosage du lévothyrox pour voir les effets du changement alors qu'avec le neo mercazole, on peut checker sa TSH toutes les semaines ...

Merci de votre lecture et si une personne a des réponses, cela m'aiderait beaucoup.

grant

[Agora33]

Bienvenu,

Prends-tu ton comprimé d'une façon optimale ? Le lévothyrox se prend à jeun avec un verre d'eau au moins 20 mn avant de manger quoique ce soit & il faut veiller à l'espacer de certains aliments &/ou médicaments afin d'éviter des interactions.
Recommandations pour la prise du lévothyrox
Comment prendre le Lévothyrox ?
Si vous prenez du FER ou du CALCIUM, attention

Quelles tes T4 & T3 avec les normes mini & maxi ?
Les normes sont suffisamment larges pour que l'on puisse plus ou moins bien se sentir.

La T4 est une sorte de "proto-hormone" qui sert à fabriquer la T3, thyroïde ou pas c'est cette réserve dans laquelle le corps peut puiser qui va nous permettre de moduler le besoin d'énergie.

Le lévothyrox - la T4 - a une demi-vie de 7 jours, elle met du temps à être assimilé ainsi qu'à être éliminé : les variations de l'ordre de 2, 1 µg voire moins quand on coupe un comprimé ne jouent pas. On parle d'un "lissage" au fil du temps. Il faut au moins 6 semaines quand on est sur un dosage pour contrôler.
La T3 en comprimé est plus forte & agit plus vite, les variations quotidiennes de dosage sont plus problématiques.

Après il y a d'autres pistes comme des excipients, le lévothyrox contient du lactose qui n'est pas forcément bien supporté par tout le monde.

[Beate]

Bonjour,

et bienvenu sur le forum !

Avec 68 kg, 87 µg c'est vraiment un tout petit dosage ... 3 semaines après la cure d'iode, la TSH élevée n'est plus due au THyrogen (qui s'élimine en quelques jours), il semble bien que maintenant, tu aies "enfin" basculé en hypo.

Et il vaudra alors mieux augmenter un peu ... car si on peut à la limite accepter une TSH entre 1 et 2, après un cancer, 4 est vraiment trop haut ! Peut-être alterner entre 87 et 100, ce qui ferait 93,75 ?

Tu pourras avoir une boite de 75, et te préparer à l'avance une boite avec des 1/2 de 25 et 1 avec des 1/4 de 25 (avec une lame de cutter, on arrive à couper à peu près correctement, il y a aussi des coupe-comprimés en pharmacie), et prendre tous les jours 75 + 1/2 + 1/4 (ce serait le plus régulier, et le plus simple, pas besoin de se demander quel jour on est et quel dosage il faut prendre).

Ou alors, alterner entre 75 + 1/2 de 25 et 100 ... ou prendre 100 5 jours par semaine et 75 le mercredi et le dimanche (c'est mieux que 2 jours de suite) ...

Ou, encore une autre idée, si tu es très sensible aux faibles changements : combiner 75 et des gouttes de L-Thyroxine (Serb), pratiques pour ajuster finement, car une goutte fait 5 µg ...

Courage, tu vas y arriver ! A terme, il est possible que ton dosage idéal soit 100 (ce qui sera bien plus simple à gérer !) ... mais puisque tu sembles très sensible aux variations, mieux vaut y aller à TOUT petits pas !

A bientôt !

Beate

[grant]

Bonjour et merci pour vos réponses,

a Agora33 :
je prends toujours mon levothyrox dès mon réveil et j'attends 30min avant de prendre mon petit déjeuner et je ne mange pas de produits laitiers le matin.
Mes T4 T3 n'ont pas varié depuis mon opération mi avril
26/05 : T4 13.7 en pg/ml / T3 2.9 / TSH 0.54 (j'étais à 100 levo)
16/07 : T4 14.5 / T3 2.8 / TSH 2.1 (87.5 levo)
Iode 131 la semaine du 7 septembre
24/09 : T4 14.1 / T3 3 / TSH 4 (87.5 levo)

Pour le lactose j'y avais pensé au départ mais étant donné qu'il y a du lactose que je prenne 100 or 87.5 ça ne vient pas de là à mon sens car je n'ai pas les désagréments lorsque je prends que 87.5.
J'ai pris pendant 3 ans et demi du neo-mercazole qui contient aussi du lactose

A Beate :
oui c'est vrai 87.5 ça ne semble pas beaucoup vu ce que j'ai lu sur le rapport levo/masse mais en prenant 100 j'étais à 0.54 .. si je me compare à d'autres personnes je devrais même 125 mais chacun est unique, je suis très grand 1m85 et très mince 68kg et effectivement je suis très sensible au dosage ce qui était déjà le cas lorsque j'avais mon basedow, je prenais des quantités assez infimes de neo-mercazole ... 2.5 ou 5mg ... alors que chez la plupart des personnes cela varie de 20 à 60.

Mais pourquoi donc suis je passé en Hypo ? d'ailleurs suis-je vraiment en hypo étant donné que mes T4/T3 sont normaux ... ma TSH est effectivement passé de 2 à 4 en 2 mois alors que je n'ai pas changé mon dosage de 87.5 ... bizarre non ?
d'où ma question si ce n'est pas le thyrogen mais vous dites que non.
Mais l'hypo est cependant bien possible étant donné que j'ai aussi la tête qui tourne sans arret depuis quelques jours ... et j'ai pris 1kg (waou la classe) alors que je ne mange pas beaucoup.

Changer le dosage de 100 à 75 ou 87.5 un jour sur 2 ou 3 je ressens immédiatement la différence et je suis mal d'un jour à l'autre ... donc je ne vois pas d'issue à part repasser à 100 et espérer que le RGO et les migraines ne reviendront pas. Ou alors continuer à 87.5 encore qq semaines et voir si la TSH ne redescend pas à 2 comme c'était le cas ces deux derniers mois.

Merci encore pour vos réponses

[wynnie]

Bonjour
il faut donner les normes labo ou valeurs de référence pour tes résultats, s'il te plait.

[Beate]

Bonjour,

en effet, T4 et T3 "normales" ne veut pas dire grand-chose, il faudrait savoir si elles sont en haut, en milieu ou en bas de la norme (le matin avant la prise du levo) - et les normes sont différentes suivant les labos et les trousses utilisées.

Logiquement, elles devraient être plutôt basses - ce qui confirmerait alors le manque d'hormones et plaiderait pour une PETITE augmentation (dans ma première réponse, je t'ai donné plusieurs pistes pour augmenter d'un chouia sans devoir passer directement à 100 !)

Je ne pense pas que le Thyrogen joue encore, 3 semaines plus tard ... c'est de la TSH qu'on injecte, mais sa demi-vie est assez courte, je pense que tout a été éliminé maintenant ! Et tes symptômes semblent confirmer que tu manques un peu d'hormones - mais en regardant ta T4 et T3 par rapport à leurs normes respectives, on y verra un peu plus clair.

Bon courage !

Beate

[grant]

Bonjour,

voici les normes de mon labo :

je vous remets les taux de mes T4/T3
26/05 : T4 13.7 en pg/ml / T3 2.9 / TSH 0.54 (j'étais à 100 levo)
16/07 : T4 14.5 / T3 2.8 / TSH 2.1 (87.5 levo)
24/09 : T4 14.1 / T3 3 / TSH 4 (87.5 levo)
Les prises de sang ont été fait avant prise du levo

Normes du Labo :
T4 de 9 à 17
T3 de 2.6 à 4

[Beate]

Rebonjour,

T4 bien dans la norme, donc ... mais T3 très basse dans la norme (même si elle a un petit peu augmenté), ce qui pourrait expliquer tes symptômes.

Il faut souvent plusieurs mois, après une opération, pour que la conversion T4-T3 se fasse correctement (auparavant, la thyroide fabriquait elle-même une partie de la T3 nécessaire, seulement 20% provenaient de la conversion, maintenant ce sont 100% des besoins en T3 qui doivent être fabriqués à partir de la T4).

Plus on a de T4, plus on peut en convertir en T3, donc quelques microgrammes de Levo en plus seraient sans doute utile, genre passer de 87,5 à 93,75.

Mais si cela te fait peur, tu peux tout à fait attendre un petit peu ... et pendant ce temps, essayer d'améliorer la conversion T4:T3 par quelques moyens naturels, notamment des plantes pour aider le foie à mieux fonctionner (c'est là que se fait la plus grosse partie de la conversion) et du sélénium.

En tout cas, après un cancer, il vaut quand-même mieux, au moins les premiers temps, ne pas laisser la TSH trop haute trop longtemps, pour éviter que cette "thyréostimuline" puisse stimuler des cellules éventuellement encore présentes ... 4 est trop haut, mieux vaudra viser entre 1 et 2.

A bientôt !

Beate (cancer il y a 15 ans, sous Levothyrox, et qui va très bien ! On y arrive, au bon dosage, même s'il faut souvent une certaine patience ! Courage !)

[grant]

Bonjour Beate,

merci beaucoup pour ces conseils.
93.75 me semble difficile à concrétiser au quotidien, à moins de faire 100 et 87.5 un jour sur deux, ou bien 100 5 jours par semaines et 87.5 2 jours.
Je pense que je vais prendre mon courage à deux mains et repasser à 100 tous les jours et voir le résultat d'ici 6 semaines.

merci encore
grant

[josyk]

Bonjour

Oui tu peux faire 100 mcg un jour et 87,5 mcg le lendemain, en alternance.
Cela évitera de couper le comprimé de 25 mcg en 4.

[Beate]

Mais non, ce n'est pas si compliqué que ça !

Et si tu es sensible aux changements, ce serait quand-même plus simple que de prendre le risque de rebasculer en hyper en augmentant trop vite, et de devoir ensuite tout reprendre dès le début !

Comme Josyk et moi t'avons dit, plusieurs méthodes pour avoir un dosage intermédiaire entre 87,5 et 100 :

- alterner entre 87,5 (1 de 75 et 1/2 de 25) et 100
- prendre tous les jours 1 de 75, 1/2 de 25 et 1/4 de 25 (avec un cutter ou un coupe-comprimé, on arrive à couper les 1/2 en 2, et si les 2 moitiés ne sont pas tout à fait égales cela n'a pas d'importance)
- prendre 100 5 jours et 75 le mercredi et le dimanche
- combiner 75 et gouttes de L-thyroxine (3, pour avoir 90, ou 4, pour avoir 95) ...

Bon courage !

Beate

[grant]

Bonjour,
mes changements de dosage ne marchent pas très bien.
Je suis passé de 87.5mg de levo 5 fois par semaine et 100mg 2 fois par semaine à l'inverse, 100mg 5 fois par semaine et 87.5mg 2 fois par semaine ...
En l'espace de 4 semaines, je suis repassé en hyper ... de TSH = 4.8 fin septembre à TSH = .73 le 24 Octobre et je me sens aujourd'hui de plus en plus mal. Mes T4 étaient à 17.7 le 24 Octobre. T3 = 3 inchangés
Depuis, j'ai commencé à prendre 100/87.5 un jour sur 2, depuis j'ai des sueurs nocturnes très importantes, la journée j'ai soit froid soit chaud, je fais des diarhées, je suis extrêmement fatigué et j'ai des courbatures aux articulations.
Je commence à me demander si je n'ai pas autre chose, grippe, mononucléose car je n'ai pas eu ce genre de symptomes même lorsque j'avais la maladie de basedow pendant 4 ans ...
La semaine dernière je suis repassé à 87.5mg tous les jours car trop de suées nocturnes ...
Ce n'est pas facile, est ce du au traitement à l'iode que j'ai fait début septembre, autre maladie ? Mon opération date quand même de mi-avril ... je devrais aller mieux et pas plus mal ...

[Beate]

Bonjour,

tu es sans doute sensible aux "petits" changements de dosage ... du coup, inverser tes prises, passer de 5 x 87,5 et 2 x 100 à 5 x 100 et 2 x 87,5 était beaucoup trop important (même si avec une TSH à 0,73, ce n'est pas encore "de l'hyper" - et après un cancer, c'est un taux quasi idéal, à moins que les médecins préfèrent la faire baisser encore plus les premiers temps ?) !

5 x 87,5 font 437,5 µg, avec 2 x 100 cela fait donc 637,5 µg, moyenne 91,7 par jour.

5 x 100 plus 2 x 87,5 font 675 µg, moyenne 96,43 par jour.

Or, il y a des gens qui sont sensibles à 3 ou 4 µg près ... et tes symptômes semblent le prouver.

Mieux aurait valu changer juste 1 jour, pour commencer, puis 2 15 jours plus tard ...

Tu as fait tes analyses trop rapidement, 4 semaines ne suffisent pas, il en faut 6.

A mon avis, en revenant en arrière, puis en re-augmentant plus progressivement, tu verras vite si c'est le dosage qui est en cause.

Tout cela est encore frais, l'opération date d'avril, mais la cure d'iode seulement de septembre (ta TSH fin septembre n'était peut-être pas totalement fiable, si peu de temps après ?)

Courage, en y allant doucement tu devrais y arriver !

A bientôt !

Beate

[grant]

merci beate,
c'est possible que le dosage en hypo fin septembre n'était pas fiable, cependant, je suis redescendu en TSH très très vite .... 4 semaines ... 6 semaines ça aurait été encore plus bas ...
cependant, les suées nocturnes très importantes, les courbatures, l'extreme fatigue, ça je n'ai jamais connu avant c'est très récent, je me suis fait opéré en avril.... c'est très nouveau alors je me pose des questions ... est-ce que c'est l'iode, un virus ?

[Beate]

Peut-être qu'en septembre tu n'étais en fait déjà plus du tout en hypo (et du coup, l'augmentation n'était pas nécessaire, et t'a mise en hyper) ?

Tu as fait ta cure d'iode sous Thyrogen ? C'est de la TSH qu'on injecte, et qui peut mettre un peu de temps à être éliminée ... du coup, mieux vaut ne pas contrôler trop vite.

Avant la cure d'iode, prenais-tu déjà 87,5 ?

Bien sûr, tu as aussi pu attraper un virus quelconque ... en tout cas, si c'est juste les hormones, tu devrais vite ressentir une amélioration !

Tiens-nous au courant !

Beate