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Index du Forum Forums Thyroïde Hashimoto Suivi Elya17 - hypo à T3?
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Suivi Elya17 - hypo à T3?

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Morgane44hors ligne
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 (p431224)
Posté le: 13. Juil 2016, 20:09
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C'est clair que le soutien est primordial !
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elya17hors ligne
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 (p431261)
Posté le: 14. Juil 2016, 11:41
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Merci bien à vous deux de votre soutien. Ca fait du bien. Une endocrino que j'avais vu une fois m'avait dit que de son expérience, elle avait remarqué que les personnes qui ont Hashimoto sont des personnes très fortes mentalement. Ce qui est vrai je pense. Par contre, même les gens forts craquent parfois, pas facile. Aujourd'hui, ça va un peu mieux, même si la déprime et là.
J'ai fait une sortie hier avec une amie, ça m'a fait du bien aussi, elle comprend : elle aussi a eu ses galères : anévrismes au cerveau à 36 ans, multiples opérations... Et j'ai la chance d'avoir mon mari. Je ne sais pas ce que je ferai sans lui.

Morgane, merci de partager ton expérience. Tu n'as pas pu aller visiter la grotte en famille, quelle galère! J'espère aussi que vous allez toutes les 2 aussi remonter la pente! En parlant d'enfant, c'est une des choses qui m'inquiète et que je verrai à l'endocrino et le chirurgien par rapport au micro-adénome hypophysaire car ça peut interférer avec un projet bébé.

J'essaie de me raisonner en me disant "un jour après l'autre" et que de me stresser trop en imaginant les schémas les pires est contre-productif surtout quand on a Hashimoto. Depuis, j'ai effectué des changements dans ma vie : je me suis mise à la méditation et en septembre, je compte me mettre au qi gong. Ca aide.

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Dernière édition par elya17 le 15. Juil 2016, 18:56; édité 1 fois
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Morgane44hors ligne
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 (p431264)
Posté le: 14. Juil 2016, 12:11
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Bah, je me dis que j'ai la chance d'être en village vacances donc club enfants et ça me permet de me reposer... Moins de choses à gérer.

Moi aussi parfois j'en ai assez d'être forte...

Pour projet bb j'avais une copine à qui on a enlevé la thyroïde (caoncer) vers 23 ans. Par la suite elle a galère un peu et a eu un traitement pma mais a eu des jumeaux. Ce n'est pas tout à fait ton cas mais garde espoir !

J'ai fait du qi gong (avant maladie) mais je suis nulle en synchronisation...
J'ai fait aussi un peu de méditation mais le souci c'est quand c'est basé sur l'observation du corps à des périodes où j'ai des ressentis douloureux ou de malaises... Peut-être que justement c'est là où il faudrait en faire, je vais peut-être m'y remettre...

Oui, un jour après l'autre... Si contraire à mon fonctionnement habituel...
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 (p431462)
Posté le: 18. Juil 2016, 17:27
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Morgane44 a écrit:
Oui, un jour après l'autre... Si contraire à mon fonctionnement habituel...


Si je vous dis que ça me parle aussi... me retrouver à fonctionner au jour le jour alors que j'étais plutôt hyperactive, milles idées à la minute, faire et encore faire... planifier, anticiper... et puis depuis que les enfants sont nés et que Hashimoto est entré dans ma vie... me prendre dans les dents que plus jeune (= à 20 ans), je faisais plein de chose (sport, activités, sortie...) et que maintenant, je ne veux plus rien faire car je suis tjs fatiguée (= le soutien de la part de mon mari... on n'a pas toutes la chance d'avoir du soutien dans son entourage !!! profitez les filles !)...
Je reste forte, parce que je ne compte que sur moi... et que si je sombre, y'aura personne pour me relever. Bien svt je me demande ce qu'il se passerait si j'avais un réel pépin de santé... (ouaip, parce que Hashimoto, c'est pas graaaave piskon prend un cachet et hop, tout rentre dans l'ordre... enfin vu de l'extérieur, c'est ça...). Ce qui me "sauve" finalement, c'est d'avoir fait un burn out. Je sais où sont mes failles et ce que je suis capable de faire ou de ne plus accepter... et du coup, qd j'ai des phases down, je sais me "ressourcer" pour rebondir... mais bon, un peu marre de faire le yoyo, c'est pas facile pour moi, ni pour l'entourage, de déménager la maison un week end et de comater le suivant !!!

Du courage les filles, craquer qd il le faut, ça aide à aller mieux.
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 (p431520)
Posté le: 19. Juil 2016, 15:37
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Liwe, tu as fait un burn-out! C'est bien que tu aies pu en tirer des choses positives, comme où sont tes limites car tout le monde n'arrive pas à faire cette introspection.

De mon côté, depuis quelques jours les problèmes intestinaux sont revenus avec frissons mais ils sont légèrement différents. Pas de diarrhées (pour le moment) mais des gazs dans le ventre qui remuent et m'occasionnent des douleurs comme une barre de fer qu'on promène dans le ventre. Ca a duré 3 heures la nuit dernière. RAS-LE-BOL! Evil or Very Mad Ce que je suis fatiguée mentalement et physiquement... Perte d'appétit aussi alors que le goût commence à revenir. J'ai encore noté que mes maux c'est à un moment charnière du cycle, avant l'ovulation donc pour moi, c'est bien hormonal. Je vois demain l'endocrino, je verrai ce que je peux en tirer.

J'aurais du mal à dire que craquer fait du bien en ce moment, vu que je craque un peu tous les jours mais c'est vrai que ça fait avancer dans une réflexion : j'ai atteint un point de non retour en ce qui concerne la prise en charge de mes problèmes de santé par les médecins. Il faut que ça change. Je ne vais pas perdre encore 6 ans de ma vie.

Bon courage à nous tous!

Edit : consultation chez l'endocrino. Comme je m'y attendais. Aucun de mes problèmes annexes et de ma fatigue ne sont en relation avec l'hypothyroïdie car je suis super bien équilibrée... Faudrait voir un interniste. Bon, ça je comptais le faire. Il n'y a que pour la t3 qu'elle a eu du mal à dire que j'étais super bien équlibrée étant donné que je suis juste à 0.25 au-dessus de la norme basse. En gros, pas grand chose de nouveau.
Pour le micro-adénome, il est non sécrétant pour elle donc juste à surveiller une fois par an par IRM. Je lui ai dit que je voulais voir un neuro-chirurgien quand même mais elle pense que ça ne sert à rien car soit il ne voudra rien faire, soit si c'est un enragé, il voudra opéré la semaine suivante. Moi, j'aimerais quand même en voir un car j'ai des questions. Donc, va falloir que j'essaie d'avoir un mot de ma généraliste pour prendre un RDV à la Timone.

Elle m'a prescrit 1/4 de Cynomel (pour me faire plaisir) avec 1 cachet de 25 de générique Biogaran à prendre en même temps le matin et m'a dit d'arrêter très vite si j'avais par exemple des palpitations alors que j'avais lu sur le site qu'il faut attendre un certain temps (une quinzaine je crois) pour commencer à se faire une idée. Je vais certainement tenter le coup mais avant je vais voir ma généraliste et si possible un interniste. Si délai trop lointain pour l'interniste, j'essaierai avant.

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[b]Elya17
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Messageintroduction Cynomel?

 (p431654)
Posté le: 21. Juil 2016, 10:24
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Je pense après être passé depuis 5 semaines au générique Biogaran qu'il est en effet moins dosé que le Lévothyrox car depuis 2 jours j'ai des palpitations, que j'appelle "palpitations de manque" à la "même" dose. Ca m'a tenu éveillée une partie de la nuit, grrrr Twisted Evil en plus des flatulences dans le ventre... Bonheur!

Je saute un peu du coq à l'âne ,j'ajoute une question :
Rappel : en début d'année, j'avais essayé d'augmenter par paliers jusqu'à 50 de Lévo mais mes dosages T4-T3 ne bougeaient pas et la TSH à peine et j'avais déclenché de terribles diarrhées. Au bout d'un moment, j'ai pensé qu'il fallait peut-être ajouter de la T3, l'endocrino veut bien mais 1 cachet de 25 de générique +1/4 de Cynomel. J'ai demandé à ce qu'on remonte, ne serait-ce qu'à 31.25 la T4 avant mais elle ne veut pas rajouter des quarts de T4, elle trouve que ça ne sert à rien. Pourquoi commencer aussi bas avec la T4?
J'ai lu sur des posts que la T3 fait s'effondrer la TSH, donc la thyroïde au repos ne produit plus d'hormones T4 et T3. Ma T4 n'étant pas très haute, si elle s'écroule, je vais avoir d'autres malaises. D'où l'intérêt je suppose d'augmenter avant au max de ce que l'on peut la T4.
En fait, j'ai peur qu'elle ne sache pas gérer la T3 car elle m'a dit que dès que je sentais que ça n'allait pas, j'arrêtais le Cynomel mais comment faire une bonne introduction de T3 si on ne tient pas sur au moins 6 semaines pour faire un bilan sanguin? Shocked

Qu'en pensez-vous? J'ai peur encore de suivre un endocrino et de perdre mon temps.

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[b]Elya17
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 (p431722)
Posté le: 22. Juil 2016, 08:28
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Bonjour,

je ne connais pas bien la T3, mais effectivement, de ce que j'ai lu, il faut l'introduire après avoir fait monter la T4 au max.

Ton endo est un peu flipante qd même... elle te dit que tout va bien, mais te prescrit qd même de la T3 "pour te faire plaisir" et te laisse gérer si ça va mal... c'est pas hyper rassurant comme démarche... (je la vois même déjà arriver avec ses sabots le jour où tu lui diras que ça ne va pas mieux avec un "je vous l'avez bien dit"...).
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 (p431728)
Posté le: 22. Juil 2016, 09:39
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Oui, c'est ça. Elle donne vraiment cette impression. C'est la 10e que je fais en 6 ans et la 1ère qui accepte de prescrire la T3. Donc, j'attends voir pour le moment mais dès que je pose des questions plus précises, du genre, je peux m'attendre à quels effets désagréables? Là, ça devient vague.

De toute manière, faut que j'essaie pour avancer mais d'abord, je pense repasser au Lévo 25 qui est un peu plus dosé, attendre 4 semaines que mon corps s'habitue au changement de cachet. Je ne me précipite plus Smile et après, prendre la t3. Je vais prendre l'avis de ma généraliste que je vois lundi. Tout ça me laissera aussi le temps de prendre RDV chez un neuro-chirugien pour le micro-adénome hypophysaire bien que "ça ne ser(ve) à rien car soit c'est un enragé qui va vouloir (m)'opérer la semaine suivante ou alors un qui me dira de surveiller annuellement par IRM". Shocked

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 (p431729)
Posté le: 22. Juil 2016, 09:41
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Oui as-tu moyen de prendre un 2e avis avant de te lancer ? C'est un peu 'nonchalant je trouve...
Pour le levo j'ai fait 25-50-62,5, à petites doses on fait de plus grands paliers apparemment mais ça dépend de la réaction de chaque personne...
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 (p431757)
Posté le: 22. Juil 2016, 16:21
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Le 2e avis sera celui de ma généraliste car basta des endos. J'en peux plus d'essayer d'en trouver un. Je reste sur celle-là pour le moment et je vais parler avec ma généraliste qui connaît la T3 et la prescrit même en PDS! Je vais chez elle depuis peu et c'est (pour le moment) celle qui me semble la plus sensée.

Pour les bonnes nouvelles fete : le moral se stabilise. Je reprends courage et mon agueusie semble vouloir s'arranger. Je dirais que j'ai retrouvé 80 % de mes papilles. Du coup, je peux remanger des choses sucrées, ce qui est quand même super important Smile, sans avoir l'impression de manger de la margarine.

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MessageRetour de chez la généraliste

 (p431948)
Posté le: 25. Juil 2016, 17:39
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Aujourd'hui, j'ai vu ma nouvelle généraliste. Cette consultation m'a permis d'avancer et de me faire du bien. J'ai peut-être enfin trouvé un vrai généraliste!

Elle m'a fait le mot qu'il me faut pour voir le neuro-chir pour mon micro-adénome hypophysaire sans que je lui demande et l'a même faxé dans la foulée (alors que l'endo n'en voyait pas l'utilité). Elle sait que le Cynomel existe ( Laughing ) et en a déjà prescrit. Elle n'est pas spécialiste de la thyroïde mais s'intéresse à toute nouvelle info, donc, j'en ai profité pour lui parler de l'association. Elle ne se focalise pas sur les résultats sanguins pour la thyroïde et écoute le ressenti du patient.

Info intéressante : elle m'a dit que même en tant que collègue, elle avait beaucoup de difficultés avec les endocrinos pour se faire entendre car ils pensaient toujours détenir LA vérité. Donc, je n'ai pas rêvé, nous n'avons pas rêvé, ai-je envie de dire : une majorité de ces médecins semblent bien... hum... particuliers. Rolling Eyes

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 (p431950)
Posté le: 25. Juil 2016, 17:42
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Hop hop hop... un petit moment requinquage...
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 (p431957)
Posté le: 25. Juil 2016, 18:13
Répondre en citant

Il n'y en a pas assez...
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 (p432059)
Posté le: 26. Juil 2016, 17:47
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Contente que tu aies trouvé un médecin à l'écoute, je crois que c'est le plus important finalement....

Bon courage à toi !
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MessageQuestions Cynomel

 (p432118)
Posté le: 27. Juil 2016, 17:02
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Bonjour,

Je fais appel aux pros de la T3. Je suis censée commencer prochainement le Cynomel. L'endocrino m'a dit de prendre 1/4 le matin avec 1 cachet de 25 de Lévothyrox.

1) Je me demandais, étant donné que je suis sensible aux hormones, ne serait-il pas avisé de prendre mon 1/4 en deux fois dans la journée? L'endo avait l'air de dire que c'était beaucoup d'embêtements pour pas grand chose.

2) J'ai lu sur un blog sérieux (http://thyroide-fibromyalgie.blogspot.fr) que lorsque l'on n'augmente que le Cynomel, on peut envisager de faire la PDS 1 mois après. Pouvez-vous me confirmer?

3) Ne vaudrait-il pas mieux, avant que je commence à prendre du Cynomel, que je retente d'augmenter un peu mon Lévo, ne serait-ce que d'1/4, pour être à 31,25? L'endo ne veut pas d'augmentation par 1/4 pour le Lévo.
Alors, pour rappel, il est vrai que ces derniers mois quand j'avais essayé d'augmenter au-delà de 37,5, mon métabolisme n'avait pas supporté (diarrhées, SPM augmenté, angoisses...). De plus, mes taux sanguins n'avaient pas bougé mais ça allait bien jusqu'à 37,5 (testés sur 2 mois) avec amélioration des sympômes et j'ai lu qu'il y avait des ratios T4:T3. Ca aiderait peut-être de ne pas être à un dosage aussi bas de T4? Rolling Eyes

Merci.

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Dernière édition par elya17 le 27. Juil 2016, 17:30; édité 1 fois
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Suivi Elya17 - hypo à T3?

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