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titine31 et son petit bout de chemin semé d'embûches (suivi)

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titine31hors ligne
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Messagetitine31 et son petit bout de chemin semé d'embûches (suivi)

 
Posté le: 30. Oct 2015, 17:33
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Bonjour à toutes et tous,

je viens vers vous car j'aurai besoin d"un avis....et j'en profite pour créer un suivi, ce qui sera plus simple !

d'abord un petit point sur ma thyroide et moi Very Happy : Basedow trouvé en 2008 avec récidive en 2011; opérée et thyroidectomie totale en octobre 2011.
Outre ma cicatrice qui a été chéloïde (et j'ai connu la joie des injections de cortisone Laughing ), et des problèmes de voix qui ne sont pas entièrement réglés, mon plus gros souci se situe dans la régulation de mon dosage de lévothyrox...
Voilà 4 ans que je passe sans cesse de l"hyper à l'hypo (en changeant juste de 12.5 chaque dosage).
Depuis janvier, pour essayer de régler cela, mon endocrino me fait prendre le lévothyox le soir. Il y a moins de variations mais elles sont encore là...

J'en viens aux faits qui me pousse à demander votre avis:
sous le même dosage (112.5), j'étais à 0.50 fin août pour me retrouver aujourd'hui à 3.69 de TSH (normes 0.35-4.94)

ma dernière prise de sang d'hier (à jeûn le matin MAIS je prends le lévothyrox le soir) a montré :
TSH 3.69 (0.35-4.94)
T3 : 2.4 (1.7-3.7)
T4: 1.07 (0.7-1.48)
Vit D : 19 (30-70)

et j'avais 2 points hors norme qui l'étaient déjà aussi en août: la CRP et les Gamma-GT élevés.

Pour ce qui est de la CRP et Gamma-GT, mon médecin m'a prescrit une nouvelle prise de sang et une écho du foie à faire.

Pour le reste, elle ne veut pas me changer le dosage hors j'ai des symptômes qui me gênent beaucoup et qui vont crescendo depuis 10 jours: muscles surtout des jambes qui se contractent et décontractent à tout va, nerveuse, tout le temps fatiguée, crises d'angoisse pour un rien, pleurs plus faciles, mon médecin m'a trouvé de la tension (alors que la mienne est toujours basse), essouflée très rapidement, genre de crises d'hypoglycémie alors que je n'ai pas forcemment faim, prise de poids (3 kilos en 3 semaines sans changer ma manière de manger), sensations de malaise, vertiges etc...

Bref, pour moi, je pars vers l'hypo mais mon médecin estime que ce n'est pas le cas....
j'aimerai bien avoir votre avis à ce sujet....
merci d'avance pour vos réponses éclairées Very Happy (d'autant plus que je dois commencer à prendre la pilule d'ici une semaine et que la dernière fois où on a essayé je me suis retrouvée en grosse hypo...)
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Agora33hors ligne
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 (p414798)
Posté le: 31. Oct 2015, 09:32
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Bonjour,

Tu prends toujours ton lévothyrox le soir ?
As-tu changé quelque chose ? Si tu prends ton lévothyrox le soir, combien de temps après avoir mangé ?
Des compléments alimentaires ou des médicaments à proximité de la prise du lévothyrox ? Lesquels ?
Pas de soja ni de pamplemousse ?

Cette carence en vitamine D devrait être traitée.

_________________
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titine31hors ligne
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 (p414829)
Posté le: 31. Oct 2015, 22:05
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Merci Agora pour ta réponse.

je réponds à tes questions:
-oui je prends le lévothyrox toujours le soir depuis janvier
-je le prends au plus tôt vers 23/23h30 en ayant mangé vers 19h30/20h (chose que m'avait demandé l'endocrino lors de la mise en place pour être sûre qu'il y avait assez de temps entre les 2)
-un antihistaminique (xyzall) en même temps le soir mais toujours fait ainsi depuis janvier et pas de compléments alimentaires
- pas de soja (j'y suis allergique) ni de pamplemousse

pour ce qui est de la vitamine D, mon médecin m'a prescrit une ampoule d'uvedose tous les 2 mois pour l'hiver (perso j'ai l'impression que ça fait peu...)
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 (p414839)
Posté le: 01. Nov 2015, 06:37
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Si je me rappelle bien, il est indiqué sur la notice que pour le traitement de la carence en vitamine D c'est 1 ou 2 ampoules par mois.
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titine31hors ligne
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 (p414875)
Posté le: 01. Nov 2015, 22:37
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oui Agora, c'est ce qui est marqué dans la notice, je suis allée voir....
on verra, je vais essayer de négocier des ampoules supplémentaires..

je suis curieuse de connaître aussi des avis sur mes résultats de TSH, T3, T4
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 (p414891)
Posté le: 02. Nov 2015, 11:08
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bonjour

je te répond au sujet de la vitamine d ,je pense qu'il vaudrait mieux pour toi de prendre cette vitamine en goutte ,tout les jours de la semaine et toute l'année ;elle appelle ( zima d ).au lieu de prendre des doses trop forte an ampoule qui au bout de vingt jours ne font plus trop leur effet .demande les a ton médecin elle sont remboursé par la sécu ,ou alors demande a ton pharmacien cela coute 2,10 euros le flacon ,pour mon cas personnel je suis passé au gouttes depuis 6 mois , j'ai commencé a 7 gouttes puis 10,et maintenant 14 gouttes par jour car a ma dernière prise de sang mon tot était un petit peut en dessous de la norme .depuis les gouttes je fait plus le yoyo

bonne journée : mamichat
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titine31hors ligne
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 (p414895)
Posté le: 02. Nov 2015, 11:50
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merci mamichat pour ta réponse et je ne connnaissais pas les gouttes à prendre au quotidien, je vais me renseigner pour voir.
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 (p415062)
Posté le: 04. Nov 2015, 18:21
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un petit "up" pour avoir un avis sur le côté "thyroïde" des résultats de ma prise de sang et avoir votre avis Laughing
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Beateen ligne
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 (p415220)
Posté le: 09. Nov 2015, 10:40
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Bonjour Titine !

Tes resultats montrent que ton dosage n'est plus tout à fait suffisant ... ce qui est surprenant, si tu n'as rien changé et que le fois d'avant ta TSH était à 0,50 ?

Citation:
TSH 3.69 (0.35-4.94)
T3 : 2.4 (1.7-3.7)
T4: 1.07 (0.7-1.48)
Vit D : 19 (30-70)

TSH trop haute (beaucoup de gens ont besoin d'une TSH entre 1 et 2 environ pour se sentir bien), T4 et T3 sous le milieu de leur normes respectives (et ce alors que tu as pris ton Levothyrox le soir, et non "24h avant", comme la plupart des patients, donc logiquement les taux sont vraisemblablement encore plus bas plus tard dans la journée).

Tu n'as vraiment rien changé, depuis fin août ? Ni à ta manière de prendre le levo, ni à ton alimentation ? Comment te sens-tu, as-tu quelques symptômes d'hypo ?

A mon avis, il faudra augmenter un petit peu, passer à 125 ... surtout si, en plus, tu prévois de prendre la pilule, qui risque de faire encore augmenter tes besoins hormonaux (comme le ferait une grossesse) !


A bientôt !

Beate
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titine31hors ligne
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 (p415239)
Posté le: 09. Nov 2015, 13:06
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Merci Béate pour ta réponse.

J'ai pris fin août/début septembre du fluconazole mais je ne pense pas qu'on puisse dire que cela influe encore fin octobre alors que cela faisait 1 mois et demi que je l'avais arrêté.
sinon, non je n'ai rien changé... Ce problème de variation de tsh je l'ai depuis l'opération: je garde au max 6 mois le même dosage avant de basculer soit en hypo soit en hyper sans rien changer (et ceci avec des variations de 12.5 sur le dosage de lévothyrox), et voilà pourquoi l'endocrino que j'ai vu avait tenté de me le faire prendre le soir pour voir si ces variations allaient se calmer.

L'endocrino m'avait fait rechercher aussi à nouveau les anti-récepteur de la TSH en avril : ils sont dans la norme et ont même baissé depuis la dernière vérification en 2013 où ils étaient déjà aussi dans la norme (mais en 2013 j'avais encore les anti-tpo et anti-tg plus élevés que la norme).

J'ai quelques signes d'hypo: prise de poids en quelques semaines, fatiguée tout le temps, transit ralenti par rapport à l'accoutumée, douleurs musculaires et articulaires, peau sèche, des pics d'angoisse sans raison, difficulté à me concentrer, palpitations, etc... mais difficile de faire comprendre à mon médecin que ce n'est pas psychologique (et pourtant dans l'ensemble elle est à l'écoute mais elle trouve que mes résultats ne sont pas assez marqués pour dire que je suis en hypo...et je pense qu'elle a en tête l'année dernière où avec 125 je me suis retrouvée avec une tsh de 0.15).

comme j'ai les gamma-gt hors norme ainsi que la crp un peu élevée, elle me refait faire une prise de sang où elle a remis la tsh que je ferai jeudi, logiquement ma tsh n'a pas dû rebaisser vu que j'ai toujours le même dosage et, là, peut-être qu'elle acceptera de m'augmenter un peu le dosage....car là je me traîne vraiment !

Après avoir galéré pour faire accepter à mon médecin d'aller voir l'endocrino, j'ai réussi à avoir gain de cause (merci à ma gynéco !) et je la revois le 25 novembre: je parlerai de ceci avec elle car à la longue cela me fatigue beaucoup de varier non stop sans raison

Et pour la pilule, je reporte de quelques semaines pour réguler d'abord ceci qui est ma priorité Laughing
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 (p446670)
Posté le: 10. Mar 2017, 17:56
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bonjour à tous,

depuis bien longtemps je ne me suis pas occupée de mon suivi alors que bien des choses se sont passées depuis....

Entre temps j'ai été opérée d"un polype à l'utérus et j'ai eu quelques semaines de cortisone pour des problèmes dentaires entre avril et juin dernier.

J'ai aussi tenté de reprendre une pilule, ce qui a été assez catastrophique...
Etant sensible aux hormones, je ne me sentais pas du tout bien (ce qui est aussi le cas quand je prends de la cortisone...)

Mais en juillet enfin je retrouvais un équilibre avec uns tsh à 1.4 que j'ai gardé jusqu'à décembre.

Et à ma prise de sang de controlé fin décembre, une TSH à 7 !! (mais chose étonnante pour une fois je n'ai pas grossi ou juste 1 kilo)
seule chose qu'il y a eu : un antibiotique fin novembre et des soucis d'amygdales gonflées avec un peu de fièvre toutes les vacances de Noël...

Pour les amygdales, le médecin de mon ami que j'ai vu a pensé à la mononucléose (anticorps anciens positifs mais pas les récents) mais mon médecin traitant considère que ce n'était pas cela.

7 semaines après changement de dosage, re contrôle et TSH à 2.25.
J'étais toujours très fatiguée (mais tsh et/ou cette mononucléose que j'ai ou pas ....?)

Depuis j'ai de grosses variations: mal (voire vraiment mal avec gros vertiges, nausées, ballonnements avec diarrhées parfois, des genre de crises d'hypoglycémie, tension trop basse, pleurs faciles, angoisses+++) de la fin de mes règles jusqu'à après l'ovulation et bien le reste du temps.
Mes règles ne sont pas comme d'habitude et mes seins sont gonflées.
et Se rajoute depuis 2_3 jours un oeil avec paupière du dessous légèrement gonflée et qui me fait mal + vision un peu trouble


Personnellement je pense que mon dosage y est en partie pour quelque chose mais mon médecin ne veut rien entendre et refuse de me refaire un contrôle de la tsh (pour elle je suis dans les normes donc c'est ok, d'ailleurs à 7 elle considère que je ne suis pas en hypothyroidie et que je ne devrais pas ressentir de symptômes...!!)

Qu'en pensez-vous?

J'ai oublié de dire qu"on m'a contrôlé la glycémie aussi car ma mère opérée de Basedow comme moi a déclenché un diabète. MA glycémie était de 0.75 (0.74 - 1.06)


Désolée pour la longueur et merci d'avance pour ceux qui me liront et me répondront Smile


Dernière édition par titine31 le 20. Juin 2017, 08:50; édité 2 fois
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Posté le: 29. Mar 2017, 13:25
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Bonjour,

Suite à mon message précédent...
Ma gynécologue est plus à l'écoute que mon médecin et en attendant de la voir m'a fait faire une prise de sang avec TSH T3 T4 que j'ai faite une après midi vers 16H30 car je prends le lévothyrox le soir autour de 23H30

Voici les résultats:

TSH : 0.893 mUI/l (0.380 à 5.330)

T4 : 1.04 ng/l (0.61 à 1.12)
13.4 pmol/l (7.86 à 14.41)

T3: 3.4 pg/l (2.5 à 3.9)
5.2 pmol/l (3.85 à 6.61)

depuis fin décembre où ma TSH avait augmenté d"un coup à 7.584 (sans prise de poids, assez étonnant chez moi) et aujourd'hui le dosage est passé de 100 à 112.5 (je pèse 85kilos, j'ai un tout petit dosage pour mon poids...) et j'ai eu une semaine d'antibiotiques juste après ma prise de sang de fin décembre donc pas d'incidence sur cette augmentation de TSH)

Depuis ce début de variation, je n'ai eu que quelques jours vraiment bien (sûrement le moment où la TSH était à mon set point) mais depuis un mois c'est une catastrophe....!!

Ventre ballonné, nerveuse non stop avec crises d'angoisses fortes, fatiguée ++ mais j'ai du mal à faire des nuits normales, réveils nocturnes avec grosses sueurs et angoisse, yeux secs qui me brûlent surtout 1 avec douleur derrière l"orbite oculaire et luminosité me gêne++, muscles qui tremblent et se contractent, vertiges, nausées, règles pas comme d'habitude, je pleure facilement, etc... + sensations de fourmi dans les mains avec besoin de les secouer + tout décuplé de quelques jours avant les règles jusqu'à l'ovulation (le tout se fait en 10 jours et mes cycles se sont raccourcies à 23/24 jours depuis un an)


Perso j'ai l'impression que je suis en train de passer en hyper et vu ma prise de sang ça y ressemble ... (même si pour une fois je ne mets pas tout sur le dos de la thyroïde et je pense que j'ai un problème hormonal autre par dessus)

Qu'en pensez vous?


Dernière édition par titine31 le 20. Juin 2017, 08:52; édité 2 fois
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 (p448149)
Posté le: 31. Mar 2017, 21:58
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petit up...
si quelqu'un peut me donner son avis sur mes résultats TSH T3 T4.....
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titine31 et son petit bout de chemin semé d'embûches (suivi)

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