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10 après thyroïdectomie => nodule, kyste & masse ecto

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papillon m
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Message10 après thyroïdectomie => nodule, kyste & masse ecto

 
Posté le: 01. Déc 2015, 17:33
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Je tiens à vous remercier d’avance pour votre lecture et vos éventuelles réponses.
Pour situer le contexte :
Une méchante Basedow s’est déclarée vers mes 20 ans, diagnostiquée en 1997, puis échec des traitements, et après des années de calvaires un gros goitre et de nombreux nodules, j’ai subi une thyroïdectomie en 2004 (lobe droit : 9 x 5 x 4,5 cm (56 g) / lobe gauche : 6 x 3 x 3 cm (32 g) du lourd !), et depuis : sous Lévo 75 µg (mon poids : +/- 57 kg).

Il y a 4 ans, j'ai commencé à ressentir une gêne dans le cou et j’ai constaté un gonflement au niveau du sous-maxillaire droit. Un ORL m'a indiqué que je faisais probablement une inflammation des glandes salivaires. J'ai suivi un traitement, rien n'a changé et j'ai laissé le temps passer.

L'été dernier, je me suis décidée à consulter un endocrinologue car je trouvais que mon généraliste interprétait les résultats de mes PDS à la légère : je trouvais que ma TSH était souvent à la hausse (entre 2 et 4).

Voici les résultats de mes derniers bilans (sur 6 mois) :

08/06/15 : TSH : 3,82 (N : 0,40 - 3,60 mUI/l)
T4 : pas demandée
T3 : 1,8 (N : 2,1 - 3,8 ng/l)

23/07/15 : TSH : 2,16 (N: 0,40 - 3,60 mUI/l)
T4 : 12,5 (N : 7 - 16,3 ng/l)
T3 : 2.1 (N : 2,1 - 3,8 ng/l)

17/11/15 : TSH : 3,52 (N: 0,40 - 3,60 mUI/l)
T4 : 13,4 (N : 7 - 16,3 ng/l)
T3 : 2,1 (N : 2,1 - 3,8 ng/l)

L’endocrino, à qui j’ai signalé en juin que je n’arrivais pas à tomber enceinte m’a dit que ce n’était en effet pas possible si ma TSH n’était pas stabilisée entre 1 et 2. Je ne savais pas … Ma TSH est entre 2 et 4 depuis 10 ans.

Elle a augmenté mon dosage de la façon suivante : depuis début juillet, je continue le Lévo 75 µg du lundi au vendredi et je prends du 100 µg le week-end. Mais suite à mes derniers résultats de novembre, elle a rajouté le vendredi à 100 µg (donc 4 jours à 75 et 3 jours à 100). Prochain contrôle dans 2 mois.

D’autre part, une échographie a révélé la présence d’un kyste sus thyroïdien à gauche, d’un nodule droit et la fameuse masse sous maxillaire attenante à ce nodule. Le radiologue m’a dit qu’il s’agissait peut-être d’une repousse de tissu thyroïdien ectopique. L’endocrino ne sait pas quoi me dire …

Je lui ai dit que je me sentais mal depuis quelques années à nouveau : je me sens régulièrement déprimée, sans envie, sans projet, las … je me sens limite bi-polaire. C’est assez effrayant ces montagnes russes à nouveau. J’ai aussi fait un burn-out il y a un an et demi … bref ! Je vous passe les détails de mon état psychique. L’endocrino m’a gentiment exprimé que ces états n’avaient "absolument rien à voir avec mon dosage, que ça relevait plutôt d’un souci psychologique" …… Merci Docteur ! (Je ne pense pas que je reviendrai vous voir …) !

Et vous, que pensez-vous de tout cela ??

Merci d'être là !

Bien à vous,
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Beatehors ligne
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 (p416332)
Posté le: 02. Déc 2015, 10:17
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Bonjour,

te voilà de retour, après avoir fréquenté le forum autour de 2004 ! Tu as vu, il a un peu évolué, depuis (avec notamment la FAQ bien plus fourni ... même si certains articles nécessitent une actualisation).

En effet, pour démarrer une grossesse, il vaut mieux avoir une TSH plutôt basse, pour avoir un peu de marge - car dès qu'on est enceinte, les besoins augmentent, et la TSH avec, or il est conseillé de ne pas laisser la TSH dépasser 2,5 pendant la grossesse, mieux vaut donc partir d'un taux plus bas.

Et en fait, chaque patient possède son propre taux idéal, ou "set-point", être dans la norme n'est pas tout ... On sait que chez les personnes qui ont leur thyroide et qui n'ont aucun souci thyroidien, la TSH "moyenne" se situe autour de 1, mais le Set-Point peut être à 0,5 ou 1 pour l'un, 1,5 ou 2 pour l'autre. Il y a un article dans la FAQ à ce sujet :

Lien à l'intérieur du forumFAQ : C'est quoi, le "set-point" personnel ?

Dans ton cas, vu ta TSH relativement élevée et, surtout, tes symptômes, il est fort vraisemblable que tu manques d'hormones. 75 est un tout petit dosage, et si maintenant tu combines avec 3 fois 100, tu es à peine à 87,5, ce n'est toujours pas beaucoup. Par ailleurs, plutôt que de faire 4 jours de suite 75, puis 3 jours 100, il vaudrait mieux alterner, d'un jour sur l'autre, ainsi ce sera plus équilibré (même si les hormones mettent plusieurs jours pour commencer à faire effet, cela évite des fluctuations).

En novembre, ta TSH était à 3,5, donc juste sous la limite haute, et déjà bien trop haute pour un désir de grossesse, avec une T4 relativement correcte, mais avec encore de la marge, et une T3, hormone active, tout en bas de la norme, il fallait en effet augmenter, mais je ne suis pas certaine que le seul comprimé supplémentaire de 100 (soit une augmentation de 25 sur la semaine, soit en moyenne 3,5 par jour !) suffise ... C'est vrai qu'il est bien de ne pas trop augmenter d'un coup, mais vu ta TSH et tes symptômes, à mon avis, tu peux sans crainte inverser, et faire 4 fois 100 et 3 fois 75 au lieu de 3 fois 100 et 4 fois 75, cela fera une augmentation de 50 sur la semaine, soit 7 par jour. Et en alternant (100 les jours pairs et 75 les jours impairs), tu auras un apport plus régulier, bien reparti.

Tu peux faire la prise de sang après 6 semaines.

Prends-tu le Levothyrox bien à jeun, avec de l'eau, loin de tout autre médicament ou complément alimentaire et en attendant environ 30 min avant le petit déjeuner ?

Pour en revenir à ton echographie : peux-tu nous donner plus de détails, peut-être recopier les conclusions du compte-rendu ? Quelle taille fait le nodule ? Et cette "masse attenante au nodule" ? On ne t'a pas proposé de faire une , pour en savoir plus ?

On laisse toujours un tout petit peu de tissu thyroidien au moment de l'opération, dans les endroits délicats, autour des parathyroïdes et des nerfs récurrents, pour ne pas les endommager. Et dans ton cas, il semblerait que pendant toutes ces années où tu ne prenais pas tout à fait assez d'hormones , ta TSH relativement élevée ait stimulé ce tissu restant, il a donc grossi (la thyroide est un organe qui peut "repousser"), pour tenter de produire un peu d'hormones en plus, mais n'y est pas vraiment arrivé et, en se fatiguant, a fabriqué des nodules.

C'est dommage que tu ne sois pas revenue sur le forum plus tôt, pendant toutes ces années où tu ne te sentais pas bien ... on t'aurait encouragée à chercher du soutien plus tôt !!! On n'a apparemment jamais vraiment écouté tes symptômes, juste déclaré que "puisque tu étais dans les normes, on ne changeait rien ?? C'est vraiment déprimant, ce manque d'écoute ... vu tes taux, il n'y avait aucun risque à essayer une légère augmentation, tu étais loin (!) de l'hyper, on aurait vite vu si cela améliorait la situation ou non !

Peux-tu m'envoyer le nom de l'endocrino par MP (pour notre liste des "médecins à ne PAS conseiller") ? Il n'y a pas seulement le manque d'écoute (car il semble assez évident que tes symptômes sont bien liés à la thyroide), mais aussi le fait de ne "pas savoir quoi penser de ton échographie" ...

Gros bisou et à bientôt !!
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papillon m
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 (p416344)
Posté le: 02. Déc 2015, 12:27
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Bonjour Beate !!!

Oh MERCI beaucoup Beate d'avoir pris le temps de me répondre en détails et de me conseiller si rapidement. Je t'avoue que j'espérais très fort une réponse de ta part Smile Une de ces réponses claires et précises comme tu sais si bien les faire ! Tu es toujours aussi réactive ! Ça fait un bien immense de se sentir écoutée et comprise !

Même si je n’ai pas écrit pendant une dizaine d’années, j’ai toujours régulièrement parcouru le forum pendant tout ce temps. Il est pour moi un support précieux et j'y trouve aussi le courage d’avancer quand je n’ai plus la force. Merci d'être toujours là, avec la même attention qu'il y a 10 ans Smile

Je trouve ton conseil de prise de Lévo en alternance absolument génial. Il me semble que c’est tout à fait logique en effet pour une meilleure répartition de l’hormone. Je vais sûrement suivre ton conseil, merci beaucoup. Oui, je fais très attention pour la prise du Lévo : j’attends environ 30 à 40 mn avant le petit dej et à part de l’homéopathie je ne prends rien d’autre comme traitement le matin.

(J’ai oublié de dire hier que je suis régulièrement en manque de fer et de vitamine D - je sais que le fer doit être pris très loin du Lévo alors je fais attention à ça aussi).

Oui, super le sujet du Set Point, je l'ai consulté récemment Smile

J’ai maintenant 40 ans alors j’espère que ma TSH va se stabiliser entre 1 et 2 dans pas trop longtemps pour envisager une éventuelle 1ère grossesse! Le temps presse ...

Comme tu me le demandes et pour plus de précisions, voici les résultats et conclusions d’une échographie et d’une cytoponction sous guidage écho réalisées fin juillet dernier :

"1/ Nodule droit de la loge de 21 x 15 x 6.8 mm (1.1 cm3), classé Tirads 3, prélèvement diagnostique, bénin.

2/ Masse sous angulo-maxillaire droite de 17 x 12 mm : matériel assez peu cellulaire composé de cellules vésiculaires dans un fond qui associe quelques macrophages et de la colloïde, en faveur d'un nodule thyroïdien résiduel. Pas de caractère suspect de malignité.

3/ Petit kyste thyroïdien gauche de 6 x 4 mm" => (pas de prélèvement en cyto)

Voilà !

Et comme, convenu, je t’envoie en MP le nom de l’endocrinologue en question. En plus de son manque d’écoute et de compréhension, elle est extrêmement râleuse et elle se bat à chaque rdv avec les éléments : l’ordinateur, le tensiomètre, le téléphone c’est digne d’un sketch … mais à répétition, ce n’est pas drôle quand on se sent pas bien !! A savoir que ses consultations se sont toujours déroulées ainsi me concernant :
10 mn pour taper les résultats de mes examens sur son ordi,
10 mn à me sortir ses ordonnances (le tout avec un seul doigt, c’est pour ça Wink
10 mn restantes : elle se bat avec le(s) tensiomètre(s) et elle engueule le service technique.
Je rêve de trouver l'endocrinologue idéal, sans avoir à payer une fortune. D’ailleurs si quelqu’un peut me conseiller, ça sera très bienvenu !!!

Un immense merci Béate et gros bisous !
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