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Carcinome papillaire et ganglion touche

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Beatehors ligne
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 (p421153)
Posté le: 25. Fév 2016, 19:12
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Bonsoir,

oui, sur 70 ganglions enlevés, 36 étaient atteints (donc, 34 ne l'étaient pas, ce qui est encourageant ... si les derniers ganglions sur chacune des chaines ganglionnaires enlevées étaient sains, normalement cela veut dire que le cancer n'est pas allé plus loin, et qu'il n'en reste rien !)

Pour "Rc", le mieux serait de poser la question à ton médecin (ou de regarder si le texte du rapport en parle) ? J'ai déjà vu la lettre R pour décrire les "résidus tumoraux" (avec 0 pour absence, 1 pour présence microscopique, 2 pour présence macroscopique et x pour "on ne peut pas se prononcer"). Mais ici, cela dit "Rc" ... la seule chose qui me vient à l'esprit est "rupture capsulaire" (peut-être que certains des ganglions atteints étaient en rupture capsulaire ? Mais sans doute pas les 36, donc cela m'étonnerait qu'on mette juste Rc sans préciser davantage ?)

En tout cas, cela ne change pas la suite, il y aura forcément (à cause du nombre de carcinomes, de la (minime) extension périthyroïdienne et de l'atteinte ganglionnaire) une cure d'iode, et c'est à ce moment-là qu'on verra, avec la scintigraphie post-cure et le taux de TG, thyroglobuline, s'il reste quelque chose ou non ! Avec un peu de chance, il ne reste déjà plus RIEN, après une opération aussi étendue - et les quelques cellules thyroïdiennes restantes (qui peuvent être tout à fait bénignes) seront détruites par l'iode radioactif.

As-tu déjà une date, je crois que non ? J'espère que tu l'auras bientôt - et ne t'inquiète pas, tu ne risques rien en attendant, si tu prends suffisamment de Levothyrox pour garder ta TSH assez basse, les cellules éventuellement encore présentes ne seront pas du tout stimulées et "en hibernage" !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p421171)
Posté le: 25. Fév 2016, 23:17
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Bonsoir et merci Beate, Rc doit effectivement correspondre à la rupture capsulaire ! Car ceci est mentionné pour la plupart des ganglions ... Jessaye d'être optimiste et je me raccroche à ton message 😉... Oui j'ai ma date diode le 30/03 juste le temps d'arrêter le levothyrox a partir de lundi et de tomber lentement et sûrement en hypooo.....
Autre chose peut être pourras tu me répondre , dois je ou pas m'inquiéter du fait qu'il n'y ait pas eu de curage à gauche alors qu'après analyse un nodule cancéreux a été retrouvé sur le lobe gauche ? Qu'en penses tu ? Merci pour tes messages qui donnent un peu d'espoir et un grand sourire Daumen hoch. Bisous !! Je ne manquerai pas de donner de plus amples explications mardi après avoir revu le chirurgien !
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Beatehors ligne
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 (p421177)
Posté le: 26. Fév 2016, 07:39
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Bonjour,

Pour ne rien oublier, fais une liste de tes questions, avant ton RDV avec le chirurgien !

Concernant le curage, si on n'a pas fait de curage à gauche, c'est vraisemblablement qu'à l'échographie faite avant l'opération, on n'y a vu aucun ganglion suspect ? Il est tout à fait possible qu'il n'y ait rien de ce côté là - mais bien sûr, on ne peut pas être sûr à 100% là maintenant (on en saura plus au moment de la cure d'iode, avec le taux de TG et la scintigraphie).

Pendant ta defrenation, pour ne pas tomber trop vite en hypo, et ne pas laisser ta TSH trop haute trop longtemps, ce serait peut-être utile de prendre du Cynomel (T3), à n'arrêter que 15 jours avant la cure ? Pose la question au chirurgien ou au medecin nucleaire ! Et je pense qu'il serait utile de faire une échographie (chez un bon radiologue, connaissant bien le suivi post-cancer), avant d'entamer la defrenation, pour verifier quil n'y a pas de ganglions suspects (dans quel cas on préfère généralement réopérer et faire l'iode après) - juste par sécurité, si on ne voit rien de suspect on sera plus tranquille !

Gros bisou et bon courage pour cette "derniere ligne droite vers la guérison" !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p421183)
Posté le: 26. Fév 2016, 08:54
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Bonjour beate , voila cest bien ca qui m'inquiète ... Cest qu'a l'échographie avant l'opération on n'avait vu qu'un seul ganglion atteint alors qu'au total on en trouve 36 ... De même pour les nodules 1 nodule de 1 cm vu à l'écho alors qu'au final jen ai une quinzaine dont un à gauche de 0,8 cm ... Pas si petit que ca quoi ... L échographie à mon humble avis n'est pas assez fiable pour se baser dessus ... J'ai supplier le chirurgien en consultation pré opératoire d enlever qq ganglions à gauche - intuition je ne l'espère pas ... Il n'a rien voulu entendre me répétant que ce n'était pas le protocole ... Bref maintenant avec un carcinome multifocal et bilatéral je pense qu'on peut s'attendre à tout ... Et ca m'énerve que personne du milieu médical ne se soucie de ses potentiels ganglions à gauche et qu'on ne me parle que diode . Iode c'est la solution miracle? Quand le service de médecine nucléaire ma appele pour me donner la date et m'indiquer la date d'arrêt du levothyrox j'ai soumis ses questions , on m'a répondu que s'il y avait des ganglions atteins ils seront brûlés avec l'iode probablement ....
Ça m'énerve je sais bien que ce n'est pas aussi simple ... D'ailleurs je compte préndre un deuxième avis à l'hôpital de Villejuif avec le professeur shlumberger ....
Encore un autre point le fait que les ganglions retirés à droite ne soit pas tous malins c bien certes mais ca n'indique pas forcement que tout est parti Sad j'ai bien lu le cas d'autres patients ici ... Notamment jojo 30 ... Bref je suis tres angoissée et je sens que mon cas est pris à la légère Côté médicale , qu'ils appliquent purement et simplement leur protocole quitte à faire des gaffes ... Je ne sais pas quoi penser ... Merci en tous cas beate de tes explications si tu penses à quelQue chose que je pourrais faire dans mon cas n'hésites pas ! Bonnr journée
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Andrea1hors ligne
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 (p421184)
Posté le: 26. Fév 2016, 09:48
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Concrètement quel est réellement le risque de faire la cure diode et ensuite de voir des ganglions que l'on aurait dû enlèver ... Je n'arrive pas à bien saisir... On ne peut pas réopérer après ? Pourquoi est ce mieux d'enlever les ganglions avant ? L'iode n'a t elle vraiment aucun effet sur les ganglions métastases ? Si quelqu'un peut me répondre précisément ce serait sympa ça m'inquiète beaucoup mzrci encore
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annette7hors ligne
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 (p421185)
Posté le: 26. Fév 2016, 09:50
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Bonjour Andréa!
Oui, c'est sûr, on est en droit de se demander si des ganglions n'ont pas été touchés à gauche....Mais relis l'anapath : il n'y avait qu'un seul nodule à gauche? Etait-il décapsulé? Ou infiltrant? Si le nodule à gauche est unique et encapsulé, il y a vraiment peu de chances que des ganglions à gauche soient atteints à cause de lui. Quant aux ganglions de droite, il est vraiment très rare qu'ils virent à gauche : ils vont du côté de la tumeur, lorsqu'elle s'est décapsulée.

Au téléphone, on te répond que l'iode va probablement griller les ganglions....Je suppose que c'est le mot probablement qui te fait peur?
En effet, l'iode a tendance à passer par le sang , pas par la lymphe. Ce qui est plutôt bien, car , en cas d'embole, si des minuscules cellules ont réussi a migrer ailleurs, l'iode va tout 'bouffer'!!! Surprised ( et c'est vrai, l'iode, c'est vraiment magique! je peux te le dire!)
Les petits ganglions ne sont pas bien vascularisés, donc l'iode adu mal à y entrer. Par contre, chez les gros,bien vascularisés, l'iode fait bien son travail! ( eux, on les voit à l'echo ou la scinti)
Tu en sauras plus au moment de la cure : ton indicateur, la tg, montrera s'il reste qqchose . Normalement, le jour d'entrée de ta cure, avant la prise de la gellule, on te mesure ton taux de thyroglobuline, qui va montrer s'il reste beaucoup de choses à éliminer ou non. Il n'est JAMAIS indétectable AVANT l'iode, puisque le chir est obligé de laissé de minuscules résidus sur le larynx, pour ne pas tout abimer.
Mais s'il est déjà bas, en dessous de 1 , (0,5 ou toutes les valeurs entre 0,2 et 1), alors c'est qu'iln'y a plus rien. Par contre, si le taux de tg est de 20, 40,etc, c'est qu'il reste des ganglions. ET là, les médecins feront leur travail, car ils sauront où ils vont. Pour l'instant, ils travaillent à l'aveugle.
Lis l'histoire de béné95, répértoriée sous 'béné, son petit cancer, la vie' : tu verras; elle a eu les mêmes problèmes que toi avac des ganglions non enlevés à l'opération, tu verras ses taux de thyroglobuline, etc...Tu seras rassurée!
BIZ.
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Andrea1hors ligne
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 (p421187)
Posté le: 26. Fév 2016, 09:58
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Ok merci tout d'abord 👍mais pensés tu justement que si la tg est forte ils peuvent annuler la cité d'iode pour finalement chercher qq chose à opérer ? Ou finalement ils acceptent que tout n'est pas bien été enlevé ???lhistoite de L'Echo cest pas logique pour moi ... Les ganglions visibles à l'écho sont potentiellement atteignables par l'iode alors que ceux invisibles ne le sont pas ... Quel intérêt à l'écho ... D'autant plus que comme je l'indique c'est peu fiable vraiment à moins que cela dépende du praticien et de sa machine ?
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Beatehors ligne
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 (p421188)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:03
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Bonjour Andrea,

en effet, c'est une très bonne question !

Et l'iode 131 peut en effet "griller" beaucoup de choses - s'il reste juste quelques cellules éparpillés (notamment là où le carcinome a dépassé la thyroide), ou quelques micrométastases ganglionnaires, cela peut suffire - et cela marche aussi aussi (mais pas obligatoirement, et pas toujours à 100%) pour de grosses métastases bien vascularisées (l'iode est véhiculé par le sang, alors que les cellules cancéreuses, elles, voyagent par la lymphe).

Mais si, déjà avant la cure d'iode, on voit une atteinte ganglionnaire à l'image (à condition d'avoir une véritable BONNE image, bien sûr), il est plus sûr d'en enlever le maximum chirurgicalement, plutôt que de prendre le risque que l'iode ne détruise pas tout, qu'il faille refaire un ou plusieurs traitements derrière (on n'aime pas trop les cumuler) ... et puis, pour le chirurgien, c'est plus facile de réopérer dans une zone qui n'a pas encore subi les dommages provoqués par l'iode (inflammation suivie de nécrose des cellules ayant fixé l'iode).

Donc, je pense que faire une bonne échographie, avant de te lancer dans la préparation de la cure d'iode, serait une précaution utile - à faire le plus vite possible (plutôt que d'avoir déjà subi plusieurs semaines de défrénation).

Ton échographie pré-op, tu l'avais faite où ? Nous avons une liste de radiologues recommandés en région parisienne, si tu penses que la première écho n'était pas très bonne (car n'avoir vu aucun de tous ces ganglions métastasés et en rupture capsulaire, c'est tout de même surprenant ...)

Bon courage, et à très bientôt !

Beate
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annette7hors ligne
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 (p421189)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:11
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Certaine echo sont plus 'pointues' que d'autres , ont une meilleure définition, c'est vrai...
Et non, tu feras ta cure d'iode quoiqu'il en soit : il est important de tout griller, étant donné que tu avait déjà de nombreux ganglions à droite avec embole. Même si c'est rare, on ne peut pas mettre de côté la possibilité que quelques cellules aient migré ailleurs, dans ton corps. Et c'est ça, l'urgence, dans un premier temps. Mais tu sais, l'iode, il faut y croire. Moi-aussi, j'avais du mal à concevoir qu'une simple gélule, sans AUCUN effet secondaire, puisse détruire cellules et tissus sans qu'on le sente;...Et pourtant, c'est vrai, et ça marche! Quelle magnifique découverte....
S'il l'on voit des ganglions à la scinti, c'est qu'ils auront fixé l'iode (ils étaient donc vascularisés), et ils seront donc détruits par l'iode qui se sera glissé à l'intérieur...(en fait, c'est comme un puissant désherbant.)
Si l'on ne voit pas de ganglions à gauche ( ou à droite), il y a 2 solutions :
- soit il n'y apas d'autres ganglions touchés ( ce sera confirmé par un taux de tg très bas)
-soit ils n'ont pas fixé l'iode, et donc on ne les voit pas à la scinti..mais dans ce cas, ton taux de tg sera élévé, révélant qu'il reste qqchose.
Dans ce cas, les médecins t'orienteront vers des imageries plus précises, notamment le tep-scan. Et une fois le ganglion responsable de ton taux de tg élevé trouvé, après quelques mois pour que l'iode fasse son effet, ils réopèreront, ou s'il est vraiment petit, feront une surveillance ( comme jojo30, ou Bene95)
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annette7hors ligne
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 (p421190)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:13
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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OUPS! Béate avait répondu avant....Sorry! Elle est vraiment plus calée....Tu peux lire sans douter...Bon courage à toi!
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Andrea1hors ligne
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 (p421191)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:13
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Bonjour Beate et merci , je l'avais fait à La Courneuve chez mon endoctrinologue qui travaille à l'hôpital d'avicennes et cest lui qui avait réalisé la ponction ... Je veux bien des coordonnés oui ... Je suis si inquiète ...juste pour préciser ce qui m'a été demandé ,voila de manière plus précise une p artie du compte rendu de lanapath
le lobe droit présente un nodule principal de 1, 5 × 1 cm et un second nodule de 0,5 cm est une quinzaine d'autres nodule allant jusqu'à 0,2 cm tous les nodules sont fermes blanc mal limité suspect .
l'isthme présente de nodules de 0,2et 0,3cm suspect blanc et
le lobe gauche présente un nodule de 0,7x0,4cm Blanc mal limité médio lobaire .
Tous ses nodules correspondent à des carcinome papillaire qui s'organise en vésicule ou en papilles. Certains d'entre eux infiltre le tissu Péri thyroïdien présence de plusieurs emboles tumoraux .
voila qu'en pensez vous ?
Merci pour tout
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 (p421193)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:17
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Autre question lol pourquoi du coup ne pas faire un tep scan avant ? C'est impossible ? Pourquoi préndre un risque alors qu'il y a des examens possibles ? D'ailleurs tep scan cest plus précis que scintigraphie non ? Bref tout est chamboulé je stresse et pense à mes enfants c'est horrible cette spirale infernale dans laquelle on tombe ...je veux m'en sortir ... Et là je suis dans le tunnel Sad
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annette7hors ligne
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 (p421195)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:32
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Valériane
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Je pense que le tep sacn, c'est déjà une machine que l'on ne trouve pas partout...et en plus, tout est une question de budget. Pourquoi faire des examens aussi poussés alors qu'on en saura plus lors de la cure d'iode.....Une arme à la fois;...
Je sais, c'est terrible, on se dit: ' mais pourquoi ils n'ont pas fait ci? Et pourquoi ils ne me proposent pas ça?'
Mais tu sais, encore une fois, étant passée par là, je peux te dire que les médecins savent ce qu'ils font. Nous avons la chance de vivre dans un pays à la pointe au niveau médical ( d'autres cas , sur ce forum, originaires d'autres pays, ont des histoires terribles, avec des erreurs de diagnostics! Nous, on est très bien suivis)
Ils voient des cas comme le tien tous les jours : c'est leur métier. Ton cas est leur métier. Ta maladie est leur métier. Ils ont travaillé pendant des années pour que ton cas devienne leur quotidien. Suis leur avis. Il y a de fortes chances pour que le taux de tg soit déjà bas.
C'est un cancer, oui, et ça fait peur...( j'ai peur tous les jours !) Oui, ça a changé ma vie: je ne serai plus jamais pareille, j'y pense tt le temps, je vois les choses différemment, plus zen( ça c'est bien)
Mais c'est un bon cancer. Sur le site du thyrogen, utilisé pour les cures d'iode, j'ai lu que le papillaire a un taux de survie de 97,1% C'est énorme! Comparé à d'autres maladies beaucoup plus graves.
Tu verras grandir tes enfants....C'est un mauvais moment à passer, mais ça ira.
Fais confiance. C'est une maladie curable. Regarde Béate ( je l'admire bcp, car pour moi, elle est la FORCE) : elle a eu un cancer de la thyroide, puis un autre cancer qq années après...Guérie! et super active! Et 3 enfants! Et un job!
On peut s'en sortir..Fais confiance à l'équipe qui t'entoure: ils ne sont pas seuls à décider, ils sauront...Et n'hésite pas à leur poser des questions, tu seras rassurée...
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 (p421198)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:40
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Merci Annette pour ton message qui tache de me remonter le moral ce qui n'est pas chose facile .... J'ai tjs eu confiance mais là je doute j'ai l'impression que cest le même traitement pour tout le monde car comme. Ça marche dans 9 cas sur 10 c'est bon ... Et puis le 1/10 on s'en occupe après le pb c'est que après c'est moins bien ... Alors là je doute désolée ... Faire l'iode sans savoir pour le côté gauche ca me paraît absurde et ça m'angoisse ... Voila merci en tous cas et oui sur ce forum il y en a des battants - battantes que j'admire beaucoup ! Quel courage ... Je n'en ai pas autant j'avance car il le faut mais j'ai Bcp Bcp de mal .... Sad gros bisous 😘
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 (p421201)
Posté le: 26. Fév 2016, 10:53
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Tout ira bien....L'iode marche moins bien sur les grosses métastases ( pas ton cas), et chez les personne âgées, qui ont des cellules moins réceptives...le médecin nucléaire m'avait dit qu'en dessous de 45ans, il fallait ne pas se faire de soucis! Tu es dans ce cas de figure, non?)
Tu verras...Et puis c'est vrai que d'autres, sur ce forum, ont eu une prise en charge différente;..Mais cela ne veut pas dire que c'est mieux...Ce sont des chemins différents pour arriver au même résultat, c'est tout.
Tu seras rassurée quand tu rentreras dans ta chambre pour faire ta cure....Tu pourras poser des questions, tu auras dans ton corps cette arme puissante qui va tout griller, et tu te sentiras mieux.
Dis-toi une chose, lorsque tu stresses : tu es, paradoxalement, en meilleure santé maintenant, avec ta thyroïde en moins, qu'avant tout ça, quand tu te croyais forte.

AVANT, le cancer te rongeais, et tu ne le savais pas...Tu vivais à fond.

AUJOURD'HUI, tu es débarrassée de ce cancer ( ou alors il n'en reste pas grand-chose), et tu ne vis plus.
C'est une épreuve de la vie. Ca te rendras différente aussi. On n'en sort pas indemne, mais plus forte, ça oui! Et les choses qui semblaient primordiales avant, ont un tout autre sens après!
BIZ
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Carcinome papillaire et ganglion touche

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