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Carcinome papillaire et ganglion touche

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Valérianehors ligne
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Carcinome papillaire
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MessageCarcinome papillaire et ganglion touché

 (p440416)
Posté le: 29. Nov 2016, 18:59
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonjour Andréa.
Cela fait un moment que je te suis, et nous sommes sûrement nombreux à penser à toi sans te le dire car nous ne sommes pas compétents. Ce n'est pas le côté médical qui m'amène. Ce qui me décide à t'écrire, c'est que tu nous dis avoir du mal à assurer auprès de tes enfants et de la maison en général. Tu sais, on pouvait le deviner avant que tu le dises.

Ce serait bien que tu sois aidée car ton désarroi et ta fatigue se nourrissent l'un l'autre, et ça n'apporte rien de bon, ni à toi, ni à tes proches. Tu as besoin de toute ton énergie pour autre chose que le ménage.

As-tu pensé que tu as droit à des heures d'aide à domicile comme toute mère de famille en état de fatigue ? Et toi, tu es au-delà de la fatigue. Si tu le souhaites, tu peux te renseigner auprès de ta mairie, ou tout autre service social de ta commune. Normalement, il suffit de T° au service compétent sans te déplacer et on t'envoie d'abord une personne responsable pour évaluer les besoins en heures. Cela dépend du nombres de personnes dans la famille et de ce que la maman peut faire. C'est la CAF qui finance

Je te souhaite de traverser ce moment le moins mal possible. Tu vas y arriver! Je t'embrasse.
Valériane
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Andrea1hors ligne
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 (p440424)
Posté le: 29. Nov 2016, 20:14
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Merci pour.ce message plein de gentillesse
J'avoue la je n'y arrive plus je vais me faire aider ...

Je vous embrasse tous et toutes
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Surnomhors ligne
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 (p440488)
Posté le: 30. Nov 2016, 21:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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On pense bien à toi Andrea pour te donner du courage pour demain!
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Sacavhors ligne
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 (p440513)
Posté le: 01. Déc 2016, 16:04
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Bonjour Andrea1 comment c'est passé le PETscan ?
Moi j'avais trouvé ça impressionnant !
Tu as dû rester 1 heure sans bouger aussi ?
As tu déjà des retours ?
Je pense bien à toi !
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Andrea1hors ligne
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 (p440524)
Posté le: 01. Déc 2016, 20:58
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Bonsoir

Voila les nouvelles

Le tep scan confirme que les nodules pulmonaires provient du cancer de la Thyroide .
On m'a trouve une lésion au scratum jespere qu'il n'y a aucun lien je dois faire prochainement un scanner ...

Le tep scan est un examen comme un autre ca ne m'a pas trop impressionné , je commence malheureusement a été habituée aux hôpitaux et aux examens .

Voila j'essaye de penser positif mais cest vraiment dur , surtout que la grande question de la fixation de l'iode revient en boucle dans ma tête .
😘
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Mariegdhors ligne
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 (p440526)
Posté le: 01. Déc 2016, 21:17
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Bonsoir Andréa,

Je passe t'apporter plein de courage dans cette nouvelle épreuve.

Tu pourras toujours trouver ici du réconfort, nous sommes toutes et tous,à niveau plus ou moins grave, dans la même galère.

Alors nous pouvons comprendre ton ressenti.

Prend bien soin de toi.

Marie
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Andrea1hors ligne
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 (p440658)
Posté le: 05. Déc 2016, 14:51
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Bonjour
Je sors du rdv chez le professeur S
Pour lui je serai réfractaire à l'iode ... il ne me laisse pas trop d'espoir pour la suite
Je suis très très mal...
voila
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Beateen ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p440660)
Posté le: 05. Déc 2016, 15:13
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Bonjour Andréa,

tu sors de l'IGR ? Qu'est-ce qu'on t'a dit exactement, quand tu parles de "pas trop d'espoir pour la suite" ? Je comprends que tu te sentes mal, là (tu aurais tellement voulu qu'on te promette la guérison définitive, et rapide), mais je pense que ce qu'on t'a annoncé (avec un certain manque de psychologie, je pense ?), c'est qu'il y a un risque de ne pas pouvoir te guérir définitivement (mais PAS que cela représente un risque direct et immédiat pour ta vie, juste qu'il est possible - mais pas à 100% sûr encore ! - que ce cancer sera une "maladie chronique", qu'il faudra apprendre à vivre avec).

Evidemment, c'est un coup de massue - mais d'une part, à comparer ce qu'ont dit les uns et les autres, je pense que ce caractère réfractaire n'est pas encore totalement SÛR (l'autre jour, on t'avait bien parlé d'une faible fixation aux poumons, dans ton miliaire ?), et d'autre part, même réfractaire, le cancer de la thyroïde est souvent lent, peu agressif et peut se tenir tranquille pendant de longues années ou même des décennies ! Et puis, la recherche avance, il existe de plus en plus de traitements (notamment différentes thérapies "ciblées"), et il va y en avoir d'autres ...

Je ne sais pas trop quoi dire pour t'encourager, je pense que la première chose à faire, ce sera de chercher de l'aide, à la fois psychologique, pour toi, pour arriver à "digérer" tout cela (psychologue ou, mieux, psychooncologue, sophrologue ...), et aussi de l'aide pratique, à la maison, pour te soulager physiquement.

A part te dire que ton cancer pourrait être réfractaire, qu'est-ce qu'on t'a dit d'autre ? Pourras-tu être suivie à l'IGR ? Proposent-ils d'autres examens ?

En attendant, il faudra trouver le meilleur dosage des hormones substitutives pour que tes cellules ne soient absolument pas stimulées et se tiennent le plus tranquilles possibles, avec une TSH bien freinée. Je ne sais pas où tu en es avec le Levothyrox, comment tu supportes le traitement "frénateur" - si, pour obtenir une TSH bien en-dessous de 0,1, il te faut une T4 très (trop) élevée avec des symptômes d'hyper assez pénibles, il faudra voir avec les médecins si, éventuellement, on ne pourrait pas baisser le Levo et y rajouter un peu de Téatrois (ou de Cynomel), qui a la particularité de très bien faire baisser la TSH. C'est vraiment à discuter dans chaque cas, c'est peu utilisé, mais chez certains patients du forum, passer ainsi à un traitement "combiné" a grandement amélioré la qualité de vie, et permis de ne plus souffrir des symptômes d'hyper (palpitations, insomnies etc), tout en gardant une TSH suffisamment basse pour ne courir aucun risque.

Il y a plusieurs patients sur notre forum chez qui le cancer est toujours là, soit dans quelques ganglions (non opérables), soit ailleurs (notamment dans les poumons), mais n'évolue pas ou très peu, depuis de longues années, et qui, petit à petit, ont appris à "vivre avec", même si bien sûr ce n'est pas tous les jours facile - on ne le sent pas, ce cancer, mais rien que l'idée qu'il est toujours là est très anxiogène.

Je t'embrasse très très fort !

Beate
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Andrea1hors ligne
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 (p440671)
Posté le: 05. Déc 2016, 17:32
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Beate bonjour
Merci pour tes mots qui sont toujours aussi juste et apportent un peu de réconfort
Oui je sors de l igr et on ne m'a rien dit de spécial.
Le professeur a accepté de répondre à certaines de mes questions sans au préalable m'avoir fait un sermon sur le fait que étant suivi à la pitié je dois y rester et me fier entièrement à leurs avis et leurs décisions ....
Ma question essentielle était de savoir si ce qu'en pensait le professeur sur la fixation ou non de l'iode . Pour lui et au vu des différents examens cest clair et net je ne fixé pas . J'ai beau eu lui montre mon faible taux de tsh qui aurait pu expliquer cette non fixation ou encore les resultats dé lanapath qui ne montrent aucune cellule # bizarre qui auraient pu muter ... bref il a balayé cela d'un revers de la main ...
pour lui on va m'opérer des ganglions puisme faire l'iode uniquement dans le but de confirmer cette non fixation . Jai demande qu'en était il des traitements de re différenciation des cellules ? Il a répondu que ce n'était plus d'actualité ...
Il m'a dit qu'il n'y avait pas dans des cas comme celui la grand chose à faire juste surveiller opérer quand on le peut et si les nodules montrent une forte croissance peut être proposer un traitement : les inhibiteurs ...
pour ce qui est de mon miliaire au poumon , il n'y a jamais été confirme que cela fixait l'iode ... cest mon endocrinologue qui en regardant la photo de la scinti a cru avoir l'impression d'une certaine fixation ... peut être pour me redonner espoir ou pour ne pas que je me jette sous le premier train à la sortie de sa consultation 😏
Voila ou j'en suis ...
Tres déprimée .
Beate pourrais tu men dire un peu plus sur les traitements de re différenciation même si apparement ce n'est plus d'actualité en France peut être qu ailleurs ca traite et peut être que je pourrais quand même essayer ? Qu en penses tu ?
Pour ce qui est de l'aide psycho et physique jai ma maman qui m'aide énormément et je prend mon petit antidépresseurs qui j'avoue ne fait pas grand chose car JE NE SUIS PAS DÉPRESSIVE !!!!Je suis juste réaliste quand a ma situation actuelle etcest cela qui me fait déprimer . Jai peur d'abandonner mes enfants ils sont si petits et ont encore tellemebt besoin de leur maman...
Beate si tu penses à quelque chose qui pourrait m'aider dis moi !
Merci de m'écouter de me comprendre et de me répondre ❤️😘
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Beateen ligne
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Carcinome papillaire...
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 (p440675)
Posté le: 05. Déc 2016, 18:54
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Andrea1
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Rebonjour,

je dois avouer que pour tout grand spécialiste qu'il est, humainement et psychologiquement le professeur n'est pas toujours à la hauteur ... à sa décharge, je pense qu'il voit tellement de cas très avancés et vraiment très graves qu'il a un peu de mal à se mettre à la place des patients qui ont un "petit" cancer, qui ne menace pas directement leur vie ... et ne comprend pas à quel point cela peut être angoissant, "ne pas être guéri" ...

Et il est vrai qu'il y a une certaine "concurrence" entre les établissements, et que chaque médecin essaie de se protéger d'éventuelles accusations de "piquer des clients" à un autre hôpital ... quand on vient d'un petit hôpital de campagne, pas de souci, mais si on vient d'un grand centre pour demander un 2ème avis à un autre grand centre, ils n'apprécient pas trop et essaient de "ne pas se mouiller", plutôt que de critiquer ce qui a été fait ...

Car dans ton cas, il semble assez évident qu'il n'aurait pas fallu faire la cure d'iode avec une TSH aussi basse, elle aurait vraisemblablement mieux fonctionné si on avait attendu 1 ou 2 semaines supplémentaires ...

Pour les traitements de redifférenciation, j'essayerai de trouver des infos - encore récemment (2014), on en parlait, à l'époque il y avait des essais avec le Selumetinib qui semblaient donner des résultats intéressants : http://www.thyroid.org/thyroid-phys.....in-thyroidol-20132576-78/Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

En France, il y a eu des essais qui sont maintenant terminés (une étude européenne est toujours en cours, mais n'inclut plus de patients : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02393690Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre), il y en a une en cours aux USA : https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02393690Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Et je pense qu'il y a sans doute d'autres essais cliniques qui vont sortir !

En janvier j'assisterai à la réunion annuelle des spécialistes du réseau Tuthyref, tumeurs de la thyroïde réfractaires, où ils vont parler de toutes les options possibles pour ces cancers, je prendrai plein de notes !

En tout cas, la marche à suivre proposée me semble correcte : réopérer pour enlever tous les ganglions atteints, ensuite re-iode (en attendant cette fois-ci que la TSH soit suffisamment haute - peut-être combiner une défrénation de quelques semaines ET des injections de Thyrogen ?) - il y a de bonnes chances pour que, sous ces conditions, le miliaire fixe mieux !

Pour les antidépresseurs, je ne suis pas vraiment fan - en tout cas, pas dans un cas comme le tien, tu sais très bien que tu n'es PAS dépressive, juste "sonnée" par l'annonce du diagnostic, angoissée devant l'avenir un peu incertain ... et avec également encore les suites de ta défrénation, or le manque d'hormones déprime ... les AD, dans ton cas, ne vont pas vraiment aider, juste "anesthésier", ce qui ne t'aidera pas vraiment à avancer.

Je pense que consulter un sophrologue et/ou un psychooncologue, pour pouvoir parler, extérioriser, apprendre à mieux accepter ce que tu ne peux pas changer et attaquer sur tous les fronts sur lesquels on peut attaquer (et il en reste !), sera sans doute beaucoup plus utile !

Je t'embrasse très fort !

Beate
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Surnomhors ligne
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 (p441238)
Posté le: 13. Déc 2016, 21:04
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Bonjour Andrea,
Comment vas tu?
J'espère que tu as repris espoir.
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Andrea1hors ligne
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 (p441254)
Posté le: 14. Déc 2016, 00:39
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Bonjour surnom
Rien de nouveau sur ma planète
Je me prépare pour ma deuxième intervention prévue fin de Semaine prochaine
Je garde l'espoir oui mais cest si dur ... voila je tiens la route mais je suis fatiguée physiquement la freination est difficile à vivre au quotidien et mentalement ... dur de se dire qu'on se fait opérer mais qu'on ne sait pas où plutôt pense pas que cela sera fini .
Heureusement que je suis croyante cest ca qui me tient également , le meilleur medecin cest LUI !
Merci de prendre de mes nouvelles jespere Que pour toi tout va bien je ne trouve pas ton suivi

Bisous
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Surnomhors ligne
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 (p441548)
Posté le: 19. Déc 2016, 10:28
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Toutes mes pensées positives pour la fin de semaine Andrea! Freunde Blume
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cati33hors ligne
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 (p441573)
Posté le: 19. Déc 2016, 18:44
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Bonjour Andrea,

Je souhaite t'envoyer plein d'ondes positives et de courage pour cette semaine.
Nous pensons trés fort à toi.
Grosses bises
Cati33
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Andrea1hors ligne
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 (p441592)
Posté le: 19. Déc 2016, 21:11
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Merci les filles je vous tiendrai au courant . Gros gros bisous 😘
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