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Suivi de Pily PDS du 28/11/17 p78 à 8,5 semaines de 106µG

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CastorJuniorhors ligne
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 (p450720)
Posté le: 17. Mai 2017, 22:41
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Wow vous avez de la chance de pouvoir communiquer par email avec vos endos!
Moi, si je lui demandais, elle me dirait d'aller faire un séjour à Mykonos. Laughing

Sinon, Pily, tu parlais de ganglions au niveau de la gorge?
Je n'en ai jamais eu mais, est-ce que ce ne sont pas des nodules qui se forment? Shocked
Est-ce qu'il y a d'autres personnes ici qui ont déjà eu des ganglions au niveau de la gorge?

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Pilyhors ligne
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 (p450741)
Posté le: 18. Mai 2017, 10:13
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Le problème est que pour moi, aller à Paris hors vacances scolaires, c'est difficile, compliqué, et seule, actuellement je ne m'en sens pas capable....

J'ai un rendez vous de toute façon fin juillet...d'ici là je vais essayer de gérer seule.

Ce qui m'embête c'est que j'avais cru comprendre qu'avec cette endocrinologue là on pouvait communiquer un peu par mail...et cela avait un peu pesé au moment de la balance pour le choix de cette endo là...habitant loin de Paris justement.

Maintenant, je comprends bien qu'elle ne peut pas faire de consultation par mail non plus.

TU vois Castor, pas si simple en fait...

Pour les ganglions, non ce ne sont pas des nodules, on les verrait à l'écho, et en plus ils vont, ils viennent, c'est normal après tout car Hashimoto est par définition une thyroïdite...donc inflammation de la thyroïde...

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Morgane44hors ligne
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 (p450746)
Posté le: 18. Mai 2017, 11:41
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En fait je pense que certains abusent vraiment et que du coup elle est refroidie à mon avis.
Le lendemain de notre premier rdv j'ai fait un mail pour éclaircir son ordonnance et là ok, mais sinon ça ne le fait pas... Une fois elle m'a vraiment rembarrée en disant qu'elle ne faisait pas de consultations par mail (et elle avait super mal pris que je fasse un mail au lieu de venir alors que j'étais en pleine crise d'angoisse et que je le lui ai expliqué, je ne sais pas si tu te souviens).
Par contre je me rappelle qu'elle m'avait rappelée à mon retour de vacances épique l'an dernier. Tu peux peut-être tenter un message téléphonique à son secrétariat, et du coup de vive voix tu pourras lui dire un truc genre que tu pensais prendre rdv mais que ton état ne te le permet pas, et surtout axer ton appel sur une simple confirmation de ce que tu voudrais tenter, pas un truc long ?
Ou alors rapprocher ton rdv un petit peu pour que ce soit plus facile de tenir moralement en attendant ?
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Pilyhors ligne
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 (p450750)
Posté le: 18. Mai 2017, 11:53
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Ecoute, je crois que je ne vais pas insister, je ne veux pas l'embêter non plus...mon premier mail était quelques jours après la consultation, mais peut être trop long...là si elle ne répond pas, deux fois de suite, je ne veux pas insister.

Je crois que je vais essayer de passer progressivement à 112.5 comme elle le voulait. Je vais garder le rendez vous fin juillet car cela me laisse plus de temps pour descendre le Lévothyrox, de façon plus progressive...et d'arriver à 6 semaines de 112.5 ou d'une alternance de 112.5/125....

Bon sinon, mardi j'étais pas trop mal, comme si en effet, la thyroïde prenait le relais. Hier matin j'ai pris 112.5 et j'ai été mal toute la journée, mais je ne sais pas si ça a un rapport...???

J'ai déjà remarqué que je ne supportais pas trop de prendre un dosage différent un jour sur deux...si je vois que ça ne me réussi pas , je vais couper mes comprimés....

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céline24hors ligne
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 (p450789)
Posté le: 18. Mai 2017, 20:10
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Coucou pily

Bon j'ai pas trop compris pourquoi l'endo a voulu te faire baisser le dosage alors que tu ne te sentais pourtant pas bien mais si tu te sens mieux alors c'est ce qui compte.
J'espère que tu tiens le bon bout!! Wink

Bon courage. Gros bisous
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Pilyhors ligne
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 (p450818)
Posté le: 19. Mai 2017, 11:24
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L'endo trouve ma TSH trop basse malgré mes T4 T3 dans les normes, donc, pour elle je suis surdosée, et donc, le premier truc à essayer est de baisser...je viens de passer à 118,75....je ne crois pas que j'irai plus bas. J'ai de l'urticaire partout, les yeux qui brûlent....
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céline24hors ligne
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 (p450822)
Posté le: 19. Mai 2017, 12:04
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Plein de courage à toi pily, j'espère que ça va vite s'arranger
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Pilyhors ligne
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 (p450823)
Posté le: 19. Mai 2017, 12:24
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Merci Céline Wink
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CastorJuniorhors ligne
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 (p450856)
Posté le: 19. Mai 2017, 21:08
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Salut Pily!

Je n'ai pas suivi tous les derniers développements, donc je vais peut-être dire une chose qui a déjà été mentionné mais,
ton urticaire, est-ce ça ne peut pas être dû au Lévothyrox lui-même?

Urticaire induite par la lévothyroxine : responsabilité de l'excipient ? =>
http://www.sciencedirect.com/science/article/pii/S0003426616305546

Sinon, concernant les yeux qui brûlent, j'ai remarqué que ça peut me le faire autant en hypo qu'en hyper.
Mais pas exactement de la même façon.
L'année dernière, j'ai vu une ophtalmo qui m'a dit que mes yeux étaient très secs et que je pouvais avoir besoin de gouttes...
C'est causé par l’hypothyroïdie.
Par contre, quand ma maladie a commencé avec une hyper, je pense que ça brûlait encore plus!
Je ne sais pas très bien pourquoi, mais ça faisait un peu le même effet que quand on fait du sport et que des gouttes de sueurs tombent dans les yeux et ça brûle... Confused
Mes yeux n'étaient pas secs mais au contraire me donnaient l'impression de "pleurer" un peu tout le temps.
Tu as les yeux secs ou "humides"?

Décidément Pily, tout ce que je lis me fait penser à moi-même.
Comme moi, j'ai l'impression que tu es un jour bien, un jour mal...
(ou une semaine bien, une semaine mal)
Qu'est-ce qu'on peut faire? Crying or Very sad
J'abandonne, je ne comprends pas pourquoi on n'est pas stables!
Il doit y avoir quelque chose peut-être dans notre alimentation qui interagit avec le médicament?
Ou alors un médicament, te concernant?
Tu as complètement arrêté le propranolol?

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 (p450878)
Posté le: 20. Mai 2017, 10:38
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Coucou Castor,
Merci pour le lien sur l'urticaire. Dans mon cas, je pense que l'urticaire est plutôt liée aux anticorps qu'au Lévothyrox car j'en avais avant de prendre le Lévothyrox. Cela s'était plus ou moins calmé d'ailleurs avec la prise de Lévothyrox.
Mes yeux sont plutôt secs sinon...et je ne supporte plus les clims.
Enfin, l'urticaire, les yeux qui brûlent, les lèvres qui brûlent, en fait toutes les muqueuses en vrac, tout cela vient en même temps, donc pour moi c'est lié. Et là je pense que c'est lié à la baisse du Lévothyrox.

Je n'ai pas encore enlevé le Propranolol, j'attends d'être un peu stabilisée au niveau du dosage. Surtout qu'avec cet urticaire, je prends parfois un peu de cortisone quand c'est trop insupportable, ce qui m'accélère le pouls...

Chez moi c'est plutôt 3 jours mal, un jour bien....et là, avec ma nouvelle baisse, je m'attends à 15 jours mal...

Donc, patience, optimisme....

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 (p450891)
Posté le: 20. Mai 2017, 16:24
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Pauvre Pily! Crying or Very sad
Et bien, je me demande comment on se sentirait dans un avion, ou l'air y est très sec! Confused
Je n'ai plus eu l'occasion de prendre l'avion depuis que je suis tombé malade, mais j'imagine...

C'est bientôt l'été et j'utilise déjà un petit ventilo dans ma chambre et je remarque parfois que j'ai les yeux rouges...
Alors, pas de clim, pas de ventilateur, comment on va faire? Sad

Je fais quelques recherches sur l'urticaire et l’hypothyroïdie, et je vois qu'il y a des milliers de liens... Shocked
Et d'un autre côté, j'ai l'impression qu'on ne sait pas exactement ce qui provoque ça, c'est irritant... Confused
Je vois quelques pistes côté alimentation.. Qu'est-ce que tu en penses?

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 (p450908)
Posté le: 20. Mai 2017, 20:00
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Hashimoto est connu pour provoquer de l'urticaire, c'est même, je crois une des premières maladies à rechercher face à un urticaire qui ne cède pas aux antihistaminiques.

Je vais essayer de retrouver le lien....euh, demain peut être ?

Pour l'avion, je l'ai pris depuis Hashimoto, avec Xanax et Mercalm...c'étaiy pas pire ! Laughing

Bises

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 (p450909)
Posté le: 20. Mai 2017, 20:01
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : CastorJunior
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Voilà Castor, ça me semble sérieux :

http://allergique.org/article2649.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

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 (p450937)
Posté le: 21. Mai 2017, 21:03
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Moi j'ai jamais pris l'avion et d'imaginer le prendre m'angoisse!! Confused
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 (p451030)
Posté le: 23. Mai 2017, 12:02
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Oh tu sais Céline, j'ai toujours détesté l'avion. Avant j'étais bien le reste du temps et mal en avion. Avec Hashimoto, je suis mal dans l'avion mais aussi hors de l'avion, alors, bon...

Toujours beaucoup d'urticaire de mon côté, la baisse est très difficile....cela fait deux jours que je prends de la cortisone pour supporter cet urticaire et ce qui va avec : yeux qui brûlent, bouche qui brûle, et toutes les muqueuses....je sens mon moral en chute libre, ce midi mon fils m'a annoncé une mauvaise note en français et j'ai cru que j'allais pleurer...j'espère que ce sont les effets uniquement de la baisse mais que ça va repartir après. J'ai également les mains et les pieds gelés. Le soir c'est une horreur, je vais me coucher sous la couette avec une bouillotte comme en plein hiver...

J'espère que c'est mieux chez vous Smile

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