Suivi de Pily PDS du 23/10/18 109 de Lévo p88

[Morgane44]

Tiens-nous au courant !

[Pily]

Coucou à tous,
Comment allez vous ?
Ici toujours pas la forme, crises de larmes, d'angoisses...yeux qui brûlent et grosse grosse fatigue. Le soir, malgré une sieste je ne tiens littéralement plus debout. J'espère que c'est juste un passage et que ma thyroide en a encore sous le pied.
Lors des deux baisses précédentes j'avais eu un mieux à 15 jours de baisse la première fois et à une semaine et demi la deuxième fois, je crois les doigts pour que ce ne soit qu'un mauvais passage.
Petite nouveauté hier soir : les muscles des bras qui " sautent "....????J'ai joué un peu aux fléchettes avec mon fils et on a du débarrasser la cave qui avait été inondée...je ne sais pas s'il y a un rapport de cause à effet.

ET chez vous comment ça va ?

Bonne semaine

[CastorJunior]

Pily a écrit:

Coucou à tous, Comment allez vous ? Ici toujours pas la forme, crises de larmes, d'angoisses...yeux qui brûlent et grosse grosse fatigue. Le soir, malgré une sieste je ne tiens littéralement plus debout. J'espère que c'est juste un passage et que ma thyroide en a encore sous le pied. Lors des deux baisses précédentes j'avais eu un mieux à 15 jours de baisse la première fois et à une semaine et demi la deuxième fois, je crois les doigts pour que ce ne soit qu'un mauvais passage. Petite nouveauté hier soir : les muscles des bras qui " sautent "....????J'ai joué un peu aux fléchettes avec mon fils et on a du débarrasser la cave qui avait été inondée...je ne sais pas s'il y a un rapport de cause à effet. ET chez vous comment ça va ? Bonne semaine

Tout de même, c'est quand même étonnant...
J'avais exactement tous ces symptômes quand j'étais en hyper!

Bon, j'avais déjà lu qu'on pouvait avoir à la fois les symptômes de l'hypo et de l'hyper, mais dans ce cas, je me demande ce qui peut provoquer ceux de l'hyper chez toi...

Les muscles qui "sautent"? ha ha je connais bien...
Mais ça par contre, ça me le fait chaque fois que les hormones commencent à faire effet...
Par exemple, quand j'avais commencé le traitement, et que je commençais à sentir l'énergie arriver au bout de 4/5 semaines avec la même dose, j'avais ces fameux muscles qui "sautent". (si je ne me trompe pas, et selon Google, on appelle ça "Contractions fibrillaires"?)
Ça peut me le faire au niveau des biceps, des cuisses, voir sur le visage... (une paupière... oui, ça fait très sexy sur le moment, super pour draguer)
Et oui, je te rassure, dans le "pire" des cas, ça me l'a même fait pendant des heures!
Mais normalement il n'y a pas à se faire de soucis par rapport à ça.

Donc, oui, tu as tous les symptômes de l'hyper, OU des hormones qui commencent à faire effet, et ce malgré une baisse.
Essaie d'attendre encore sans changer la dose!
_________________
Traitement : Lévothyrox 125µg + Vitamine D 50,000 UI toutes les 3 semaines.

[Pily]

Oui, oui, j'ai l'intention d'attendre....
Euh...non pas tous les symptômes d'hyper car toujours problèmes de transit ralenti, parfois frilosité...et ne hyper, ce n'était pas la même fatigue..là je me sens molle et toujours envie de dormir. Le seul point positif c'est mon pouls qui ralentit, je vient de couper le Propranolol encore en deux. Il ne e reste que 10 mg.
POur couronner le tout, j'ai un ongle incarné, j'ai rendez vous chez le podologue tout à l'heure mais j'espère qu'il n'est pas trop tard et que je ne vais pas devoir aller aux urgences....je cumule les " emmerdes " en ce moment.

[morgane3005]

Salut Pily,

On a diminué en même temps mais pas des mêmes doses puisque de 12.5 chez moi. J'ai fait 87.5/75 puis 75/75 pendant six semaines. Ma t4 a diminué mais ma tsh aussi... (c'est dans suivi Naissance Enor pds morgane) Evidemment, ça fait suite à ma grossesse et donc c'est en plein chamboulement. J'avais noté que mes symptômes d'hyper étaient encore présents quasi tout au long de ces 6 semaines mais par pics, moindre. Je suppose que ça va continuer dans ce sens mais c'est très lent et les différences sont minimes, bref, je me sens encore très hyper. Maintenant je fais 62.5/75 et je dois refaire une pds dans six semaines.

Je sais que ce sera long puisque mon parrain m'a dit que quand c'était déréglé pour x raisons il fallait bcp de patience puisque les changements de dosage ne peuvent pas se faire avant six semaines, mieux 8.

Je me suis fais plusieurs remarques :

- patience ;
- pas trop gamberger sur distinguer les symptômes de l'hyper ou l'hypo (parfois je me fais des films du genre je suis hyper en t4 et hypo en t3 et je sais que c'est n'importe quoi).
- se fier à la tsh qui est fiable chez moi. A voir chez toi?
- niveau fluctuation des états d'âme, j'ai pareil mais moins fort et par intermittences.

heureusement qu(on diminue doucement!

Pour le reste, niveau symptômes, essayer de les évaluer après chaque semaine.
Quelle est la logique encore?
-1ère semaine 50%, 2ème 75% et ensuite?
... Et encore.... avec la diminution du dosage je trouve que tu as parfois une résurgence vive de symptômes hyper.

Courage Pily!

[céline24]

Ma pauvre pily, je connais tous ces symptômes...
Je me souviens qu'une fois mon médecin m'avait dit que certains récepteurs hormonaux pouvaient être plus "sensibles"...
De mon côté, mon pouls est OK, aux alentours de 70/min.
J'espère que tu vas retrouver rapidement un état plus serein et normal!

Plein de courage à toi.

[Pily]

Merci à vous deux, Morgane, je vais essayer de trouver ton suivi. Là, je suis à une semaine et demi de la dernière baisse, mais qui doit se cumuler avec les autres baisses...bref, j'espère un sursaut de ma thyroïde. J'ai longtemps cru que ma TSH n'était pas fiable ( TSH très faible avec T4 T3 dans les normes, voir normes basses pour la T3 ). La dernière endo vue m'a dit " mais pourquoi votre TSH ne serait elle pas fiable ? "....bon, alors là, j'essaie de me fier à la TSH....et attendre 6 à 8 semaines.

Céline, le pouls en moyenne pour une femme est autour de 85 pour les femmes, au repos. Donc 70 c'est bien, et même tu as encore un peu de marge. Ensuite, ce n'est qu'une moyenne. Moi je sais que mon pouls a toujours été rapide.

Bonne journée

[céline24]

Pily a écrit:

La dernière endo vue m'a dit " mais pourquoi votre TSH ne serait elle pas fiable ?

Et pourquoi​ elle ne le serait pas?? C'est bien le cas chez moi... Ma TSH est devenue indétectable je pense à l'heure actuelle et pourtant je ne me sens pas en hyper...

[Pily]

Ben au départ, sans traitement, ma TSH était à 7, elle dit que si elle était à 7 au départ, quand j'étais en hypo, il n'y a pas de raison qu'elle ne le soit plus...
Moi j'ai lu par contre qu'à partir de 75 µG de Lévothyrox la TSH pouvait être faussée....bon, de toute façon, je verrais comment je me sens au bout de 6 semaines....

[Morgane44]

Peut-être essaie de te fier d'abord à ton ressenti sans forcément classer les symptômes ? Parfois il faut arrêter de se prendre la tête à comprendre le pourquoi du comment mais se concentrer sur l'énergie à trouver pour aller mieux, même si on ne sait pas trop comment (genre si tel ou tel apport te fait du bien fer vitamine D, ou un certain rythme de vie etc). Car nous ne nous réduisons pas à notre thyroïde, et c'est pour ça que ça peut être vite compliqué tout ça...

[morgane3005]

"Car nous ne nous réduisons pas à notre thyroïde, et c'est pour ça que ça peut être vite compliqué tout ça... "

Je suis particulièrement d'accord avec cette remarque![b

C'est aussi, il me semble, bien plus compliqué de diminuer que d'augmenter car la tsh peut mettre du temps à réactiver le signal et il y a aussi un effet rebond des symptômes donc, une fois n'est pas coutume, 6 à 8 semaines puis plus longtemps encore ensuite au fur et à mesure.

Bisous![/b]

[Pily]

Oui, je suis d'accord avec vous. Ce qui me semble compliqué dans la diminution, c'est qu'aux trois diminutions successives j'ai eu des symptômes differents...alors que lors des montées c'était toujours un peu pareil. La diminution me semble aussi plus difficile.

Des fois je me dis que j'ai autre chose...bon, de tout façon, là, je compte attendre la stabilisation à 6/8 semaines comme l'a dit l'endo...refaire un bilan complet. On verra alors comment est la TSH et le reste, si elle avait raison ou pas. Ensuite je crois que je ferais en fonction de mon ressenti. Et si ça ne fonctionne pas encore, il va falloir que je fasse des recherches plus poussées...

[Morgane44]

Effectivement j'ai constaté que la baisse est plus compliquée que la hausse. C'est aussi pour ça que là j'attends un peu plus pour faire la pds, car je viens de baisser et en plus de pas beaucoup...

[elya17]

Bon corage Pily. Les fluctuations hormonales, c'est la galère. Tiens le coup malgré tes angoisses. Ca finira par s'arrêter. Je sais que c'est dur. Moi aussi, je connais ça. Parfois, je me demande si ça sera comme ça toute ma vie. Ensuite, je me dis : "Est-ce que j'ai envie d'y croire?". Ma réponse est alors : "Non". J'ai envie de croire que ça peut s'améliorer, que les hormones ne sont pas des choses immuables, ça peut varier dans un mauvais sens mais dans un bon sens aussi. Je tâche de m'accrocher à ça. Je ne sais pas si ça peut t'aider.

De mon expérience, le plus important est le ressenti et pas les chiffres de TSH, T4 ou T3. Ce ne sont que des indicateurs. Moi, je regarde toujours les 3 car ma TSH fluctue énormément alors que les 2 autres taux non donc...

[CastorJunior]

Je confirme, baisser un dosage est vraiment TRÈS désagréable!!

Je ne sais plus où j'avais lu "faites bien attention à ne jamais monter trop haut le dosage, car vous risqueriez de devoir le baisser ensuite... Et il vaut mieux éviter ça..."