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Leah - Hashimoto // 06/2017: des news + avis sur fer?

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Leahen ligne
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MessageLeah - Hashimoto // 06/2017: des news + avis sur fer?

 
Posté le: 17. Mar 2016, 00:23
Répondre en citant

Bonjour, à mon tour de raconter mon histoire.

L'an dernier ma maman a été diagnostiquée Hashimoto (tout comme sa soeur avant elle). Du coup, son endocrino lui a dit que ce serait bien que ses filles fassent des tests pour vérifier si elles n'étaient pas atteintes elles aussi.
Et donc: Bingo ! pour moi.

Voici les résultats des différents tests que j'ai faits.

Septembre 2015:
TSH: 2,91 µUI/ml (VR: 0,358 - 3,740)
anti-TPO: 2092 U/ml (VR: <60)
anti-TG: <30 U/ml (VR: <60)

Octobre 2015:
TSH: 1,34 µUI/ml (VR: 0,358 - 3,740)
anti-TPO: 2438,4 U/ml (VR: <60)
anti-TG: <30 U/ml (VR: <60)
Echo:
Droite: H 55 mm, l 20 mm, E 15 mm
Gauche: H 53 mm, l 19 mm, E 13 mm
Discrètement hétérogène, contours harmonieux.
Doppler à codage couleur normal, doppler pulsé artères thyroïdiennes inférieures --> index de résistance 0,74.
Aspect échographique de thyroïdite

Janvier 2016:
TSH: 2,64 µUI/ml (VR: 0,358 - 3,740)
anti-TPO: 2584,3 U/ml (VR: <60)
T3L: 2,39 pg/ml (VR: 2,18 - 3,98) ou 3,7 pmol/l (VR: 3,4 - 6,1)
T4L: 0,83 ng/dl (VR: 0,76 - 1,46) ou 10,7 pmol/l (VR: 9,8 - 18,8)


D'ailleurs ce n'est pas la première fois qu'on se posait la question de la thyroïde, notamment à cause de mes problèmes de poids récurrents.

2003 - difficulté à perdre du poids durablement
TSH: 3,68 µUI/ml (VR: 0,30 - 3,75)

2004 - vérification
Dosage TSH: 1,89 µUI/ml (VR: 0,30 - 3,75)
Echo:
Thyroïde limites supérieures normale
Droite: H 50,3 mm, l 18,9 mm, E 19,2 mm
Gauche: H 45,6 mm, l 17,5 mm, E 16,3 mm
Ensemble parenchyme thyroïdien échostructure un peu hétérogène, D: 4 formations nodulaires hypo-échogènes, G: pas de nodule, plages hypo-échogènes périphériques

2006 - difficulté à perdre du poids durablement (perte en 2004 mais suivi de reprise) + sensation de gêne dans la gorge + fatigue/coup de barre vers 17h
TSH: 1,37 µUI/ml (VR: 0,10 - 4,50)
Echo:
Droite: H 54 mm, l 19 mm, E 18 mm
Gauche: H 54 mm, l 17 mm, E 16 mm
Discrètement hétérogène, sans image nodulaires individualisable, contours bosselés. Mensurations dans limites de la normale.


Par ailleurs, lorsque j'étais enceinte (2010), je me sentais en pleine forme, je n'ai jamais eu de nausées mais j'ai perdu énormément de poids sans faire aucun effort et surtout je n'étais plus frileuse alors qu'en temps normal je chauffe à 22 et j'ai quand même froid donc je me blottis sous ma polaire sur le canapé.
NB: par énormément de poids perdu, je veux dire que je suis rentrée à l'hôpital pour accoucher – à terme – en pesant 2kg de moins qu'au début de ma grossesse et j'en suis sortie à -7/8kg (+2,6kg dans un cosy !). La perte de poids a continué un peu pendant 4-5 mois, durant l'allaitement + rééduc abdo (+ le kiné me faisait aussi faire du cardio!) jusqu'à atteindre 14kg de moins qu'au début.
Malheureusement, j'ai tout repris et même un bonus !

Aujourd'hui, je viens de changer de médecin traitant car celui que j'avais pris en arrivant dans cette ville n'avait pas l'air de connaitre du tout Hashimoto et surtout il m'a donné l'impression de prendre tout ça à la légère.
En fait, il ne voyait pas pourquoi il fallait me tester à cause de ma mère: il avait l'air de penser que ça s'attrapait comme un virus et aussi que ça partirait tout seul.
En revanche il m'a proposé de m'arrêter 3 mois !!! (me soupçonnait-il de vouloir tirer au flanc?)
Il m'a aussi demandé ce que j'avais comme symptômes d'hypo mais, bien entendu, pour lui mon poids ne peut pas être dû à la thyroïde et la frilosité ne venait pas de là non plus.
La différence pendant la grossesse ne signifiait rien non plus pour lui (alors que depuis j'ai lu que les hormones de début de grossesse avait un gros effet de stimulation de la thyroïde + des infos sur la TPP qui peut commencer en hyper puis se transformer en hypo).
Bref pour lui, il fallait juste surveiller la TSH tous les 6 mois pour attendre si l'hypo se déclarait.
Mais, pour finir, il est régulièrement remplacé par des étudiants en stage, dont la dernière – au vu des résultats d'octobre – voulait me passer à 50 de Levotyrox.
Vu que j'avais commencé à lire votre forum, j'en ai profité pour dire que T3 et T4 n'avaient jamais été testés et elle me les a prescrits et je n'ai pas pris le Lévo car 50 d'un coup ça faisait beaucoup.

Du coup j'ai cherché et trouvé un nouveau médecin, qui a l'air plus ouverte à la discussion. Elle m'a dit qu'au vu des résultats elle ne traiterait pas non plus et surveillerait juste, mais elle s'est un peu renseigné sur Hashimoto après la consultation et finalement m'a fait un courrier (dans une enveloppe ouverte!) pour aller voir un endocrino.

Maintenant, j'ai rendez-vous le 12 mai avec une des endo de la liste de l'antenne IdF (Dr L-S dans le 16ème), on verra bien ce qu'elle dit.
Ce qui est sûr, c'est que mes analyses sont encore dans les fourchettes, mais je trouve pour ma part que j'ai quelques signes d'hypo : poids alors que je ne me goinfre pas et que je fais du sport, frilosité, sourcils dégarnis sur l'extérieur (je me souviens un jour m'être fait la réflexion qu'on dirait que je les épile alors que ça n'a jamais été le cas et qu'il me semble qu'ils étaient + fournis/brouillons avant), plus depuis quelques jours, j'ai des méga coups de barre vers 17h (alors que je n'ai pas changé mon rythme de vie).

Voilà, c'est tout pour aujourd'hui.
Merci de m'avoir lue.


Dernière édition par Leah le 03. Juin 2017, 08:24; édité 5 fois
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 (p422792)
Posté le: 17. Mar 2016, 08:42
Répondre en citant

Leah, tu as encore un peu d'attente mais tu devrais obtenir les soins requis.
Avec des anti-TPO à plus de 40 fois au delà de la norme j'ai du mal à comprendre qu'un médecin n'ouvre pas les yeux...
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 (p422855)
Posté le: 18. Mar 2016, 00:45
Répondre en citant

Merci de tes encouragements Héliotrope.

J'avoue que, même si ça me pèse de penser devoir prendre un médicament à vie, quelque part j'aimerais que ça explique mes prises de poids et difficultés à perdre et ma frilosité (sauf qd j'étais enceinte), mes coups de blues hivernaux (mais ça c'est peut-être la dépression saisonnière car depuis que je m'expose à une lampe de luminothérapie pendant que je déjeune ça va bcp mieux), ...
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 (p422864)
Posté le: 18. Mar 2016, 08:56
Répondre en citant

Il y a une bonne proportion de la population qui prend au moins un médicament à vie. Si le médicament fait la preuve de son efficacité, il n'y a pas de quoi paniquer... En revanche cela demande un suivi médical sérieux et c'est normal.
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MessageSymptômes

 (p426533)
Posté le: 28. Avr 2016, 20:04
Répondre en citant

Pour compléter un peu...
Histoire de ne pas être prise au dépourvu comme lors de ma première consultation chez mon généraliste précédent, j'ai préparé mon futur RdV et du coup, j'ai fait le récap des mes symptômes:

• prise de poids importante depuis fin grossesse (66 à >80) répartie sur tout le corps (yc ventre, mollets poteaux, …)
NB: depuis longtemps (2004) difficultés à perdre durablement
• frilosité importante (froid à 22°C), notamment mains gelées
• impression de difficulté régulière (et bcp plus fréquente qu'avant) à trouver mes mots, me concentrer, retenir les choses importantes
• difficulté d'endormissement (par rapport à avant)
• fatigue / coups de barres (hors temps digestion) notamment vers 17h
• tendance dépression saisonnière // coups de blues inexpliqués y compris hors hiver
• ongles cassants/fragiles & striés
• sourcils dégarnis 1/3 extérieur
• pilosité moins dense pubis + jambes (zones sans poils)
• peau plus sèche qu'avant (mains, jambes)
• sensation d'étranglement (difficulté salive, toux) quand retour sur le dos après longue station sur le ventre (pendant un massage par exemple)
• (parfois) doigts boudinés le matin : difficulté à enfiler/supporter mon alliance
• Muscles du haut du dos & trapèzes noués en permanence (stress ?)

Pendant la Grossesse:
• perte de poids importante (de 80kg à 66kg) sans changement d'alimentation et sans nausées,
• pas frileuse,
• pleine d'énergie
NB: j'ai vu dans plusieurs sujets que le manque de vit.D et de fer étaient fréquents en hypo et pendant la grossesse, j'étais supplémentée pour ces deux éléments (sans doute parce que mon taux d'hémoglobine est souvent très bas: je me suis même déjà fait recaler au don du sang à cause de ça !).

Après la Grossesse:
• fatigue intense (répercussion douloureuses dans le dos, mais peut-être lié à position pour allaitement ?)
• sensation de vide, d'isolement (légère dépression post-partum couplé à l'habituelle saisonnière ?)
• reprise du poids perdu en moins d'un an
• retour de la frilosité

J'espère qu'avec tout ça, l'endocrino voudra bien au moins tester un peu de lévo car même si ma TSH est tout à fait dans la norme officielle, mes T3 et T4 sont basses (quoique elles aussi encore dans la norme) et j'ai l'impression que je présente un certain nombre de signes cliniques qui peuvent être dus à l'hypo.

Surtout que, d'après ce que je lis, la TSH n'est pas forcément fiable pour tout le monde et que même si elle l'est, chacun a son propre point d'équilibre et donc s'il est bas, on peut être en hypo sans sortir de la norme !
Avec ma chance, c'est possible que ce soit mon cas.
J'ai déjà ce pbm avec la fièvre: qd j'étais petite, à 38,5°C le médecin me prenait en 'urgence' entre deux patients car il savait que je ne montais pas, et encore aujourd'hui à 39°C je suis une loque (alors qu'à 40°C mon fils gambade et réclame d'aller au sport plutôt que chez le médecin!). Résultat: le dernier médecin à domicile que j'ai vu parce que mon médecin traitant habituel ne pouvait pas me recevoir m'a facturé en visite "de confort" (alors qu'angine blanche et qu'il m'a fallu un effort immense pour aller jusqu'à l'interphone lui ouvrir).
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 (p426545)
Posté le: 29. Avr 2016, 08:11
Répondre en citant

Leah, pour ma part j'ai un Basedow donc une hyperthyroïdie auto immune. Je ne suis pas la mieux placée pour te conseiller. J'aurais préféré que quelqu'un qui a un Hashimoto te réponde...
En tout cas donne ici les résultats de ta consultation chez l'endocrinologue et surtout entoure en rouge sur ta feuille de résultats les anti TPO...
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 (p426598)
Posté le: 29. Avr 2016, 22:36
Répondre en citant

En fait les résultats sont déjà en gras sur les feuilles donc je ne vais pas les entourer en rouge en plus.
Par contre, j'ai fait une feuille récap avec mes résultats d'analyse sanguine (thyroïde, glycémie et cholestérol, hémoglobine) depuis 15 ans et de même avec ma courbe de poids, avec zoom sur la période de grossesse.
Ça couplé avec le récap de mes symptômes ça permet d'avoir une bonne vision d'ensemble.
J'espère vraiment que ça permettra un dialogue ouvert et objectif.
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 (p426613)
Posté le: 30. Avr 2016, 08:13
Répondre en citant

Je constate que tu as très bien préparé ta consultation Léah ! Very Happy
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 (p428941)
Posté le: 03. Juin 2016, 14:43
Répondre en citant

Quelques nouvelles... et une demande de lumières.

Je suis allée à mon RdV.
Le Dr m'a expliqué le fonctionnement du couple Hypophyse-Thyroïde et des hormones associées, ainsi que la notion de set-point personnel.

Pour mon cas, elle pense que pour l'instant il n'est pas nécessaire de traiter (alors qu'elle dit traiter assez facilement, à partir de 3,5 en gros), juste surveiller la TSH tous les six mois (ce que pensait aussi mon nouveau médecin traitant).
De mon coté, j'avoue qu'au fond j'espérais vaguement qu'un traitement - même minime pour l'instant - pourrait booster un peu mon métabolisme et m'aider à lutter contre tous les kilos que j'avais perdu si facilement pendant ma grossesse et que j'ai repris depuis.
En même temps, au vu de mes taux encore dans les normes, même si T4 et T3 dans le bas, je comprends sa position, d'autant que les signes d'hypo ne sont pas encore manifestes ni très gênants dans la vie quotidienne (par rapport à ce que je peux lire dans certains sujets).

Elle m'a prescrit une analyse TSH+T4l à faire (la dernière remonte à janvier) + une ordonnance pour refaire la TSH dans 6 mois et 1 an.
Et elle m'a aussi fait une ordonnance pour des ampoules de Vit. D tous les trois mois car j'ai évoqué le fait qu'il y avait souvent des carences de ce coté et elle a confirmé que c'était le cas de la plupart des citadins. J'ai évoqué les gouttes quotidiennes quotidiennes mais on n'a pas retenu ça car le risque de les oublier est important (et pour ça l'ampoule me va bien, même si je sais que certaine d'entre vous trouvent les doses quotidiennes plus efficaces).

Voici les résultats d'analyse.
Mai 2016 - 8h00:
TSH: 1,58 µUI/ml (VR: 0,358 - 3,740) / préc. 2,64
T4L: 0,83 ng/dl (VR: 0,76 - 1,46) ou 10,7 pmol/l (VR: 9,8 - 18,8) / préc. 0.83

Il y a quand même un truc qui me chiffonne: si j'ai bien compris, l'activité de la TSH est censée refléter en inverse l'activité des Hormones Thyroïdiennes. Or je suis passée de 2,64 à 1,58 en TSH mais ma T4 reste bloquée à 0,83.
Du coup, je ne comprends pas trop: comment se fait-il que ma TSH ait baissé de plus de 1 avec une T4 strictement identique à celle de la prise de sang précédente ?

Si vous avez des pistes, je suis preneuse.

Etant donné que j'ai son mail, j'hésite à écrire à l'endocrino pour lui demander ce qu'elle en pense. Peut-être ai-je mal compris une partie de ses explications sur le fonctionnement T4-TSH.
En tout cas, ce qui est sûr, c'est que ma T4, bien que toujours dans les normes, reste pas fabuleuse.
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 (p428976)
Posté le: 03. Juin 2016, 22:33
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Bonjour,

Leah a écrit:
comment se fait-il que ma TSH ait baissé de plus de 1 avec une T4 strictement identique à celle de la prise de sang précédente ?
Peut-être la T3 a-t-elle remontée entre temps...

De toute façon la TSH n'est pas un indicateur parfaitement fiable, elle peut bouger d'un individu à un autre... On n'a pas tous un hypophyse réglé comme un pendule.
Elle peut fluctuer, faut regarder aussi l'évolution sur la durée.

_________________
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 (p428977)
Posté le: 03. Juin 2016, 22:57
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Merci de ton retour Agora33.
Mais ça va être compliqué de savoir pour la T3 vu que seule la TSH et la T4 étaient prescrites.

Et comme pour les analyses suivantes, il n'y a que la TSH sur l'ordonnance, la comparaison des évolutions TSH-T4 ne sera même pas possible (sauf à demander moi-même la T4 si toutefois le labo accepte)
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 (p428983)
Posté le: 04. Juin 2016, 08:27
Répondre en citant

Leah a écrit:
sauf à demander moi-même la T4 si toutefois le labo accepte
Oui, idem pour la T3.
_________________
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 (p428994)
Posté le: 04. Juin 2016, 17:24
Répondre en citant

Leah a écrit:
Merci de ton retour Agora33.
Mais ça va être compliqué de savoir pour la T3 vu que seule la TSH et la T4 étaient prescrites.

Et comme pour les analyses suivantes, il n'y a que la TSH sur l'ordonnance, la comparaison des évolutions TSH-T4 ne sera même pas possible (sauf à demander moi-même la T4 si toutefois le labo accepte)


Moi aussi j'ai eu le cas :
TSH = 4.39, T4 = 1.10
TSH = 2.70, T4 = 1.10 !!!!
Puis TSH = 2.19, T4= 1.30, et la suite lundi (prise de sang ce matin).

J'ai toujours demandé la T4 de ma poche à part la première fois, et les résultats m'encouragent à continuer, quand je vois à quel point la TSH ne suffit pas...
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MessageAnalyses de Novembre

 (p442902)
Posté le: 12. Jan 2017, 22:56
Répondre en citant

Je reviens après quelques mois sans avoir écrit.

Comme prescrit par l'endo, j'ai refais l'analyse de la TSH (et j'y ai rajouté T3+T4 histoire de voir ce que ça donne).
Malheureusement, j'ai dû changer de labo car celui où j'allais a fermé et les fourchettes de VR du nouveau sont bien plus larges:
- la TSH peut monter plus haut (4,94µUI/ml contre 3,74µUI/ml dans le labo d'avant)
- et les T3-T4 descendre plus bas (1,71pg/ml et 7pg/ml contre 2,18pg/ml et 0,76ng/dl=7,6pg/ml)


Voià ce que ça donne:

Novembre 2016 - 8h40:
TSH: 1,00 µUI/ml (VR: 0,35 - 4,94) , rappel: 1,58 (VR: 0,358 - 3,740) en mai et 2,64 en janvier
T3L: 2,38 pg/ml (VR: 1,71 - 3,71) , 2,39 pg/ml (VR: 2,18 - 3,98) en janvier
T4L: 8,8 pg/ml (VR: 7,00 - 14,80) , 0,83 ng/dl (VR: 0,76 - 1,46) en mai et janvier


Malgré le changement de labo, une fois de plus, je suis sceptique sur la pertinence de ma TSH.
En effet, entre janvier et novembre 2016 ma TSH a baissé de 2,64µUI/ml à 1µUI/ml alors que dans le même temps mes T3 sont stable (voire ont légèrement baissé de 2,39 à 2,38), de même que mes T4 (je ne pense pas qu'on puisse vraiment parler d'augmentation significative pour un passage de 0,83ng/dl à 8,8 pg/ml=0,88ng/dl).

Avec ça, j'ai l'impression que je ne suis pas près d'être soignée, une TSH à 1 ça semble "parfait".
Mais au moins, ça me conforte dans le fait de bien demander T3 et T4 à chaque fois, même en devant le payer moi-même.

J'avoue que j'hésite à écrire à l'endo pour lui demander son avis mais en même temps, je suis dans les normes, il n'y a rien qui justifie de me traiter.
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Message

 (p442970)
Posté le: 13. Jan 2017, 22:41
Répondre en citant

Pour ceux qui sont suivi et connaissent bien, que pensez-vous de mes dernières analyses ?

Si je regarde les valeurs absolues ça me semble du même ordre qu'avant, mais comme les fourchettes sont différentes (plus larges et plus basses), on peut aussi considérer qu'il y a du mieux:
    - en janvier j'étais à 12% de la fourchette T3 et 10% de la fourchette T4
    - en novembre c'était à 34% de la fourchette T3 et 23% de la fourchette T4

Niveau symptôme, ça ne bouge pas, ni mieux, ni pire.
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