suivi Eilann1. nouvelles du front

[marisette]

moi et ma fille TSH normale et beaucoup d'anti-corps , marre de ces docts qui ne s'informent pas souvent ici on en sait plus qu'eux , oui on peut avoir une TSH normale et avoir une maladie thyroidienne , ici plusieurs sont dans ce cas , tu as tous les symptomes et ce n'est pas les anti- depresseurs qui vont te soigner , j'ai vue 7 endocrinos avant d'en avoir une bien , qui soigne plus au ressenti , santé alternative souligne ce problême de thyroide et mauvaise connaissance des docteurs , même quand on est dans la fourchette on peut être mal , chaque personne est différente , je peux en parler de ma galère , courage et ne te laisse pas faire tant que tu n'as pas toutes les preuves que ce n'est pas la thyroide , pour info moi aussi j'avais très souvent de l'urticaire , ma fille c'est beaucoup d'allergies , on ne mange plus de gluten car ça ne fait pas bon ménage avec les maladies auto-immune , deplus si ta maman était malade c'est souvent familiale , mes petites filles sont suivies

[Popsinelle]

Bonjour les filles,
Merci pour vos retours. J'ai fait quelques recherches pour tenter de comprendre le rôle des anticorps et la façon dont ils doivent être interprétés pour diagnostiquer telle ou telle maladie, mais je n'ai trouvé aucune explication simple jusque là.
Ce que je retiens, c'est qu'il est important de faire doser les anticorps anti TPO lorsqu'une hypothyroïdie est suspectée. Lorsqu'on suspecte Hashimoto, il faut faire doser les anti TPO et les anti TG. Cela dit, qu'il s'agisse d'hypo ou d'Hashimoto, on peut retrouver un taux élevé de TSH et de faibles taux de T3 et T4 dans les deux cas... du coup, sur le papier ça se ressemble vachement non? Quant aux anti-récepteurs de la TSH (TRAK), ils signent la maladie de Basedow je crois. D'où l'importance de faire doser tous les anticorps, mais bon, allons donc faire comprendre cela à nos chers médecins...

Eilann, c'est une bonne nouvelle !! Contente que ce nouveau médecin soit un peu plus à l'écoute. Les résultats d'analyses éclairciront les choses. Pour ce qui est du traitement, mieux vaut s'adresser à un endocrino, les membres du forum pourront vous orienter vers un spécialiste près de chez vous.

[Heliotrope]

Bravo Eilann, tu as bien su manœuvrer le médecin et tu lui as donné un excellent exemple !

[Heliotrope]

Marisette, ta réflexion me fait penser qu'il faudrait vraiment que chacune donne la liste des désordres qu'elle attribue à un problème de thyroïde.
Cela m'intéresse essentiellement pour la maladie de Basedow afin de voir si d'autres connaissent des problèmes du même ordre mais c'est sans doute aussi le cas pour Hashimoto et même en dehors des maladies auto-immunes.
Il me semble que j'avais déjà ouvert un sujet sur les soucis cutanés ou autres mais il n'y a pas eu de retour. Il faudrait peut-être que je relance...

[Eilann1]

Bonjour à toutes,

Pour ce qui est des manifestations cutanées, j'imagine que ça ne doit pas être si rare car c'est justement mon urticaire "chronique" qui a mis l'allergologue sur la voie d'un problème de thyroide. Le reste des symptomes etait mis sur le compte d'une depression par mon medecin traitant, qui n'en démord pas d'ailleurs, même après avoir confirmé le diagnostic du radiologue pour l'urticaire.

Sinon j'ai passé une nuit horrible, douleurs articullaires +++, les hanches, les épaules, les genoux, les mains, etc... ras le bol. Quelqu'un aurait un "truc" pour soulager un peu ? Doliprane, aspirine, ne fonctionne pas et je n'ose pas trop prendre d'anti inflammatoire.

Bonne journée à toutes

[Popsinelle]

Bonjour Eilann,
J'ai suivi l'an dernier un traitement phyto contre la maladie de Lyme. Le médecin m'avait prescrit de la Serrapeptase, il s'agit d'un anti inflammatoire naturel. Il m'avait demandé de suivre le dosage suivant: 1 gélule par jour pendant 3 jours, puis 2 gélules pendant 3 jours, puis 3 gélules pendant 6 jours, puis 1 gélule pendant 10 jours. Ce traitement m'avait débarrassé de douleurs que j'avais en haut du dos ("points" douloureux), et des maux de tête Malheureusement c'est plus cher que les anti-inflammatoires classiques, et je pense qu'on ne le trouve pas facilement en pharmacie. Il faut viser les pharmacies qui ont un préparatoire. Sinon on peut le commander sur Internet.

[Eilann1]

Merci Pospsinelle,

Je vais voir si je peux trouver ça. J'ai un peu regardé ce que c'etait... si ça peut me soulager, je suis preneuse.

[Eilann1]

Je deviens onnubililée par tout ça... j'ai réussi à faire une liste à peu près complete de mes symptomes... et du coup je ne comprend absolument pas pourquoi les medecins n'en tiennent pas compte.

Baisse très importante de l’astigmatie (passée de -0.75 à -2.5 en un an), Sensation de gêne dans le cou, un peu plus forte à la déglutition,
Enrouement, voix rauque
ongles striés
peau sèche, démangeaisons (les aisselles et les oreilles sont particulièrement intenses)
Urticaire « chronique » non allergique, toujours présent malgré la prise de 2 comprimés de céritirizine par jour jusqu’à vendredi, 4 depuis. accélération battement du cœur au moins une fois par jour, sans motif apparent
langue plus grosse (elle me gène et mes dents provoquent des aphtes..)
prise de poids (14 kg depuis septembre 2015, ) malgré un régime sans sucre, sans sel et sans graisse depuis décembre, et une baisse notable de l’appétit)
Froid tout le temps, alors qu’avant j’avais plutôt tendance à avoir toujours trop chaud (ex : pas de manteau le matin même si 1° dehors car en sueur, alors que maintenant, même à 21° dans la maison je mets un gilet et une couverture sur moi), un avantage : plus de transpiration
Épuisement permanent, malgré des nuits de 8h, sans problème d’endormissement, ni d’insomnie,
Nausées,
Brulures œsophage,
Douleurs de ventre violentes et si pas de possibilité de me rendre à la selle = constipation pendant 4 ou cinq jour, puis diarrhée,
Flatulences,
Faiblesse des muscles malgré des exercices quotidien (pompes debout pour les bras et le dos, vélo d’appartement, marche à pied de 20 mn par jour
Crampes aux pieds chaque jour
Douleurs musculaires et articulaires (violentes, à ne plus pouvoir bouger), Engourdissement des mains et doigts pendant la nuit et le matin au réveil, difficulté à « tenir » un objet un peu lourd
pertes de mémoire et de concentration ++++
Nervosité/irritabilité, je suis très vite énervée et envoie facilement les gens sur les « roses »
Règles peu abondantes, voire inexistantes, depuis décembre
libido = néant (pas habituel)

Je me sens même en colère qu'on puisse nous laisser comme ça, avec comme seule proposition des AD... mon message ne sert pas à grand chose, mais j'ai besoin d'exprimer celle ci et de voir cette liste me conforte dans mon idée de ne pas laisser tomber. Je n'ai aucune envie de continuer à vivre comme ça.

[Heliotrope]

Eilann1, je n'ai jamais souffert d'urticaire. En revanche tous les autres "stigmates" dont tu parles je les ai eus avant le déclenchement de la maladie de Basedow. Ils s'étaient, en partie, atténués vers la fin du traitement et dans les mois qui ont suivi et depuis que ma TSH est repassée dans des zones proches de l'hypothyroïdie (par en dessous ou au dessus de 4) cela reprend de la vigueur.
Dans les prochaines semaines je dois vérifier à nouveau la TSH, le T3 et les T4.
Si je constate encore une augmentation je vais demander à vérifier le taux de TRAK. Depuis 2014 il était négatif mais je me demande s'il n'est pas en train de remonter.
As-tu ce qu'on appelle un prurit à l'eau toi aussi ? Pour moi c'est le seul moment, heureusement assez bref, où j'ai des démangeaisons qui me font danser la danse de saint-guy !
Tes ongles sont-ils striés en longueur ou en largeur ?
Tous ces inconforts à répétition sont difficiles à vivre, je suis bien d'accord avec toi.

[Eilann1]

Bonjour,

Pas de prurit à l'eau, mes démangeaisons sont dues à l'urticaire et à une peau extremement sèche. au point que mes grains de beauté ont tous un aspect bizarre depuis quelques jours. Mes ongles sont striés dans la longueur en effet, mais pour le moment ils ne sont pas trop cassants, en même temps je les coupe toujours courts pour me faciliter la frappe sur le clavier.

Je suis un peu moins sur les nerfs aujourd'hui. je me raisonne en me disant que j'aurai mes résultats d'analyses samedi et que je serais au moins fixée sur la présence d'Hashimoto ou non, et qu'en fonction des T4 et T3 j'aurai peut être plus d'argument pour obtenir une prise en charge médicamenteuse, qui me permettrait peut être de vivre un peu mieux.

Merci à toutes pour votre gentillesse et vos réponses.

[Mélice]

Bonjour Eilann1,

Cumulé aux symptômes que tu décris, si les TPO sont au-dessus de la norme, alors que les TG sont déjà positifs, il y a aura quand même une forte probabilité que tu aies une thyroïdite d'Hashimoto. Et si tel est le cas, une TSH à 2,64 sera déjà haute...

Concernant l’urticaire, j'en ai moi aussi souffert de façon intense plusieurs fois dans ma vie. Récemment, urticaire géante ne cédant pas aux antihistaminiques à hautes doses (j'en ai essayé plusieurs), pendant 6 mois, j'étais désespérée sous mes cols roulés !! Heureusement, c'était en hiver ! Le tout doublé d'angio-œdèmes, sans explication, malgré de multiples consultations et examens en tout genre. C'est finalement parti sans qu'on sache vraiment pourquoi...

Mais je suis intéressée d'entendre qu'une allergologue a pu faire le lien avec une maladie auto-immune...

Bon courage, tu seras peut-être bientôt fixée.

[Heliotrope]

Le prurit à l'eau serait-il réservé au Basedow ?
Une endocrinologue m'avait dit que c'était un des plaisirs de la maladie de Basedow et je n'obtiens pas beaucoup d'écho...

[Eilann1]

Bonjour,

Petit résumé de mon rendez vous avec mon pneumologue (asthme sévère) d'hier après midi. Mon état s'est aggravé, et il n'est pas possible de me donner plus de médicament par voie orale. Proposition de la pneumo : injection sous cutanée de Xolair. Et c'est là que ça devient interressant, elle m'a expliqué en quoi ce traitement agissait sur les anticorps, en particulier IgE. Dans le doute je lui ai résumé la situation sur mes soucis de thyroide actuellement et le coté auto immune, etc... il semblerait que ce traitement ait une action aussi pour les maladies autoimmune de la thyroide... quelqu'un à déjà entendu parler de ça ? Les seules choses que j'ai pu trouver sur internet, associant hashimoto et xolair sont en anglais... et là je suis super nulle

Une chose est certaine, cette molécule est préconisé pour l'asthme et AUSSI pour l'urticaire chronique...

Une autre de certaine aussi, ma pneumo est plus à l'écoute que mes autres medecins... car en faisant l'ordonnance pour le dosage des IgE, elle m'a demandé si je souhaitais qu'elle ajoute la TSH, T3 et T4... pfff j'aurai du la voir plus tot.mdr.

Edit : après traduction des sites trouvés... je crois que ma pneumo a juste envie de me filer le traitement à tout prix. Ca part d'un bon sentiment, elle veut me soigner.

[Eilann1]

Bonjour, j'ai mes résultats. Je ne sais pas trop quoi en penser. Je vous les mets :
Leucocytes : 11,23 (vr : 3.9 a 10.20)
Plaquettes : 385 (vr: 150 a 370)
Crp : 20.4 (vr: <5)
TSh: 2.665 (0.400 a 4.000)
T3 : 3.78 ( 1.71 a 3.71)
T4 : 1.08 ( 0.7 a 1.48)
Anti tpo : < 3 ( <5.6)
La vs est normale. Pas de diabete. Par conte l'albumine est légèrement en dessous de la norme.
Quelqu'un peut m'aider a comprendre un peu ? Je n'ai aucun symptôme d'hyper mais beaucoup d'hypo... suis perdue...

Merci

[Popsinelle]

Bonjour Eilann,
Je ne saurais interpréter vos résultats mais voici un sujet de discussion où quelqu'un avait également des valeurs normales pour la TSH, la T4 et les anticorps : Sujet