Hypothyroïdie : l'impression de faire semblant

[marie-ange]

Bonjour Criou,

Non ta thyroïde n'est pas normale ! Comme celle de Wynnie elle est atrophique. La normale pour une femme se situe entre 15 et 18cc. La tienne en additionnant les 2 lobes est de 5,1cc et on veut te faire croire qu'elle est normale

Ta TSH a baissé, d'accord, mais pour nous elle est encore haute. La majorité sur le forum se sent bien avec une TSH autour de 1.
Et pendant ce temps malgré l'aport de Lévo ta T4 n'a pas bougé. 0,92 ou 0,96 on peut dire que c'est la même chose.

Tu n'as pas besoin pour le moment de demander la T3. TSH et T4 sont suffisamment parlantes en début d'hypo comme ça. On ne mesure la T3 que lorsqu'avec une TSH sous le 1 et une T4 haut dans sa norme il y a encore des symptômes d'hypo. Ne pas demander de mesurer la T3 sans raison est une preuve de bon sens et de modération face au trou de la sécu (et si tu n'as pas de mutuelle tu n'as pas besoin de faire des analyses inutiles).

Manges-tu régulièrement du poisson et des fruits de mer ?

Moi aussi j'ai une hypothyroïdie sans anticorps connus. On l'a découvert en 2004 car j'avais un gros nodule de 4,5cm et les analyses ont alors montré une TSH à 11,5. Ma thyroïde 12 ans après ne fonctionne plus du tout.

Amitiés.

[Crioune]

Ah bon les données ne sont pas bonnes ?

Mais l'échographe avait l'air si enthousiaste et il a fait un compte rendu qui laisse à supposer que tout va bien.

Je ne remets pas en cause ce que vous dites, loin de là, car j'ai peu confiance aux médecins... mais comment me faire entendre s'ils sont déjà 2 à prétendre que tout va bien ?

Du coup, en allant voir mon doc, je lui demande une ordonnance TSH / T4 en lui disant que l'endocrino veut les résultats récents ?

Dans ma famille, toutes les femmes ont un soucis de thyroïde. Ma grand-mère a été traitée, mais comme bien des femmes en vieillissant. Une de mes tantes avaient un fort goitre et n'a jamais pu avoir d'enfant. On a enlevé la thyroïde de ma mère, suite à des nodules cancéreux. Et la dernière est ma filleule de 26 ans qui a 20 ans avait déjà plusieurs nodules et des soucis de kystes ovariens. Est-ce qu'il n'y aurait pas un facteur génétique qui puisse entrer en jeux ? On pourrait avoir une sorte de défaillance, je ne sais pas, je dis au pif, genre une thyroïde trop petite de base... ou peut-être tout simplement les effets du nucléaire (j'étais en Roumanie à l'époque de Tchernobyl après tout )

[marie-ange]

L'échographiste dit lui-même que le volume est "un peu faible". Comme je te le disais ta thyroïde fait le tiers d'une thyroïde normale. Tu pourras le faire remarquer à ton médecin.

Certaines thyroïdes s'atrophient sans qu'on sache pourquoi. Il est possible qu'on ne connaisse pas encore tous les anticorps qui peuvent s'attaquer à la thyroïde...
La mienne, après avoir fait un léger goitre s'atrophie elle aussi. Et on ne m'a trouvé aucun anticorps.

Crioune a écrit:

Du coup, en allant voir mon doc, je lui demande une ordonnance TSH / T4 en lui disant que l'endocrino veut les résultats récents ?

Oui c'est le mieux, d'autant que certains endos n'apprécient pas qu'on leur mette tout de suite la T3 sous le nez. Tes TSH et T4 sont parlantes.

Crioune a écrit:

Dans ma famille, toutes les femmes ont un soucis de thyroïde. Ma grand-mère a été traitée, mais comme bien des femmes en vieillissant. Une de mes tantes avaient un fort goitre et n'a jamais pu avoir d'enfant. On a enlevé la thyroïde de ma mère, suite à des nodules cancéreux. Et la dernière est ma filleule de 26 ans qui a 20 ans avait déjà plusieurs nodules et des soucis de kystes ovariens. Est-ce qu'il n'y aurait pas un facteur génétique qui puisse entrer en jeux ? On pourrait avoir une sorte de défaillance, je ne sais pas, je dis au pif, genre une thyroïde trop petite de base... ou peut-être tout simplement les effets du nucléaire (j'étais en Roumanie à l'époque de Tchernobyl après tout )

Oui il y a des prédispositions familiales. Et ça il faut absolument que tu le mettes en avant quand tu vois ton médecin. Ce peut être le truc qui le fera réagir.

Amitiés.
_________________
Marie-Ange

Toutes les explications ici

[Anne28]

Coucou
Je pense que le radiologue était enthousiaste parce que pas de nodules et rien qui évoque un cancer. J'imagine que du coup, il est content.
Par rapport à l'aspect génétique, il existe effectivement des familles entières où les femmes ont des problèmes de thyroïde. C'est d'ailleurs une question courante lors d'un entretien avec un endocrino et on me l'a posé l'autre jour encore.
En tout ças, tu sais d'où vient l'hypothyroïdie vu la taille de ta thyroïde. Maintenant, c'est vrai que cela serait intéressant de comprendre pourquoi cette petite taille. Est-ce qu'elle s'atrophie, pourquoi ?
Bonne continuation dans tes recherches et j'espère que tu vas réussir à trouver le dosage adapté.
Anne

[Crioune]

Me revoici pour vous donner des nouvelles.

Alors je suis allée voir mon généraliste en lui donnant les résultats de mon échographie. Il va dans le même sens que l'échographe, tout est parfait. Je lui ai parlé de mon ressenti, du fait que je n'étais pas bien, fatiguée, déprimée... Il m'a proposé de faire un bilan complet fer / vitamines / magnesium etc... J'en ai profité de parler de mon rdv chez l'endocrino en lui disant qu'elle voulait un taux de TSH récent. Il a consenti à me le mettre, mais difficilement, vu que pour lui "tout est normal".

Résultat de ma PDS : mon taux de TSH a remonté, il est passé à 3,8 avec une augmentation du traitement. Je n'y comprends rien Et je suis très carencée en vitamine D.

Je suis allée voir l'endocrinologue la semaine dernière. Au début, elle m'a carrément râlé dessus, vu mes taux, je devrais pas être là, qu'on soigne pas au dessus d'un taux de 8, l'échographie est bonne, bref, toujours cette impression de faire semblant. J'en aurais pleuré, et je crois qu'à ce moment-là, elle s'en est rendue compte car elle a commencé à me parler de l'historique de ma famille, de mes symptômes etc...

Elle m'a dit que vu les taux, je ne devrais pas avoir de symptômes, mais qu'en même temps, la patiente avant moi avait un taux de 35 sans aucun soucis, qu'on n'est pas des machines, et qu'effectivement certaines personnes ne se sentent bien qu'avec un taux près de 1. Pour elle, ma thyroïde est petite, mais ce doit être génétique, c'est pour ça que les femmes de ma famille ont eu des soucis. Que pour moi, ça se serait peut-être lancé à la ménopause, et qu'elle trouve dommage de commencer un traitement à vie si jeune.

Elle m'a aussi dit que j'étais gravement carencée en vitamine D et qu'il fallait que j'y remédie (elle m'a donné des ampoules), que mes symptômes ça pouvait être la thyroïde mais peut-être aussi autre chose comme une dépression latente ou d'autres manques et qu'il ne fallait pas écarter certaines pistes.

Elle m'a finalement dit qu'elle n'était pas d'accord avec mon doc. Il a donné trop tôt un traitement, alors qu'il aurait d'abord fallu recontrôler la TSH sans rien. Qu'en plus la dose est trop faible, donc ça sert juste à endormir ma thyroïde, d'où la montée des symptômes depuis que je le prends. Donc elle m'a proposé de doubler la dose (je passe au levo 50), je la revois dans 2 mois avec une PDS. L'idée c'est d'arriver autour de 1 et de voir si je vais franchement mieux, ou si c'est bof.

Si l'état n'est pas meilleur, alors, on fera une pause de 2 mois sans levo, avec contrôle TSH pour voir si ma thyroide s'envole et surtout ce que ça donne côté traitement. Et il faudra explorer d'autres pistes pour l'origine de mes symptômes.

Donc voilà, je ne sais pas trop quoi en penser. J'ai augmenter mon traitement il y a 1 semaine et je me sens encore pire : fatiguée / tendance à pleurer 2 à 3 fois par jour. Pourtant quand on augmente comme ça, on passe en hyper, pas en hypo Bon j'avoue que je suis débordée au boulot mais quand même...

J'attends septembre pour voir ce que ça donne. Même si elle est assez brusque, je trouve son discours assez cohérent, moi aussi ça m'embête de prendre un traitement à vie, surtout si ça ne me fait pas me sentir mieux à côté...

Bon à côté de ça, j'ai aussi du "mieux" (je mets des guillemets, vous comprendrez ), j'ai retrouvé des sourcils ! C'est dingue mais depuis la naissance de ma fille, ils étaient si fins qu'on les voyait à peine... Là, je dois me resservir d'une pince à épiler. Ma peau est moins sèche. J'ai retrouvé un système pileux... J'ai moins de soucis digestifs... Mais j'avoue que j'aurais préféré garder tous ces désagréments et retrouver le moral

[céline24]

bonjour crioune,

je viens de lire ton histoire et encore une fois, ça me met en boule! tjs des médecins qui n'écoutent pas et qui nous prennent pour des débiles... alors sache que tu n'es pas seule à avoir subi ça, moi aussi et n'ai pas peur de taper du poing sur la table... c'est ce que j'ai du faire tellement j'ai fini par aller mal et sentir que qqe chose clochait...
j'ai vu que tu parlais d'une endo sur Béhtune... j'ai été suivie pendant plusieurs années par une endo sur Béthune aussi mais qui n'a même pas réagi en voyant mes T4 carrément dans les choux... alors j'ai fini par changer, je suis suivie au CHR de Lille, on m'a fait faire toute une batterie d'examens, on m'a trouvé une hypothyroïdie secondaire (entr'autre) mais bon une fois qu'on repasse dans les normes, tjs pareil, même cette endo n'écoute plus... seul mon médecin traitant me connait bien, m'écoute et ne tient plus forcément compte des normes...

plein de courage à toi et n'ai pas peur de te faire écouter

[Morgane44]

Crioune a écrit:

Donc elle m'a proposé de doubler la dose (je passe au levo 50), je la revois dans 2 mois avec une PDS. L'idée c'est d'arriver autour de 1 et de voir si je vais franchement mieux, ou si c'est bof.

C'est exactement ce qu'a dit l'endo n°1, que je n'ai pas revue !
Et à 50 j'étais déjà mieux, après j'ai eu d'autres soucis de santé, mais ce n'est pas le sujet ici.

[Crioune]

Merci pour vos messages

ça ne va pas mieux. J'en suis à 3 semaines d'augmentation donc je présume que je repasse en hypo et que s'il y a du mieux, ça viendra après 2 bonnes semaines. Ceci étant je n'ai eu aucun symptôme d'hyper, mais des symptômes d'hypo en continue.

Je me sens déprimée, épuisée, envie de pleurer non stop. J'ai très souvent froid, des douleurs dans les muscles (le dos et le cou en ce moment, c'est atroce !), des fourmis dans les doigts. C'est vrai que j'ai pas mal de boulot en ce moment, et que je suis proche du burn out. Heureusement, ça va commencer à se réduire... C'est vrai aussi que je suis carencée en vitamine D et que mon corps me le fait sentir (dès qu'un nuage pointe à l'horizon, j'ai envie de dormir )

Tiens parlant du cou, j'ai cherché il y a 2/3 jours si je ne pouvais pas voir un ostéopathe pour me remettre à flot, et je suis tombée sur des posts, sur ce forum de gens qui faisaient le lien entre des manipulations / des douleurs et l'apparition de l'hypothyroïdie. Dans mes périodes de forts symptômes d'hypo, j'ai systématiquement très mal au cou. Quand j'avais une dizaine d'année, j'ai fait une décalcification de 2 cervicales, je me demande s'il n'y a pas un lien, quelque part.

[Crioune]

Crioune a écrit:

ça ne va pas mieux. J'en suis à 3 semaines d'augmentation donc je présume que je repasse en hypo et que s'il y a du mieux, ça viendra après 2 bonnes semaines. Ceci étant je n'ai eu aucun symptôme d'hyper, mais des symptômes d'hypo en continue.

Eh bien, ça ne va vraiment vraiment pas bien depuis quelques jours... J'ai passé mon week end à pleurer, je suis si fatiguée que je dormirais bien toute la journée, il fait 38° dehors je suis gelée, j'ai de nouveau les doigts bleus Et depuis ce matin, c'est le retour des fourmis dans les mains... Mon Dieu que c'est inconfortable

Je sais que beaucoup d'entre vous sont passés par là. Je sais que ça ira normalement mieux dans quelques jours, en tout cas, les symptômes seront moins forts. Mais c'est vraiment dur à tenir. ça l'est d'autant plus que le + dur (l'effet sur le moral), n'est apparu qu'AVEC le levothyrox. Avant, j'avais froid, j'étais fatiguée, certes... mais je n'ai jamais eu autant d'idées noires que depuis que je le prends, et c'est vraiment dur d'assimiler que tout ça, c'est nécessaire

Est-ce qu'on se sent vraiment, tous, mieux une fois le bon dosage atteint ? Les gens qui sont arrivés aux alentours de 1 de TSH ici, se sentent-ils tous vraiment mieux ? Je veux bien me raccrocher à ça... force est de constater que pour l'instant, + on augmente la dose, pire je me sens

Depuis quelques jours, je ressens une gêne dans la gorge, ça peut être la thyroïde ? J'ai du mal à déglutir, l'impression d'avoir quelque chose de coincé, ça pèse parfois dans la poitrine aussi. J'ai lu que ça pouvait être un symptôme d'hyper... euh là, aucun risque

Prochaine prise de sang dans 2 semaines...

[Crioune]

On va dire que j'écris pour moi-même

Je sais bien que c'est pas drôle, je ne fais que me plaindre... Moi-même ça me saoule.

ça a été plutôt bien de septembre à novembre, sans changer mon dosage, c'était presque nickel. Et là depuis, c'est de nouveau l'hécatombe. J'ai quasiment pris 6kgs depuis avril l'an dernier, j'ai l'impression de gonfler à vue d’œil, je pleure pour un rien, je suis fatiguée, j'ai les doigts bleus, parfois même les lèvres, des tremblements, je suis gelée. Et surtout ce moral Je suis d'un naturel très optimiste, joyeuse et joueuse, je vois toujours le bon côté des choses. Là, j'en arrive à en avoir envie de me suicider toutes les 4 semaines C'est pas moi, ça...

J'ai remarqué 2 choses :

- les symptômes sont bien pire l'hiver. C'était déjà le cas avant que je ne sois soignée, novembre / décembre / janvier sont de très mauvais mois où je ne vais jamais bien.
- La 2ème partie de cycle est bien plus dure que la 1ère (je n'ai pas de contraception).

Je ne revois pas mon endocrinologue avant fin mars, pour mon généraliste, je ne suis pas malade

[wynnie]

Bonjour
Tu est toujours au lévo 50?
Il faut faire un controle tsh t3 t4 le matin à jeun avant la prise du lévo et controler aussi vitamine D et ferritine

[céline24]

coucou crioune

c'est bien normal que tu te plaignes, moi aussi je le fais, quand on va pas bien on saute pas de joie et se dire qu'il y a pire que soit ailleurs ne sert à rien, alors tu as le droit de te plaindre et de dire que ça ne va pas.

si ton médecin ne se montre pas suffisamment à l'écoute, tu ne peux pas en changer?
et ton traitement, tu as refait un contrôle par PDS?

ici aussi c'est pas tjs évident et je vais en plus devoir me faire opérer en mars car nodule thyroïdien qui est suspect... il faut continuer d'y croire et chercher autour de soi des professionnels à l'écoute et humains.

Courage crioune

[Crioune]

Merci

Je pense aller faire une prise de sang demain, de mon propre chef car mon ordonnance est datée pour mars Je vais en profiter pour demander la T4 et la T3 vu que mon endocrino ne s'en préoccupe pas vraiment.

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