dur de vivre avec

[Sylsy]

Bonjour,

Nouvelle sur le forum, mais ancienne et semble-t-il toujours malade! Aprés 3 ans de prise de médoc, une abblation du lobbe droit pour cause de nodule, 5 ans de lévothyrox, 22 kilos en plus, en 2000 j'ai tout arrêté (j'en étais à un demi lévothyrox 25, 1 jour sur 2) et j'ai recommencé à vivre normalement. J'ai perdu 18 kilos à la suite d'un régime, mes analyes étaient "parfaites". 5 ans de répis vous avez de la chance, comme me l'a dit cet .... de médicin quand je suis revenu le voir avec mon éccho etun quelque chose sur le lobbe gauche mais des analyses toujours très bonnes. En fait depuis plusieurs mois, je sentais incidieusement les symptômes revenir : troubles du sommeil, grande fatigue, douleurs musculaires,... et surtout reprise de poids et cette fois c'est carrèment 15 kilos en 8 mois tout en suivant ce régime qui avait si bien marché ! En fait mon problème viendrait du fait (j'utilise le conditionnel car autant de médecin autant d'interprétation, mais celle là est celle du chirurgien) que je suis née avec un goitre, et j'ai toujours présenté enfant (je vous passe tous les qualificatifs que j'ai entendu) des troubles probablement lié à un dysfonctionnement de mon lobbe droit. Cela me mettait soit en hypo soit en hyper thyroïdie, en alternance complétement irrégulière, jusqu'au nodule qui m'a fait penché en hypo bien qu'ayant des phases d'hyper (quand la thyroïde s'emballe pour compenser). Souvent le médical a du mal à croire cette alternance en hyper et hypo, pourtant ces 5 années de répis (sur 40 de vie) m'ont fait gouter aux joies de la vie sans maladie : plus aucuns de ces troubles!
J'aimerais savoir s'il y a d'autres personnes dans ce type de situation, cela me réconforterai car je finis par douter ?
Dans toutes ces péripéties ce que je trouve le plus que regrettable c'est l'absence d'accompagnement psycho de la part du corp médical : ces maladies vous bouffent la vie, jai failli en divorcer, ça a été trè dur pour mon entourage et à l'idée que ça recommencerait, je me sens pas prête et de taille à surmonter à nouveau. Connaissez-vous un lieu ou des expériences d'écoute de parole pour le malade mais aussi pour la famille ?

merci

sylvie

[Jujub]

Bonjour Sylvie,

et bienvenue! Je débuterais par les problèmes personnels qu'engendrent souvent les désordres de la thyro. Tu trouveras plein de témoignages ici qui confirment que ça a un impact majeur, non seulement sur l'état physique, mais aussi sur l'état psychologique. Donc, ne te sens pas seule ni coupable ou responsable. Mal dosée, tu peux très bien avoir un caractère impossible, des sautes d'humeur, un état dépressif. Certaines personnes en viennent même à avoir des idées suicidaires. Ce fût mon cas il y a deux ans. (je te rassure, c'est du passé et je vais très bien maintenant).

Pour ce qui est du parcours en dent de scie, ça a également été mon histoire. D'abord, j'ai toujours ma thyro complète, mais avec petits nodules bénins. J'ai 35 ans. J'ai reçu un diagnostic d'hypothyroïdie à 14 ans. J'ai pris du synthroïd (pareil que le levo). Puis de 16 à 19-20 ans, tout allait très bien, sans médication. Ensuite, dans la jeune vingtaine, rechute et reprise d'hormones de synthèse durant un an. Mes taux étant très beaux ensuite, le généraliste a pris la décision (discutable) de m'arrêter. Puis il y a deux ans, soit à 33 ans, j'ai fait une telle rechute qu'on m'a diagnostiqué une dépression sévère. En fait c'est ma thyro qi a rechuté et j'ai recommencé à prendre des hormones. Maintenant, mon état est variable, je suis maintenant à 100 de synthroïd et j'ai un suivi en endocrino en plus de mon généraliste.

La maladie est là pour le restant de mes jours. Je dois apprendre à vivre avec. J'ai vu un psy il y a deux ans lors de ma rechute, et ça m'a aidé à trouver des outils pour mieux gérer tout ça. Présentement, la maladie évolue. Je change les paramètres de mon auto-connaissance, de mon estime de moi. Ça me bouscule dans mes habitudes et dans mes valeurs, et c'est normal. Je ne ferme pas la porte à retourner voir ma psy. Et ce n'est pas le corps médical qui offre ce genre de soutien. En tous cas, ici au Québec, il faut consulter un psy au privé.

En bref, ici tu es bien tombée. On est là pour se soutenir, s'écouter et trouver de bons conseils. Mais si ta vie devient un enfer, c'est possible de s'en sortir en allant chercher les bons outils: un bon généraliste à l'écoute, un bon endocrinologue et quelques fois un psy pour compléter...sans oublier le forum!

Bon courage!
jujub'

[Sylsy]

Salut jujub,

merci pour ta réponse rapide. Nous venons de lire ta réponse en couple, j'espère que ça lui donnera aussi du courage. Je viens de voir sur le site un info de Béate qui nous dit que les normes de TSH seraient abaissées à 2.5, mais surtout que les patients SAVENT bien où ils en sont sans analyse. Peut-être enfin un peu d'écoute.

Sylvie

[sasah]

bonjour Sylvie

je te souhaite plein de courage car je sais combien il faut se battre contre cette maladie qui nous empêche de vivre pleinement

moi depuis janvier je cherche le bon dosage j'ai encore des périodes de blues mais je persévère car la vie est belle malgré tout

gros bisous

[Sylsy]

à jujub et Sasah

2 mots de ton message, jujub, ont raisonné dans ma petite tête un peu tourneboulée :COUPABLE et RESPONSABLE. C'est vrai que je n'ai pas choisi d'être hypo, et je ne suis pas responsable de ses conséquences.
Depuis cet parès midi que je me balade sur le forum je me dis : enfin des personnes qui savent de quoi je parle. enfin, près 13 ans de maladie et d'isolement.
mais quand reconnaîtra-t-on les dommages colatéraux d'un thyroïde qui débloque ? quand aidrea-t-on les malades ? d'ailleurs les croit-on vraiment malade ?

Alors comme tu le dis Sasah, patience patience...

Patience pour soi et toujours croire que demain sera mieux

et patience pour l'entourage pour qu'ilsupporte et arrive à comprendre et à accepter.

Parfois je pense à cette pub pour limiter la prise d'antibio ; le mec dans l'ascencseur personne le croit malade parce qu'il n'a pas d'antibio, j'ai l'impression que pour nous c'est un peu la même chose. parce que nos symptômes ressemblent aux petits tracas de la vie alors c'est pas grave, ça se soigne bien et on n'a pas l'air malade, surtout si on continue de bosser !

Bon, là je crois que je suis dans une belle hypo parce que le moral est au ras des paquerettes.

Merci à tous pour vos message, merci à Beate pour ce forum, j'espère que cela me donnera le déclic pour sortir la tête de l'eau

bisous

Sylvie

[florence-ide]

Bonsoir sylsy,
juste pour te souhaiter la bienvenue sur le forum en esperant qu'il t'aidera à surmonter tout ça,
bisous et bon courage!
florence