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carcinome papillaire: Suivi mariegd

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Mariegdhors ligne
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Carcinome Papillaire
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 (p439523)
Posté le: 15. Nov 2016, 09:33
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Bonjour,

Merci Beate pour ton message.

J'ai eu les résultats hier soir, je vais prendre rdv aujourd'hui pour l'IRM.

Pour le Tep-scan je n'ai pas d'autres éléments que ce que j'ai marqué.

Ma TG à mon entrée à l’hôpital pour ma cure d'iode était à 0,2 ng/ml et je n'ai pas les normes labo.

Je n'ai pas eu de TG à la sortie.

Je n'ai plus aucune confiance en mon endocrinologue, me faire dire que tout va bien alors que le compte-rendu me conseille de faire une IRM c'est pas correcte.

J'irai le voir en janvier puisque j'ai pris le rdv mais je compte en changer, j'espère que cela ne posera pas de souci pour le suivi à 1 an, vu que c'est lui qui a tout mon historique.

J'essaye de relativiser même si j'ai mal dormi. Je me dis aussi qu'avec le levothyrox les T4 sont transformée en T3 en grande partie par le foie, de ce fait il souffre peut-être un peu.

Je vous tiendrai au courant.

Merci de vos soutiens.

Bises
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p439555)
Posté le: 15. Nov 2016, 17:59
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Rebonjour,

essaie de te rassurer - une TG de 0,2, en pleine hypo, alors que les quelques cellules éventuellement encore présentes ont été stimulées par la TSH haute pendant plusieurs semaines, c'est vraiment TRES rassurant, et cela avec des anticorps très bas - à priori, il ne devrait RIEN te rester !!

Pas la peine de faire la TG à la sortie, quand on est en défrénation, on peut très bien la faire à l'arrivée, ça suffit (c'est sous Thyrogen, où la période de stimulation est très courte et ne commence qu'après les injections, qu'on mesure la TG au 5ème jour, mais en défrénation, cela ne sert à rien).

A mon avis, cette fixation hétérogène n'a pas de lien avec la thyroïde - ton foie a dû être particulièrement actif pour une raison donnée, qui peut très bien être totalement bénigne ! Tu n'as jamais eu de problèmes au foie (genre hépatite) ?

Non, transformer la T4 en T3 ne fait pas "souffrir le foie", rassure-toi ! Car même avant, quand tu avais encore ta thyroïde, cette transformation se faisait (dans le foie, les muscles, le cerveau ...), la thyroïde ne fabriquait que 20% de la T3 directement. Donc, avant, 80% de la T3 était fabriquée par conversion de la T4, maintenant ce sont 100%, ce n'est pas cela qui cause une fixation au foie je pense.

Essaie de ne pas trop t'angoisser (pas facile, je sais ! J'ai été dans la même situation !), dis-toi que le fait que ta TG, avant même de faire de l'iode, était déjà si basse, veut dire que tu as été très bien opérée et qu'il ne restait déjà quasiment rien, alors qu'en cas de métastases, la TG serait sans doute bien plus haute ...)

Vivement que tu passes l'IRM et qu'on en sache plus !

Si tu peux te procurer les conclusions du TEP scan, envoie-moi un mail, et je demanderai à un ou 2 spécialistes ce qu'ils en pensent, et leur expérience des faux positifs !

Gros bisou !

Beate
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Mariegdhors ligne
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 (p439560)
Posté le: 15. Nov 2016, 18:52
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Coucou Beate,

J'ai rdv que le 22 décembre pour l'IRM, impossible d'avoir à un rdv avant.

Je vais donc patienter, je fais que ça depuis janvier et la découverte du nodule.

Non je n'ai jamais eu d'hépatite ou de problème au foie.

On verra bien, je vais essayer de penser à autre chose, j'ai quand même pris rdv avec mon médecin traitant, elle m'a proposé d'en discuter.

Je verrai avec elle comment faire pour avoir le compte-rendu complet du tep- scan, est-ce que vous pensez que c'est abusé de lui demander un arrêt maladie pour le jour de mon rdv IRM, plutôt que de prendre un congé ?

Bonne soirée à vous tous

kiss
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Beate
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Carcinome papillaire...
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 (p439563)
Posté le: 15. Nov 2016, 19:21
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Mais bien sûr que tu peux prendre une journée pour tes examens médicaux ! Tu fais déjà tellement d'efforts, as repris le travail alors que tu n'étais même pas encore totalement sortie de l'hypo ...

Tu sais, "l'héroïsme", il a des limites (je fais pareil, mais finalement, on faisant tout pour ne pas embêter les autres, ceux qui sont lésés en fin de compte, c'est nous ... à force de prendre sur nous, de sacrifier des jours de congés qui seraient bien plus utiles pour nous requinquer, on finit totalement épuisés, alors qu'on ne nous dira même pas merci ...)

Pour le compte-rendu du TEP, oui, vois avec ton médecin, normalement il doit en recevoir une copie - et je pense que mon médecin nucléaire me donnera facilement son avis !

Gros bisou et à bientôt !

Beate
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Mariegdhors ligne
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Carcinome Papillaire
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 (p439872)
Posté le: 21. Nov 2016, 20:48
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Bonsoir,

Finalement suite aux conseils de Karine, j'ai pu avoir un rdv plus rapide dans une autre clinique. J'ai rdv le 7 décembre soit 15 jours plus tôt.

J'ai vu mon médecin traitant elle n'a pas reçu le compte rendu complet du tep-scan, ni de la scintigraphie, juste un résumé. Elle m'a donné un arrêt maladie pour le jour de l'IRM.


Maintenant je n'ai plus que 15 jours à attendre donc ça va le faire.

Je vous tiendrai au courant.

Surprised

Bises
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Hellrondehors ligne
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 (p439894)
Posté le: 22. Nov 2016, 08:41
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Super ça!

Bonne journée
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Mariegdhors ligne
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 (p440790)
Posté le: 07. Déc 2016, 20:33
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Bonjour,

Voilà j'ai fais l'IRM hépatique ce matin.

"Résultat:
Le foie est non dysmorphique, homogène, discrètement hypertrophié avec une flèche hépatique droite estimée à 16 cm.
Il n'y a pas d'anomalie focale en contraste spontané, de restriction diffusionnelle ou de rehaussement.
Il n'y a pas d'anomalie sur les voies bilaires, la vésicule, le pancréas, la rate, les surrénales ou la partie explorée des deux reins compte tenu d'un petit kyste banal du tiers supérieur du rein droit.
Le tronc porte et ses deux branches sont normalement perméables sans dilatation.
Il n'y a pas d'anomalie sur les veines sus-hépatiques.

Conclusion: Foie homogène, non dysmorphique, non surchargé avec augmentation de la flèche hépatique droite."

Ce peut t'il que ce soit cette augmentation de flèche hépatique qui se soit vue sur le tep-scan ?

J'ai transmis le compte-rendu à mon médecin, j'attends son retour.

Mais je suis soulagée et très contente de ce résultat, le médecin à la sortie m'a dit "je n'ai rien trouvé et qu'il fallait confrontr cela avec le tep-scan." Cela m'a bien rassuré, il ne m'a pas parlé de cette augmentation du foie à droite cela ne semble pas préoccupant.
Wink

Merci à tous pour votre écoute.

Bises

Marie
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LyneSagessehors ligne
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Cancer papillo-vésic...
Oise
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 (p440791)
Posté le: 07. Déc 2016, 20:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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Bonjour Marie
Très contente pour toi de ces nouvelles rassurantes.
Prends soin de toi !
Bises

_________________
Lyne
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Hellrondehors ligne
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 (p440822)
Posté le: 07. Déc 2016, 23:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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Top top top ces nouvelles Wink
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Mariegdhors ligne
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Carcinome Papillaire
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 (p440982)
Posté le: 09. Déc 2016, 23:48
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Bonsoir,

Petit billet d'humeur ce soir.
Une bonne nouvelle mercredi car pas de métastase, et paf le décès de ma tante hier soir.

Depuis Noël 2014 les choses s'enchainent, découverte du cancer cérébral de mon père, son décès fin 2015, mon cancer début 2016, mon oncle qui a un cancer du poumon depuis le mois de juillet et là le décès de ma tante...

Je sais bien que cela va avec la vie et que tout le monde est dans la même galère, mais j'aimerai bien souffler un peu pour reprendre des forces et réussir à dormir.

Cela n'a rien à voir avec mon carcinome mais juste un besoin de m'exprimer.

Bisous
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wynnie
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Hypo / thyroide atro...
l'isle d'abeau
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 (p440992)
Posté le: 10. Déc 2016, 11:02
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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Bonjour
je ne peux pas faire grand chose mais je passe te faire une bise de soutien!
bon courage pour ces moments difficiles

_________________
Wynnie

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Andrea1hors ligne
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non spécifié
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 (p441177)
Posté le: 12. Déc 2016, 23:29
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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Juste pour te souhaiter bon courage avec ces épreuves ... gros bisouss
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MATLA1hors ligne
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Messagec 'est vraiment trop injuste

 (p441204)
Posté le: 13. Déc 2016, 12:19
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Mariegd
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bonjour mariegd
tu as peut etre déjà lu des petits messages de ma part sur d autres discussion; je viens de lire ton récit et suis bien contente que finalement les choses s'arrangent pour le mieux, pour toi. je te souhaite par avance que 2017
sera enfin une année calme et paisible.

Je suis comme toi on a parfois l'impression que le sort s'acharne sur soi et les siens. 2012 je vois partir mon père à l'hôpital asthme et alzaimer, pas encore remise prothèse totale du genou de maman 2 mois a courir a l hôpital en 2014 et 2015 elle commence des crises d'asthme puis mai 2016 découverte de l'évolution de mon nodule pour me retrouver avec un carcinome et en cure d'iode le 21 dec.
Je pense que tu es comme moi on puise de la force au fond de nous;

Moi aussi j ai eu droit aux problèmes de communications: cancer et cure d iode informés par téléphone par une infirmière qui ne peut rien m'expliquer alors que je n'avais pas encore vu le chirurgien pour les résultats définitifs. La peur de ma vie.
Enfin beaucoup de courage pour la suite, on va bien finir par avoir la paix quand même;
bises sylvie
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Mariegdhors ligne
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Carcinome Papillaire
féminin
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 (p441848)
Posté le: 24. Déc 2016, 00:20
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Bonsoir,

Merci à tous pour vos petits messages, je continue à lire vos suivis.

Pour vous donner des nouvelles, je continue à mal dormir et avec le stress au travail mon énervement se décuple, j'ai toujours des dérangements intestinaux de temps en temps, mais plus de bouffées de chaleur, peut-être l'hiver.

Suite à la mort de sa sœur m'a mère recommence à se laisser aller, et elle déclenche des somatisations, la soutenir me pompe littéralement mon énergie et je sature.

J'espère que je vais arriver à tenir le coup pour les 4 jours en famille et à rester zen, j'envisage de faire des siestes systématiques.

Suite à mon irm hépatique, mon médecin traitant a essayé de contacter le médecin nucléaire pour avoir le compte rendu complet du tep scan, pour faire la confrontation des 2, mais elle n'a eu aucune réponse à ses mails, elle va faire une demande par écrit.

J'ai vu mon ophtalmo, ma tension oculaire a subi une forte augmentation (la cure d'iode ou bien juste mes yeux de myope ?) je dois faire un examen en janvier (OCT) pour voir si je n'ai pas un début de glaucome.

Il y a des jours avec et des jours sans, mais je tiens le coup.

Plein de bisous à tous.
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Andrea1hors ligne
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 (p441875)
Posté le: 24. Déc 2016, 21:02
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Essayes de profiter du moment présent ! Tu verras apres le reste !! Je t'embrasse et te souhaite de bonnes fêtes parmi les tiens 😘
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