Contradiction généraliste & endocrino

[fan14]

Bonjour,

Hypothyroïdie d'Hashimoto clairement identifiée (mais très fluctuante) il y a un an.
J'ai commencé le lévothyrox il y a 7 mois à 25, selon l'endocrino.
Ma THS est retombée vers 2.5.
Mes T3 et T4 sont dans la fourchette basse.

Depuis 2 mois je retrouve mes gros épisodes de fatigue, pertes de concentrations, incapacités à être efficace au quotidien... je précise que je ne travaille pas en ce moment donc emploi du temps très cool.
Ma THS remonte progressivement, aujourd'hui je suis à 3.

Encodrino pas dispo avant fin août.
Je vais voir mon généraliste qui m'augmente à 50 :"vous êtes en hypo".
Je préfère appeler l'endocrino pour avoir son avis (c'est sa consœur qui répond à ma question par téléphone) : "vous n'êtes pas en hypo". Elle me met en garde contre le surdosage et insiste sur le fait que le lévothyrox ne doit pas être utilisé comme un dopant. Elle me dit que la fatigue et les problèmes de concentrations ne sont pas des symptômes propres à l'hypothyroïdie et que ma TSH à 3 est normale et loin de la TSH très élevée d'autres patientes.

Je comprends ses mises en garde, mais je suis abasourdie ! Comment arriver à s'y retrouver avec autant de contradictions ?!
Je connais mes sensations et je sais discerner une fatigue normale d'une fatigue anormale et invalidante.
Finalement elle m'a dit que je pouvais augmenter à 37.5 pour voir...
Mais quand même... !??
Pourtant je suis sensée pouvoir me référer davantage à un spécialiste.
Franchement c'est à n'y rien comprendre.

[wynnie]

Bonjour
ton médecin généraliste est plus sensé que l'endo qui t'a répondu, ce qui est un comble...

il faut viser une tsh plutôt entre 0.5 et 1 donc ton généraliste a tout a fait raison de te passer au lévo 50 vu tes symptomes et la remontée de ta tsh

[Beate]

Bonjour,

en effet, si ta TSH grimpe lentement mais surement, ta thyroide semble fonctionner de moins en moins, et donc les 25 µg ne suffisent apparemment plus !

Mais vu que, même si ce n'est sans doute pas "ta" norme à toi (voir article sur le "set-point" dans la FAQ), ta TSH n'est pas encore hors norme, doubler la dose est peut-être un peu trop fort, dans l'immédiat ...

Que dirais-tu de couper la poire en deux, et de passer á un dosage intermédiaire, 37,5 ? Tout au moins les premiers 15 jours, pour une transition en douceur, après on verra.

Avec Hashimoto, où la thyroide est attaquée par les anticorps, inflammée et incapable de réagir à la sollicitation par la TSH, thyreostimuline, il est en effet inutile de laisser la TSH grimper en espérant stimuler la thyroide, mieux vaut la garder relativement basse, autour de 1, pour éviter de fatiguer davantage la glande - en complétant les hormones naturelles, en baisse, par du Levothyrox.

Tu peux soit combiner 25 plus 1/2 de 25, soit alterner entre 25 et 50.

Fin aout, tu peux refaire une analyse, pour voir où tu en es (après 6 semaines au même dosage), juste avant de revoir l'endocrino.

L'hypophyse, qui produit la TSH, ne réagit pas de manière "mathématique", "pour baisser de x points, il faut augmenter de y" - souvent une petite augmentation suffit, et ainsi on fait la transition en douceur, sans risque de "surréaction" (palpitations, insomnies) en augmentant trop vite (perso, j'avais récemment ma TSH qui était passée à 3,4, et en augmentant de 12,5 elle est revenue à 0,5).

Et puis, en faisant ainsi tu contenteras tout le monde ... et ton endocrino n'est pas SI insensible que cela à ton ressenti (puisqu'elle avait fini par dire que tu pouvais passer à 37,5, "pour voir", donc elle admettait quand-même que c'est TOI qui verras s'il y a un mieux ou non). Et elle a raison, le surdosage est dangereux (et certains patients peuvent parfois être tentés de "tout" ramener à la thyroide et d'augmenter trop vite et trop) ... donc autant y aller petit à petit, lentement mais sûrement (passer de 25 á 37,5 fera quand-même déjà une augmentation de 50%).

Tu devrais vite ressentir une amélioration, d'ici 8-10 jours !

Par la suite, il faudra sans doute augmenter encore d'autres fois (Hashimoto est une maladie chronique et progressive, et progresse souvent par poussées, espacées de plusieurs mois), à toi de rester vigilante quant à la reapparition des symptômes.

Beate

[fan14]

Merci à vous pour ces réponses et explications qui m'éclairent un peu plus !

J'ai bien la sensation que j'ai fréquemment des poussées, mais des poussées relativement rapprochées : par exemple 1 semaine de très grosse fatigue, 2 ou 3 semaines de répit et à nouveau 5 à 7 jours de symptômes...

Je comprends tout à fait le raisonnement de l'endocrino, et d'ailleurs je ne suis pas du tout pro-médicaments et je suivrai ses conseils, mais quand la maladie est connue c'est déstabilisant d'entendre que ses symptômes sont sûrement dus à autre chose (lorsqu'on a un rythme de vie des plus cool et que les examens médicaux ne montrent aucune anomalie par ailleurs).
Alors qu'on s'efforce de développer une écoute de son corps, on peut vite perdre confiance en ses sensations.

Merci à toutes.