déboussolé par mes résultats... des avis ?

[julien13]

Bonjour à tous,

Je viens vous communiquer mes derniers résultats pour obtenir quelques avis car je vous avoue que je suis totalement perplexe.
Je suis un homme de 43 ans, heureux élu de la maladie d'Hashimoto, maladie clairement déclarée depuis deux ans, et depuis les phases de stabilisation ont été plus courtes que celles de mal être...

Ma tsh fait le yoyo comme beaucoup, j'ai dû monter à 175 l'été dernier pour redescendre à 150 en novembre et jusqu'au mois de mai, ô miracle, j'allais à peu près bien à 150.

Et puis patatras, tout se dérègle, ma tsh est passé de 0.5 en décembre à 1.5 en mai et je me sentais assez mal (le médecin que j'avais vu refuse les T3/T4), j'augmente donc début juin de 12.5, toujours pareil, j'augmente encore de 12.5 et... toujours pareil... quelques jours où ça va mieux puis je retombe en hypo avec énormément de spasmes musculaires et grosse grosse fatigue... un état que je n'avais plus connu depuis le début de mon traitement.

Lundi dernier je reçois mes résultats après 6 semaines à 175 de levo et toujours des sensations d'hypo

TSH 0,230 (normes 0.27 à 4.2)
T4 1.80 (0.93 à 1.70)
T3 3.50 (2.00 à 4.40)

en octobre je me sentais à peu près bien à 175 avec les résultats suivants : tsh à 0.030 !! des T4 à 1.50 et des T3 à 3.40 !!!!! (mêmes normes labo que les résultats plus haut) puis j'avais baissé de 25 car je partais en légère hyper...


Mais aujourd'hui donc avec une tsh quasi en hyper des T3 à 3.50 et des T4 au dessus de la norme, je me sens encore en hypo ! Je n'y comprends plus rien...

Mes T3 n'ont pas encore atteint le tiers supérieur de la norme. Mon analyse perso est que la conversion T4 -T3 est paresseuse et qu'il me manque peut-être encore un peu de T3. Mais là je m'interroge :

Dois-je tenter une augmentation de 12.5 sachant que ma tsh sera clairement hyper tout comme mes T4 ? Je me dis qu'il est possible que j'ai besoin d'être en pseudo "hyper" par rapport à ma tsh et mes T4 pour avoir des T3 suffisamment hautes....

Le problème est que je lis ici ou là que trop de T4 et des T3 encore un peu basses peuvent provoquer des symptomes mêlés hypo-hyper. J'ai du mal à comprendre ça si l'on considère que la T4 seule est inactive ????
Comment trop de T4 et des T3 dans la norme pourraient provoquer de l'hyper ???

Je me dis que n'importe quel médecin ou endo au vu de mes résultats me dirait de baisser alors que moi je me sens encore en hypo et je pense augmenter légèrement encore....

Bref, je suis un peu perdu. Augmenter ? Ou rester comme je suis et attendre même si je suis mal (encore deux semaines pour arriver aux huit semaines de plein effet, j'ai fait mes analyses après 6 semaines) ?

Le seul point positif est que j'ai retrouvé mon généraliste parisien (je suis à marseille sinon) et qu'il accepte de me prescrire T3 et T4.

Mon cas est bien la preuve une fois de plus que l'analyse de la TSH seule non seulement ne donnerait aucune indication mais pire pourrait aboutir à de mauvaises décisions thérapeuthiques.

J'ai du cynomel en stock mais je ne suis jamais arrivé à le gérer correctement, je passe vite en hyper avec, je me sens mal dès que j'en prends, mais ce serait peut-être une solution...

Voilà. Je me sens seul dans ce combat entre les endos qui me disent qu'une fois une tsh en dessous de 3 c'est ok (alors que je serais en hypo lourde à 3 !! ) et tous les autres qui refusent d'entendre parler de la T3...

J'en profite aussi pour vous parler d'un truc étrange que j'ai depuis l'apparition de la maladie, l'apparition d'une petite plaque rouge au niveau du foie après le sport. Quand ce bouton apparait, j'ai un gros coup de barre à tel point que je crains d'aller nager désormais. Lorsque je suis bien réglé en lévo, plus de plaque rouge... Les médecins me rigolent au nez quand je parle de ça en me disant que ça n'a aucun rapport avec hashimoto alors que moi ça m'inquiète. J'ai l'impression que l'effort sportif induit une baisse de T3 qui provoque cela... Je nage pourtant de façon très raisonnable....

Voilà pour mon long blah-blah, j'espère avoir quelques avis éclairés et je vous souhaite à tous un bel été malgré nos soucis thyroidiens...

[wynnie]

Bonjour et bienvenue au club des tsh pas fiables...

deux petites questions...
tu fais toujours tes analyses dans les mêmes conditions, le matin à jeun avant la prise du lévo?

quand tu as pris du cynomel, tu en prenais quelle quantité par jour?

la t4 ne doit pas être si inactive que ça car on constate sur le forum que pour aller bien les personnes ont en général besoin d'un bon niveau de t3 et de t4

[julien13]

wynnie a écrit:

Bonjour et bienvenue au club des tsh pas fiables... deux petites questions... tu fais toujours tes analyses dans les mêmes conditions, le matin à jeun avant la prise du lévo? quand tu as pris du cynomel, tu en prenais quelle quantité par jour? la t4 ne doit pas être si inactive que ça car on constate sur le forum que pour aller bien les personnes ont en général besoin d'un bon niveau de t3 et de t4

Bonjour Winnie.
Jusque là je ne faisais pas attention aux horaires pour les analyses mais désormais je les fais le matin juste après la prise du levo.
Ca a été le cas en mai avec ma tsh à 1.5 et pour les dernières analyses.
Ca rend les résultats encore plus étonnants car ma tsh devrait donc être encore plus basses avec des analyses l'après midi et mes T4 plus hautes et pourtant... hypo...
parfois je me dis que je confonds hypo et hyper car les symptomes sont très mélangés mais les gros coups de barre et des périodes d'hypersomnie semblent confirmer l'hypo... quand je suis en hyper je sens quand même un coup de fouet et je suis irritable, pas là...
pour le cynomel je ne dépassais jamais un quart voir un huitième sinon je pète les plombs avec plus... par contre dès que je sens la T3 dans mon corps les spasmes musculaires s'arrêtent (mais ils reprennent avec trop de T3 mais différemment c'est à dire localisés à un endroit de façon constante et non disséminés !!!)
voili voilou...

[julien13]

wynnie a écrit:

la t4 ne doit pas être si inactive que ça car on constate sur le forum que pour aller bien les personnes ont en général besoin d'un bon niveau de t3 et de t4

Oui mais ce qui les rend "bien", c que le bon niveau de T4 provoque un bon niveau de T3 enfin c'est que j'ai toujours cru. J'ai toujours compris que seule la T3 était active.

[wynnie]

il faut faire désormais tes prises de sang le matin à jeun AVANT la prise du lévo pour avoir un résultat de t4 fiable.
mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant....

[julien13]

wynnie a écrit:

il faut faire désormais tes prises de sang le matin à jeun AVANT la prise du lévo pour avoir un résultat de t4 fiable. mon labo refuse d'analyser les t4 si on a pris son lévo avant....

Oui merci Winnie, je vais le faire désormais. Ça ferait peut-être rentrer les T4 dans la norme surtout que la dernière analyse c'était pas juste après le lévo mais une heure et demi après en fait. Aucun labo ni endo ne m'a jamais dit ça.

[Liwe]

Bonjour,

Je confirme ce que dit wynnie.
Il faut prendre le levothyrox près la prise de sang, car la, on te mesure le pic d'absorption sanguine et pas un taux moyen de la journée... donc tu peux très bien avoir un taux de T4 qui est en fait encore faible... et qui pourrait donc coller avec les symptômes d'hypothyroïdie alors que la TSH semble évoquer une hyper (=TSH pas fiable !)

Il serait bon de faire vérifier ferritine et vitamine D, ces 2 carences peuvent entraîner des symptômes similaires à l'hypothyroïdie et les T3 ont besoin de vitD pour entrer dans les cellules...

[julien13]

Liwe a écrit:

Bonjour, Je confirme ce que dit wynnie. Il faut prendre le levothyrox près la prise de sang, car la, on te mesure le pic d'absorption sanguine et pas un taux moyen de la journée... donc tu peux très bien avoir un taux de T4 qui est en fait encore faible... et qui pourrait donc coller avec les symptômes d'hypothyroïdie alors que la TSH semble évoquer une hyper (=TSH pas fiable !) Il serait bon de faire vérifier ferritine et vitamine D, ces 2 carences peuvent entraîner des symptômes similaires à l'hypothyroïdie et les T3 ont besoin de vitD pour entrer dans les cellules...

Bonjour Liwe et merci de ta réponse.
Je ferai désormais ma prise de sang dans ces conditions mais ce qui m'inquiète c si je l'avais faite l'après midi la tsh aurait sans été encore plus basse... Pour la première fois je ne sais même si je dois baisser ou augmenter le levo tellement mes symptomes sont contradictoires avec les analyses... J'ai lu aussi que trop de T4 et des T3 dans la norme pouvait causer des symptômes très mêlés... Peut-être qu'en abaissant légèrement la T4 j'irai mieux d'autant qu'en octobre je me sentais bien et presque en hyper avec les résultats suivants :
TSH 0,030 !!!
T4 1.50 (0.93 à 1.70)
T3 3.40 (2.00 à 4.40)

[Liwe]

Bonjour,

Le mieux serait de pouvoir refaire un dosage "propre", c'est à dire sans avoir pris le lévo avant.

La TSH met bcp de temps à varier, je ne pense pas que faire l'analyse le matin ou l'après midi la fasse varier du tout au tout.
Par contre, la T4 qu'on mesure dans le sang est celle du lévo. Tu as un pic sanguin au bout de 4/5 h après la prise, ce qui fait que si tu prends ton lévo avant la prise de sang, tu seras dans une phase ascendante en termes de quantité de T4 dans le sang et donc, ça peut te mettre "hors les clous" pour l'analyse, alors qu'en moyenne, tes T4 sont au dessous du max.

Par ailleurs, pour être en hyper, il ne suffit pas d'avoir une TSH au dessous du mini de la norme TSH. Il faut que cela s'accompagne de T4 et T3 au dessus des normes labo. Ce qui n'est manifestement pas ton cas, même dans le dernier exemple que tu as noté.
Et inversement, certains sur le forum sont en hypo en ayant des T4/T3 sous les normes, mais aussi une TSH sous la norme ! On parle ainsi de TSH "pas fiable", parce qu'elle n'indique pas réellement ce qui se passe. Et pour les médecins qui ne jugent que par elle, avoir une TSH sous la norme = hyper = baisse du lévo. Alors que si TSH sous les normes ET T4/T3 sous les normes = une baisse de lévo entrainera un renforcement de l'hypo.

Pourrais tu indiquer tes symptômes ?

[julien13]

Rebonjour et merci,
En fait la dernière prise de sang a été effectué à 8H30 donc à peine 45 mn après la prise du levo, du coup je ne sais pas si ça a beaucoup influé sur les T4.

mes symptomes du moment sont :
- spasmes musculaires permanents (fasciculations) mais je peux avoir des spasmes en hyper mais bizarrement ils se concentrent sur un endroit du visage (paupière par ex) et sont forts tandis qu'en hypo c plutôt les jambes et c plus assymétriques ce qui est le cas en ce moment.
- gros coup de fatigue, après l'effort notamment, paupières lourdes, yeux qui piquent, absence totale de libido, sommeil assez lourd
- angoisse et crise d'angoisse (le point qui me fait penser à l'hyper surtout pour les crises limite panique)
- faiblesse musculaire aux jambes (qui me rappelle aussi l'hyper)

bref tout porte à croire que c plutôt de l'hypo mais je suis méfiant car l'été dernier (je retombe très malade chaque été en fait...) j'ai eu un peu le même souci je pensais m'enfoncer dans l'hypo et j'augmentais le dosage alors qu'en fait je passais en légère hyper

Mais là le mois dernier durant l'augmentation à aucun moment je n'ai ressenti l'effet coup de fouet que je ressens habituellement accompagné d'un retour souvent brutal de la libido. Là, rien.

Par contre j'ai un peu perturbé l'augmentation du mois dernier en rajoutant des poussières de cynomel (1/8 à 1/4 max) de temps en temps car j'étais vraiment mal. J'ai eu là des petits effets coups de fouet et des jours où j'étais bien suivi de période de grande torpeur donc j'ai arrêté le cynomel (totalement éliminé lors de la prise de sang puisque j'ai attendu 10 jours)

voilà... c pas gagné quoi

[julien13]

ps : je vais aller analyser les T4 demain matin à jeun sans levo voir ce que ça donne j'ai lu que c'était dans les 12/15 euros si on les payait de sa poche.

[julien13]

re ps : aux dernières analyses en juin ma ferritine était bonne, la vitamine d je sais pas mais j'habite à marseille et je suis donc très exposé au soleil enfin je pourrais me faire une petite cure

[julien13]

Bonjour, un petit mot pour Wynnie et Liwe et un grand merci car vous aviez raison, j'ai fait analyser mes T4 seules à jeun et avant le levo ce matin résultat des courses : T4 : 1.50 (0.93 à 1.70)

ça confirme donc ce que je ressentais, je ne passais pas en hyper et il me manque encore un peu de T3 pour être mieux.
j'augmente donc à nouveau de 12.5

avec une tsh à 1.5 hypo début juin et j'en suis donc à 37.5 d'augmentation pour tenter d'aller mieux ! à la base je pensais qu'un demi 25 suffirait !

La conclusion du moment ? si j'étais allé voir , n'importe quel endo avec les résultats postés au début de ce post, 99% m'aurait dit de baisser le levo et j'aurais plongé en hypo...

ça me conforte dans ma décision de ne pas me faire suivre par un endocrinologue ils m'ont définitivement dégouté ("oui une tsh en dessous de 5 et ce sera bon" "mais non monsieur l'angoisse et la déprime, c'est pas la thyroide, c'est psy" "la tsh suffit enfin mon bon monsieur" etc etc), de continuer ma lutte dans mon coin en m'informant et en lisant sur la maladie et de me contenter de mon généraliste parisien qui accepte de me prescrire T3 et T4 en me faisant confiance sur mon ressenti des symptômes... (je lui ai même expliqué que le cynomel faussait la TSH, il l'a vérifié un jour en voyant tsh effondrée et t3 T4 dans les normes et il m'a dit "c'est bon à savoir merci" !)

bref, je pars faire mon échographie et vous dis à bientôt pour la suite des mes aventures thyroidiennes...

[Liwe]

Bonjour !

Merci de donner des nouvelles !
Je croise les doigts pour que votre généraliste soit suffisant ! C'est dingue qu'on soit autant nombreux à être deg des endos pour ces pbs de thyroïde...
Qu'à révélé l'écho ?

[julien13]

Bonjour Liwe,

L'échographie était ok, je l'ai pas sous la main, mais grosso modo pas de nodules ni ganglions suspects, elle reste dans les limites supérieures normales mais commence lentement à rétrécir avec un des lobes nettement plus atrophiés.

Pour le reste j'ai ressenti un regain de forme ce week end après une semaine d'augmentation de 12.5 mais petit coup de mou depuis hier soir tout ça reste encore bien précaire, en tous les cas je suis loin de passer en hyper.

Patience, donc, comme dhab avec hashimoto et le levo...

Bonne journée