Hashimoto euthyral Help

[Thyrolienne1]

Bonjour,

J'envoie une bouteille à la mer.

j'ai 29 ans et Hashimoto depuis plus de 10ans (je pense que la maladie a même commencé enfant) et après quelques temps sous levothyrox, des crises de nerfs et autres troubles psy m'ont conduite en clinique psy...sans que rien ne change. Par la suite, un déménagement et un changement d'endocrino ont montré un pb de conversion des T4 en T3 et le passage (ardu) à 1 euthyral par jour en 2 prises a tout changé, sauf les douleurs gastriques et articulaires.

Au cours du rdv avec ma rhumato le 19juollet (elle commence à me parler de traitement lourd au methotrexat) on a vu une carence en vitamine D avec augmentation de la PTH. Le soir même j'ai donc pris une ampoule zyma 200000 et fait une cure de corticoides (cortancyl 2jours à 20mg puis 4jours à 15 et 2jours à5)

Seulement voilà 15jours après tout cela,retour des crises de nerfs de manière encore plus violente qu'avant avec tentation d'en finir. J'ai donc fait une prise de sang donc voici les résultats (2/08) :
T3 = 5,95 (3,10 à 6,80 / electroluminescence 3,87 (2 à 4,40)
FT4 = 18,16 (12 à 22) / 13,98 (9,30 à 17)
TSH = 0,03 (0,27 à 4,20)

Au vu des résultats j'ai réduit à 3/4 d'euthyral pour faire baisser mes T3 mais rebelote, cette fois ci direction les urgences où ils ont refait les dosages en constatant des ganglions:

TSH = 0,020 (0,35-4,9)
T4L = 13,4 (9-19)
T3L = 5,6 (2,6-5,7)

Biochimie = tout normal, urée au max 6,7 (2,5-6,7) et sodium limite basse 138 (136-145)

Depuis je survis, j'ai très mal à la gorge avec étouffement, je dors peu et face aux crises de nerfs et au yoyo de mon humeur j'ai réduit à 1/2 depuis maintenant 5jours. Mais j'ai peur de retomber en hypo...mon endo est en vacs j'ai rdv le 26août et mon médecin traitant est adorable mais connait peu ce traitement. Quelle posologie puis-je prendre en attendant? Rester à 1/2? Monter à 3/4? Attendre mon rdv chez le médecin mardi dans 5j en restant à 1/2 et lui demander d'ajouter du levothyrox? Je suis perdue...

Je le pose également d'autres questions :est-ce que le fait d'avoir pris la vitamine D a pu relancer la thyroide (mieux : la guérir??) et je suis en train de passer en hyper car je n'ai plus besoin de traitement ? Est-ce que le cortancyl joue? Le plateau de moules? L'ambiance familiale difficile de ma semaine de vacances?

Je vous remercie de toute l'aide/conseil que vous pourrez m'apporter. Cette maladie me bouffe la vie depuis toujours, m'empèche de réaliser un projet bébé et même de travailler (3mois d'arrêt où j'ai dû abandonner mes élèves) et vivre tout simplement!

Pensées douloureuses et de courage

[Agora33]

Bonjour,

Thyrolienne1 a écrit:

Est-ce que le cortancyl joue? Le plateau de moules?

Je te mets un lien où tu pourras télécharger le tableau des interactions, il s'y trouve : FAQ : RECOMMANDATIONS pour la prise du LEVOTHYROX
A combien de distance de la prise de ton comprimé ?
Avec les anti-TPO, l'iode ne réussit pas à tout le monde.

[Liwe]

Bonjour,

Les analyses ont elles été faites à jeun d'Euthyral ?

Les corticoïdes ont pu mettre le bazar (cf. le message de Agora).

[Thyrolienne1]

Bonjour

Tout d'abord merci de vos réponses on se sent un peu moins seule!
Les prises de sang ont été faites pour la 1ere avec la prise du matin (1/2 euthyral) et aux urgences en fin de journée (3/4)...je ne comprends pas la violence de ces crises et de mes sautes d'humeur

[Thyrolienne1]

Bonjour,

Une deuxième bouteille à la mer

Après être restée plus d'une semaine à 1/2 euthyral et me sentant plus calme, je suis remontée à 3/4 pendant 5jours. J'avais un bon moral, mais des symptômes d'hypo sont revenus (bouffées de chaleur, gonflement abdominal, Raynault, tension à 10/5). Du coup je suis allée faire une prise de sang a jeun d'euthyral et dans mon labo habituel (retour de vacances oblige) :

TSH = 0, 032 (0,465-4,680)
T4L = 9,56 (10-28,20)
T3L = 5,52 (4,26-8,10)
Parathormone toujours élevée (6,3 pour 0,8-5,7) mais vitamine D remontée au dessus du seuil d'insuffisance 44,3ng/ml (insuffisance 10-30)

En accord avec ma généraliste, je suis donc repassée à 1comprimé, puisque, pour le même labo et avec un dosage à 1 depuis le 28/04, les résultats du 20/06 (soit quasi 2mois à 1 euthyral) étaient les suivants :
TSH = 0,015
T4L = 14,04
T3L = 6,77

Sauf qu'aujourd'hui, après 2jours à 1euthyral en 2 prises, en plus d'être épuisée, j'ai les nerfs à vif et suis à la limite de la crise de nerfs...avec toujours en fond cette sensation d'étranglement (même si bien moins forte qu'il y a 15j).

Voilà donc ma question (bon ok mes questions :

-au vu des ces résultats, pensez-vous que j'ai eu tort de remonter à 1, et qu'il aurait mieux valu continuer à 3/4, ou bien est-ce un état de transition?
- Dois-je plutôt coupler avec du levothyrox? Il m'en reste chez moi, puisque j'ai été avant à 125 (hypo T3) et à 125+un demi de 25 et même 150 (hyper T4 et toujours T3 limite basse)

Le tout bien sûr en attendant que mon endo revienne de congé...

PS: les filles comment vivez-vous tout cela en couple? Dans mon cas, c'est vraiment difficile car les symptômes psy sont les plus forts, d'ailleurs j'ai vexé mon homme en lui demandant d'aller faire un tour car sa seule présence me faisait monter et que je ne voulais pas que ça se transforme en crise et qu'il vive encore cela. Quand je suis mal et que j'ai mal, c'est très dur de se décentrer

Des bises malgré tout

[josyk]

Bonjour

Peut-être ne supportes-tu pas trop de T3 ? Car 20 µg de T3 ça peut faire déjà beaucoup pour certaines personnes.

Tu pourrais tenter de prendre 1/2 Euthyral + 62,5 µg de lévo (la moitié d'un comprimé de 125).
Et tu essayes de rester 6 semaines à cette dose de traitement avant de refaire un contrôle. Tu verras alors s'il faut augmenter l'un ou l'autre des deux (par exemple 3/4 d'Euthyral ou 75 µg de lévo).
Il ne faut pas changer de dosage trop souvent car on n'arrive pas à savoir quel est le bon dosage.

[Beate]

Bonjour,

Thyrolienne (j'adore ton pseudo ! ), la suggestion de Josyk est tout à fait juste, il est fort possible que 15 ou 20 µg de T3 (qui est 3 à 4 fois plus puissante, et surtout plus rapide et donc plus "violente" que la T4) font trop pour toi, et provoquent ces "crises" (on ignore souvent à quel point les hormones thyroïdiennes jouent sur le psychisme !)

Dans ton cas, je pense que les choses seraient bien plus simples si, au lieu de prendre de l'Euthyral, qui n'existe qu'en un seul dosage et qui combine T4 et T3 en un seul comprimé, tu passais à une combinaison Levothyrox plus Cynomel !

Le Levothyrox contient exactement la même hormone et les mêmes excipients que l'Euthyral (il est d'ailleurs fabriqué dans la même usine, chez merck en Allemagne).

Et prendre le Cynomel à part permettra de varier les dosages de T4 et T3 séparemment, de prendre toute ta T4 (qui a une demi-vie très longue) en une seule fois, le matin à jeun, dans de bonnes conditions, et de repartir la T3, en toutes petites doses, sur la journée.

Ce sont des comprimés de 25, on peut prendre 1/4 chaque fois, soit 6,25 µg, p.ex. matin et début d'après-midi ... j'ai même lu des témoignages de patients qui gardaient leur morceau de comprimé dans une petite boite et en "grignotaient" de toutes petites miettes toutes les 2 ou 3h, sur la journée. Chaque patient est différent, et a des besoins différents, à chacun de voir ce qui lui convient le mieux - mais en tout cas, en prenant les deux hormones séparemment, tu pourras plus facilement jouer sur les dosages de l'une et de l'autre !

Un article à ce sujet : Sujet: FAQ : La T3 (Cynomel, Euthyral) : Qui ? Quand ? Comment ?

Il y a aussi des gens qui supportent vraiment mal la T3 (Euthyral, Cynomel), trop "boostante" - en cas de véritable trouble de conversion de la T4, une alternative peut alors être le Téatrois (TA3, métabolite de la T3). Mais c'est assez rare d'en avoir besoin (j'en ai pris quelques années, mais maintenant, après un arrêt TRES progressif, je ne prends plus que du Levothyrox et je vais très bien).

Josyk a raison, il faut surtout ne pas changer trop souvent de dosage !! Et le problème avec l'Euthyral est qu'en passant ainsi du 1/2 aux 3/4 pour jouer sur la T3, tu modifies chaque fois également la T4 (sauf que les effets de la T4, contrairement à ceux de la T3, mettent plusieurs semaines á arriver et à disparaitre ...) - difficile de s'y retrouver ! Et une prise de sang après quelques jours ne rime à RIEN (la T4 met 6 semaines au total) !

A bientôt, bon courage !

Beate

[Thyrolienne1]

Bonjour,

Merci de vos réponses!
Effectivement, j'ai dû remonter trop vite mon dosage, et suis repassée aujourd'hui à 3/4 d'Euthyral après coup de fil au généraliste, en attendant de voir mon endocrino le 26. Donc je vais rester en hypo...j'en ai vraiment marre, cela fait plus de 11ans que je suis sous traitement et je n'ai eu que 2ans d'équilibre! Je veux vraiment faire ma rentrée (je suis prof), mon corps est une prison. Après avoir lu le livre de Willem (très chouette), je me suis rendue compte que ma pathologie a commencé quand j'avais 3ans (diagnostiquée à 19!)

Je sais aussi que la T4 et longtemps à varier, mais dans mon cas tout fluctue extrêmement vite (d'ailleurs rien qu'en fonction de mon cycle je ressens des effet hyper). Mon médecin m'a donc fait refaire la prise de sang pour vérifier surtout les T3 avant de me dire de remonter à un euthyral (et effectivement j'étais déjà passée de la norme haute au dernier tiers en quelques jours). La T4 dans les chaussettes, je m'y attendais vu que même après deux mois à 1euthyral et des T3 dans la bonne tranche, ils étaient bas, et je savais qu'en baissant pour éviter les crises, c'était inéluctable (mais quand même franchement moins symptômatique que quand c'est la T3 qui est trop basse je trouve).

Je pense donc comme vous que, s'il me faut des T3 car problème de conversion (sous levo 150, les T4 était au dessus de la norme, les T3 sur la norme basse), le rapport dans l'euthyral ne me convient pas. Je vais donc transmettre l'air de rien vos suggestions à mon endo le 26 (dieu que c'est loin quand on étouffe et qu'en même temps on est épuisée mais qu'on ne dort pas!!) Comment doit-on faire pour que ce soit moins difficile pour passer au cynomel+levo? Je me souviens que pour l'euthyral mon endo était allée trop vite et j'ai eu droit à 2mois et demi d'arrêt et plein de crises...dur. Pensez-vous que j'ai intérêt à demander ça à ma généraliste (qui est absolument géniale et ça change quand même beaucoup de choses!) et voir le dosage avec l'endo le 26 pour gagner quelques jours et pouvoir faire ma rentrée ; ou mieux vaut rester à 3/4 d'euthyral en hypo mais stabiliser et voir le tout avec l'endo (qui est pas mal mais pas très à l'écoute)?Quelle posologie correspondrait à mon cas?

Je me rends compte que ça faut beaucoup de questions, mais en même temps depuis que je lis ce forum j'ai l'impression de comprendre ce qu'on ne m'a jamais expliqué. Merci infiniment pour cela

Est-ce qu'il y a beaucoup de malades Hashimoto qui ont ces crises psy aussi fortes? Elles m'ont même conduite en clinique et de psy en psy. Tout le monde me pensait borderline ou bipolaire, ou dépressive, ou que sais-je encore. Je perds vraiment le contact avec la réalité dans ces moments-là. Si quelqu'un souhaite échanger des ptits trucs pour adoucir cela (perso le shiatsu, l'HE de lavande, mon compagnon)

Et je crois également que j'ai des problèmes de malabsorptions intestinales (carence en vit D, fer sérique haut mais ferritine basse, zinc limite, etc...) : qui aller voir? Existe-t-il des spécialistes d'Hashimoto en France ou en Suisse proche de chez moi?

Pour le pseudo, et bien j'avais plusieurs idées mais tout était pris!! en tous cas j'espère que je suis arrivée en bas et que je vais la remonter cette fois-ci, avec les dents s'il le faut!


Je vous embrasse tout plein (on ne s'est jamais vues, mais vous savez presque tout!)

[josyk]

Si tu supportes 3/4 d'euthyral (donc 15 µg de T3) oui tu peux en prendre 3/4 mais il faudrait ajouter 37,5 µg de lévothyrox.

Sinon 1/2 d'euthyral + 62,5 µg de lévo comme je te l'ai dit ci-dessus.

Tu ne peux pas te contenter des 75 µg de T4 de l'euthyral car tu seras à coup sûr sous dosée. Il te faut au moins 112,5 µg de T4 et c'est vraiment le minimum, il faudra peut-être même l'augmenter après avoir fait le prochain contrôle.

Oui les problèmes psy peuvent être dus à des hormones thyroïdiennes trop basses. Mais ça peut aussi venir d'autre chose.
C'est pour ça qu'il faut déjà que tu sois bien équilibrée au niveau des hormones thyroïdiennes pour voir si ça permet d'améliorer ces symptômes.

Si tu veux passer au cynomel + lévo, comme tu prends déjà de la T3 avec l'euthyral, tu peux commencer avec 1/2 cynomel (12,5 µg de T3) + 112,5 µg de lévothyrox.
Et tu ajusteras au bout de 6 semaines (après contrôle) si c'est nécessaire.

Il n'est pas nécessaire d'aller chez un endocrino pour suivre un traitement d'hypothyroïdie. Mais parfois les médecins traitants disent qu'ils ne savent pas gérer la T3.
J'ai eu affaire aussi à un endo qui ne regarde jamais la T3 pour ajuster le traitement d'un patient hypothyroïdien, et il y n'est pas le seul.
Pour eux le lévothyrox est le seul traitement dont on a besoin, ils ignorent le problème de la mauvaise conversion de la T4 en T3.

[Thyrolienne1]

Hello!

Quelques news pour vous remercier de vos messages, qui m'orientent au milieu de la tempête!

Je sors de chez l'endocrino, à qui j'ai parlé de vos suggestions et qui a fini par me prescrire 1/2 cynomel + levothyrox 125, non sans mal! Pour elle les crises n'ont rien à voir avec la thyroïde, les douleurs sont rhumatismales, la carence en vitamine d concerne tout le monde et les carences liées à Hashimoto ce n'est pas son domaine...Petits morceaux choisis "je ne connais pas la composition de l'euthyral, ce n'est pas mon boulot" ; "vous voulez un enfant, ce n'est pas mon problème", "si vous avez mal, prenez le cortancyl ou du methotrexat"...et tant pis pour la grossesse.
Heureusement mon compagnon avait pu se libérer au dernier moment pour m'accompagner et conduire (car j'ai maintenant de gros symptômes d'hypo comme l'épuisement les larmes et les règles hémorragiques), et a réussi à la rallier à la suggestion d'aller voir en médecine interne (si j'y suis adressée par ma rhumato). Bref, quelqu'un qui a certaines compétences (elle a vu le problème de conversion) mais ne veut pas s'embêter.

Je peux commencer directement le traitement?
J'ai peur que ça augmente les symptômes d'hypo (j'ai déjà pleuré 3h sur ma séquence de rentrée ce matin en ayant l'impression d'être au-dessous de tout). Je suis depuis une semaine à 3/4 d'euthyral (1/2 le matin et 1/4 à midi) + 37,5 de levo, soit 112,5 de T4 et 15 de T3 et dois passer à 125 de levo T4+1/2 cynomel (12,5 de T3)
Si j'ai tout bien compris ce que vous m'avez expliqué ça sera très dur les 1er temps car le temps que mes T4 remontent j'aurai encore moins de T3 (12,5 au lieu de 15)?
Je peux répartir comment : le levo + 1/4 de cynomel le matin et l'autre quart à midi? Tout le matin?

Concernant les carences, vu qu'elle ne m'a apporté aucune réponse, qui aller voir/quoi faire pour une malabsorption intestinale liée à la maladie auto immune? J'ai un fer sérique haut avec une ferritine basse, cuivre, zinc et magnésium dans la norme mais bas, et iode en légère insuffisance (mais pas grand'chose : 96 au lieu de 100) Avez-vous d'autres déficits liés à Hashimoto? Je demeure persuadée qu'il faut ajuster tout cela avant de voir pour le methotrexat, car rien que la vitamine d a amélioré certaines douleurs (mais pas toutes )

Sinon je m'accroche, j'espère toujours pouvoir me traîner au bahut la semaine prochaine, même si je dois verser des torrents de larmes pour préparer les cours. Et je n'ai pas envie de renoncer à fonder une famille, surtout avec quelqu'un qui m'aide à faire face à tout ça!

Pensées positives à tout-e-s malgré les difficultés

[josyk]

Oui tu peux commencer de suite la prescription de l'endocrino.
Tu prends le lévo le matin et pour le 1/2 cynomel tu peux le prendre aussi en une fois le matin mais si tu es habituée à le prendre en plusieurs fois tu peux couper le demi en deux et le prendre en 2 fois (1/4 le matin avec le lévo et 1/4 l'après-midi.

[elya17]

Bonjour,

Pour les troubles psy, je te confirme que ça peut venir d'un mauvais équilibre thyroïdien. Ma tante avait Basedow et avait fait plusieurs épisodes de crises psy et des séjours en hôpital psychiatrique. Quelques années plus tard, avec un dosage équilibrée et après une opération, elle était tout à fait normale.

De mon côté, je peux t'amener mon témoignage. Je passe par une phase très difficile qui s'étend de 3 jours avant les règles jusqu'au 3e jour des règles. Je suis tout à coup envahie d'un profond désespoir alors que la veille, j'allais bien. C'est insupportable, je ne contrôle plus mes pensées qui sont alors super pessimistes. Je pleure sans arrêt. Le reste du mois, j'ai par moments des angoisses diffuses sans raison qui surgissent n'importe quand.

Je n'ai pas de solution à part essayer d'équilibrer mon traitement. Je viens d'introduire le Cynomel. Je vais peut-être prendre un médicament pour tenir le coup en plus qui me calmerait car les plantes style Euphytose ne font plus grand chose. J'essaie la méditation mais je ne peux le faire que lorsque je suis relativement calme. J'essaie de m'aérer chaque jour aussi. La marche m'apaise un peu.

Moi aussi projet bébé en suspens et je ne travaille plus depuis plusieurs années déjà. Heureusement, mon conjoint m'aide bien mais il ne peut rien faire quand je suis au fond du trou.

Bon courage. C'est très difficile.

[Eilann1]

Bonjour,

je ne peux guère apporter d'aide concernant la prise du traitement. Pour le reste, les carences, problèmes intestinaux, il est possible d'agir. La vitamine D en dose quotidienne (et oui, j'ai fini par écouter, avec succès, les conseils qui m'ont été donné sur ce forum), pour les intestins, j'ai vu une phytothérapeute qui me fait prendre de la pectine, introduction progressive afin que les intestins s'habituent, j'avoue que ça semble efficace. Il y a aussi le régime sans gluten que beaucoup conseillent, mais très contraignant. L'iode peut se prendre aussi en dose quotidienne et il y a aussi les noix du brésil pour le sélénium. Mais reste que je pense qu'il faut faire tout ça sous controle, car l'iode par exemple, peut être mauvais dans le cadre d'hashimoto, j'ai compris aussi que le sélénium et l'iode devaient être équilibré entre eux...

Pour les symptomes psy, bien sur qu'il y a un lien avec la thyroide, mais ne pas oublier non plus que ce que nous vivons chaque jour nous abime un peu plus. Des crises de nerfs j'en ai fait depuis un an...parce que parfois on en peut plus, on craque, on cri, on pleure, on veut en finir avec tout ça, quelque soit le moyen... et la crise de nerf arrive.

[Thyrolienne1]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos témoignages. Elya17, ma mère a également Basedow traitée par iode radioactive, nos situations semblent se ressembler étrangement?!. Peut-on avoir Basedow et Hashimoto en même temps?

Quant à moi, je suis donc passée sous levo 125 et 1/2 cynomel le 26 août. 3semaines après, les crises de nerfs se sont déclenchées quotidiennement (+ étranglement,crises de boulimie, gonflement, douleurs dans les jambes et insomnies au point de ne pas dormir du tout) au point que je ne pouvais à nouveau plus supporter l'attente (et on est pourtant loin des 6semaines). Ma généraliste m'a fait faire une PDS :
TSH < 0,015
T4L : 16,96 (10-28,20)
T3L : 7,42 (4,26-8,10)

J'ai donc baissé le cynomel à 1/4, sans toucher le levothyrox. Mais la sensation d'étranglement persiste, même si elle s'est un peu atténuée, et je craque car je suis de plus en plus exténuée, je n'arrive plus à faire face à la douleur et la souffrance, aux crises de nerfs ou de désespoir, à l'aérophagie et au reste...J'ai l'impression de me raccrocher à un demain qui s'éloigne de plus en plus.

Aujourd'hui, après une semaine, mes résultats sont dans les normes, mais j'ai toujours les symptômes, bien qu'un peu diminués :
TSH : 0,016
T4L : 17,07
T3L : 6,29

Je me sentais mieux sous euthyral, avant cette saleté d'interaction avec le cortancyl!

Est-ce possible de ne pas supporter la T4 et/ou le levothyrox?
Peut-on vivre en la laissant basse (dans le normes quand même) et en augmentant la T3? Pour une vie normale, une grossesse, etc.?
Y a-t-il un autre problème que la thyroïde?

Je continue à aller chaque jour au travail, pour ne pas renoncer complètement, mais l'idée se présente à moi de plus en plus régulièrement. Je veux vivre, pas survivre.

[elya17]

Bonjour,

Une des endos que j'ai vues m'avait dit qu'on pouvait avoir Basedow et Hashimoto mais là, je ne m'y connais pas assez. Il faudra que tu te renseignes sur le forum. Il y a certainement des personnes qui souffrent de cela qui pourront t'aider.

A priori, il y a très peu de gens allergiques au Lévothyrox. Le problème de symptômes difficiles peut venir d'une prise trop rapprochée du petit déjeuner, d'une hausse trop rapide, d'une dose trop forte pour son corps (même si ça ne se voit pas dans les dosages sanguins). Puisque tu as introduit du Cynomel, ça peut créer d'autres symptômes. Il faut être très patiente et laisser le temps au corps de s'habituer et je sais que c'est très dur quand plein de souffrances physiques s'accumulent et commencent à attaquer notre moral, voire notre façon de penser. Moi, perso, il y a des moments où j'ai cru devenir folle. Ce qui m'a fait tenir c'est mon amour de mari et mon envie d'un futur meilleur. A l'heure actuelle, je ne suis toujours pas bien avec mon traitement mais j'espère être en train de reprendre le dessus. Je vois toujours une psy, je fais du yoga et du qi gong. J'essaie les plantes aussi. Je surveille bien ma vitamine D et mon fer. J'ai changé 4 fois de généraliste...

J'ai un projet bébé que je ne peux pas mettre en route pour le moment et je ne parviens plus à travailler depuis 2 ans mais je me dis qu'il y a forcément quelque chose de meilleur qui m'attend alors tout ce que je peux améliorer de mon côté, je le fais et j'accepte qu'il y a une dose malheureusement d'imprévus dans l'évolution de la maladie, l'évolution du traitement et des symptômes. Un jour après l'autre est ma devise.

Quand ça ne va pas, il faut se dire qu'on subit un problème physique hormonal mais que ça n'est pas nous.

Tu demandes s'il y a un autre problème que la thyroïde, c'est possible. Moi, j'étais carencée en vitamine D et ferritine. Je le suis toujours en ferritine et j'y travaille encore. Ca peut amener d'autres symptômes, de la douleur et de la fatigue aussi. As-tu fait un bilan sanguin général?