J'y arriverai un jour ... (Suivi de 'cia)

['cia]

Bonjour à tous et toutes,

Mes rares messages sont éparpillés sur le forum, je me permets de refaire une synthèse de mon cas ici. Ce sera même plus facile pour moi et désolée d'avance pour la longueur de ce post.

- TT en sept 2012 pour nodules suspects
- Gamberge pour équilibrage
Je ne vais pas mettre tous mes taux,
mais fin 2013 sous L.Thyroxine Christiaens 150 :

T3 4.03 (4.3 - 8.1)
T4 18.3 (9 - 28)
TSH <0.015 (0.46 - 4.7)
(Toubib dit "Parfait", pas de changement de dosage malgré fatigue et TSH basse : "on ne tient pas compte de la Tsh quand il y a TT ...)

- 2014 : Je ne retrouve plus mes analyses, mais passage quand même à 125, pour toujours fatigue et palpitations occasionnelles.

- Février 2015 :

T3 5.07
T4 16.61
TSH Pas dosée !

- Mars 2015 Passage nouvelle formule L.Thyroxine

- Juin 2015 :

T3 6.00
T4 18.09
TSH <0.015
(Toubib dit : " tu en es à ta 4ème intervention chirurgicale (carcinome nez avec reconstruction par lambeau frontal en 5 temps, les curieux peuvent aller voir sur le net ce que c'est ) donc vertiges, fatigue+++, douleurs musculaires+++, nausées ... c'est normal, prends le temps de récupérer. Mais comme la nouvelle formule est plus active, redescends à 100 ", ce que je fais.

A partir de ce moment là, descente "aux enfers" : je retourne le voir fréquemment, je deviens un zombie, je tente de rester ok au boulot, mais à la maison je m'effondre. plus de vie sociale, familiale, tout est compliqué, je ne comprends plus rien. Toubib dit "fibromyalgie", "petit cachet pour le moral", "vitamines", "tu tardes à récupérer des interventions" .... Je refuse les 2 premiers diagnostics et me braque : c'est moi qui ne suis pas capable de remonter la pente (...) Je scinde mon message car souci de mise en page

['cia]

Suite donc ...


Pâques 2016 : Malaise cardiaque, passage par les urgences : tension à presque 19 -moi je suis plutôt 11.5 -12, pulsations à 170. On me laisse regagner le domicile mais je dois consulter un cardiologue rapidement. Avant mon départ, le médecin vient me voir et me dit qu'il a vu dans mon dossier la TT et préfère vérifier. Une heure après il me dit que tout est Ok, ce n'est pas dû à un surdosage... Je repars avec un bétabloquant, je refuse "le p'tit quelque chose" pour calmer le reste (parce que, je pleure, j'en peux plus ...)

La semaine suivante, visite chez le cardiologue qui vérifie la PDS des urgences, fait un comparatif avec toutes les précédentes et m'annonce que depuis 2013, je suis en hyperthyroïdie...
Je conviens avec lui de diminuer le dosage : j'alterne 100 et 75 en attendant l'avis de l'endocrinologue (euh, enfin ...)

- Mai 2016 : PdS avant visite endocrino : T3 ->4.75 t4 ->16.9 tsh -> 0.03
Sa première phrase quand elle voit mes analyses depuis 2013 : "Eh bien, on peut dire que vous ramez, vous !"

Moi, je suis comme sur un nuage : Enfin ! Ce n'est pas "que moi qui ne suis pas capable de me refaire une santé après mes interventions chirurgicales". Je prends conscience aussi de l'erreur d'avoir persévéré avec toubib traitant sans m'en être référée à un endocrino (mais bon, puisqu'il me disait qu'il n'y avait pas de souci de ce côté là ...)

Elle me fait redescendre à 75, mais - je suis en arrêt boulot- le temps passe et j'ai toujours cette "tempête" en moi : vertiges, palpitations, nausées, fatigue ... je redoute la reprise et la recontacte. Elle est débordée et me dit de voir avec mon médecin traitant...

Une collègue me donne le n° de son endocrino et par un magistral coup de bol, un désistement de dernière minute, il me reçoit dans la semaine, c'est le 1er Août.
Alléluia enfin ! Il examine mes analyses, m'annonce que la première personne intelligente rencontrée est le cardio, que la nouvelle formule de la Thyroxine christiaens est une honte, me prescrit l'Euthyrox toujours 75 à la place, me demande de bien choisir mon médecin pour le suivi (il finira par me parler d'une collègue en qui il place toute sa confiance) et me souhaite bon courage pour la remontée. Parce que pour lui, le dosage devra être revu à la hausse quand mon organisme sera désengorgé. Il table sur un retour entre 125 et 150 (je pèse 78kg pour 1m62) et une TsH aux alentours de 1... J'avais refait une nouvelle PdS pour la visite : T4 ->14.3 TSH ->0.67

Une semaine d'Euthyrox 75 plus tard, il me semblait déjà être délestée "de quelque chose" semblable à une lourdeur après la prise du médic.
Nouvelle PdS le 31/8 pour la visite chez mon nouveau médecin traitant :

T4 : 14.5 TSH : 0.84 (les normes sont toujours identiques à celle du début)

Je lui explique qu'après ce trop long temps de tempête, puis du trop long temps aussi de la mise au tapis, je me sentais enfin comme sur les premières marches d'un escalier et que j'ai hâte "d'être en haut" et de me sentir normale.
Elle dit qu'elle me comprend en souriant et m'annonce ... qu'elle diminue mon dosage à 50 !

Du coup, je ne comprends plus très bien : Ok j'ai dû être imprégnée d'hormone synthétique depuis si longtemps, Ok il faut que je sois au top au boulot dans 15 jours après un trop long congé médical, mais de là à redescendre encore "pour arriver au plus vite aux alentours d'une TSH à 1", je ne risque pas plutôt une belle grimpette et plonger ainsi dans l'hypo ????
Elle me dit que pas forcément, mais la pds prévue fin de ce mois le dira.
Pas convaincue, j'ai négocié le contrôle pour dans 15 jours, juste avant ma reprise de travail. J'ai coché aussi les T3 qu'elle n'avait pas prévues.
Moi, j'ai juste enfin envie d'être bien.

A Dieu Vat par encore grand vent debout, ou bien c'est moi qui voit le moche partout ?
Dites- moi .... !
(et merci d'avance pour vos avis éclairés )

[wynnie]

bonjour
je ne vois pas les normes pour les t3 et t4 dans ton message...
il ne faut pas forcement attendre une tsh à 1 car la tsh n'est pas toujours fiable et un dosage de 50 me parait ridiculement bas après une TT surtout pour 78 kgs...

['cia]

Voilà Winnie :

T3 (4.3 - 8.1)
T4 (9 - 28)
TSH (0.46 - 4.7)

Je n'avais pas pris la peine de recopier à chaque fois.

Merci, c'est ce que je pense aussi pour le passage à 50 ... (heureusement que l'endocrino a toute confiance en ce médecin )

[josyk]

Bonjour

Premier message, on lit les normes :
T3 (4.3 - 8.1)
T4 (9 - 28)
TSH (0.46 - 4.7)

Il n'aurait pas fallu baisser ta dose d'euthyrox, il fallait rester à 75 µg. Puis ensuite augmenter progressivement pour ramener ta FT4 plus haut dans la norme.
Car ta FT4 est assez basse vu la norme.
Tu es tombée sur un médecin qui ne regarde que la TSH et qui croit que tu es surdosée parce que ta TSH est en dessous de 1.
Or tu es loin de l'être vu ta FT4 à 14,5. Il te faudrait au moins 20 voire 22 .

Et vu ton poids et plus de thyroïde il te faudrait au moins de l'euthyrox 125 µg.

Ta TSH n'a pas l'air fiable il vaut mieux se baser sur la FT4.

['cia]

Merci josyk,

Je suis repassée de moi-même à 75µg ce matin après ma prise de sang. J'étais sensée la faire dans 3 semaines, mais résultat après 1 semaine à 50µg :
T4=>12.7 (9 - 28)
T3 =>2.81(4.3- 8.1) et TSH à .....1.04 ! (0.46 - 4.7 ) Je dois revoir le médecin qui va me dire "parfait" je parie

[wynnie]

Bonjour
quelles valeurs mini et maxi de référence pour tes résultats????
merci de toujours les mettre à coté de chaque résultat que tu donne pour qu'on aie pas besoin de les chercher dans les autres messages!

['cia]

Re-oups Wynnie ! Corrigé dans le texte, bonne fin de soirée