Suivi Lapinot, nouvelle pds

[Pily]

Tu as fait quoi exactement comme examen pour les surrénales ?

[Lapinot]

C'est la même pds, mais le résultat demande plus d'attente. Je pourrai te redire le nom des indicateurs mardi. C'est l'équivalent de TSH et T4 pour les glandes surrenales. J'avais aussi vérifié les hormonones féminines en août dans la même logique.

[Pily]

J'avais fait un dosage de Cortisol au début d'Hashimoto, mais je sais que si l'on veut pousser plus loin il y a d'autres types de dosages plus complexes...

[Lapinot]

C'est bien le cortisol ! C'est le deuxième nom que j'ai oublié... Tu avais une raison de pousser plus loin ?

[Pily]

Non, mon cortisol était en haut de la norme. Mais l'idée m'étais venue de le refaire maintenant que je suis à peu près équilibrée....on verra si remonter les T3 ne suffit pas...

[Lapinot]

I

[Lapinot]

Bonjour tout le monde !

Petit état des lieux car j'aurais bien besoin de vos avis si vous passez par là...
Je suis un peu perdue depuis mon dernier rdv chez le médecin :
J'en étais à 75 de levothyrox jusqu'à vendredi et viens de repasser à 50 car il pense que j'ai basculé en hyper.
RAS pour l'IRM cérébrale, les surrenales, l'apnée du sommeil.
TSH à 0,09 et T4 à 20 (normes 12/22).
Quelques symptômes se sont améliorés (je dors moins, plus de chutes) mais j'ai encore : grande fatigue, pieds et mains glacés, chute de cheveux conséquente, transit ralenti, moral bof bof. Et des symptômes mi figue mi raisin : cerveau embrumé mais moins, cycles féminin mieux mais pas parfaits, gestes pas toujours assurés. Et grosses insomnies.

J'étais en carence de vitamine D : pas de contrôle avant deux mois et une dernière ampoule prescrite.
Ma ferrinite était limite : j'ai pris du tardyferon pendant quatre mois. Pause avant contrôle dans deux mois.
Dans deux mois pds pour la TSH mais ni T4 ni T3.

J'hésite à reprendre rdv pour rediscuter avec mon généraliste car il reste bienveillant, à l'écoute de mes symptômes jusqu'ici malgré le fait que j'ai toujours été dans les normes officielles et manifestement soucieux de m'aider (le rdv a été long et nous avons discuté de plien de choses). Ça a déjà été un tel parcours pout trouver ce médecin et j'ai vu de tels médecins avant...J'ai de toutes façons encore pas mal de questions à lui poser.
Et puis j'ai bien évidemment peur de tomber plus en hypo et de perdre deux mois.

Désolée pour ce si long message !
Qu'en pensez-vous ?

[Morgane44]

Peut être que ta T4 est haute mais ta T3 dans les choux...
Mais je comprends que ton doc hésite à monter le levo vu ta T4.
Pour moi il va falloir un dosage complet la prochaine fois, avec T3, et tu y verras plus clair côté fer et vitamine D aussi.
Malheureusement on veut toutes gagner du temps et on perd beaucoup, je galère depuis janvier, et pourtant je n'en suis qu'à 56.25.
Par contre tu es redescendue de 75 à 50 ? Il ne voulait pas tenter 62,5 ?
Tu pourrais aussi tenter d'améliorer la conversion (sélénium...) mais comme on ne connaît pas ta T3 c'est un peu à l'aveugle.

[Lapinot]

Merci beaucoup Morgane !
Je comprends aussi mon médecin ! C'est aussi pour ça que je suis tentée de reprendre rdv cette semaine car je crains d'avoir manqué de clarté.
Je suis redescendue à 50 sur son conseil et je préférerais aussi une étape à 62,5 à défaut de rester à 75.
Je crois aussi que s'il ne me prescrit pas une pds plus complète, je vais finir par la faire à mes frais. Il a certes regardé les T4 et entendu mon argument mais je ne le sens pas convaincu par l'histoire du tiers supérieur...
Plus que de perdre du temps, j'ai vraiment peur de retomber en hypo prononcée, déjà que je ne me sens pas bien !
Je tenterais bien le sélénium après la pds.

Merci beaucoup et très bon courage à toi !

[Morgane44]

Quand je me suis retrouvée en hyper à 62.5 on est redescendus à 50 car il y avait d'autres choses qui avaient pu perturber (iode etc). Cependant comme à 50 ce n'était pas assez, forcément ça n'allait pas, et en plus ma TSH a vraiment beaucoup monté par rapport à la même valeur à 50 plusieurs mois plus tôt. Donc il est possible que ça colle aussi avec une poussée de la maladie... Bref on est remontés à 56.25 et on va voir, mais si ça se trouve maintenant ça ne suffira plus et il faudra 62.5 !
En tout cas j'ai noté qu'à la baisse de dose il ne faut pas hésiter à attendre un peu plus pour la pds pour que ce soit bien stable (en tout cas pour moi !).

[Pily]

Bonsoir Lapinot,

Ta T4 est dans la norme, hélas la T3 n'a pas été faite...Or, l'hyperthyroidie se définit par T3 et/ou T4 au dessus de la norme.

Je suis étonnée que ton médecin te fasse redescendre. En plus de 25µG , ce qui est beaucoup ! Il aurait pu au moins tenté 62,5...?

Au niveau symptômes, a t-il trouvé quelque chose qui pourrait aller dans le sens d'une hyper ? Pouls accéléré ? Tension ( même si pour Hashimoto c'est un mauvais indicateur ? ).

Qu'est-ce qui lui fait penser à une hyper ? Uniquement la TSH ?

As-tu une perte de poids, te sens tu agitée ?

Je serais toi, je retournerai le voir le plus tôt possible et je remettrai tout à plat.

Bon courage

[Lapinot]

Merci beaucoup les filles !
Je vais certainement prendre un nouveau rdv et tout remettre à plat... Je n'ai pas les T3 car j'ai déjà dû demander les T4 au labo et que ce fut laborieux !
C'est seulement la TSH qui inquiète mon médecin. Ni tension ni pouls accéléré. Ni perte de poids (j'aimerais bien !), ni agitation !

[Morgane44]

La TSH est parfois peu fiable (je peux avoir tout et n'importe quoi comme valeur de TSH pour une même valeur de T4, c'est dire !!!).
Tu n'as pas un autre labo plus sympa près de chez toi ?

[Lapinot]

Bon, je vais utiliser un reste de plaquette et revenir à 62,5 dès demain en attendant le nouveau rdv... Et chercher un autre labo au besoin !

[Pily]

Nous sommes quand même plusieurs ici à avoir une TSH peu fiable, qui peut être influencée par pas mal de choses. J'en suis moi même un bon exemple.
Si tu n'as pas de symptômes d'hyper, je ne vois pas l'intérêt de te descendre, surtout aussi brusquement.

Bon courage