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Dosage levothyrox après thyroïdectomie totale, à l'aide

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Annie72hors ligne
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 (p436689)
Posté le: 01. Oct 2016, 19:27
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Bonsoir Fanny
Je vois que tu as baissé de façon très progressive, moi 25 d'un coup ça me fait un peu peur...Depuis plusieurs jours j'ai une tension artérielle élevée pour moi, du genre 15.10 ou 16.10. Aujourd'hui les palpitations n'ont pas arrêté, c'est angoissant ! J'ai l'impression qu'il y a un lien entre palpitations, tension élevée et éventuel excès de levothyrox , qu'en penses-tu ? Qu'en pensent Beate et Winnie ?
Merci
Annie
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Fanny CHhors ligne
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 (p436705)
Posté le: 02. Oct 2016, 12:16
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Bonjour Annie72,

A un moment donné, l'endocrinologue m'avait dit de ne pas prendre le Lévo pendant 3 jours "afin de décrocher de cette Hyper". Evidemment j'ai bien ressenti le changement Confused
Comme j'étais depuis un bon moment sous Lévo 100 et que j'avais de fortes palpitations cardiaques, l'endocrinologue avait peur et il fallait bien réduire le dosage.

L'Hyper prolongée n'est pas bon pour le cœur et les os.
Une hausse trop rapide du Lévo est dangereux pour le cœur.

Tu verras si amélioration dans les jours qui viennent. Il faut bcp de patience hélas. Mais on y arrive Wink

Fanny CH
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Annie72hors ligne
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 (p436730)
Posté le: 02. Oct 2016, 21:28
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Bonsoir Fanny,
Oui c'est certain, le cœur ne doit pas trop apprécié toutes ces hormones en excès... ! Pour moi, même quand j'ai de très fortes palpitations, il continue de battre régulièrement et guère plus vite que d'habitude (pulsations autour de 70 toujours) mais je ressens les battement très fortement et c'est super angoissant, j'ai l'impression qu'il va "exploser" !! Et l'angoisse augmente les palpitations et à la tension monte, le cercle vicieux quoi ! Du coup, comme je suis quand même de nature anxieuse, le médecin m'a conseillée de prendre du xanax à la demande, le temps que tout cela se cale ! Il est vrai que ce fichu dosage est devenu une obsession et je rajoute du stress à l'angoisse générée par surdosage...

Aujourd'hui, après 3 jours à 75, bonne journée sans palpitations, sans angoisse, on verra demain !
Merci encore de prendre du temps pour échanger avec moi, c'est sympa !
Annie
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pooky70hors ligne
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 (p436808)
Posté le: 03. Oct 2016, 19:31
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Bonsoir Annie,

Je me permets de commenter car je crois que nos parcours se ressemblent ! J'ai eu une thyroïdectomie en mars et après avoir commencé à une dose de 150, j'ai progressivement descendu, 125, puis 100 et maintenant 75 depuis quelques jours. Je me demandais si c'était vraiment possible d'avoir un dosage si bas sans thyroïde et je suis tombée sur ton message en faisant des recherches Wink

Comme toi, je souffre de grande anxiété et je ressens effectivement les battements de coeur et dans les mauvais jours, cela culmine avec une crise de panique. Mes résultats étaient enfin dans les normes avec 100, TSH 0.7 (0.35 – 5.5), T4 15.8 (10 – 19.8) mais au vu de mes symptômes, le médecin a décidé de baisser. Cela me fait peur car j'ai peur de sombrer dans un grande fatigue et dépression à cette dose mais comme tout le monde le dit, il faut faire preuve de patience et prendre le temps de trouver ce qui nous convient.

En tout cas, jour 4 à 75 et la journée a été plutôt calme, ce qui m'arrive de moins en moins...

Bon courage à toi, je suivrai tes progrès avec grand intérêt!

Valérie
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Annie72hors ligne
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 (p436818)
Posté le: 03. Oct 2016, 21:24
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Bonsoir Valérie,
Tu as bien fait de commenter car je me sens moins seule... De fait nos parcours se ressemblent ! Comme toi je ne pensais pas qu'un dosage à 75 puisse suffire car je connais des personnes qui ont encore leur thyroïde et qui sont dosées à beaucoup plus. Mais le fameux "set point" semble vraiment très personnel et moi je pense être très sensible à ces fameuses hormones...
Pour l'instant, comme toi, 5ème jour à 75 et je revis ! Pratiquement plus d'angoisses et de palpitations qui te font devenir folle (j'ai eu comme toi des moments de crise de panique, c'est affreux) ! Je ne sais pas si cela va durer car il faut attendre au moins 4 semaines avant de crier victoire mais ce qui est pris est pris ! C'est plus facile (et moins dangereux pour le cœur), d'après ce que j'ai lu, d'augmenter le dosage que de le diminuer.
Pour l'instant les dosages TSH ne sont pas assez fiables car je n'ai jamais réussi à attendre 4 ou 6 semaines ; mon médecin a bien fait de ne prendre en compte que mon ressenti, enfin ! Et toi, tu es suivie par un endocrinologue ou pas ?
J'espère que nous allons progresser ensemble, on se tient au courant, courage !
Annie
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Fanny CHhors ligne
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 (p436844)
Posté le: 04. Oct 2016, 16:38
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Bonsoir Annie et Pooky,

J'étais moi-même très étonnée comme vous, de pouvoir faire avec Lévo 75 pour 66 kg Wink D'autant plus que je bouge pas mal tous les jours

Bon, le plus souvent je laisse passer 1 h après la prise du Lévo avant de faire le petit dèj'.

N'oubliez pas surtout, lorsque vous serez "presque normalement bien" de négocier auprès de votre doc une fraction de comprimé . . . . . 1/2 ou même 1/4 cp.

Il semblerait aussi que des grands écarts de prise ne sont pas toujours bien tolérés par les patients. Mieux vaut des jours qui se ressemblent, mais il y a des personnes qui supportent des dosages en alternance, comme 100 / 125 / 100 / 125.
Une copine sans thyro m'a dit: je ne remarque pas de différence entre tous les jours du Lévo 100 ou tous les jours du Lévo 75 Shocked . Moi qui est sensible à 5 mg par jour de plus ou de moins.

Fanny CH
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Annie72hors ligne
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 (p436858)
Posté le: 04. Oct 2016, 20:56
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Bonsoir Fanny et Pooky,

Vous êtes à 75 pour un poids plus léger que le mien (car en plus j'ai pris 3 kilos pour atteindre 75 du coup !), je me demande donc ce que cela va donner mais de toute façon il faut passer par cette étape. L'endocrinologue m'avait dit que les dosages peuvent aller de 1 à 2 mg par kilo, nous sommes donc dans la fourchette inférieure. Elle me disait aussi que les besoins en hormones baissent après 60 ans et je viens juste de les passer ! Un peu moins bien aujourd'hui mais cela fera une semaine demain que je tiens à ce dosage... À suivre !
Annie
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pooky70hors ligne
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 (p436912)
Posté le: 05. Oct 2016, 19:27
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Bonsoir Annie et Fanny,

Merci beaucoup pour tous vos éclairages. J'étais vraiment perdue par rapport à la dose de Lévo et aux résultats d'analyse, j'avais la naïveté de penser que je me sentirais mieux dès que mon TSH serait "normal". Je comprends maintenant que les normes sont assez flexibles et que le ressenti est très important.

Je pèse aussi 66 kilos mais par contre je n'ai que 46 ans ! Comme vous semblez l'avoir découvert, chaque personne est plus ou moins sensible aux comprimés ce qui peut expliquer les différences de dose. Je suivrai les conseils de Fanny pour les fractions de comprimé si besoin.

Pour l'instant je ne vois que mon médecin mais si la situation ne s'améliore pas, je me tournerai vers l'endocrinologue. J'essaie de faire preuve de patience, il se pourrait que certains symptômes soient liés à l'approche de la ménopause, c'est compliqué.

Après presque une semaine à 75, je ressens beaucoup moins mes battements de coeur et même si une certaine oppression reste présente, je suis plus calme. Mais je sais que c'est encore beaucoup trop tôt pour tirer des conclusions, affaire à suivre...

Valérie
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Annie72hors ligne
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 (p436922)
Posté le: 05. Oct 2016, 21:41
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Bonsoir Valérie et Fanny,

Moi je savais que d'être dans la norme ne suffisait pas car j'avais vécu tous ces désagréments pendant un an et demi avant l'opération, avec des endocrinologues qui voulaient absolument que j'aille bien parce que dans cette fameuse norme... mais une TSH à 0.5 ou à 4 ce n'est pas du tout la même chose ! Heureusement mon généraliste lui a compris...

J'ai l'impression que le dosage à 75 va être juste car je commence au bout d'une semaine à ressentir à nouveau anxiété (c'était trop beau), fatigue et j'ai pris 500g en 3 jours sans faire de resto ! Je me demande si je ne devrais pas passer à 87.5 puisque 100 c'était trop, je ne sais plus quoi faire ! Peut-on se rendre compte de l'effet du changement de dosage au bout d'une semaine ? Dois-je insister malgré tout ? Mais j'ai peur que cela aille de pire en pire...
Décidément ce n'est pas un long fleuve tranquille !
Bonne soirée
Annie
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pooky70hors ligne
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 (p436971)
Posté le: 06. Oct 2016, 19:04
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Bonsoir Annie,

Désolée d'apprendre que tes symptômes reviennent. Il me semble que changer trop vite de dosage n'est pas recommandé, j'ai attendu un minimum de 6 semaines pour chaque changement. Et même si c'était dur d'attendre aussi longtemps, je préférais (et mon médecin) être sûre que mon corps avait eu le temps de s'adapter au nouveau dosage.

C'est très dur quand on ne sent pas bien, mais tout cela est véritablement une question de patience. Le chirurgien m'avait dit qu'il fallait environ un an pour trouver l'équilibre, je n'ai fait que la moitié du parcours Sad .

J'espère que cette journée s'est mieux passée, bon courage.

Valérie
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Annie72hors ligne
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 (p436973)
Posté le: 06. Oct 2016, 19:26
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Bonsoir Valérie,
Merci de ta réponse, tu as raison, il ne faut pas changer de dosage trop souvent mais je me demande sincèrement comment tu as pu tenir chaque fois 6 semaines avec des angoisses et des symptômes d'hyper, moi je n'y arrive pas, c'est trop insupportable ! Il est vrai que je ne suis pas patiente de nature, j'essaie pourtant de "résister" mais sur le dernier dosage à 100 cela devenait impossible...

Aujourd'hui, j'ai passé une super journée, je n'en reviens pas, une matinée calme, sereine, sans anxiété, sans palpitations, alors que d'habitude c'est le pire moment de la journée, j'ai savouré ! Je sais qu'il y aura encore des fluctuations mais si elles sont supportables je fais avec, j'y arrive.

Et toi, ça va toujours mieux ? Bon courage aussi à toi !
Annie
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 (p437098)
Posté le: 08. Oct 2016, 21:11
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Bonsoir
Je reviens vers le forum car, après 10 jours de dosage à 75, je me trouvais globalement mieux : moins d'angoisses et de palpitations, je commençais à espérer... J'ai même passé une super journée avant hier.

Aujourd'hui, sans raison particulière, retour d'une grande anxiété, avec bien sûr son lot de symptômes : palpitations toute la journée, sensation de boule à la gorge, maux d'estomac etc... Le moral retombe... Est-ce l'une fluctuation "normale" tant que le dosage n'est pas calé ou déjà le signe que le dosage n'est pas adapté une fois de plus ? Merci.
Annie
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 (p437148)
Posté le: 09. Oct 2016, 20:25
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Bonsoir Annie,

Comment te sens-tu aujourd'hui ? C'est décourageant de retomber dans les mêmes symptômes après ce long répit. Malheureusement, je n'ai ni les compétences ni les connaissances pour répondre à tes questions.

Je traverse moi-même une période de calme qui a commencé à ma grande surprise dès le lendemain de mon changement de dose vers 75 il y a 10 jours, mais je ressens une légère angoisse aujourd'hui... À cette dose, je m'attendrais plutôt à des symptômes d'hypo, fatigue et déprime, mais plus de palpitations. Et si c'est ce qui m'arrive, je pense qu'on augmentera la dose pour se trouver entre 70 et 100 et voir si l'équilibre s'établit enfin.

Je te souhaite beaucoup de courage.

Valérie
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Annie72hors ligne
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 (p437177)
Posté le: 10. Oct 2016, 11:00
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Bonjour Valérie,
Peut-être devrions nous passer en messages privés pour converser ? Je n'ai pas encore testé la fonction...

J'ai l'impression de plus en plus que 75 est trop juste, c'était bien les premiers jours car le corps appréciait la baisse mais, maintenant au bout de 12 jours, c'est pas terrible du tout : je commence la journée par crise d'anxiété (merci Xanax !), peu d'énergie et je suis de plus en plus frileuse...

Un médecin m'a dit un jour "en hypo on est anxieux et en hyper on est angoissé"... super ! Je ne vois guère de différence entre les deux, si ce n'est qu'on est mal !!

Je vais faire le forcing auprès de mon médecin pour qu'il appelle mon endocrino pour faire avancer mon rdv de janvier (j'ai appelé ce matin et la secrétaire m'a dit de procéder comme cela).

Et toi, j'ai le sentiment que tu prends le même chemin que moi ?? Cela donne quoi aujourd'hui ?

Bon courage à toi aussi !

Annie
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 (p441148)
Posté le: 12. Déc 2016, 16:43
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Bonjour
Je ne suis pas venue sur le forum depuis plusieurs semaines car, apres mon opération en mai dernier et 5 mois de "galère" pour trouver le bon dosage de levothyrox, j'ai enfin réussi à tenir 6 semaines à 100, sur les conseils de plusieurs d'entre vous.
J'ai retrouvé la grande forme, aidée il est vrai du traitement par déroxat pour les angoisses et anxiété. Je me suis sentie super bien, plus d'angoisses, de l'énergie, bref je revivais
Or, depuis 3 jours, sans raison particulière, je retrouve des angoisses matinales, je me sens hyper stressée et anxieuse. J'ai l'impression que tout s'est écroulé en une journée... ! La TSH est à 1.5 (normes labo 0.55 - 4,7) et les t4 à 11 (normes 8.9 - 17.6)
Est-ce possible que mes symptômes soient liés à trop ou pas assez de levo ?
Merci
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